不治療，去坐牢

呂洛衿

醫(yī)院和法庭“多管閑事”，不顧父母的反對(duì)，甚至不顧孩子本人的反對(duì)，對(duì)患有疾病的孩子按照醫(yī)生建議的醫(yī)療方案進(jìn)行強(qiáng)制治療，這樣的事情似乎是難以理解的。在法律至上的美國(guó)，人們習(xí)慣于遵從法庭的判決，但這些案例也引發(fā)了廣泛的討論。

先講一個(gè)有關(guān)強(qiáng)制治療的故事。

2009年初春，美國(guó)明尼蘇達(dá)州。13歲的小男孩丹尼爾·豪瑟爾（Daniel Hauser）感覺(jué)疲倦不適，持續(xù)低熱不退。他的父母擔(dān)心他染上了什么病，于是帶他去看醫(yī)生。診斷的結(jié)果卻如同晴天霹靂，孩子患上了兒童何杰金淋巴瘤，俗稱(chēng)的血癌的一種。一家三口被這個(gè)突如其來(lái)的疾病震驚得茫然無(wú)措。然而不幸之中的萬(wàn)幸是，常規(guī)的化療和放療對(duì)于他這種腫瘤的治療效果非常好，如果及時(shí)開(kāi)始化療，完全緩解的幾率高達(dá)90%。如果放任不治療，幾乎肯定是死路一條。

似乎接受化療是唯一也是最合理的選擇，然而，丹尼爾的父母隸屬于一個(gè)叫做Nemenhah的美國(guó)原住民部落。這個(gè)部落的人相信本地流傳千百年的原住民的古老醫(yī)學(xué)：以天然草藥為基本的部落醫(yī)學(xué)，屬于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)之外的替代醫(yī)學(xué)的一種。相對(duì)于“中醫(yī)”而言，也可以稱(chēng)之為“美醫(yī)”。在勉強(qiáng)接受了一期化療之后，他的父母親決定終止化療，一是因?yàn)榛熤蟮母弊饔茫麄儾蝗绦目吹胶⒆映惺芡纯?，二是他們希望且相信原住民的草藥療法效果更好。他們不知道的是該宗教組織的領(lǐng)袖Philip Cloudpiler Landis本人曾經(jīng)因?yàn)樘摷傩麄鳢熜П慌腥氇z4個(gè)月。加上丹尼爾本人都沒(méi)覺(jué)得自己生了病，更加不愿意接受化療。于是，他們很快辦了退院手續(xù)，回到家里準(zhǔn)備接受草藥治療。

按照美國(guó)的法律，孩子的醫(yī)療決定權(quán)由父母決定。既然父母做出此決定，醫(yī)院通常無(wú)權(quán)干涉。然而，他們剛離開(kāi)醫(yī)院，該醫(yī)院就將他們告上了法庭。理由是父母的此決定將置孩子于不利，傷害他的生命。

同年5月19日，地方法院法官約翰諾丁堡宣判決定，丹尼爾父母的舉動(dòng)構(gòu)成了醫(yī)療忽視（罪），命令他們?cè)?天之內(nèi)回到醫(yī)院接受進(jìn)一步的檢查和治療。鑒于他的父母平日沒(méi)有虐待忽視孩子的表現(xiàn)，允許父母繼續(xù)作為監(jiān)護(hù)人照顧他的日常生活。

這樣的判決，丹尼爾的父母難以接受。一夜之間，一家三口逃到南美，躲了起來(lái)。5月20日，法庭發(fā)布了逮捕令，并通緝丹尼爾的父母。法庭命令他們立刻回來(lái)自首，否則將剝奪他們的監(jiān)護(hù)權(quán)并面臨牢獄之災(zāi)。

