顱內(nèi)腫瘤患者照顧者心理體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

蔣文華，蔣維連

(廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院 手術(shù)室，廣西 桂林 541002)

顱內(nèi)腫瘤患者照顧者心理體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

蔣文華，蔣維連

(廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院 手術(shù)室，廣西 桂林 541002)

目的深入了解顱內(nèi)腫瘤患者照顧者的心理體驗(yàn)，以了解中國(guó)文化背景下顱內(nèi)腫瘤患者照顧者的體驗(yàn)及需求，最終為提高顱內(nèi)腫瘤患者的治療提供幫助。方法目的抽樣法選擇20例腫瘤患者的照顧者，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)其進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并用現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果共得出3個(gè)主題：確診初期有恐懼、悲傷、沮喪、不知所措和獲取信息的強(qiáng)烈愿望，經(jīng)短暫的治療和適應(yīng)后心情逐漸平穩(wěn)；治療過(guò)程中患者感到巨大的壓力，包括對(duì)疾病的不確定感、護(hù)理知識(shí)缺乏、精神和體力不支等；社會(huì)適應(yīng)能力改變。結(jié)論顱內(nèi)腫瘤患者照顧者的心理體驗(yàn)迫切需要得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持，采取針對(duì)性的干預(yù)措施來(lái)減輕照顧者的身心壓力應(yīng)成為護(hù)理的重要任務(wù)之一。

顱內(nèi)腫瘤；照顧者；心理體驗(yàn)；現(xiàn)象學(xué)研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(9)：24-26]

近年來(lái)，顱內(nèi)腫瘤年發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，患病率為32/10萬(wàn)人[1]。顱內(nèi)腫瘤最基本的治療方法是手術(shù)切除，而開顱手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)性大，且其具有治療周期長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、致殘和致死率高的特點(diǎn)，對(duì)患者的健康與生命威脅極大。由于我國(guó)特有的文化傳統(tǒng)及醫(yī)療資源的相對(duì)缺乏，此類患者在住院及康復(fù)期間其直系親屬(子女、配偶)成為患者照顧的主體。長(zhǎng)期繁重的看護(hù)及生活照顧，對(duì)照顧者帶來(lái)巨大的心理壓力和沉重的生活負(fù)擔(dān)。因此，把對(duì)顱內(nèi)腫瘤患者照顧者的身心健康納入顱內(nèi)腫瘤治療的總體研究很有必要。本研究采用質(zhì)性研究的方法探討照顧者的心理體驗(yàn)，了解照顧過(guò)程中對(duì)其造成的身心影響，為加強(qiáng)與照顧者之間的溝通，以便為他們提供幫助，結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用目的性抽樣法，考慮到樣本包含信息的多樣性，選擇樣本時(shí)依據(jù)患者疾病的嚴(yán)重程度、照顧時(shí)間及家庭背景的不同選擇研究個(gè)案，最終選擇我院符合入選條件并自愿參加本研究的20名照顧者進(jìn)行深入訪談。入選標(biāo)準(zhǔn)：為患者的親屬照顧者，住院期間全程陪護(hù)；能用語(yǔ)言充分表達(dá)自己內(nèi)心的感受,并自愿配合本研究。研究對(duì)象一般資料見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談與觀察法收集資料。研究樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再有新的主體呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[2]。

1.2.1 資料收集 訪談前先與研究對(duì)象進(jìn)行溝通，與其建立良好的信賴關(guān)系，研究者向受訪者介紹本研究的目的，征得其同意后，按照約定的時(shí)間、地點(diǎn)與其訪談。在查閱大量相關(guān)研究文獻(xiàn)基礎(chǔ)上擬定訪談提綱，訪談提綱：你在開始得知患者患顱內(nèi)腫瘤時(shí)是什么反應(yīng)？面對(duì)手術(shù)你是什么心情？照顧經(jīng)歷中你面臨哪些困難？你最希望得到的幫助是什么？照顧患者經(jīng)歷對(duì)你的生活有哪些影響？通過(guò)深入訪談獲取照顧者在照顧過(guò)程中的心理感受，并作現(xiàn)場(chǎng)筆錄，對(duì)愿意錄音的受訪者進(jìn)行錄音。訪談地點(diǎn)為普通病房，在安靜無(wú)干擾的環(huán)境中進(jìn)行，時(shí)間在30 min左右。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音轉(zhuǎn)變?yōu)槲淖郑⒁飧袊@詞和情感變化記錄。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料七步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析，對(duì)書面資料反復(fù)閱讀，思考后，設(shè)計(jì)分類綱要，進(jìn)行資料分類，編碼，甄別各類資料之間的相互關(guān)系，提煉出主題和要素[3]。分析過(guò)程中，研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行整合，并穿插自己的理解和反思，使最終形成的主題間有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)，以全面了解照顧者在照顧過(guò)程中的心理體驗(yàn)。

