別讓冰桶凍住漸凍人的心

秦珍子

因?yàn)橐煌氨矣忠姷搅粟w文靜。

兩年前，這個(gè)采訪對(duì)象不滿24歲，黑瘦得像根柳條。事實(shí)上，她比柳條還韌，一邊打工，一邊獨(dú)自照顧漸凍人父親，并供弟弟念書考大學(xué)。

兩年后，“冰桶挑戰(zhàn)”熱得要著火，趙文靜也被人們想起來。我?guī)碗娨暸_(tái)的同行打電話給她，她上來就是一聲響當(dāng)當(dāng)?shù)摹敖恪?。這姑娘，還是這么帶勁兒。

“我心里很不舒服！”提及“冰桶挑戰(zhàn)”，她毫不掩飾地說。

在我們疏于聯(lián)絡(luò)的兩年里，趙文靜有了微信、換了住處、胖了10斤，但她依然沒錢，沒戀人，孤獨(dú)地和漸凍癥爭(zhēng)奪父親。

不過，“冰桶挑戰(zhàn)”倒是為她贏得了國家電視臺(tái)的鏡頭特寫。

幾天前節(jié)目播出，趙文靜的神情我再熟悉不過。她在用笑容死撐，讓自己看起來有思想、有本事、力大無窮，可故事講到一半她就撐不住了，眼淚嘩嘩地往下掉。

鏡頭下的她說話不再生猛，不再是從前那個(gè)萬箭齊發(fā)的架勢(shì)。

第一次看見比爾·蓋茨潑冰水時(shí)，趙文靜壓根兒沒看明白。幾天后，冰水已經(jīng)潑過了無數(shù)名人的腦袋，她才知道，“冰桶挑戰(zhàn)”是針對(duì)漸凍人的一項(xiàng)公益活動(dòng)。

“多么悲傷、可怕的一件事，真的不適合娛樂。”趙文靜在電話里說，她太激動(dòng)了，聽起來有些氣喘吁吁。在她看來，國內(nèi)的“冰桶接力”已經(jīng)成了一場(chǎng)游戲，甚至一個(gè)笑話，早與漸凍人家庭無關(guān)。

她給我講了兩件事。一周前，3位志愿者到她家，談及“冰桶”，一個(gè)清楚，兩個(gè)納悶兒。趙文靜好似也被冰水兜頭一澆，原來大多數(shù)人，只見冰桶之新奇，不解病魔之殘忍。

另一件事則徹底激怒了這個(gè)本來就火力十足的女娃。不久前，北京漸凍癥患者王甲接受冰桶挑戰(zhàn)。通過網(wǎng)絡(luò)，趙文靜看到這則新聞下面的數(shù)百條評(píng)論，不少人隊(duì)列整齊地表示：“你都這樣了，怎么還不去死？”

這一句，看得她一宿沒睡。

趙文靜丟給我數(shù)條夾雜著哭喊和沉默的語音信息?！澳銜?huì)拋棄你的家人嗎？你自己得病的話你會(huì)希望自己被拋棄嗎？你看到過病人被確診時(shí)的茫然無助嗎？你知道護(hù)理一個(gè)漸凍人需要付出什么嗎……”

最后，這個(gè)姑娘停止她“機(jī)關(guān)槍”式的發(fā)問，冷冷地陳詞：“當(dāng)你看到冰桶時(shí)，你其實(shí)什么也沒看到?！?/p>

我有點(diǎn)兒委屈，因?yàn)槲叶嗌僭谂θタ础?/p>

在過去的4年里，曾讓妻小衣食無憂的趙樹山一點(diǎn)點(diǎn)被“凍住”。兩年前，他還能拄著雙拐站立，能對(duì)女兒趙文靜說“穿雨鞋”“帶鑰匙”。而現(xiàn)在，他只剩脖子能偶爾轉(zhuǎn)動(dòng)，要上廁所，就嗚咽一聲。

趙文靜做三餐，午飯要跑步回家。她給父親擦身、洗澡、抓癢，陪他做手術(shù)，為他清理污穢，夜間從未擁有完整的睡眠。她在日記里寫：“不管怎樣也沒有睡個(gè)天荒地老的幸福?！?/p>

我把趙文靜當(dāng)成偶像，而在她眼里，老爸才是勇士。“眼睜睜地看著死亡來臨，即使失去勇氣，也沒有自殺的能力，這要承受多大的痛苦？”

她把我拉進(jìn)一個(gè)1600多人的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助QQ群。我一進(jìn)去就驚呆了，原以為里面只有家屬，沒想到，還有尚能用手指敲擊鍵盤的病人。

他們談?wù)摳改?、配偶、子女和自己的病情，“兩年了，我媽媽的腿徹底不能?dòng)了”“各位晚安，待會(huì)兒我老婆背我上樓”“一周前確診了，很迷?！薄恳粋€(gè)虛擬的名字背后，都有一段真實(shí)的苦難。

每天，這里都有關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)”的討論。有人說，這深深地傷害了他們；也有人說，只要有人關(guān)注，憑什么不能娛樂；還有人說，9月了，“冰桶”快到尾聲了，我們?cè)倥σ幌?，也許就能得到官方救助的消息……

在這種疾病發(fā)展的后期，呼吸機(jī)、眼動(dòng)儀才是病人維系生命和維持生活的必需品。但它們太昂貴了，大部分人用不起。

我翻出微博給群友們看，民政部稱正在試點(diǎn)包括罕見病在內(nèi)的重特大疾病醫(yī)療救助，擴(kuò)大救助對(duì)象范圍、調(diào)整救助政策、提高救助比例。他們中的不少人早就不愿伸著手等待“援救”，而是展開了自救。

有人堅(jiān)持自己拿勺吃飯，有人用一根手指網(wǎng)絡(luò)聊天，有人和大學(xué)教授探討大病救助和兜底機(jī)制，并拿出一套擁有10條實(shí)施辦法的方案，還有人接受了“冰桶挑戰(zhàn)”。

但截至目前，“冰桶”帶來的熱度還沒有給群里的人帶來任何實(shí)際的“溫暖”。趙文靜的父親只有每月200元的農(nóng)村低保，群里情況好點(diǎn)兒的家庭，一年也只有殘聯(lián)發(fā)的幾百元補(bǔ)貼。

“不要給這個(gè)本來就被凍住的群體，燃起一把火之后，又讓他們陷入失望的冰冷之中，這樣未免有點(diǎn)兒殘忍。”趙文靜鄭重地發(fā)了一條信息給我。她說，每天都有人退群，也有人加入。前者意味著死亡，后者意味著被確診，兩者都讓她難受，她說：“還好，有爸爸和我并肩戰(zhàn)斗?！?/p>

父女倆甚至探討過一個(gè)特別“殘酷”的話題：如果沒有爹，當(dāng)然不會(huì)有閨女；但如果沒有閨女，爹也可能早就不在了。去年6月，趙樹山的病情突然惡化，但最終，他挺了過來。

趙文靜趴在老爸的床頭哭：“謝謝你沒有丟下我，從現(xiàn)在往后數(shù)，有10年，我照顧你10年，有20年，我照顧你20年。爸爸，你別害怕?！彼胱兂蓪O悟空，先72變，再使出分身術(shù)——一個(gè)管爸爸，一個(gè)去工作，還有一個(gè)，也許能抽空玩一會(huì)兒。

（何 艷摘自《中國青年報(bào)》2014年9月3日，鄺 飚圖）