5天后，丹尼爾的父母老老實(shí)實(shí)帶他回到了醫(yī)院。11月丹尼爾完成了全部的治療。目前狀況良好。

嬰兒張三法

不了解美國(guó)醫(yī)療法規(guī)的讀者可能會(huì)無(wú)法理解也無(wú)法接受，美國(guó)號(hào)稱(chēng)尊重個(gè)人人權(quán)，尊重私權(quán)的“燈塔國(guó)”，何以法庭有權(quán)干涉父母對(duì)于孩子身體的決定權(quán)呢，何況是在孩子自己也不愿意接受化療的情況下？

要理解這個(gè)，還得從另一個(gè)故事說(shuō)起。

1982年4月9日，美國(guó)印第安納州，一個(gè)新生兒降生了。這個(gè)孩子后來(lái)被媒體稱(chēng)為baby Doe。Doe在英語(yǔ)里相當(dāng)于中文的張三，也就是沒(méi)有名字的人。嬰兒張三滿(mǎn)心歡喜的父母卻很快發(fā)現(xiàn)一樁悲慘的現(xiàn)實(shí)，這個(gè)孩子不幸患有唐氏綜合征，外帶食道氣管瘺。食道氣管瘺就是食道下端閉塞，但卻與氣管相通，無(wú)法進(jìn)食。當(dāng)然，這種情況是可以通過(guò)手術(shù)修正的，修復(fù)后他可以正常飲食。但唐氏綜合征帶來(lái)的一系列先天缺陷卻讓這個(gè)孩子面臨無(wú)窮的困苦。雖然醫(yī)院表示有這個(gè)能力完成手術(shù)，也愿意提供長(zhǎng)期的監(jiān)護(hù)和治療，但是到底是留還是放棄卻讓這對(duì)新晉父母?jìng)噶四X筋。

就在他們彷徨無(wú)助之際，產(chǎn)科醫(yī)生提出了一個(gè)殘酷但也許更加現(xiàn)實(shí)的建議：因?yàn)樘剖暇C合征和食道氣管瘺的存在，這個(gè)孩子即便存活，以后的生活質(zhì)量也會(huì)很差，智力低下，面臨的將是無(wú)望的未來(lái)。他認(rèn)為為了保存小張三的不健康且缺乏快樂(lè)的生命，現(xiàn)在過(guò)于積極的努力是不值得的，而且這個(gè)孩子將會(huì)是父母一生的沉重負(fù)擔(dān)。所以他暗示他們，如果只是消極地不做治療，這個(gè)孩子用不了幾天就會(huì)因?yàn)闊o(wú)法進(jìn)食死去，長(zhǎng)痛不如短痛。無(wú)助的父母考慮再三，無(wú)奈且痛苦地同意了。

但醫(yī)院倫理委員會(huì)不同意小張三父母的決定，他們將其告到了地方法庭。結(jié)果地方法庭裁定：父母有權(quán)對(duì)于自己孩子的醫(yī)療選擇做出決定，包括不做治療的權(quán)力。醫(yī)院執(zhí)著地又上訴至州最高法庭。最高法庭的法官以3比1的投票決定仍然支持地方法院的判決，同意父母消極地讓小張三死去，因?yàn)闄?quán)衡利弊，父母有權(quán)做此決定。

在此案期間，由于媒體的廣泛報(bào)道，全美有不少于10對(duì)夫婦表示愿意收養(yǎng)小張三，即便明知他有這些嚴(yán)重的疾病。但張三的父母不改初衷。醫(yī)院沒(méi)有放棄，二審判決后又著手準(zhǔn)備上訴至美國(guó)聯(lián)邦最高法庭。遺憾的是，就在準(zhǔn)備上訴的過(guò)程中，來(lái)到人世間才僅僅6天的小嬰兒張三由于缺乏積極的治療，又沒(méi)有得到營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，終于還是死了。

這一悲痛的消息傳出來(lái)，立刻引發(fā)美國(guó)人的廣泛討論。因?yàn)檫@觸到了美國(guó)的法律和倫理的基石，即對(duì)于一個(gè)尚不能自己做出決定的嬰兒，他或她的父母是否有權(quán)力做出讓他自然死去的決定？一個(gè)孩子如果患有先天疾病，是否他的生命就沒(méi)有其他健康孩子有價(jià)值，他的存活就是不值得的？

