沉睡在夢(mèng)中數(shù)星星的孩子

寇妮

自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，是以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)交往和溝通技能損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。自閉癥被認(rèn)為是神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在中國(guó)，平均每一千個(gè)小孩當(dāng)中，就有一個(gè)患有先天自閉癥。

在這個(gè)世界上有這樣的一群孩子，他們聽不進(jìn)我們的聲音，游離于我們的生活之外，他們就像沉睡在藍(lán)色的夢(mèng)中，仰著頭數(shù)著漫天的星星。而這夢(mèng)，有一個(gè)沉重的名字——自閉癥。

這讓我想起了一部電影，叫《海洋天堂》。影片一開場(chǎng)，在一片極其沉靜的水面上，一位父親帶著兒子自殺，沒有任何言語(yǔ)，畫面不可思議地安靜。然后，父子跌入水中，掙扎著。

這個(gè)長(zhǎng)達(dá)90分鐘的電影為我們講述了一個(gè)在死亡陰影下的父子親情故事。不久于人世的父親十分擔(dān)憂日后獨(dú)留世上的患自閉癥的兒子如何自處。21歲的兒子大福從小患有自閉癥，完全活在自己封閉的世界里，無(wú)法獨(dú)立生活。大福的媽媽在大福年幼時(shí)，因承受不了兒子患病的消息，在一次意外中喪生，父親王心誠(chéng)獨(dú)自一人把大福撫養(yǎng)長(zhǎng)大，與兒子相依為命。當(dāng)王心誠(chéng)被確診患肝癌晚期時(shí)，生命只剩3～4個(gè)月的時(shí)間。如何安置好大福，成了日夜焦灼的王心誠(chéng)的心頭大事，他甚至想過(guò)要帶著大福一起離開這個(gè)世界。為了大福能夠快樂(lè)地生活下去，留在他最心愛的海洋館，王心誠(chéng)為自己制定了最不可能完成的計(jì)劃，教會(huì)大福在海洋館“上班”。他費(fèi)盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館，在海洋館擦地。為了不讓大福感到孤獨(dú)，他甚至不惜拖著病重的身體，背著自制的龜殼扮成海龜，陪著大福游泳。他告訴大福自己將會(huì)變成海龜，一直陪伴在他身邊。王心誠(chéng)最終離開了人世，卻已心中無(wú)憾，而大福也學(xué)會(huì)了在海洋館“上班”。結(jié)尾處，大福像從前趴在父親背上一樣，伏在海龜?shù)纳砩?，和他一起游泳，安心而幸?！?/p>

這部電影根據(jù)真實(shí)案例改編，影片聚焦自閉癥患者16歲之后的真空期。超過(guò)16歲的自閉癥患者，培育學(xué)校超齡，養(yǎng)老院嫌小，福利院嫌大，家人沒有能力管，只能去精神病院。父親給多家機(jī)構(gòu)撥打電話，都被各種理由拒絕。那家愿意收留大福的機(jī)構(gòu)也因經(jīng)費(fèi)緊張，臨街開了點(diǎn)心鋪。然而，現(xiàn)實(shí)比影片要?dú)埧嵩S多。片中那些令我們流淚的情節(jié)，對(duì)于現(xiàn)實(shí)中自閉癥患兒來(lái)說(shuō)，已經(jīng)是天堂了。

自閉癥是陪伴中國(guó)幾十萬(wàn)患者的夢(mèng)魘。電影結(jié)局美好，現(xiàn)實(shí)卻很殘酷。一如小磊的境遇，那個(gè)我一直牽掛的孩子。

第一次見到小磊（化名）的時(shí)候，并不是在咨詢室里，而是在東北老家。那時(shí)我正在休假，他的媽媽叩響了我的房門，于是這位“數(shù)星星的孩子”走進(jìn)了我的生活。

小磊，一個(gè)被診斷為自閉癥的6歲男孩，圓圓的臉蛋上嵌了一雙大大的漂亮眼睛，里面卻流露著刺痛人心的迷茫。他被媽媽拉著向前走，頭歪向一邊，手腳扭動(dòng)著，像是掙扎，也像是在跳著只有自己懂得的舞蹈。

“嗨，小磊?！蔽叶紫聛?lái)和他打招呼。小磊沒有看向我，實(shí)際上，他好像并沒有聽見，頭依舊扭向一邊，眼神沒有落在任何一處，手掌緊緊握成拳頭又突然松開，手指繃得直直的，手臂彎起來(lái)再放下，然后再緊緊握成拳頭，然后松開，然后挽起，然后放下，重復(fù)刻板的行為不斷繼續(xù)著。

