兒童孤獨(dú)癥譜系障礙醫(yī)學(xué)治療與教育干預(yù)綜述

■鄒小兵

引言

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorders，ASD）是一組以社會(huì)交往和交流障礙、狹隘興趣與刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以往稱廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive developmental disorders，PDD），包含孤獨(dú)癥（Autism，也稱自閉癥）、阿斯伯格綜合癥（Asperger syndrome，AS）和未分類的廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive developmental disorders-not otherwise specified，PDD-NOS）。2013年5月，美國精神疾病診斷分類統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版（DSM-5）正式發(fā)布，廢除廣泛性發(fā)育障礙的名稱，將孤獨(dú)癥、AS以及PDD-Nos合并命名為孤獨(dú)癥譜系障礙[1]。2014年美國CDC公布美國ASD患病率達(dá)到1/68，作為一類嚴(yán)重影響兒童健康的疾病，不斷攀升的患病率引起各方矚目。我國ASD患病率上升趨勢(shì)與美國相似，近年來無論是患者家庭、醫(yī)學(xué)界還是社會(huì)公眾以及政府對(duì)ASD的關(guān)注都明顯加強(qiáng)，尤其是對(duì)于ASD的治療和教育干預(yù)觀點(diǎn)和爭(zhēng)論頗多。有鑒于此，本文擬對(duì)當(dāng)前ASD的教育干預(yù)做一綜述。

1 對(duì)ASD的基本認(rèn)識(shí)

自凱納1943年首先報(bào)道孤獨(dú)癥以后，至1980年，孤獨(dú)癥被普遍認(rèn)為屬不治之癥。1987年美國加州大學(xué)洛杉磯分校的洛瓦思（Lovaas）教授報(bào)道采用應(yīng)用行為分析療法（applied behavioral analysis，ABA）成功“治愈”九例孤獨(dú)癥兒童，引起轟動(dòng)，然而時(shí)至今日，人們對(duì)于當(dāng)時(shí)的“治愈”之說依然存在質(zhì)疑。但是不可否認(rèn)，此項(xiàng)工作引發(fā)了世界各國開展對(duì)ASD全面治療或教育干預(yù)的熱潮。世界各國，主要是美歐諸國，相繼建立和發(fā)展了許多ASD教育訓(xùn)練療法或課程。這些療法和課程逐步改變了人們長期以來對(duì)ASD的悲觀認(rèn)識(shí)，即盡管ASD的治療或教育訓(xùn)練依然存在諸多困難，但是ASD是可以治療（教育）的。

ASD兒童存在多方面的發(fā)展障礙。因此在治療中應(yīng)該根據(jù)患兒的個(gè)體情況，將行為矯正、教育訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等相應(yīng)課程訓(xùn)練與藥物治療等手段結(jié)合起來形成綜合干預(yù)治療。

ASD的教育訓(xùn)練并不完全是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會(huì)的支持和資源均對(duì)患兒的預(yù)后產(chǎn)生影響。采用綜合性教育和訓(xùn)練，輔以藥物，ASD兒童的預(yù)后可以有顯著的改善，相當(dāng)一部分的兒童可能獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，尤其是輕度ASD兒童。在教育或訓(xùn)練過程中應(yīng)尤為注意：對(duì)孩子行為寬容和理解；異常行為的矯正；特別能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。訓(xùn)練應(yīng)該以家庭為中心，同時(shí)注意充分利用社會(huì)資源，開辦日間訓(xùn)練和教育機(jī)構(gòu)。在對(duì)患兒訓(xùn)練的同時(shí)，也向家長傳播有關(guān)知識(shí)，將其作為目前ASD教育和治療的主要措施。

2 教育訓(xùn)練應(yīng)遵循的原則

在ASD的教育訓(xùn)練中，應(yīng)該遵循以下干預(yù)原則[2]。

2.1 早期干預(yù)