當(dāng)時(shí)的在任總統(tǒng)是里根。這件事也驚動(dòng)了里根總統(tǒng)，但即便是總統(tǒng)，也無(wú)權(quán)對(duì)醫(yī)療法指手畫(huà)腳。他震怒之下，居然動(dòng)用總統(tǒng)行政權(quán)力，命令美國(guó)衛(wèi)生署停止提供聯(lián)邦研究經(jīng)費(fèi)給那些允許殘疾嬰兒消極死去的醫(yī)院。

當(dāng)然，事情不可能只停留在總統(tǒng)的行政命令上。很快，在1984年10月，國(guó)會(huì)通過(guò)了一項(xiàng)新法，史稱(chēng)嬰兒張三法（Baby Doe Law）。這是對(duì)于兒童虐待法的補(bǔ)充，對(duì)于患有嚴(yán)重疾病或者殘疾的嬰兒的治療做出了法律界定。新法規(guī)定，在特殊情況下，為拯救兒童的生命，醫(yī)生可以無(wú)視父母的主觀愿望，進(jìn)行強(qiáng)制治療。此法擴(kuò)寬了兒童虐待的定義，將不提供水分、食物和必要的醫(yī)學(xué)治療也劃歸虐待。1985年6月1日此法生效。

醫(yī)療的自主權(quán)

那么怎樣理解這個(gè)法律呢？

醫(yī)學(xué)倫理的原則包括：

1.尊重自主權(quán)，即病人有無(wú)可辯駁的權(quán)力做出對(duì)于自己身體的醫(yī)療決定。只有在因病喪失了正常判斷能力時(shí)，才需要由病人授權(quán)的第三者或律師接替此項(xiàng)權(quán)力，替代病人本人做出醫(yī)療決定。其他任何機(jī)構(gòu)和個(gè)人，包括醫(yī)院、醫(yī)生、政府部門(mén)，都無(wú)權(quán)干涉。

2.受益原則，即醫(yī)療的實(shí)施必須是基于讓患者本人受益的基礎(chǔ)上的，比如強(qiáng)制結(jié)扎就是違背此原則的。

3.不傷害原則，所有的醫(yī)療措施必須基于不傷害病人利益的出發(fā)點(diǎn)。

4.公平原則，即同一疾病不能因種族、社會(huì)地位、經(jīng)濟(jì)地位而采取不同醫(yī)療處理。這四個(gè)醫(yī)療的基本原則構(gòu)成了醫(yī)療法的基礎(chǔ)。

然而，當(dāng)患者是未成年人時(shí)，第一原則的自主權(quán)原則就有了不同的解讀。因?yàn)槲闯赡耆诵闹巧形闯墒欤梢饬x上不承認(rèn)他們有能做出事關(guān)生死的重大決定的能力，而理智和心智成熟是自主權(quán)原則的前提條件。當(dāng)孩子進(jìn)入少年期，他們開(kāi)始發(fā)育，漸漸有部分判斷能力，會(huì)對(duì)于自己的醫(yī)療提出部分合理的意見(jiàn)，做出自己的決定，此時(shí)父母和醫(yī)療機(jī)構(gòu)都需要尊重孩子自己的意愿。

但是，這個(gè)法律同時(shí)規(guī)定，只有在法律上認(rèn)定某些特殊情況下未成年人已經(jīng)有了做出醫(yī)療決定的能力，比如未成年但已婚，或者已經(jīng)有了自己的子女，或者經(jīng)濟(jì)獨(dú)立，不依賴(lài)父母而獨(dú)立生活，才可以自己做出接不接受醫(yī)療的某項(xiàng)舉措的決定。否則，決定權(quán)在監(jiān)護(hù)人或父母。但即便如此，監(jiān)護(hù)人或父母做出的醫(yī)療決定也必須是在醫(yī)學(xué)上有利于孩子利益的基礎(chǔ)之上，合理揣測(cè)成人在同樣情況下可能做出的自我選擇。

