趙姜楠 鄭 蔚 孫 萌 余 鈁 張利霞△
1)鄭州大學(xué)第二臨床學(xué)院 鄭州 450014 2)鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院 鄭州 450014
腦卒中作為人類(lèi)三大疾病死因之一,有較高的發(fā)病率、致殘率和復(fù)發(fā)率,給社會(huì)及家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究顯示[1-2],腦卒中患者照顧者面對(duì)長(zhǎng)時(shí)間的照顧,特別是主要照顧者在照護(hù)過(guò)程中更易表現(xiàn)出疲憊、社交活動(dòng)受限和自我時(shí)間被占用,進(jìn)而缺乏生活滿(mǎn)意感。研究發(fā)現(xiàn)[3],照顧者與患者之間的積極交往與照顧行為給患者帶來(lái)的健康生活方面的積極效果等均會(huì)使照顧者在照顧過(guò)程中體驗(yàn)到積極感受。本文旨在調(diào)查住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的現(xiàn)狀及二者之間的相關(guān)性,為今后開(kāi)展提高住院腦卒中患者主要照顧者積極感受的護(hù)理干預(yù)尋求理論依據(jù)。
1.1 調(diào)查對(duì)象 選取2013-10—2014-02鄭州市某三級(jí)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和神經(jīng)康復(fù)科住院的腦卒中患者主要照顧者260例作為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)為符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者的主要照顧者;承擔(dān)患者的主要照護(hù)(1天中照顧患者時(shí)間最長(zhǎng)),若同時(shí)有幾個(gè)主要照顧者則由患者指定1名照顧者作為主要照顧者;年齡≥18歲;知情同意并自愿參加本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)為既往有精神病史的照顧者;有嚴(yán)重心、肝等疾病、功能障礙或其他惡性腫瘤病史的照顧者;護(hù)工或保姆;不愿意參加本研究的照顧者。
1.2 調(diào)查工具 調(diào)查工具包括一般資料調(diào)查表、Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表和照顧者積極感受量表3部分。其中一般資料調(diào)查表包括患者的一般資料和照顧者的一般資料等。
1.2.1 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview,ZBI)采用美國(guó)學(xué)者Zarit編制的照顧者負(fù)擔(dān)程度量表,包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,共22個(gè)條目[4-6]。該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分,計(jì)所有條目總分之和,得分越高表明照顧負(fù)擔(dān)程度越重,該量表總分<20分表示無(wú)負(fù)擔(dān),20~39分表示輕度負(fù)擔(dān),40~59分表示中度負(fù)擔(dān),≥60分則表示為重度負(fù)擔(dān)[7-8]。研究顯示,中文版ZBI總的Cronbach’sα=0.87,具有較好的信度[8]。
1.2.2 照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving,PAC):采用美國(guó)學(xué)者Tarlow 等編制的照顧積極感受量表,包括自我肯定和生活展望2個(gè)維度,共9個(gè)條目[9]。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,計(jì)所有條目總分之和,得分越高表示照顧者體驗(yàn)到的積極感受越高。研究表明,中文版PAC 自我肯定和生活展望維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.89 和0.83,量表整體Cronbach’sα系數(shù)為0.90,具有較好的信度[10]。
1.3 資料收集方法 成立課題小組,由1名副教授和8名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究生及護(hù)士組成。課題小組首先向醫(yī)院護(hù)理部說(shuō)明研究目的及意義,取得護(hù)理部主任的支持,在其及神經(jīng)內(nèi)科和神經(jīng)康復(fù)科的協(xié)助下,課題小組向研究對(duì)象解釋研究目的和方法,研究對(duì)象知情同意后進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查并用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)。調(diào)查表由研究對(duì)象自行填寫(xiě),對(duì)文化水平低的研究對(duì)象由課題小組逐條詢(xún)問(wèn)。此次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷270份,剔除無(wú)效問(wèn)卷10 份,回收有效問(wèn)卷260 份,有效應(yīng)答率為96.30%。
1.4 統(tǒng)計(jì)分析方法 將原始數(shù)據(jù)錄入Epidata 3.1,采用軟件SPSS 13.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,計(jì)量資料采用描述性分析,計(jì)數(shù)資料采用率表示,相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)取α=0.05。