對(duì)ASD兒童盡可能實(shí)現(xiàn)早期診斷、早期干預(yù)，對(duì)可疑的患兒也應(yīng)及時(shí)進(jìn)行教育干預(yù)。

2.2 科學(xué)干預(yù)

使用有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的有效方法進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)方法的科學(xué)性直接決定干預(yù)的成效，因此，相關(guān)的研究必須得到重視和加強(qiáng)。

2.3 系統(tǒng)干預(yù)

干預(yù)應(yīng)該是全方位、有計(jì)劃性的，既包括對(duì)ASD核心的社交缺陷的干預(yù)訓(xùn)練，也要同時(shí)促進(jìn)兒童身體發(fā)育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應(yīng)性方面的改善。

2.4 個(gè)體化

針對(duì)ASD患兒在癥狀、智力、行為、運(yùn)動(dòng)、身體以及家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)文化等各個(gè)方面的不同，在充分評(píng)估疾病和各項(xiàng)功能的基礎(chǔ)上開展有計(jì)劃的個(gè)體化訓(xùn)練。小組或集體訓(xùn)練的兒童應(yīng)該由具有類似能力的患兒組成。

2.5 長期高強(qiáng)度

保證每天有干預(yù)，每周的干預(yù)時(shí)間在20小時(shí)以上，干預(yù)的整體時(shí)間以年計(jì)算。訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的師生應(yīng)該以1：1配置。

2.6 家庭參與

醫(yī)生應(yīng)該對(duì)家長給予全方位支持和教育，提高家庭在干預(yù)中的參與程度；幫助家庭評(píng)估當(dāng)下可供選擇的教育服務(wù)的適當(dāng)性和可行性，指導(dǎo)家庭采用獲得證據(jù)支持的干預(yù)方法。家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會(huì)的支持和資源均對(duì)孩子訓(xùn)練和預(yù)后產(chǎn)生明顯影響。父母需要接受事實(shí)，克服心理不平衡狀況，妥善處理孩子的教育訓(xùn)練與父母生活工作的關(guān)系，化愛心、耐心、恒心為動(dòng)力，積極投入到孩子的教育訓(xùn)練和治療活動(dòng)中，并和醫(yī)生建立長期的咨詢合作關(guān)系。

2.7 社區(qū)化

有關(guān)部門應(yīng)該逐步建設(shè)社區(qū)訓(xùn)練中心，使ASD兒童可以就近訓(xùn)練，實(shí)現(xiàn)以社區(qū)為基地家庭積極參與的干預(yù)模式。在我國社會(huì)資源開辦的日間訓(xùn)練和教育機(jī)構(gòu)眾多，需要加強(qiáng)對(duì)這些機(jī)構(gòu)的支持和規(guī)范管理。

3 治療方法的選擇

有學(xué)者將當(dāng)前的ASD教育訓(xùn)練或治療方法區(qū)分為以下幾類[3]：行為療法；以促進(jìn)人際關(guān)系為基礎(chǔ)的療法；綜合療法。學(xué)者認(rèn)為，并沒有哪一個(gè)方法絕對(duì)優(yōu)于另外一個(gè)方法，不同的療法有明顯的相互借鑒和相互融合之勢(shì)[4]。