自閉癥的治療并不是我所擅長(zhǎng)的，而且家里面也沒有輔助治療的工具。當(dāng)我建議小磊媽媽去幾個(gè)比較好的心理診所時(shí)，小磊媽媽眼圈紅了，困難的家境無(wú)法支付較為昂貴的治療費(fèi)用。小磊媽媽還告訴我，小磊有暴力行為，沒有一點(diǎn)征兆就有可能情緒失控地抓人咬人，受傷害的是身邊的所有人，包括自己。說(shuō)到這里，小磊媽媽眼中充滿傷痛，沉重而悲涼。

我無(wú)法真正體會(huì)一位單親媽媽是怎樣扛著這個(gè)貧困的家，拉著隨時(shí)會(huì)情緒失控的孩子艱難生活的，同時(shí)我為小磊媽媽的堅(jiān)持感到欽佩，那是一種怎樣的母愛啊。

小磊并不知道他的媽媽為什么哭泣，甚至很有可能并沒有意識(shí)到他媽媽哭了，他在屋子里來(lái)回地走動(dòng)著，目光卻不曾停留在任何一處。

于是我決定，用僅剩下的兩周假期，盡自己所能幫助小磊一家。我向小磊媽媽坦言，自己對(duì)于自閉癥并沒有深入的研究和了解，而治療自閉癥需要長(zhǎng)年累月的不懈堅(jiān)持。在這半個(gè)月的時(shí)間，我會(huì)和小磊媽媽一起陪伴小磊，摸索哪些治療方法對(duì)小磊有作用，同時(shí)教會(huì)小磊媽媽，堅(jiān)持對(duì)小磊進(jìn)行治療。

根據(jù)小磊的癥狀，我從缺乏目光交流和情緒失控入手，盡可能地改善小磊與外界的聯(lián)系。

增加眼神接觸需要滿滿的耐心。我與小磊進(jìn)行交流時(shí)，都會(huì)盡量蹲下來(lái)，與小磊保持眼神的平視，盡管小磊很不給“面子”，幾乎不會(huì)看我，更別說(shuō)是眼神交流。但是我們必須戰(zhàn)勝挫敗感，雖然我知道眼神接觸對(duì)于一些自閉癥孩子來(lái)說(shuō)是一件很痛苦的事情，甚至有很多人認(rèn)為，想要教導(dǎo)這些孩子學(xué)習(xí)眼神接觸是不可能攻下的高地。

但是小磊的媽媽和我都不怕，我們從生活中的一點(diǎn)一滴做起。例如在挖掘小磊興趣點(diǎn)的時(shí)候，我們需要向小磊展示不同的興趣活動(dòng)方式，例如繪畫、算數(shù)、音樂(lè)、跑步等，在展示的同時(shí)，和小磊保持眼神水平的交流，觀察小磊的反應(yīng)。其中，在演示畫“房樹人”時(shí)，每畫一點(diǎn)，我就會(huì)問(wèn)小磊：“小磊，告訴阿姨，你的家是什么樣子呢？”每到這時(shí)，小磊可能會(huì)看向地面，或是舞動(dòng)雙臂，或是背對(duì)著我，我就跟著小磊的眼睛跑，不管他面向哪里，我都會(huì)把自己放到他的眼前，用柔軟的眼神和小磊直視。

剛開始，我就像是透明的，我所做的事，我所說(shuō)的話，小磊仿佛都看不到，聽不到，沒有任何回應(yīng)。直到我快要離開返京的時(shí)候，才看到希望的曙光。那是一個(gè)寧?kù)o的午后，“天空之城”的旋律一遍又一遍悠揚(yáng)在空中，我像往日一樣，盤膝坐在小磊面前，提著小磊最喜歡的鐵皮青蛙玩具說(shuō)：“小磊，看看這是什么，你最喜歡的大青蛙哦?！蔽乙詾樾±谌圆粫?huì)理我，沒想到，我的眼睛一下子就對(duì)上了那雙黑白分明的大眼睛。那是怎樣的一雙純凈美麗的眼睛啊，盡管只是一眼，也是這么長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)的第一次。我知道，我們終于有了收獲，盡管如此之渺小，但這就是希望。我立刻把鐵皮青蛙放到小磊揮舞的手中，并豎起大拇指夸獎(jiǎng)小磊：“小磊，你太棒了，你看到我了哦！”小磊，我知道，你一定會(huì)好起來(lái)的，我相信，我一直都相信。

在回京之前，我將自己所學(xué)和在此期間查閱的相關(guān)方法教給小磊媽媽。如把小磊感興趣的東西放在他的眼前，問(wèn)問(wèn)他是否想要這個(gè)東西。孩子可能會(huì)在你提問(wèn)和回答的期間看著這個(gè)東西，從而跟你保持短暫的眼神接觸。此時(shí)，立即把你手上的東西遞給他作為強(qiáng)化。在日常生活中存在大量這樣的機(jī)會(huì)，只要安排得當(dāng)，無(wú)需專門訓(xùn)練。比如，在孩子吃零食的時(shí)候，手拿一塊餅干遞給他，你只需要把餅干拿到與眼睛齊高的水平，并問(wèn)他是否喜歡。同理，你也可以利用給孩子遞玩具、紙巾、圖書、餐具等機(jī)會(huì)來(lái)練習(xí)。滿足孩子需求的自然強(qiáng)化對(duì)孩子最為有效。