1.2.3 倫理學(xué)要求 訪談前詳細(xì)向被訪者說(shuō)明研究的內(nèi)容、目的和方法，尊重他們參與本研究的意愿，就能否對(duì)訪談過(guò)程錄音征得其同意，同時(shí)簽署知情同意書。向受訪者承諾遵守有關(guān)信息的保密要求，承諾用編碼代替姓名，以保護(hù)隱私，并向受訪者承諾所有訪談資料只為本次研究分析使用，整個(gè)質(zhì)性研究過(guò)程都嚴(yán)格遵守倫理學(xué)要求。

2 結(jié)果

2.1 主題1：在確診之初的心理反應(yīng)

2.1.1 恐懼、悲傷、否認(rèn) 所有受訪者在得知是顱內(nèi)腫瘤時(shí)均有恐懼，悲傷的感覺，個(gè)案1：“當(dāng)醫(yī)生告訴我孩子患有腦瘤時(shí)，而且需要開顱手術(shù)，我覺得像天塌了一樣，大腦一片空白，眼淚止不住地流下來(lái)?！眰€(gè)案3：“聽到這個(gè)診斷后，感覺這不太可能，為此我到好幾家醫(yī)院檢查，結(jié)果相同我才慢慢開始接受這個(gè)事實(shí)?！?/p>

2.1.2 不知所措 所有受訪者面對(duì)突如其來(lái)的巨大事件均感到不知所措。個(gè)案2：“我當(dāng)時(shí)不知怎么辦才好，不敢對(duì)他說(shuō)實(shí)情，不敢在他面前流淚，怕他知道是這個(gè)病?！眰€(gè)案6:“我當(dāng)時(shí)很矛盾，想辦法對(duì)他隱瞞，又得想辦法讓他接受治療，因?yàn)樗恢斍椋J(rèn)為沒有那么嚴(yán)重，不想手術(shù)?！眰€(gè)案5：“簽手術(shù)同意書時(shí)我手發(fā)抖，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，怕手術(shù)會(huì)有意外?！?/p>

2.1.3 獲得信息的強(qiáng)烈愿望 在恐懼、悲傷等劇烈的心理反應(yīng)后，所有的受訪者都迫切地希望得到有關(guān)疾病的全部信息。個(gè)案4：“除了向醫(yī)生了解有關(guān)的情況之外，到處問(wèn)、到處打聽，并請(qǐng)親戚朋友幫我打聽，上網(wǎng)查有關(guān)疾病的最新治療進(jìn)展?！?/p>

2.2 主題2：陪伴患者治療過(guò)程中承受的壓力 照顧者在陪伴患者治療過(guò)程中，承受著巨大的壓力，這種壓力包括身體上和心理上兩方面給他們帶來(lái)的諸多不適，以至于難以堅(jiān)持為患者提供足夠的支持。

2.2.1 疾病的不確定感 腦膜的生長(zhǎng)部位、性質(zhì)、大小、術(shù)后發(fā)展等因素直接影響到患者的預(yù)后，多數(shù)訪談?wù)邔?duì)患者手術(shù)后的疾病變化趨勢(shì)不確定。個(gè)案7：“手術(shù)是挺成功的，但腫瘤是惡性的，出院后還要化療，化療的副作用大，我不敢想象接下來(lái)會(huì)是什么樣的結(jié)果？”個(gè)案6：“他現(xiàn)在的狀況還可以，但是醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病易復(fù)發(fā)，不知道他那天又復(fù)發(fā)了，真是擔(dān)心死了！”