1949年，美國(guó)最高法庭聯(lián)邦大法官在一次判決中寫(xiě)了這樣一句話(huà)：“憲法不是一個(gè)自殺的契約，有時(shí)候個(gè)人權(quán)利得讓步給現(xiàn)實(shí)”。宗教信仰的自由，以及父母教育子女，替孩子做出選擇的自由，有時(shí)得讓位給孩子的生命權(quán)。一個(gè)成人有權(quán)對(duì)自己的身體做出醫(yī)療決定，醫(yī)院和法庭不得干涉，但是未成年的孩子在法律意義上是沒(méi)有足夠的成熟思想做出事關(guān)生死的醫(yī)療決定的，如果父母做出危及孩子生命的錯(cuò)誤決定時(shí)，法庭不但有權(quán)力，也是有義務(wù)必須介入，以保護(hù)孩子的利益。換句話(huà)說(shuō)，就是法律必須保障未成年人在成年后還有機(jī)會(huì)（還活著）決定自己的生死，所以在他們心智成熟之前，他們的父母就只能失去讓他們死的權(quán)力。

逃避化療

無(wú)獨(dú)有偶，2012年，明尼蘇達(dá)州8歲的女孩莎朗·帕里森被發(fā)現(xiàn)患上了腦瘤。小莎朗在芝加哥的醫(yī)院接受手術(shù)切除了90%的腫瘤后，又進(jìn)行了第一個(gè)療程的放射治療，效果不錯(cuò)。醫(yī)生建議做進(jìn)一步的化療。但她的父母拒絕了，因?yàn)樗麄儧Q定回去尋找替代醫(yī)學(xué)的醫(yī)生進(jìn)行純天然的草藥治療。

芝加哥的醫(yī)生立刻聯(lián)系了兒童保護(hù)署。兒童保護(hù)署告訴她的父母，如果拒絕化療，他們可能會(huì)被告上法庭。面臨這種威脅，她的父母只好接受化療，留下來(lái)做了第一個(gè)療程的化療。

遺憾的是，小女孩對(duì)于化療藥物反應(yīng)很大，惡心、嘔吐非常嚴(yán)重，第一次化療后睡了足足22個(gè)小時(shí)。于是她的父母毅然決定終止化療，要求出院，打算回去接受命運(yùn)的安排。

當(dāng)他們將這一決定告訴主管醫(yī)生后，兒童保護(hù)署很快再次介入，將莎朗父母告上了法庭，請(qǐng)求法庭強(qiáng)制命令接受治療。這是基于醫(yī)生的醫(yī)學(xué)判斷：繼續(xù)化療下去，小莎朗的存活機(jī)會(huì)很好，但如果放棄化療，求助于療效不確定的草藥，則顯然有損莎朗的存活希望，耽誤一天，她的機(jī)會(huì)就少一分。

7月30日，莎朗的父母決定去法庭爭(zhēng)取自己作為父母親對(duì)孩子醫(yī)療措施做決定的權(quán)力。結(jié)果激辯之后，法官告訴莎朗的父母，如果他們不繼續(xù)治療，很有可能會(huì)失去對(duì)孩子的監(jiān)護(hù)權(quán)，孩子將交給法庭指派的律師監(jiān)管。

顯然不想失去監(jiān)護(hù)權(quán)的父母，雖然不滿(mǎn)，卻也只好妥協(xié)。法庭允許他們尋求第三方的腫瘤專(zhuān)家的意見(jiàn)，以便獲取第三方中立的醫(yī)療建議?；趯?duì)小莎朗有益的考量，幾位醫(yī)生和她的父母反復(fù)商量之后，決定換一個(gè)溫和一些的化療方案，減輕化療的副作用，但同時(shí)盡量保證有效性。

