系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的家庭護(hù)理指導(dǎo)

王 芹

王芹:女，本科，主管護(hù)師

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)的恢復(fù)受患者生活方式、性格特點(diǎn)、休養(yǎng)環(huán)境等綜合因素的影響?；颊叱鲈汉?，家庭成為其康復(fù)的主要場(chǎng)所，家屬作為護(hù)理照顧的提供者，其支持功能的強(qiáng)弱，直接關(guān)系到患者的康復(fù)水平。對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭照護(hù)進(jìn)行順應(yīng)性指導(dǎo)，能有效控制患者病情，提高患者的生活質(zhì)量。家庭護(hù)理指導(dǎo)是將護(hù)理工作從醫(yī)院延伸到家庭，是近年來(lái)提倡的一種人性化服務(wù)模式，完善了整體護(hù)理的內(nèi)涵，補(bǔ)充了出院后護(hù)理支持不足。我院將家庭護(hù)理應(yīng)用在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中，效果滿(mǎn)意，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1．1 臨床資料 選取2010年1月～2014年1月間我院收治的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者88 例，男22 例，女66 例。年齡13 ～37 歲。納入標(biāo)準(zhǔn):所有病例均符合美國(guó)風(fēng)濕學(xué)會(huì)的診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］，有一定的讀寫(xiě)能力，無(wú)精神障礙，自愿參加本次研究。將患者隨機(jī)等分為對(duì)照組和觀察組，兩組患者性別、年齡等方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P ＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法 對(duì)照組每?jī)芍苡韶?zé)任護(hù)士電話(huà)隨訪(fǎng)1 次，以后每次到醫(yī)院復(fù)查時(shí)再根據(jù)患者具體情況進(jìn)行健康教育指導(dǎo)。觀察組成立家庭護(hù)理指導(dǎo)小組，選擇相關(guān)臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富、理論知識(shí)扎實(shí)、具有良好的交流溝通技巧的3 名專(zhuān)科護(hù)士組成。指導(dǎo)小組每周到患者家中1 次，對(duì)患者及其家屬進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)。指導(dǎo)內(nèi)容主要有:

1．2．1 心理疏導(dǎo) 患者出院后易因病程遷延反復(fù)、臟器功能受損、身體外觀改變、活動(dòng)受限等原因而形成心理負(fù)擔(dān)，使患者產(chǎn)生緊張、焦慮、悲觀等情緒。護(hù)士將患者的病情、心理特點(diǎn)、護(hù)理注意事項(xiàng)等告知家屬，并取得配合。同時(shí)指導(dǎo)家屬在患者面前學(xué)會(huì)控制情緒，經(jīng)常和患者在一起及時(shí)解決生活中的困難，增強(qiáng)患者社會(huì)適應(yīng)能力，從而減輕患者抑郁、自卑心理［2］。

1．2．2 飲食指導(dǎo) 囑咐家屬加強(qiáng)患者的飲食營(yíng)養(yǎng)?；颊咭喑愿邿崃?、高蛋白質(zhì)、高維生素、含鈣豐富的易消化飲食，可少量多餐，合理搭配，促進(jìn)食欲。注意多進(jìn)食新鮮蔬菜、水果，不吃或少吃辛辣、煎炸、高脂、油膩等食物［3］。

1．2．3 皮膚護(hù)理 最重要的是注意防曬，室內(nèi)掛窗簾，減少紫外線(xiàn)的照射，外出時(shí)穿長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲，撐遮陽(yáng)傘或戴帽子。避免接觸刺激性的物品，如染發(fā)劑、發(fā)膠等。對(duì)有雷諾現(xiàn)象的患者，四肢末端加強(qiáng)保暖，禁用冷水，可經(jīng)常行局部按摩和溫水浸泡手腳，促進(jìn)局部血液循環(huán)，同時(shí)注意觀察四肢末端的顏色、溫度、知覺(jué)等。

1．2．4 用藥指導(dǎo) 用藥前須向患者或其家屬做詳細(xì)的用藥解釋?zhuān)ㄋ盟幬锏拿Q(chēng)、劑量、給藥時(shí)間和方法［4］?；颊咭獔?jiān)持長(zhǎng)期服藥，嚴(yán)格按醫(yī)囑執(zhí)行，不可自行停藥或增減藥量，保證治療計(jì)劃得到落實(shí)。服藥期間，家屬應(yīng)注意觀察患者有無(wú)真菌感染、潰瘍等不良反應(yīng)，并定期測(cè)量其血壓，觀察血糖、尿糖的變化，出現(xiàn)癥狀及時(shí)咨詢(xún)醫(yī)護(hù)人員。

1．2．5 預(yù)防感染 患者因病情或類(lèi)固醇、免疫抑制劑的不良反應(yīng)影響，免疫力普遍較低，容易發(fā)生感染，感染會(huì)誘發(fā)狼瘡活動(dòng)或使病情加重，因此預(yù)防重于治療。需加強(qiáng)患者的抗感染意識(shí)，密切觀察患者皮損及潰瘍的部位、范圍、末梢循環(huán)情況，有無(wú)伴隨癥狀，如咳嗽、關(guān)節(jié)痛等，如有須立即去醫(yī)院就診，以免延誤診治。平時(shí)要注意個(gè)人衛(wèi)生，保持口腔、皮膚清潔，勤換衣褲，注意保暖，防止受涼，避免去人群擁擠的公共場(chǎng)所。