3.1 應(yīng)用行為分析療法

ABA采用行為主義原理，以正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化、消退、懲罰等技術(shù)為主促進(jìn)ASD兒童各項(xiàng)能力發(fā)展。對(duì)各類ASD均可采用。主要方法包括：對(duì)兒童行為（問題行為和期待行為）進(jìn)行分析；分解任務(wù)并逐步強(qiáng)化訓(xùn)練，即在一定的時(shí)間內(nèi)只進(jìn)行某分解任務(wù)的訓(xùn)練；獎(jiǎng)勵(lì)(正性強(qiáng)化)任務(wù)的完成，每完成一個(gè)分解任務(wù)都必須給予強(qiáng)化，強(qiáng)化物主要是食品、玩具和口頭或身體姿勢(shì)表揚(yáng)，強(qiáng)化隨著進(jìn)步逐漸隱退； 在訓(xùn)練中應(yīng)該充分運(yùn)用提示和提示漸隱技術(shù)，即根據(jù)兒童的發(fā)展情況給予不同程度的提示或幫助，隨著所學(xué)內(nèi)容的熟練又逐漸減少提示和幫助；間歇，在兩個(gè)分解任務(wù)訓(xùn)練之間需要短暫的休息。訓(xùn)練要求個(gè)體化、系統(tǒng)化、嚴(yán)格性、一致性、科學(xué)性。要保證治療應(yīng)該具有一定的強(qiáng)度，每周20～40h，每天1～3次，每次3h。傳統(tǒng)上，ABA的核心部分是行為的回合訓(xùn)練法，經(jīng)典的回合訓(xùn)練法有4個(gè)步驟：訓(xùn)練者發(fā)出指令、兒童的反應(yīng)、對(duì)反應(yīng)的應(yīng)答、停頓。現(xiàn)代ABA技術(shù)逐漸融合其他技術(shù)強(qiáng)調(diào)情感人際發(fā)展。ABA目前分化出多個(gè)流派，基本原理相似，可以根據(jù)掌握的情況具體運(yùn)用。1987年Lovaas報(bào)道對(duì)一組19例孤獨(dú)癥兒童采用ABA療法干預(yù)2年，結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常。其后許多研究者重復(fù)了ABA，也獲得了不同程度的成功。早期報(bào)道ABA對(duì)高功能孤獨(dú)癥有較好療效，目前認(rèn)為該療法對(duì)各類孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD)兒童均有很好的療效。Lovaas的研究對(duì)象主要是3歲左右的孤獨(dú)癥兒童，這是取得良好療效的重要因素。但是目前認(rèn)為即使對(duì)于年齡較大的ASD兒童， ABA仍然有很高的應(yīng)用價(jià)值。

3.2 孤獨(dú)癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程(Treatment and education of autistic and related communication handicapped children，TEACCH)[5]

TEACCH是由美國北卡羅來那大學(xué)建立的一套主要針對(duì)孤獨(dú)癥及其相關(guān)障礙兒童的結(jié)構(gòu)化教育方法。該方法針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在語言、交流以及感知覺運(yùn)動(dòng)等各方面所存在的缺陷開展干預(yù)和教育，核心是增進(jìn)孤獨(dú)癥兒童對(duì)環(huán)境、教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從。必須根據(jù)孤獨(dú)癥兒童能力和行為的特點(diǎn)設(shè)計(jì)個(gè)體化的訓(xùn)練內(nèi)容。訓(xùn)練內(nèi)容包含兒童模仿、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、知覺能力、認(rèn)知、手眼協(xié)調(diào)、語言理解和表達(dá)、生活自理、社交以及情緒情感等各個(gè)方面。強(qiáng)調(diào)干預(yù)的結(jié)構(gòu)化和視覺提示，即訓(xùn)練場(chǎng)地或家庭家具的特別布置、玩具及其有關(guān)物品的特別擺放；注重程序化，即訓(xùn)練程序的安排和視覺提示；在教學(xué)方法上要求充分運(yùn)用語言、身體姿勢(shì)、提示、標(biāo)簽、圖表、文字等各種方法增進(jìn)兒童對(duì)訓(xùn)練內(nèi)容的理解和掌握；同時(shí)運(yùn)用行為強(qiáng)化原理和其他行為矯正技術(shù)幫助兒童克服異常行為，增加良好行為。課程適合在醫(yī)院、康復(fù)、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)開展，也適合在家庭中進(jìn)行。各類ASD均要求采用一定的結(jié)構(gòu)化方法進(jìn)行訓(xùn)練。

3.3 人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法、地板時(shí)光、社交故事、共同注意訓(xùn)練等方法