化療進(jìn)展很順利，小莎朗目前情況樂(lè)觀。

當(dāng)宗教遇到醫(yī)療

阿米什人是一群生活在美國(guó)的很特殊的人，大約人口有25萬(wàn)，主要居住在美國(guó)的俄亥俄州和賓夕法尼亞州。他們恪守基督教清規(guī)戒律，幾乎拒絕一切現(xiàn)代社會(huì)的事物，不用電，不納稅，不服兵役，不用電話(huà)，出門(mén)坐馬車(chē)，也幾乎不接受現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的診治，包括疫苗。

2013年的夏天，一位10歲的阿米什女孩，莎朗海森堡，不幸被診斷為白血病。遇到這種致命的疾病，即便是阿米什人，也只得接受現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的治療。她的父母將她帶到位于俄亥俄州的Akron兒童醫(yī)院接受治療。第一個(gè)療程的化療之后，血細(xì)胞效果明顯。然而，同樣地，化療的毒副作用讓小莎朗苦不堪言。她極端崇尚自然，過(guò)著不沾紅塵的阿米什人的父母看著女兒化療后的痛苦，決定出院回家，接受本地教士的自然療法，使用草藥和維生素。醫(yī)生們一再勸說(shuō)，明確告訴他們，如果不繼續(xù)接受化療，她注定活不過(guò)一年。但她的父母決心已定，辦了手續(xù)出院。

醫(yī)院沒(méi)有權(quán)力強(qiáng)制不讓病人出院，只好眼睜睜地看著他們一家三口離開(kāi)。他們剛剛離開(kāi)，醫(yī)院就飛速將她的父母告上了法庭。隨之而來(lái)的就是雙方多次上庭爭(zhēng)辯。莎朗的父母親一再?gòu)?qiáng)調(diào)，他們之所以放棄化療，不是僅僅由于宗教信仰，而是不能忍受看著女兒化療后出現(xiàn)的副作用。然而，同年10月，法官依然裁定，父母的信仰和自我認(rèn)識(shí)不能超越州法律對(duì)于兒童州民的保護(hù)，在此特殊情況下，為了保護(hù)兒童的利益，只好無(wú)視父母的信仰和個(gè)人世界觀。如果堅(jiān)持不回醫(yī)院化療，他們的監(jiān)護(hù)權(quán)將被剝奪。

宣判之后不久，莎朗的父母就帶著她銷(xiāo)聲匿跡，逃離家鄉(xiāng)，不知道躲到哪里去了，據(jù)稱(chēng)是逃到了墨西哥。法庭一再通緝，仍不見(jiàn)回來(lái)，于是宣布剝奪莎朗父母的監(jiān)護(hù)權(quán)。莎朗的監(jiān)護(hù)權(quán)交給州府指派的律師同時(shí)又是注冊(cè)護(hù)士的瑪麗亞·琪莫爾，之后莎朗的一切醫(yī)療決定交由琪莫爾律師決定。

裁定是裁定了，找不到人，律師也沒(méi)有辦法強(qiáng)制治療。拖到了第二年，莎朗的父母躲在南美通過(guò)律師發(fā)話(huà)：如果法庭不取消律師監(jiān)護(hù)人，恢復(fù)父母的監(jiān)護(hù)權(quán)，他們就一直躲著不出來(lái)。

2014年1月，法定監(jiān)護(hù)人律師琪莫爾出于對(duì)孩子健康的考慮，因?yàn)椴怀鰜?lái)就只有死亡的悲慘結(jié)局，決定放棄監(jiān)護(hù)權(quán)，還給她的父母，期望他們因此回來(lái)接受治療。2月，法庭妥協(xié)了，接受了律師的申請(qǐng)，取消律師的監(jiān)護(hù)權(quán)，監(jiān)護(hù)權(quán)交回父母。莎朗一家終于可以回來(lái)了。

