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      “瓷娃娃”也有春天

      2015-01-19 06:40:12曉紅王俊聰
      大眾健康 2014年12期
      關(guān)鍵詞:瓷娃娃醫(yī)生母親

      曉紅+王俊聰

      先后10余次骨折,11次大型手術(shù),兩次與死神擦肩而過,身體多處骨骼被裝上各式螺釘,肌膚表面密布手術(shù)刀痕……這是命運(yùn)對(duì)19歲“瓷娃娃”劉大銘的“饋贈(zèng)”。

      絢麗年華,劉大銘的體重卻僅有40斤。上蒼讓他成為一個(gè)與輪椅為伴、永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大的孩子,最后還將他的脊椎摧殘成殘忍的S形……

      然而,在絕望盡頭,他成功越洋求醫(yī)自救,獲得重生。在悲喜與生死之間,他將軀干給了病魔,而把靈魂留給了生活,一頭扎進(jìn)支撐心靈的文字,書寫滿腔熱血,先后11次榮獲國(guó)家級(jí)文學(xué)獎(jiǎng)項(xiàng),兩次受邀至人民大會(huì)堂領(lǐng)獎(jiǎng),并當(dāng)選為2014年“感動(dòng)中國(guó)”候選人。

      媽媽教他學(xué)會(huì)獨(dú)立

      劉大銘的童年是孤獨(dú)蒼白的。從4歲開始,他就被安置在一間光線不足的屋子里??蛷d的藍(lán)色布藝沙發(fā),就是他的全部宇宙。他窩在上面,或坐或躺,唯一無法做到的就是起身離開,口渴也不能夠到近在咫尺的飲料杯。無聊的時(shí)候,他就盯著天花板的紋理發(fā)呆,盼望著母親趙嬌蓮早點(diǎn)下班回家。

      趙嬌蓮今年43歲,居住在甘肅省蘭州市城關(guān)區(qū),在當(dāng)?shù)胤抗芫止ぷ鳌?994年4月,趙嬌蓮和丈夫劉連昌生下兒子劉大銘。劉大銘半歲時(shí),肩胛骨骨折,被確診為成骨不全癥。這種病又稱脆骨癥,輕微損傷都可能引起骨折,嚴(yán)重者表現(xiàn)為自發(fā)性骨折。醫(yī)生說,孩子活不過2歲。

      作為一名軍人,丈夫劉連昌很少在家。趙嬌蓮只好獨(dú)自帶著兒子小心翼翼地生活。在趙嬌蓮的悉心照料下,劉大銘一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)大,醫(yī)生的話似乎沒有影響到這個(gè)生命力旺盛的孩子。

      趙嬌蓮也覺得愧對(duì)兒子,只要有空就會(huì)給劉大銘講故事,教他認(rèn)字,將生詞抄錄在本子上,讓他練習(xí)。半年過去了,劉大銘到了上幼兒園的年紀(jì),而上學(xué)問題,使趙嬌蓮夫妻倆起了爭(zhēng)執(zhí)。父親并不打算讓兒子讀書,而趙嬌蓮卻不同意,她執(zhí)意把劉大銘送進(jìn)了幼兒園。整天在家的劉大銘,對(duì)外面的世界早就羨慕不已,如今能上學(xué),自然高興之極。

      可好日子不過3天就因一場(chǎng)感冒草草結(jié)束。無比失落的劉大銘又回到原點(diǎn)。劉大銘在他的書中這樣寫道:

      “母親開始變得苛責(zé)起來,而我并不知道原因。她不讓我再在舒適的沙發(fā)上躺著,而是讓我在空閑時(shí)下樓騎車;她不讓我剩下一口飯,甚至掉在桌子上的一粒米也要我撿起來吃掉;她找來一本又一本晦澀難懂的教科書,讓我一遍一遍做上面的題目;她不再那么輕易抱我上沙發(fā)或床,而每次都讓我也出一部分力;她不再給我讀一個(gè)字,而是把書放在我夠不到的地方;她總叫我看動(dòng)物世界,邊看邊嘮叨:不夠快的動(dòng)物要被吃掉,不夠強(qiáng)壯的也是,不合群也要被吃掉,弱小的總會(huì)被淘汰。”

      母親的話就像緊箍咒,每晚都會(huì)準(zhǔn)時(shí)回響在劉大銘的腦海里,而他小小的自尊心在母親頻繁的苛責(zé)中卻越來越強(qiáng)。要強(qiáng)的劉大銘,似乎和母親較上了勁兒,他反復(fù)練習(xí)母親要求的任務(wù),比如自己喝水,自己站起來,自己睡覺等等。后來,他居然真的做到了。