這些方法適合在ASD兒童獲得一定配合能力基礎(chǔ)上開展。隨著對(duì)ASD神經(jīng)心理學(xué)機(jī)制的研究深入，心理理論(theory of mind)缺陷逐漸被認(rèn)為是ASD的核心缺陷之一，所謂心理理論缺陷主要指ASD兒童缺乏對(duì)他人心理的推測(cè)能力?；純阂虼吮憩F(xiàn)為缺乏目光接觸、不能形成共同注意(joint attention)、不能分辨別人的面部表情因而不能形成社會(huì)參照能力、不能和他人分享感覺和經(jīng)驗(yàn)，因此不能形成與親人之間的感情連接和友誼等。鑒于此，應(yīng)該在患兒獲得一定程度地配合的基礎(chǔ)上開展以“提高患兒對(duì)他人心理理解能力”的人際關(guān)系訓(xùn)練（RDI）， 依照健全兒童人際關(guān)系發(fā)展的規(guī)律和次序是：目光注視-社會(huì)參照-互動(dòng)-協(xié)調(diào)-情感經(jīng)驗(yàn)分享-享受友情，為ASD兒童設(shè)計(jì)了循序漸進(jìn)的、多樣化的訓(xùn)練項(xiàng)目，活動(dòng)由父母或訓(xùn)練者主導(dǎo)，初級(jí)內(nèi)容包括例如目光對(duì)視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三腿”、拋接球等互動(dòng)游戲，逐漸過渡到合作性、競(jìng)爭(zhēng)性、對(duì)抗性、分享性、輪流性等游戲；而地板時(shí)光訓(xùn)練體系盡管也是以人際關(guān)系以及社會(huì)交往作為訓(xùn)練的主體。但是與RDI不同的是，在地板時(shí)光訓(xùn)練中，教師或家長是根據(jù)患兒的活動(dòng)和興趣決定訓(xùn)練的內(nèi)容。在訓(xùn)練中，父母或老師一方面配合孩子的活動(dòng)，同時(shí)在訓(xùn)練中不斷制造變化、驚喜、困難，引導(dǎo)孩子在自由愉快的時(shí)光中建立解決問題的能力，進(jìn)而發(fā)展社會(huì)交往能力，訓(xùn)練活動(dòng)不限于固定的課室，而是在日常生活的各個(gè)時(shí)段[6]。這樣的訓(xùn)練對(duì)家長或教師的要求很高。

3.4 感覺統(tǒng)合訓(xùn)練和其他補(bǔ)充療法

感覺統(tǒng)合訓(xùn)練療法可能是目前國內(nèi)使用最為廣泛的ASD訓(xùn)練干預(yù)方法。該方法是由美國Ayres創(chuàng)立，主要應(yīng)用于兒童多動(dòng)癥和兒童學(xué)習(xí)障礙的治療。ASD兒童普遍存在感知覺方面的異常，因此該方法也廣泛運(yùn)用于ASD兒童的治療。該療法主要運(yùn)用滑板、秋千、平衡木等游戲設(shè)施對(duì)兒童進(jìn)行訓(xùn)練，有報(bào)道和觀察稱對(duì)于減少ASD兒童的多動(dòng)行為、增加語言等有一定療效。聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、捏脊治療、擠壓療法、擁抱治療、觸摸治療等與感覺統(tǒng)合療法有類似之處，其他療法還有海豚療法、寵物療法等。上述治療方法的療效在國內(nèi)外存在爭(zhēng)議，這些方法屬于補(bǔ)充和另類醫(yī)學(xué)療法(complementary and alternative medicine，CAM)，缺乏足夠循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，運(yùn)用需慎重。由于少部分未經(jīng)干預(yù)訓(xùn)練和治療的ASD兒童有自我改善的可能，部分療法聲稱的療效可能與此有關(guān)。