遺憾的是，到目前為止，仍然沒(méi)有莎朗一家歸來(lái)的消息。

為什么要“多管閑事”

那到底個(gè)人的醫(yī)療選擇權(quán)和社會(huì)出于保護(hù)兒童的道德需求以及法律規(guī)范該怎樣達(dá)到合理的平衡呢，即不輕易侵犯父母親對(duì)于自己子女生活做出決定的權(quán)力，又在適當(dāng)時(shí)候介入家庭事務(wù)，逾越父母的監(jiān)護(hù)決定權(quán)，甚至剝奪父母的監(jiān)護(hù)權(quán)呢？

醫(yī)院和法庭“多管閑事”，不顧父母的反對(duì)，甚至不顧孩子本人的反對(duì)，強(qiáng)制進(jìn)行治療，這樣的事情在當(dāng)今中國(guó)是不可想象的。即便是在法律至上的美國(guó)，雖然人們習(xí)慣于遵從法庭的判決，但對(duì)于上述的幾件事也引發(fā)了廣泛的討論和爭(zhēng)議。

在我看來(lái)，中美間這種巨大的差異源于父母親對(duì)于孩子所屬權(quán)的理解的差異。我們古來(lái)就有“不打不成器”，“棍棒之下出孝子”的說(shuō)法，孩子是自己的孩子，當(dāng)然父母可以替孩子做出一切決定，打是親，罵是愛(ài)，他人無(wú)權(quán)干涉，人們也常常以“清官難斷家務(wù)案”對(duì)別人的家庭事務(wù)采取無(wú)可奈何不加干涉的態(tài)度。然而，這樣的行為在美國(guó)，卻可能是觸犯法律的。

在美國(guó)時(shí)有因?yàn)榻逃蛄R孩子的父母被捕的新聞見(jiàn)諸報(bào)端，即便是在我們看來(lái)是“為孩子好”的打屁股式的輕微懲罰，因?yàn)槭韬龃笠舛鴮?dǎo)致孩子意外受傷，也可能會(huì)導(dǎo)致父母鋃鐺入獄，或者只是將孩子單獨(dú)留在家里父母也會(huì)被捕。

這樣的法律源于這樣一個(gè)社會(huì)理念：孩子不只是你的孩子，也是一個(gè)獨(dú)立的法律意義上的社會(huì)個(gè)體。即便是父母，對(duì)待孩子這個(gè)社會(huì)個(gè)體也沒(méi)有超越他人的打罵特權(quán)，相反有照顧的義務(wù)。因此，遇到上述這樣的醫(yī)療矛盾，生病的孩子被當(dāng)成一個(gè)獨(dú)立的社會(huì)人加以考量。因?yàn)楹⒆拥男闹遣粔虺墒?，無(wú)法做出自己的事關(guān)生命的重大決定，社會(huì)和法律就有義務(wù)保護(hù)孩子的利益。如果父母做出顯然會(huì)傷害孩子自身利益或者危及生命的醫(yī)學(xué)意義上的“錯(cuò)誤”決定，法律就會(huì)介入，而不管父母的初衷是善是惡，必要時(shí)候甚至?xí)?dòng)用法律武器強(qiáng)行剝奪父母的決定權(quán)，將決定權(quán)交給法庭指定的第三方。

尊重個(gè)人自由，也尊重父母對(duì)孩子生活的決定權(quán)，但同時(shí)將無(wú)法做出自我理智判斷的兒童視為獨(dú)立的社會(huì)人，凡是侵犯到兒童利益的行為，都將被法律所阻攔，即便是親生父母，也不例外。這才是兒童保護(hù)的意義所在，也是美國(guó)社會(huì)中時(shí)時(shí)出現(xiàn)的違背父母意愿對(duì)兒童進(jìn)行強(qiáng)制治療的司法和民意基礎(chǔ)。

（摘自《南方周末》）