2.2.2 護(hù)理知識(shí)缺乏 開顱手術(shù)創(chuàng)傷大，并發(fā)癥多，術(shù)后監(jiān)護(hù)儀器及各種管理的應(yīng)用是必須的，而且需要專業(yè)護(hù)理支持，所以照顧者照顧術(shù)后患者時(shí)常會(huì)感到不知所措。個(gè)案7：“他手術(shù)后身上都是管子，引流袋里還有血，不知道怎么護(hù)理?！眰€(gè)案8：“醫(yī)生說(shuō)手術(shù)后他可能會(huì)出現(xiàn)一些躁動(dòng)，叫我看好他身上的管子不要拔出來(lái)，但是，看到他痛苦的表情，很不忍心按住他，后來(lái)還是護(hù)士過(guò)來(lái)照顧他的?！?/p>

2.2.3 精神和體力不支 照顧者的正常生活被繁重的看護(hù)任務(wù)打亂，他們沒有自己的時(shí)間和空間，80%的受訪者表示在照顧過(guò)程中自己的工作、社會(huì)、家庭生活受到諸多的影響。個(gè)案9：“自從他生病以來(lái)，我從來(lái)沒睡過(guò)一個(gè)安穩(wěn)覺，即使是打會(huì)兒盹，也總是被噩夢(mèng)驚醒。”個(gè)案4：“孩子剛手術(shù)后的兩天，我就坐在床旁照顧他，晚上連眼睛也不敢眨一下，整夜守著他，害怕他有什么危險(xiǎn)。”個(gè)案10：“她生病后，我就向單位提出提前退休了，全部精力都放在她身上，所有活動(dòng)我都不參加，也沒有辦法參加，得先照顧好她，其他的以后再說(shuō)吧?！?/p>

2.3 主題3：社會(huì)適應(yīng)能力改變 受訪者在照顧患者的過(guò)程中，要獨(dú)立承擔(dān)家務(wù)，教育子女，籌借醫(yī)療費(fèi)用等，在重重壓力之下，部分人出現(xiàn)社會(huì)適應(yīng)能力的改變，多數(shù)訪談?wù)卟荒苤鲃?dòng)地尋求支持，不愿意和別人交往。個(gè)案6：“即使有困難，也不想去求別人，因?yàn)閯e人也有自己的家庭，都要過(guò)日子?！眰€(gè)案2：“我不敢見朋友及鄰居，生怕他們提到此事，我怕他們憐憫我，因?yàn)樗麄冋l(shuí)也幫不上我?！?/p>

3 討論

3.1 重視對(duì)顱內(nèi)腫瘤患者照顧者的情感支持 顱內(nèi)腫瘤的診斷，不僅對(duì)患者是一個(gè)重大的打擊，他們的親屬也同樣感受到危機(jī)的存在。作為與患者最為密切的接觸者，若在照顧過(guò)程中產(chǎn)生焦慮情緒就會(huì)很容易波及到患者。本次訪談結(jié)果顯示，在最初得知這個(gè)消息的一段時(shí)間里，他們無(wú)一不出現(xiàn)恐懼、悲傷、不知所措等負(fù)性情緒，如對(duì)患者開顱手術(shù)的恐懼、擔(dān)心手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)等；在治療過(guò)程中，患者的病情變化時(shí)刻牽動(dòng)著照顧者的心，他們的心情隨患者病情和情緒的變化而波動(dòng)。因此，我們?cè)谧o(hù)理工作中，應(yīng)重視顱內(nèi)腫瘤患者照顧情緒變化，盡可能為他們提供幫助，縮短他們的心理調(diào)適時(shí)間，以盡快適應(yīng)家庭形態(tài)的改變而采取積極的應(yīng)對(duì)措施；同時(shí)，讓照顧者明白他們對(duì)患者的情感支持在疾病康復(fù)中的重要性，從而使其以積極的心態(tài)照顧患者。