3.5 藥物治療

由于ASD病因?qū)W和生化異常改變沒有完全闡明，到目前為止，ASD沒有特效藥物治療，尤其對(duì)于核心的語言和交流障礙缺乏有效藥物。但在一些問題行為控制方面，藥物治療取得了進(jìn)展，這些藥物的合理運(yùn)用可以顯著改善ASD兒童的訓(xùn)練和教育效果，促進(jìn)兒童正常生活和學(xué)習(xí)[7,8]。其中利培酮(商品名維思通)和阿立哌唑作為被美國FDA批準(zhǔn)的ASD用藥，可以顯著減少ASD兒童的興奮、多動(dòng)、暴躁、睡眠障礙等，作者采用利醅酮治療ASD兒童的多動(dòng)行為，也取得明顯療效。常見副反應(yīng)有疲勞、嗜睡、遺尿等；氟哌啶醇過去常用于治療ASD兒童的攻擊行為，也可以用于減少刻板行為、多動(dòng)和自傷，遺憾的是該藥可引起很多錐體外系癥狀，限制了該藥的應(yīng)用。其他藥物包括托莫西汀和哌甲酯，用于ASD合并注意缺陷多動(dòng)障礙，對(duì)于融合教育階段ASD兒童在校學(xué)習(xí)有幫助。副反應(yīng)包括加重刻板、自傷、退縮行為和導(dǎo)致過度激惹；可樂定也用來治療多動(dòng)行為和兒童睡眠問題，副反應(yīng)有嗜睡和低血壓；對(duì)于刻板僵直行為還可考慮使用5-羥色胺重?cái)z取抑制劑氟西??；在青少年ASD患者尤其是輕度患者中情緒障礙如抑郁多見，可首選氟西汀。ASD合并驚厥一般用卡馬西平和丙戊酸鈉。

在國內(nèi)外，眾多家長相信而未經(jīng)證實(shí)有效的生物療法者很多，包括鰲合驅(qū)汞、分泌素、食物治療、大劑量維生素（包括維生素B6、維生素C、葉酸等）、二甲基甘氨酸(dimethylglycine)、免疫治療、抗霉菌治療等，這些藥物和療法療效尚不確切，或存在安全性問題，通常不被推薦使用。無證據(jù)表明神經(jīng)營養(yǎng)藥物對(duì)ASD有效。

結(jié)語

本研究認(rèn)為，ASD的核心障礙是社會(huì)交往障礙，在教育訓(xùn)練的過程中，第一，務(wù)必將社交能力作為ASD兒童教育訓(xùn)練的中心內(nèi)容；第二，應(yīng)該遵守各類健全兒童和殘疾兒童教育的基本規(guī)律，采用結(jié)構(gòu)化教育的策略。在ASD的干預(yù)中，特別推薦以TEACCH方法作為訓(xùn)練的基本框架；第三，應(yīng)采用已得到廣泛研究證明的行為矯治方法（ABA）作為ASD訓(xùn)練的基本方法。

[1]American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Washington, DC, American Psychiatric Association, 2013.

[2]Helt M , Kelley E, Kinsbourne M, et al. Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychol Rev. 2008. 18:339-366.

[3]Aman M.G, McDougle CJ, Scahill L, et al: Medication and parent training in children with pervasive developmental disorders and serious behavior problems: results from a randomized clinical trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48. 1143-1154.

[4]Odom S. L, Collet-Klingenberg L., Rogers S., et al.Evidence-baced practices in interventions for children and youth with autism spectrum disorders. Preventing School Failure, 2010,54(4): 275-282.

[5]Odom S. L., Boyd, B., Hall, L.J. Evaluation of comprehensive treatment models for individuals with autism spectrum disorders.Journal of Autism Developmental Disorders, 2010, (40):425-436.

[6]Greenspan, S.I., S.Wieder. Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communicating: Achart review of 200 cases of children with autistic spectrum diagnoses. The Journal of Developmental and Learning Disorders. 1997, (1): 87-141.

[7]Schopler E., Mesibov G. B. Cross-cultural priorities in developing autism services. International Journal of Mental Health.2000, 29: 3-21.

[8]鄒小兵.主編. 與你同行 自閉癥兒童家長必讀. 人民衛(wèi)生出版社. 2013.