      選擇直面殘缺的身體

      2001年,劉大銘終于來到自己夢(mèng)寐以求的小學(xué)。常年孤獨(dú)的他,覺得自己只要在有人的地方就會(huì)幸福??蓜⒋筱憶]想到的是,身形特殊的他不論走到哪里,都會(huì)引起學(xué)校騷動(dòng)。從小學(xué)到初中再到高中,那些隨處可見的異樣眼光和不明目的的聚集,讓要強(qiáng)的劉大銘很不是滋味。

      而事實(shí)上,趙嬌蓮卻用幾近殘忍的方式讓劉大銘直面自己的身體:“是什么就是什么,不必掩藏,不用解釋。你就告訴別人你站不起來,不能摔跤,讓他們知道你需要被保護(hù),但同時(shí)你也要告訴你自己,你是最棒的,別人能的你也一定行?!眲⒋筱憣?duì)母親的話總是選擇性的接受后半句,忽略前半句。

      母親趙嬌蓮的態(tài)度讓劉大銘認(rèn)為母親不再愛他??梢淮温眯?,卻又讓他感受到母親濃濃的愛。

      那一年劉大銘上初二,14歲,那是第一次不以看病為由的出去旅行,目的地是云南。

      第一站就是讓劉大銘又愛又恨的石林。進(jìn)入景點(diǎn),四周盡是險(xiǎn)峻的山峰,陡峭的階梯,不計(jì)其數(shù)的石塊像松樹般矗立。劉大銘抬頭看了看,心里的沮喪像沾上水珠的紙張慢慢暈染開來。偏偏導(dǎo)游又一直描繪著石林之上的瑰麗與雄偉。劉大銘低著頭,努力掩飾著自己的失落。

      “走吧,媽媽抱你上去,輪椅放在山下?!壁w嬌蓮的話打斷了劉大銘的思路。

      “媽,我不去了,真的太高了?!眲⒋筱懟氐?。

      “傻孩子,幾千公里都過來了,怎么能不上去?不能讓自己有遺憾,走,媽背你。”趙嬌蓮說著,一下子將劉大銘背起來了。

      這個(gè)情景深深地留在了劉大銘記憶中:

      “她走上第一個(gè)石階時(shí),我聽到臺(tái)階發(fā)出了響亮的回聲。我趴在她的背上,緊緊抓著她的衣襟,我們倆一階一階地走著,前方的臺(tái)階卻愈發(fā)地多,我的雙手漸漸變涼,我擔(dān)心她太累,勸她歇歇,她卻告訴我:不累,我們可以讓他們先走,我們一點(diǎn)點(diǎn)地追過去,遲一點(diǎn)但總會(huì)走到。我感到母親的背足夠?qū)挻?,可以讓我的身體完全依偎在上面,而她弱小的身軀里,竟蘊(yùn)含著如此巨大的能量……

      “我們終于登上了石林的制高點(diǎn),放眼望去,曾經(jīng)高大的石柱顯得無比矮小,萬丈的霞光給石林鍍上金色,云彩環(huán)抱著每根石柱,猶如仙境般。”

      回到家,劉大銘把這次旅行寫成了作文,字里行間中都透出母親暖暖的愛意。老師在班里將劉大銘的作文響亮地讀了出來,同學(xué)們的掌聲讓劉大銘倍感自豪。劉大銘忽然覺得在文字的領(lǐng)域里他可以比別人都優(yōu)秀。

      劉大銘對(duì)文字的喜愛,讓他陷入寫作之中。他每一次痛徹心骨的手術(shù),每一次和生死的擦肩,都促使他的文章更加深刻更加豐富。盡管有時(shí)身體會(huì)不適,他也硬撐著繼續(xù)從文字中尋求精神慰藉。

      在劉大銘沉迷于用文字表達(dá)自己之時(shí),身體卻亮起了紅燈。兒時(shí)埋在腿骨內(nèi)的一段鋼針擊破了劉大銘的骨骼、神經(jīng)、血管,暴露在膝蓋的皮膚上,足有3毫米的長(zhǎng)度。手術(shù)自然不可避免。

      劉大銘休學(xué)了一年時(shí)間治病。這一年,劉大銘一邊學(xué)習(xí),一邊繼續(xù)創(chuàng)作。盡管生活如黑白色般單調(diào),但他的文章里卻擁有最炫麗的色彩。endprint