2.1 患者及照顧者的一般資料 本次有效調(diào)查腦卒中患者260例,年齡26~87歲,平均(64.15±14.05)歲;主要照顧者260例,年齡26~85歲,平均(48.88±15.17)歲,平均每天提供的照顧時(shí)間為(16.08±8.13)h,家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)為(2.08±1.33)人。其余基本資料見(jiàn)表1、表2。
表1 住院腦卒中患者的一般資料 (n=260)
表2 住院腦卒中患者主要照顧者的一般資料 (n=260)
2.2 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分 見(jiàn)表3。
表3 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分 (±s)
表3 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分 (±s)
維 度題項(xiàng)數(shù) 得分個(gè)人負(fù)擔(dān)12 14.19±10.23責(zé)任負(fù)擔(dān) 6 4.38±5.16總 分22 20.88±17.05
2.3 住院腦卒中患者主要照顧者積極感受得分 見(jiàn)表4。
表4 住院腦卒中患者主要照顧者積極感受得分(±s)
表4 住院腦卒中患者主要照顧者積極感受得分(±s)
維 度題項(xiàng)數(shù) 得分自我肯定6 25.46±4.43生活展望 3 13.04±2.57總分9 38.50±6.81
2.4 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的相關(guān)性分析 見(jiàn)表5。
表5 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的相關(guān)性分析
3.1 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)狀況及特點(diǎn) 本研究顯示,住院腦卒中患者主要照顧者存在輕、中度照顧負(fù)擔(dān),這與國(guó)內(nèi)外有關(guān)腦卒中主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)研究一致[11-13]。分析其原因:(1)主要照顧者照顧時(shí)間越長(zhǎng),其所承受的負(fù)擔(dān)會(huì)增大,與患者一同住的照顧者比未與患者一同住的照顧者承受的負(fù)擔(dān)更大;(2)共同照顧患者的人數(shù)越少,照顧者的負(fù)擔(dān)越重;(3)照顧者的年齡越大,其本身就可能存在年老力衰、力不從心的問(wèn)題,如果同時(shí)照顧腦卒中患者,其負(fù)擔(dān)會(huì)愈重;(4)如果照顧者認(rèn)為照顧患者對(duì)自己不利、照顧任務(wù)重,其負(fù)擔(dān)就越大;(5)患者日常生活活動(dòng)對(duì)照顧者的依賴(lài)程度越高,其相應(yīng)花費(fèi)的時(shí)間、體力、經(jīng)濟(jì)支出就越多,而個(gè)人的社交活動(dòng)和工作時(shí)間就減少,所承受的負(fù)擔(dān)就越大。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)住院腦卒中患者進(jìn)行疾病康復(fù)的自我管理培訓(xùn),建立住院腦卒中患者幫扶團(tuán)隊(duì),減輕主要照顧者負(fù)擔(dān)。
3.2 住院腦卒中患者主要照顧者積極感受狀況及特點(diǎn) 本調(diào)查結(jié)果顯示,住院腦卒中患者主要照顧者的積極感受屬于中等偏高水平,這與國(guó)外的研究結(jié)果相似[14-15]。分析其原因:(1)照顧者可能會(huì)因?yàn)樵谡疹欉^(guò)程中能夠幫助自己所愛(ài)的人,能更多地感受到自身價(jià)值所在,從而易獲得滿(mǎn)足感等積極感受;(2)照顧者因?yàn)槌帧凹胰碎g需要相互關(guān)愛(ài)”的態(tài)度,自愿承擔(dān)照顧責(zé)任,體驗(yàn)到的積極感受會(huì)更多。因此,在臨床實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)提高主要照顧者積極感受減輕照顧負(fù)擔(dān)。
3.3 住院腦卒中患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的關(guān)系 本研究顯示,住院腦卒中患者主要照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)與生活展望呈顯著負(fù)相關(guān),照顧負(fù)擔(dān)總分與積極感受總分呈負(fù)相關(guān),這與國(guó)外的研究結(jié)果相似[16-17]。分析其原因:雖然照顧腦卒中患者是一項(xiàng)壓力巨大并需要照顧者不斷付出的繁重工作,但照顧腦卒中患者并不是一種單方面的付出,照顧者同樣能夠從中得到收獲,能夠在照顧過(guò)程中因?yàn)閹椭约核鶒?ài)的人而產(chǎn)生滿(mǎn)足感,能夠在照顧過(guò)程中重新煥發(fā)生活中的目的感,且在照顧的過(guò)程中不斷重新認(rèn)識(shí)自我、肯定自我。提示在后期的研究應(yīng)涵蓋照顧者積極與消極兩方面。
本次研究采用便利抽樣,只抽取鄭州市某三級(jí)醫(yī)院的260例腦卒中患者主要照顧者作為研究對(duì)象,地域相對(duì)狹小且樣本量較少,研究結(jié)果可能會(huì)有偏倚,希望以后可以在大范圍內(nèi)做大樣本量的調(diào)查,并進(jìn)一步對(duì)住院腦卒中患者主要照顧者進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù)研究。
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