強(qiáng)一雨
3歲的杭州女孩淼淼得了孤獨(dú)癥,被學(xué)校一次次勸退。2003年,媽媽馬琛賣(mài)了老家的房子,請(qǐng)了8位特教老師,給女兒辦了一個(gè)人的“幼兒園”。
三年后,女兒還是無(wú)法像正常孩子上小學(xué),馬琛又要把家中最后的家產(chǎn)——杭州的一套房子賣(mài)掉,給女兒辦小學(xué),丈夫余長(zhǎng)江不同意,因?yàn)檫@是給女兒留下的唯一家產(chǎn)。
是留一套房子重要,還是讓女兒學(xué)會(huì)生活自理、有一項(xiàng)生活技能重要?馬琛“狠心”選擇了后者。她的決定正確嗎?
孩子太特別,被學(xué)校一次次勸退
2001年5月,同在杭州一家軍工企業(yè)做工程師的馬琛和丈夫余長(zhǎng)江請(qǐng)了10天的假,急急忙忙地回老家富陽(yáng)市看女兒淼淼。女兒一歲多了,由奶奶和阿姨帶著,由于兩人最近常出差,已經(jīng)兩個(gè)月沒(méi)見(jiàn)女兒了,心里怪想的。
兩人到了家門(mén)前,女兒卻不像往常一樣撲過(guò)來(lái)叫媽媽,反而像看到陌生人一樣,不理不睬。這讓馬琛心里一陣失落。
幾天過(guò)去了,不管馬琛怎么哄,女兒都不叫一聲媽媽。馬琛給女兒買(mǎi)了她最愛(ài)吃的糖果和玩具,淼淼不光把它們?nèi)拥眠h(yuǎn)遠(yuǎn)的,還大聲哭鬧。馬琛看著散落一地的糖果,心一下子驚了,女兒跟以前不一樣了。她問(wèn)奶奶,淼淼最近有沒(méi)有什么異常。奶奶想了想說(shuō),就是脾氣不太好。直到馬琛兩人臨走時(shí),淼淼還是對(duì)她很冷淡。
此后一年里,馬琛一到周末,就回富陽(yáng)看淼淼,但淼淼的情況不但沒(méi)有改善,反而更重了。她經(jīng)常一個(gè)人,躲在一個(gè)角落里,不厭其煩地玩一樣?xùn)|西,外界發(fā)生多大的事,好像都跟她無(wú)關(guān)似的。
淼淼快到3歲時(shí),馬琛把她帶到杭州上幼兒園。第一天上學(xué),其他孩子都哭著嚷著“找媽媽,要回家”,唯獨(dú)淼淼一個(gè)人坐在角落里,低著頭,玩著一個(gè)小玩具。這時(shí),一位媽媽羨慕地說(shuō):“還是你家孩子乖?!钡R琛心里卻有一絲隱隱的擔(dān)心,她反倒希望淼淼能像其他孩子一樣鬧一些。
傍晚,馬琛去接孩子,老師把她拉在了一邊,小聲說(shuō):“上午,淼淼總是一個(gè)人躲一邊玩玩具,一聲不響,上課了,老師哄著她把玩具放下,坐到座位上,她大哭,老師哄了半天才哄好,沒(méi)想,還沒(méi)坐下5分鐘,就又哭起來(lái)?!焙⒆咏K于鬧騰一些了,馬琛反而笑了,她忙說(shuō):“孩子剛到一個(gè)新環(huán)境,不習(xí)慣,慢慢就好了,再讓孩子適應(yīng)適應(yīng)?!崩蠋熤坏猛?。
一周后,當(dāng)馬琛再去學(xué)校接淼淼時(shí),園長(zhǎng)帶著淼淼過(guò)來(lái)了,淼淼低著頭,玩玩具,見(jiàn)了她,沒(méi)有任何表情和行為。園長(zhǎng)指著其他沖進(jìn)家長(zhǎng)懷里的孩子說(shuō):“你看,淼淼跟其他孩子就是不一樣,這幾天鬧得比第一天還嚴(yán)重,今天上課,她忽然躁動(dòng)不安,大哭大叫,嚇驚了幾個(gè)孩子。剛才有家長(zhǎng)提意見(jiàn),說(shuō)如果淼淼還在這個(gè)班里,他們的孩子就退學(xué)。建議你帶女兒去醫(yī)院檢查,看看是不是有病?!?/p>