      守護(hù)最后的希望

      就在劉大銘為自己能像常人生活感到滿足時(shí),命運(yùn)卻向他開起了玩笑。因長(zhǎng)期保持坐姿,劉大銘的脊椎不堪重負(fù),生生彎曲成S形。日益嚴(yán)重的病情使劉大銘很難起身,更別提創(chuàng)作文學(xué)了。

      2011年末,趙嬌蓮帶著劉大銘一路從天津輾轉(zhuǎn)到北京,最后在眾多醫(yī)生的建議下,找到國(guó)內(nèi)最權(quán)威的一位老醫(yī)生。在緊張的期待中,終于等到老醫(yī)生就診。然而老醫(yī)生的話,讓劉大銘一下子墜入了深淵。

      “一年之內(nèi),你們不要再想用手術(shù)的方法解決這個(gè)難題。往泥沙里釘釘子,怎么可能成功呢?接受現(xiàn)實(shí)吧?!眲⒋筱懖凰佬?,他反問道:“我一共做了9次手術(shù),唯獨(dú)這次不行嗎?”

      老醫(yī)生搖搖頭:“那些手術(shù),不過是腿、胳膊等簡(jiǎn)易的骨骼,而脊椎卻是人存活之軸心,脊椎上成千上萬條神經(jīng)盤根錯(cuò)節(jié),觸動(dòng)一根,便能讓你永遠(yuǎn)失去生命!小伙子,如果能做我絕不會(huì)見死不救的。接受現(xiàn)實(shí),早點(diǎn)回家吧!”劉大銘看著母親的眼淚順著臉頰緩緩流下。

      隔天,趙嬌蓮便帶著劉大銘踏上了回家的路?;厝ズ螅w嬌蓮像什么事都沒有發(fā)生一樣,為兒子制定作息時(shí)間表,督促他鍛煉。而此時(shí),劉大銘的心里卻翻江倒海般,他不相信自己的命運(yùn)僅靠老醫(yī)生的兩句話就被斷定了,國(guó)內(nèi)的技術(shù)不行,難道國(guó)外就沒有人能治愈這種病嗎?

      2012年,劉大銘把病例翻譯成英文,寄往各個(gè)國(guó)家。大半年過去了,有不少海外醫(yī)院給劉大銘回信,可是卻沒人愿意冒險(xiǎn)。心涼的他在朋友的提醒下,又把自己的簡(jiǎn)歷譯成英文發(fā)了過去。他要讓那些醫(yī)生知道,他是多么優(yōu)秀,不甘心就此離開。劉大銘的自救行為,趙嬌蓮看在眼里,疼在心里,此時(shí)的她只能和兒子一起期待奇跡出現(xiàn)。

      2012年8月,劉大銘終于收到一封來自意大利萊尼亞諾的郵件,一位名叫Polao的博士答應(yīng)幫他手術(shù)。劉大銘一遍遍閱讀著郵件,欣喜若狂。他趕緊把這個(gè)好消息告訴媽媽,趙嬌蓮得知消息后卻緊張得夜不能寐,她怕帶兒子去一個(gè)連語(yǔ)言都不通的地方,更怕不能將兒子完好地帶回來。劉大銘在文字中是這樣記錄的:

      “臨行的幾天,母親心生退意。而我卻與此相反,我不能目視我的生命,在病情中草草收?qǐng)觥?/p>

      次日晚上,我對(duì)母親說:‘你必須帶我去看病,即使有風(fēng)險(xiǎn),我們也要去承擔(dān),我無法再忍受這樣疼痛的生活,你或許無法想象,我每時(shí)每刻在忍受多大的痛苦。我盡力試著說服母親。

      在困惑與難過中度過了一周,我們終于拿到了簽證,我激動(dòng)地準(zhǔn)備將這個(gè)消息公布于眾。當(dāng)我打開電腦時(shí),我不經(jīng)意在母親留言板上看到這樣一行字:我想麻煩大家,誰(shuí)有意大利的朋友請(qǐng)告訴我,我需要幫助。謝謝!我凝視這右下角的日期,是在拿到簽證前的一個(gè)月。霎時(shí)間,我的全身像被電流擊中,我強(qiáng)忍著眼淚,沒讓它留下來?!?/p>