當(dāng)孩子已經(jīng)能夠跟你保持短暫的眼神接觸以后，你就可以增加提問(wèn)或者評(píng)價(jià)的內(nèi)容和長(zhǎng)度。比如“你想吃零食嗎？”“蛋卷很好吃，是嗎？”“你想不想和青蛙玩？”“青蛙是什么顏色的？”你所要做的就是在你給他這些東西以前，逐漸引導(dǎo)他眼神接觸的時(shí)間保持得稍長(zhǎng)一點(diǎn)，然后演變成較長(zhǎng)對(duì)話。

每當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子在談話過(guò)程中看著你時(shí)，你一定要朝他微笑并贊揚(yáng)他。你的贊賞和夸張的表情也可以吸引孩子的注意，通過(guò)你的態(tài)度和情緒讓他了解自己行為的力量。當(dāng)孩子對(duì)你提出任何要求的時(shí)候，不要立即反應(yīng)。哪怕只是一瞬間的眼神接觸，也一定要等到他看著你以后再隨即應(yīng)答。

可以采用多種多樣、生動(dòng)有趣的游戲形式進(jìn)行練習(xí)，比如讓孩子在你面部化妝涂唇，跟孩子一起吹泡泡等。但一定不要去強(qiáng)迫孩子，或是用手去扳他的頭，或者不斷提醒他看著你。強(qiáng)迫只能帶給孩子糟糕的感受，這樣做只會(huì)適得其反。

教導(dǎo)孩子保持眼神接觸可能需要經(jīng)年累月的功夫，所以最好在生活點(diǎn)滴中時(shí)時(shí)處處加以注意，并且持之以恒。

除此之外，小磊媽媽最傷心的是小磊的情緒失控。盡管在這兩周小磊并未出現(xiàn)過(guò)情緒失控的情況，但這并不意味著小磊的自閉癥已經(jīng)好轉(zhuǎn)，所以安撫情緒的治療勢(shì)在必行。在眼神和語(yǔ)言溝通的大門被關(guān)閉時(shí)，還好我們還有其他方法可以進(jìn)行溝通。身體的接觸往往是直接有效的，在平時(shí)就可多做，不一定非要等到小磊情緒失控時(shí)用，這對(duì)緩解和預(yù)防小磊的情緒問(wèn)題很有幫助。

身體的溝通也是有講究的，其中能讓小磊迅速安靜下來(lái)，并感到舒服安全的做法就是用兩只手的拇指從小磊的眉頭輕輕的刮向眉尾，重復(fù)動(dòng)作，簡(jiǎn)單而有效。除此之外，也可以從身后用雙手手掌自前額撫向后腦，順勢(shì)向下兩手分開順著雙臂，直到撫向指尖離開。

剛開始，我會(huì)選擇在吃過(guò)午飯之后，這樣撫觸會(huì)幫助小磊順利地午睡。一開始小磊很顯然并不愿意配合，揮舞手臂，動(dòng)來(lái)動(dòng)去。這個(gè)時(shí)候一定要有耐心，態(tài)度要溫和，不能冒進(jìn)，否則只會(huì)激怒小磊，使孩子的情緒更加激動(dòng)。我輕聲哄著小磊，一手?jǐn)堉±诘募绨?，一手拇指輕輕的刮撫小磊的眉毛，漸漸地小磊安靜了下來(lái)。我用原先攬著小磊的手開始撫摸小磊的背，順著脊椎自上而下、有規(guī)律有節(jié)奏地安撫，大約40分鐘之后，小磊的眼皮已經(jīng)闔上了，長(zhǎng)長(zhǎng)黑黑的睫毛投下一片小小陰影。小磊，你的夢(mèng)中會(huì)是什么樣子呢？這個(gè)世界在你的夢(mèng)中出現(xiàn)過(guò)嗎？小磊，不要害怕，不要孤單，那么多愛你的人會(huì)一直陪伴著你，絕不放棄。

還記得《哆啦A夢(mèng)》的大結(jié)局，當(dāng)大雄醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)一切的一切都是一場(chǎng)夢(mèng)，叮當(dāng)也好，美美也好，那一場(chǎng)又一場(chǎng)奇幻而美好的冒險(xiǎn)也好，原來(lái)都是一場(chǎng)夢(mèng)。小磊、大雄、大福，還有千千萬(wàn)萬(wàn)還在夢(mèng)中的孩子，不要孤單，不要害怕，當(dāng)夢(mèng)醒來(lái)，我們會(huì)一直在一起。