回到家,馬琛愁苦著臉,余長(zhǎng)江安慰她:“明天,我們?cè)賻ы淀档搅硪患矣變簣@試試,就不信幼兒園不收了。”
第二天,兩人把淼淼送到了一家新幼兒園。三天后,老師搖著頭對(duì)馬琛說(shuō),你家孩子太“乖”了,這幾天總是一個(gè)人坐在教室后面發(fā)呆,不管老師怎么說(shuō),她都一言不發(fā),這孩子“乖”得不正常。最后,老師說(shuō),你們還是想其他的辦法吧。
淼淼到底是怎么了?馬琛再也不敢大意,她帶著淼淼到杭州、上海等幾家大醫(yī)院看病。幾個(gè)月后,杭州市第七人民醫(yī)院精神科的一位在國(guó)外進(jìn)修過(guò)的專家說(shuō),淼淼得的是孤獨(dú)癥。馬琛睜大了眼睛,她第一次聽(tīng)到這種病。醫(yī)生說(shuō),這種病又叫自閉癥,是一種廣泛性的發(fā)育障礙疾病,國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)這種病的認(rèn)知才剛剛開(kāi)始,很多醫(yī)生可能都診斷不出來(lái),國(guó)內(nèi)也沒(méi)有公認(rèn)的治療方案。馬琛一聽(tīng),腿一下子軟了,這種病,無(wú)法治!
孩子別哭,媽媽為你建自己的學(xué)校
馬琛和余長(zhǎng)江兩人愁得茶不思飯不想,難道淼淼要一輩子 “孤獨(dú)”下去嗎?馬琛看著在房間里自己玩了一個(gè)多小時(shí)的女兒,心疼得都碎了,有什么方法,讓女兒不再“孤獨(dú)”?
突然,她的腦子靈光一閃,醫(yī)生不是說(shuō)他是在國(guó)外進(jìn)修時(shí)才知道這種病的,也就是說(shuō)發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)這種病已有的認(rèn)知會(huì)比國(guó)內(nèi)成熟。她趕忙上網(wǎng),果然查到了一些信息,美國(guó)有個(gè)針對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)中心。她聯(lián)系上康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人凱斯琳。凱斯琳說(shuō),在美國(guó),治療孤獨(dú)癥的主要方法不是藥物,而是教育康復(fù)訓(xùn)練。對(duì)于3到6歲左右的孩子,先從最基本的語(yǔ)言訓(xùn)練開(kāi)始,再到視、聽(tīng)、觸及感覺(jué)的訓(xùn)練,相當(dāng)于一般國(guó)家的幼兒園教育。馬琛弱弱地問(wèn),那效果怎樣呢?凱斯琳說(shuō),對(duì)自閉癥兒童的教育要比正常兒童的教育難多了,不過(guò),只要堅(jiān)持,孩子的狀況會(huì)越來(lái)越好,這里的很多孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)都有很大的進(jìn)步。
聽(tīng)到這,馬琛笑了,為什么不給淼淼辦個(gè)這樣的康復(fù)幼兒園呢?