      2012年9月7日,劉大銘和母親到達(dá)了位于萊尼亞諾的那家醫(yī)院,主刀醫(yī)生叫Marco,是歐盟最頂尖的創(chuàng)傷骨科醫(yī)生之一。手術(shù)進(jìn)行了11個(gè)小時(shí), 醫(yī)生成功地為劉大銘實(shí)施了脊椎結(jié)構(gòu)重建手術(shù)。

      在經(jīng)歷這次大手術(shù)之后,虛弱的劉大銘,口味變得異常挑剔,他不愿意吃澆著沙拉的生菜和淋著黃油的比薩,一心只想吃中國(guó)菜。

      “我說:‘我想吃中國(guó)菜,什么都行。母親盯著我看了很久:‘你知道嗎,我快兩天沒睡覺了。我愣了一下,沉默不語(yǔ)。‘為了你當(dāng)初說的夢(mèng)想,媽媽選擇支持你。你自己答應(yīng),什么困難都能克服,什么痛苦都能忍受,可是現(xiàn)在,你卻連飯都吃不下去。你做了11個(gè)小時(shí)的手術(shù),這對(duì)一個(gè)健康的人來說都是致命的創(chuàng)傷。你還插著引流管,身體里的淤血一桶一桶往外流,你看不到,但我可以告訴你!另外,這不是中國(guó),你必須適應(yīng),生活絕不會(huì)迎合你!

      “我噙著淚,我知道母親是對(duì)的。我艱難地吞咽著……”

      以上兩段文字,是劉大銘后來在《命運(yùn)之上》一書里,對(duì)自己異地求醫(yī)時(shí)的真實(shí)記錄。

      2012年11月20日,歷時(shí)2個(gè)半月的意大利求醫(yī)之旅終于結(jié)束。這時(shí),劉大銘已經(jīng)可以坐起來了。來年他將練習(xí)行走,像普通人一樣用雙腳感受大地的氣息,母親一如既往地鼓勵(lì)他,引導(dǎo)他像正常人那樣生活。

      有痛苦,也有收獲

      2013年是劉大銘最繁忙的一年。這年11月,劉大銘的長(zhǎng)篇?jiǎng)?lì)志自傳《命運(yùn)之上》出版發(fā)行。同年,他的作品《幸福躲在痛覺身后》在《青年文學(xué)》上刊登。隨著媒體的推廣,越來越多的人被劉大銘的事跡所感動(dòng),他成功入選“中國(guó)網(wǎng)事·感動(dòng)2013”十大人物、感動(dòng)甘肅·2013十大隴人驕子,并成為2014年年度“感動(dòng)中國(guó)”候選人。

      劉大銘坎坷的經(jīng)歷不光帶給他痛苦,也讓他有所收獲。因?yàn)榧膊。瑒⒋筱懣偸潜韧g的孩子沉穩(wěn)很多。而那些讓他痛徹心扉的經(jīng)歷體現(xiàn)在文字中,往往更能打動(dòng)讀者。

      總會(huì)有些人問劉大銘:“你小小的年紀(jì),怎么會(huì)有那么多深邃的想法?”

      通常劉大銘都會(huì)掀開衣服,指著身上一道道曾經(jīng)被剖開肉皮的疤痕說,“我倒寧愿自己如同齡人一樣簡(jiǎn)單??墒强嚯y總會(huì)一遍遍逼迫我成長(zhǎng),我的深刻都在痛苦與掙扎中積攢。如果可以,我寧愿用這些光環(huán)換取一個(gè)健康的身體。只是現(xiàn)實(shí)已然這樣,再多假設(shè)也都無可奈何?!?/p>

      2014年3月,劉大銘的《命運(yùn)之上》在西北書城簽售。

      2014年8月,高考完的劉大銘以六分之差與清華大學(xué)失之交臂。面對(duì)自己的身體現(xiàn)狀,他放棄了繼續(xù)復(fù)讀的想法,而是選擇出國(guó)留學(xué)。9月,他進(jìn)入西北師范大學(xué)附屬中學(xué)國(guó)際部讀一年預(yù)科。一年后,他將去往英國(guó)留學(xué),開啟自己全新的生命旅程。(未經(jīng)作者同意,本文禁止轉(zhuǎn)載、網(wǎng)摘)

      照片5張:1.劉大銘《命運(yùn)之上》新書發(fā)布;2.劉大銘和母親在米蘭;3.劉大銘和同學(xué)們?cè)谝黄?4.劉大銘在米蘭剛剛手術(shù)完;5.母親為劉大銘做的簡(jiǎn)報(bào)。endprint

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