3.2 重視對(duì)顱內(nèi)腫瘤患者照顧者提供連續(xù)的信息支持 疾病不確定感是指缺乏確定疾病相關(guān)事件(如疾病過(guò)程，住院，治療等)的能力，無(wú)法評(píng)估事件的價(jià)值，不能準(zhǔn)確預(yù)知結(jié)果[4]。當(dāng)患者缺乏充分理解他們的疾病治療所需要的信息和知識(shí)時(shí)，不確定感就易于產(chǎn)生。本次訪談發(fā)現(xiàn)，患者家屬照顧者不確定感的根本原因在于開顱手術(shù)可能會(huì)威脅患者生命，信息的缺乏加重了照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)，他們中部分人要花費(fèi)一定的精力去上網(wǎng)、查資料，找相關(guān)的人咨詢；部分人則表現(xiàn)為不知所措，這些都影響到其對(duì)治療的選擇、對(duì)患者的照顧和對(duì)家庭生活的安排，從而產(chǎn)生心理壓力。以上提示我們應(yīng)針對(duì)患者病情的不同階段，給照顧者提供相關(guān)的信息支持，使照顧者獲得有關(guān)疾病知識(shí)和信息，從而提高照顧者的照料水平，使其能夠積極、樂觀、正確地面對(duì)患者的病情，并能使用所學(xué)的知識(shí)和技能照顧患者，促進(jìn)患者康復(fù)。

3.3 幫助顱內(nèi)腫瘤患者照顧者提高社會(huì)適應(yīng)能力 社會(huì)適應(yīng)能力包括有一定的社交能力和利用社會(huì)支持系統(tǒng)應(yīng)付緊張壓力的能力等[5]。當(dāng)個(gè)體表現(xiàn)與社會(huì)期望不協(xié)調(diào)和無(wú)法達(dá)到社會(huì)期望的要求時(shí)，個(gè)體就會(huì)發(fā)生社會(huì)不良。本次訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者承受著巨大的壓力，他們因照顧患者、維持家庭生活的正常運(yùn)作而感到身心疲憊，在患者病情變化及照顧過(guò)程中承受著身體上及心理上的雙重痛苦。有研究[6]表明，處于支持性的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中的人較缺乏社會(huì)支持的人能更好地照顧自己、適應(yīng)環(huán)境。因此，在護(hù)理工作中，護(hù)理人員應(yīng)重視與照顧者的溝通，對(duì)其提供足夠的醫(yī)療性、信息性、情感性支持，不斷提高他們的希望水平，以使他們擺脫各種困擾，有效地尋求社會(huì)支持和提高社會(huì)支持的利用度，以提高社會(huì)適應(yīng)能力，從而保證照顧者在照護(hù)過(guò)程中的身心健康。

志謝：本文得到廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院護(hù)理部主任文國(guó)英主任護(hù)師的指導(dǎo)，特此感謝

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(本文編輯：陳曉英)

PhenomenonStudyonPsychologicalExperienceofCaregiversofPatientswithIntracranialTumors

Jiang Wenhua，Jiang Weilian

Corresponding(Operating Room，Guangxi Zhuang Autonomous Region South Stream Hill Hospital, Guilin 541002,Guangxi Province,China)

Corresponding author:Jiang Weilian,E-mail:970818278@qq.com

ObjectiveTo deeply understand the psychological experience of caregivers of patients with intracranial tumors and also to understand the experiences and needs of them under the Chinese cultural background，and ultimately to improve the treatment of patients with intracranial tumors.MethodsBy using phenomenological study research methods，20 caregivers of patients with cancer were investigated by semi -structured interviews，and data were analysis with phenomenological analysis.Results3 theme were conclude: the early diagnosis of fear ，sadness ，frustration，loss ，and a strong desire to obtain information ，and after a brief treatment and adjustment，the emotion was gradually stabilized；patients feel tremendous pressure during treatment ，including uncertainty of the disease，the lack of nursing knowledge，mental and physical weaknesses ，etc.；change of social adaptability .ConclusionPsychological experience of caregivers of patients with intracranial tumors urgently need to be supported by professional medical staff，and to take targeted interventions to reduce physical and mental stress of caregivers，and it should become one of the important tasks of nursing care.

intracranial tumors；caregiver；psychological experience；phenomenological study

2013-06-27

2014-02-10

蔣文華，本科，主管護(hù)師，主要從事手術(shù)室護(hù)理工作

蔣維連，E-mail:970818278@qq.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.09.007

R739.41

A

1008-9993(2014)09-0024-03