馬琛想了一夜,第二天把想法告訴了丈夫。余長(zhǎng)江雖然也想讓女兒趕快好起來(lái),但他不由地問(wèn):“你的工作怎么辦?再說(shuō)這個(gè)幼兒園是特教幼兒園,要招聘老師,要有場(chǎng)地……”還沒(méi)等他講完,馬琛堅(jiān)定地說(shuō):“我都想好了,你繼續(xù)工作,我辭職,我們把富陽(yáng)那套房子賣(mài)了,來(lái)辦這個(gè)幼兒園?!?/p>
余長(zhǎng)江望著一臉堅(jiān)毅的妻子,又望著楚楚可憐的女兒,他有些猶豫,不是心疼錢(qián),而是心疼妻子,這是個(gè)重?fù)?dān)子,她非要挑起。
馬琛把房子賣(mài)了20多萬(wàn),租了場(chǎng)地,聘請(qǐng)了8位老師,由于當(dāng)時(shí)社會(huì)上的特教老師極少,這些老師大多是經(jīng)驗(yàn)豐富的幼教。
一開(kāi)始,馬琛每節(jié)課都陪著淼淼上,以觀察淼淼的學(xué)習(xí)情況。但一個(gè)月下來(lái),馬琛已經(jīng)累得精疲力盡,淼淼太難教了。淼淼在課堂上很少安安靜靜坐10分鐘,坐下來(lái)后要不發(fā)呆,要不東張西望,老師教一句,一開(kāi)始還能跟著重復(fù),但即使重復(fù)了幾十遍,她也記不住。一個(gè)“媽”字的發(fā)音,教了一個(gè)月還學(xué)不會(huì)。
一次,晚上回到家,馬琛自己教淼淼,淼淼忽然對(duì)她大發(fā)脾氣,好像根本不認(rèn)識(shí)她這個(gè)媽媽。馬琛任由女兒對(duì)著自己發(fā)脾氣,眼淚嘩嘩地往下流,自己費(fèi)盡心血為女兒辦康復(fù)幼兒園到底有沒(méi)有意義?余長(zhǎng)江走過(guò)來(lái),為妻子擦干眼淚,安慰她:“別急,慢慢來(lái),孩子會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)好起來(lái)的?!?/p>
孩子上語(yǔ)言課難,上舞蹈音樂(lè)游戲這些娛樂(lè)性的課程同樣難。為了鼓勵(lì)淼淼上舞蹈課,馬琛給她買(mǎi)了一條白色公主裙,極配淼淼的身形。淼淼剛穿上時(shí),兩眼放著光,十分喜歡。endprint
那天,上課時(shí),馬琛站在教室一角,她多希望看到女兒能拎起裙角,裊裊走到教室中央,然后翩翩起舞。這時(shí),老師開(kāi)始示范簡(jiǎn)單的起步動(dòng)作,但淼淼無(wú)動(dòng)于衷,埋頭用手繞著裙子的花邊。馬琛走過(guò)去,掰開(kāi)她的手,讓她跟著老師的動(dòng)作學(xué),可女兒好像什么也沒(méi)聽(tīng)到,繼續(xù)玩著裙子的花邊。30分鐘的課,老師和馬琛都磨破了嘴,也沒(méi)有讓淼淼的抬起頭來(lái)。馬琛急得滿頭大汗。
第二節(jié)課,舞蹈老師改變了方法,她沒(méi)有讓淼淼直接學(xué)步子,而是直接將音樂(lè)打開(kāi)。歡快的音符像精靈一樣瞬間充盈整個(gè)教室,它們一次次地敲擊著淼淼的耳膜,淼淼的眼睛慢慢有神起來(lái),好像在尋找這些可愛(ài)的精靈,雙手也不那么緊張了,胳膊開(kāi)始左右搖擺。這時(shí),舞蹈老師也開(kāi)始跟著淼淼,做些雙手搖擺的動(dòng)作。淼淼見(jiàn)了,笑了。老師慢慢引導(dǎo)淼淼將動(dòng)作做得大一些,淼淼笑著大幅度地?fù)u起了雙臂,隨后臀部也跟著搖擺起來(lái),老師高興地對(duì)她舉起了大拇指:“淼淼真棒,我們一起大搖大擺起來(lái)?!表淀迪袷锹?tīng)懂了老師的話,腳也動(dòng)了起來(lái),她的身體好像一下子打開(kāi)了,解放了。一旁的馬琛興奮不已,女兒開(kāi)竅了,她跑過(guò)來(lái),激動(dòng)地跟著淼淼和老師一起手舞足蹈。
