□ 張星海
十一歲的數(shù)學(xué)怪才
□ 張星海
根根,11歲,英文名叫Ben,出生在美國加州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥(SMA),這種病屬于“漸凍人”中的一種
“當(dāng)我三四歲時,我經(jīng)常告訴朋友:‘你知道嗎?我得了一種不可治愈的病?!?/p>
朋友就會問:‘什么病?’
我的回答是:‘那就是不可治愈的快樂病(incurable happiness disease),得了這種病,你就會總是快樂,總是開懷大笑!’”
說自己得病的這個男孩叫根根,他的英文名叫Ben,他用語音識別軟件記錄著自己眼中的世界和自己的生活。根根今年11歲,他只能坐在輪椅上。他所得的病不是什么快樂病,而是一種非常痛苦的疾病,名叫脊髓性肌肉萎縮癥,簡稱SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病,是漸凍人的一種。在每6000名新生兒中就會有1名患有此病,這種病兩歲前確診的半數(shù)都會很快夭折。
根根的雙腿不能承重,不能站立,手臂不能上舉,寫字很困難,自己不能穿衣吃飯,甚至連翻身也有人幫助?!八芸赡芑畈坏?0歲。”醫(yī)生的話,最初讓一家人陷入悲傷。無助的家人甚至寄托于神明,擁有理科碩士學(xué)位的媽媽找人給兒子算命,還依照算命先生的建議,將根根的名字從樓冰睿改成了樓印根。
11年來,瘦弱的根根接受過4次大手術(shù),去年4月做了脊柱融合手術(shù)。醫(yī)生要把兩根鈦合金管植入他的體內(nèi),用以固定他的脊柱。手術(shù)后,他的背部從此就再也不能向前、向后、向左、向右彎曲了。
“有了前幾次手術(shù)經(jīng)歷后,我對手術(shù)十分恐懼,老是擔(dān)心我會死在手術(shù)臺上。在手術(shù)前,我含著眼淚,面帶微笑向爸爸、媽媽、姐姐告別?!备谧约旱氖中g(shù)圖片旁這樣寫道。
擁有一個SMA病人,實在是每個普通家庭的災(zāi)難。根根的父母是大學(xué)里同學(xué),兩人共同奮斗去美國留學(xué),并都留在了那邊。2003年4月,根根在美國出生。根根半歲時,腳不能蹬地。父母帶著去看兒科醫(yī)生,醫(yī)生告知不用擔(dān)心太多,不會有什么問題。2004年年初,當(dāng)時的根根被帶回到中國,由外公外婆來照看。不久,根根被發(fā)現(xiàn)沒有力量,而且身體的力量一天比一天弱。到了4月初,根根被母親帶回美國,并開始到處就診問醫(yī)。很快,便被診斷為脊髓性肌萎縮癥,二型偏弱。從被確診的那一天開始,一家人便走上了與SMA抗?fàn)幍穆L路。
根根的母親黃慧華在兒子確診后便沒有再出去工作,她把自己全部的精力都用在了兒子的護理上。她自學(xué)了中醫(yī)按摩和針灸,為兒子買了各種各樣的護理設(shè)備,每天堅持為兒子按摩、拉伸,并輔導(dǎo)孩子在家學(xué)習(xí)全部的課程。此外,她還一直在為兒子爭取各種權(quán)益。她說服了美國波威聯(lián)合學(xué)區(qū)讓根根去參加當(dāng)?shù)匾凰踔械某姲?。學(xué)區(qū)幾乎每天都派車去接他上學(xué)。這個經(jīng)歷讓根根能接受音樂上的指導(dǎo)和認(rèn)識更多的同學(xué)。她也堅持讓兒子每天上學(xué),盡管根根在學(xué)校里呆不了多久,但如果學(xué)校里有什么活動、表演、演出等,她總是想法設(shè)法讓兒子參加。
“我很少離開他10分鐘以上?!秉S慧華說,她希望盡可能讓兒子快樂。讓兒子感受自然,她在家里房前屋后種滿了花草和蔬菜。為了讓兒子能在水里活動,她甚至買了一個廢舊的游泳池,安裝在自家的屋后,并且自己修繕?biāo)⑵帷?/p>
由于母親的百般呵護和始終如一的堅持,根根每天過得都很充實和快樂。除了先天的疾病,他的心智發(fā)育得很健全,甚至比一般的孩子要聰明好多。他喜歡棋牌游戲,也喜歡看ATP網(wǎng)球賽,他的寫作能力也很高。在他的一首小詩中他這樣寫道:“我的輪子滾啊滾,雖然有時候它滾得很快,有時候它會滾得很慢,雖然有時候它會撞到樹上,有時候它會改變方向,但它會一直前行。”
他是費德勒的粉絲,在網(wǎng)上看《中國好聲音》的比賽,特別喜歡聽汪峰的歌。尤其引人注意的是,他對于自然科學(xué)及抽象的科學(xué)理論十分感興趣。熱愛天文,熱切地研究黑洞。
特別讓母親欣慰的是,孩子的數(shù)學(xué)天賦很早便顯露出來。他雖然只是初一,但數(shù)學(xué)已自學(xué)到高中程度,在美國數(shù)學(xué)邀請賽上,他與其他高中生競爭,竟排在全美前0.5%。
根根在數(shù)學(xué)上的突出表現(xiàn),引起了一個人的注意,這個名叫大衛(wèi)·布朗的美國人正在征募有數(shù)學(xué)奇才的學(xué)生一起代表美國數(shù)學(xué)隊,去參加一年一度的世界數(shù)學(xué)團體錦標(biāo)賽。就這樣,根根來到了北京。他此次代表的是美國隊,11月27日在北京參加了世界數(shù)學(xué)團體錦標(biāo)賽,參加這個比賽的孩子在數(shù)學(xué)上都有傲然的天賦。
在整個數(shù)學(xué)錦標(biāo)賽期間,根根成為大家追逐的焦點。代表美國隊參賽的根根是隊中年齡最小的選手之一。最終,他在兒童組270名參賽者中名列第13名,獲得金牌。相比別的金牌,根根的金牌更令人嘆服。因為比賽中,當(dāng)別的孩子在草稿紙上演算時,根根只能全靠心算,然后在監(jiān)考老師的監(jiān)督下,輕聲將答案告訴媽媽,由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。
根根有兩臺輪椅,一臺電動的,一臺手推的。電動的輪椅可以幫助病人站立。每天,媽媽都要這樣幫助兒子進行拉伸
根根的成功在國內(nèi)的罕見病群體中引起很大的波瀾。他的成功讓無數(shù)SMA家庭看到了希望,也為他們樹立了榜樣。在國內(nèi),患SMA的孩子生活質(zhì)量普遍都很差,他們幾乎都無學(xué)可上,和正常的孩子也沒有任何的交往,被整個社會所遺忘。
黃慧華在接受媒體采訪時說,“在中國,你幾乎很難找到一輛可以給SMA病人用的車,在中國這些東西很少。很多學(xué)校也不收這些孩子,他們不愿意接收這些身體有障礙的孩子,總覺得這些孩子智力也有問題。其實他們可以從根根的例子上學(xué)到點東西?!?/p>
根根在兒童組270名參賽者中名列第13名,獲得金牌。主辦方專門為根根單獨頒獎
(摘自《科技生活》2014年第12期)