1．3 評(píng)價(jià)方法 患者出院半年后，采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷和標(biāo)準(zhǔn)化量表對(duì)兩組患者進(jìn)行調(diào)查，共發(fā)放問(wèn)卷88 份，回收88 份，回收率100%。內(nèi)容包括:(1)正確用藥。編制問(wèn)卷對(duì)患者是否根據(jù)醫(yī)囑正規(guī)化用藥，有無(wú)擅自停藥、減藥及濫用藥品等進(jìn)行調(diào)查，按患者的完成度進(jìn)行評(píng)分，得分在95 分以上即是正確用藥。(2)生活質(zhì)量。采用生活質(zhì)量綜合評(píng)定問(wèn)卷-74(GQOLI-74)對(duì)其進(jìn)行測(cè)評(píng)。(3)對(duì)醫(yī)院服務(wù)的滿(mǎn)意情況。編制問(wèn)卷要求患者對(duì)醫(yī)院的醫(yī)療水平、醫(yī)護(hù)人員服務(wù)態(tài)度與技術(shù)等進(jìn)行評(píng)分，評(píng)分在85 分以上即為滿(mǎn)意。

1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用PEMS 3．1 統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料采用兩獨(dú)立樣本的t 檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料采用兩獨(dú)立樣本的χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0．05。

2 結(jié) 果

2．1 兩組患者正確用藥、對(duì)醫(yī)院服務(wù)滿(mǎn)意度比較(表1)

組別 例數(shù) 正確用藥 對(duì)醫(yī)院服務(wù)滿(mǎn)意觀察組 44 41(93．18) 43(97．73)對(duì)照組 44 28(63．64) 34(77．27)χ2 值11．344 8．416 P 值0．001 0．004

2．2 兩組患者生活質(zhì)量比較(表2)

表2 兩組患者生活質(zhì)量比較(分，±s)

表2 兩組患者生活質(zhì)量比較(分，±s)

組別 例數(shù) 生活質(zhì)量觀察組44 37．19 ±2．30對(duì)照組 44 27．65 ±2．51 t 值18．588 P 值＜0．001

3 討 論

家庭為患者提供經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)等支持，不僅直接影響患者的治療依從性，而且使患者認(rèn)識(shí)自己被關(guān)心、愛(ài)護(hù)和有價(jià)值的，助其克服對(duì)人生失望、灰心的負(fù)面情緒。因此，護(hù)士要重視家屬對(duì)促進(jìn)治療依從性的重要作用，引導(dǎo)家屬幫助和督促患者堅(jiān)持長(zhǎng)期治療。家庭護(hù)理指導(dǎo)是基于人文關(guān)懷和整體護(hù)理理論之上，為滿(mǎn)足出院患者的持續(xù)性護(hù)理需求而開(kāi)展的延伸服務(wù)，這使優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)不再局限于患者住院期間，而是延伸到其出院后的繼續(xù)治療和康復(fù)中。本研究中，觀察組正確用藥、按時(shí)復(fù)診及保持良好的生活方式均優(yōu)于對(duì)照組，通過(guò)對(duì)患者及其家屬的家庭護(hù)理進(jìn)行指導(dǎo)，使患者了解關(guān)于療養(yǎng)和保健知識(shí)，降低疾病復(fù)發(fā)幾率，并防范并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患者生活質(zhì)量。

家庭護(hù)理指導(dǎo)是“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”一體化的全程護(hù)理干預(yù)途徑，通過(guò)電話(huà)、信函、電郵、探訪(fǎng)等方式進(jìn)行的一種開(kāi)放式、延伸式護(hù)理，將護(hù)理服務(wù)向醫(yī)院外延伸，在護(hù)士和患者乃至家庭成員間建立有目的的互動(dòng)，從而促進(jìn)和維護(hù)患者的健康［5］。表1顯示，通過(guò)開(kāi)展延伸護(hù)理服務(wù)，患者對(duì)醫(yī)院的滿(mǎn)意度達(dá)到97．73%，擴(kuò)大了醫(yī)院的社會(huì)效應(yīng)，深化了優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)內(nèi)涵。醫(yī)護(hù)人員為患者及其家屬提供實(shí)用的家庭護(hù)理指導(dǎo)和咨詢(xún)，能使患者及家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生信任感，從而主動(dòng)將醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和建議內(nèi)化為自覺(jué)行動(dòng)，提升康復(fù)水平和速度，達(dá)到滿(mǎn)意的治療效果。

［1］易著文．兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡整體診療思維建立［J］．中國(guó)實(shí)用兒科雜志，2012，27(9):646-650．

［2］董國(guó)萍，時(shí) 紅．系統(tǒng)性紅斑狼瘡引發(fā)抑郁病人的護(hù)理［J］．護(hù)理研究，2014，28(6):725．

［3］袁利玲，楊 薇．中西醫(yī)結(jié)合臨床健康教育路徑應(yīng)用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的效果評(píng)價(jià)［J］．護(hù)理研究，2013，27(11):1005-1007．

［4］聶暢莉，彭先芬．系統(tǒng)性紅斑狼瘡39 例護(hù)理干預(yù)［J］．現(xiàn)代中西醫(yī)結(jié)合雜志，2012，21(18):2021-2022．

［5］申 宏．制約醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展家庭護(hù)理的原因及對(duì)策［J］．護(hù)理研究，2013，27(33):3747-3748．