下課時(shí),馬琛對(duì)舞蹈老師充滿感激,老師說(shuō),對(duì)自閉癥孩子的教育要找到適合她的方法,這些我們都要慢慢地摸索,不能急。馬琛點(diǎn)點(diǎn)頭。
一年后,淼淼基本能聽(tīng)懂一些詞匯和指令,能發(fā)一些簡(jiǎn)單的音了。
又是一年,淼淼的情況更好了一些。一次,馬琛正在廚房里做飯,聽(tīng)到客廳里傳來(lái)一聲“媽媽”,馬琛以為聽(tīng)錯(cuò)了,豎起耳朵聽(tīng),真的是從客廳傳來(lái)的,淼淼嗎?她一個(gè)大步跑到客廳里,看到淼淼正翻著家里的相冊(cè),指著馬琛的照片,叫著“媽媽”。馬琛抱起女兒,大聲地問(wèn):“淼淼,我是誰(shuí)?。俊表淀嫡J(rèn)真著望著她,深情地說(shuō):“媽媽?!瘪R琛的眼淚“唰”的一下子下來(lái)了,女兒終于認(rèn)得她這個(gè)媽了。
2006年,幼兒園辦到第三年,淼淼已上大班,即將要上小學(xué)。而這時(shí),20萬(wàn)的費(fèi)用已經(jīng)所剩無(wú)幾。馬琛眼看著學(xué)期要結(jié)束,跟丈夫討論女兒下一步怎么辦。余長(zhǎng)江說(shuō),要不,我們把女兒送到正常小學(xué)試試。馬琛同意了,她提前找到了社區(qū)所屬小學(xué)的教導(dǎo)部主任,說(shuō)明了情況。教導(dǎo)主任說(shuō),雖然孩子這三年進(jìn)步很大,但跟正常孩子還是有很大差距,這樣不光影響其他孩子的學(xué)習(xí),還影響整個(gè)班級(jí)的教學(xué)水平。馬琛明白了主任的意思。
回到家,余長(zhǎng)江說(shuō),要不,你自己帶淼淼吧。馬琛搖搖頭,雖然這幾年自己也跟著老師們學(xué)了一些教學(xué)知識(shí),但自己畢竟不能代替音樂(lè)、舞蹈、繪畫(huà)這類專業(yè)老師的教育。
6月底,學(xué)校的租期到了,退了房子。馬琛的心沉沉的,難道就這樣看著女兒失學(xué)?
賣(mài)掉最后家產(chǎn),為女兒交百萬(wàn)學(xué)費(fèi)
一天, 余長(zhǎng)江下班回來(lái),順口說(shuō)了一句:“現(xiàn)在房?jī)r(jià)漲得真快,幸虧我們這一套買(mǎi)得早?!瘪R琛聽(tīng)到這,小聲地說(shuō):“現(xiàn)在賣(mài)也劃算?!?/p>
余長(zhǎng)江扭過(guò)頭:“你開(kāi)什么玩笑,這套房可是留給淼淼的全部家產(chǎn)?!?/p>
馬琛認(rèn)真地說(shuō):“我都考慮很久了,把這套房子賣(mài)了,給淼淼在杭州辦個(gè)小學(xué)?!?/p>
余長(zhǎng)江驚道:“這可是我們留給女兒的最后家產(chǎn),我們倆喝西北風(fēng)可以,總不能讓女兒長(zhǎng)大后沒(méi)有依靠吧,再說(shuō)淼淼的身體這樣?!闭f(shuō)到這,余長(zhǎng)江有些哽咽。
馬琛深情地望著丈夫:“就因?yàn)轫淀颠@樣,我們才要培養(yǎng)她一步步自立起來(lái)。獨(dú)立生活能力,才是她最大的財(cái)富,而不是我們留給她的房子?!?/p>
這話讓余長(zhǎng)江醍醐灌頂,是啊,如果以后女兒無(wú)法自立,百萬(wàn)財(cái)富也會(huì)耗盡,妻子的眼光確實(shí)比他長(zhǎng)遠(yuǎn)。他不禁問(wèn):“沒(méi)有了房子,我們住哪里?”馬琛笑說(shuō):“租房子也幸福?!?/p>
馬琛很快將房子賣(mài)掉,在杭州找了一個(gè)廢棄的幼兒園,招了10多名老師,為學(xué)校起名“康乃馨兒童康復(fù)中心”。
馬琛把這個(gè)好消息告訴了美國(guó)的凱斯琳,凱斯琳說(shuō)她非常想來(lái)看看淼淼,把美國(guó)的先進(jìn)辦學(xué)經(jīng)驗(yàn)傳給她們,并愿意給中心的特教老師做半個(gè)月的培訓(xùn)。馬琛喜不自禁,只要想做一件事,老天都會(huì)幫你。9月,凱斯琳兌現(xiàn)了她的諾言。
淼淼的課程更加合理和豐富了。核心課程主要包括生活自理課、口語(yǔ)表達(dá)課、舞蹈課、鋼琴課等。余長(zhǎng)江看到“鋼琴課”,提意見(jiàn):“鋼琴課費(fèi)用高,用處大不大?我們也不指望女兒能成鋼琴家。”馬琛忙說(shuō):“女兒對(duì)音樂(lè)敏感,好的音樂(lè)可以安撫女兒躁動(dòng)的情緒。最重要的是,淼淼有了音樂(lè)的陪伴,以后就會(huì)少些‘孤獨(dú)。”余長(zhǎng)江不得不服,妻子快成為一個(gè)教育家了。
淼淼開(kāi)始從一個(gè)個(gè)黑白鍵、一個(gè)個(gè)舞步、一句句話學(xué)起。
一天,馬琛騎著自行車帶女兒上學(xué)。淼淼說(shuō):“媽媽,我,騎車車。”馬琛爽快地答應(yīng):“明天,我就給淼淼買(mǎi)一輛新車?!钡诙?,馬琛果然買(mǎi)了后面帶保護(hù)輪子的兒童自行車,教淼淼騎。
兩年后,淼淼才學(xué)會(huì)??粗淀狄惶焯旄咂饋?lái),馬琛把座位提高了一些,并把后面的保護(hù)輪子去掉了,馬琛在后面保護(hù)著,但只要馬琛一撒手,淼淼就傾斜,她不知道如何掌握平衡。一天天過(guò)去了,淼淼還是如舊,馬琛想,女兒一天天成長(zhǎng),如果這樣一味地護(hù)著她不行,得讓她盡快地成長(zhǎng)。
再給淼淼扶車時(shí),她開(kāi)始學(xué)著慢慢放手。一次看沒(méi)有媽媽扶著,淼淼能騎了一段路,她停住了自己的腳步。但就是這時(shí),淼淼“砰”的一下摔倒在地上,淼淼“哇”地大哭,本能地回頭找馬琛。馬琛看得心疼如刀絞,本想跑過(guò)去,但她忍住了,自己不能永遠(yuǎn)跟在她身邊啊,女兒一定要學(xué)著自己爬起來(lái),她故意閃在了草叢里,偷偷觀察女兒。
哭了兩分鐘,看媽媽沒(méi)來(lái),淼淼自己爬了起來(lái),扶起了自行車,然后跨了上去,用一只腳滑著地,一只腳蹬著車。看到這,馬琛“撲哧”一下笑了,淼淼還是有辦法的。
兩年后,淼淼已經(jīng)可以騎著自己的車跟著馬琛在馬路邊穿梭了,紅燈、人群,她都會(huì)學(xué)著避險(xiǎn)。
于是,越來(lái)越多和淼淼一樣的孩子慕名而來(lái),康乃馨兒童康復(fù)中心如今有了137名學(xué)生。了解到淼淼的進(jìn)步,許多孤獨(dú)癥孩子的父母對(duì)自己的孩子都充滿信心。
2013年6月,淼淼“小學(xué)”畢業(yè)了。馬琛說(shuō),為女兒花百萬(wàn)學(xué)費(fèi),值!隨后,馬琛又在籌劃為女兒建“初中”或“技校”了。9月,13歲的淼淼升學(xué)了。馬琛說(shuō),即便借錢(qián),也要讓女兒讀完“初中”。雖然無(wú)法代替女兒經(jīng)歷風(fēng)雨,但她要為女兒撐起一片晴空。endprint