家庭任務(wù)干預(yù)對(duì)提升惡性腫瘤患兒家庭功能及父母自我效能感的效果

劉世怡，孫秉賦，孫玉倩

近年來(lái)，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療手段的發(fā)展，大部分惡性腫瘤患兒能生存至成年，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病[1]。惡性腫瘤不僅導(dǎo)致患兒的軀體疾患，還會(huì)影響家庭系統(tǒng)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)及實(shí)現(xiàn)其功能的過(guò)程，損害家庭功能，使患兒發(fā)生各種心理行為問(wèn)題。家庭是兒童個(gè)體社會(huì)化的最早及最基本執(zhí)行者，家庭功能的正常發(fā)揮對(duì)兒童的社會(huì)化發(fā)展至關(guān)重要。父母自我效能感指父母對(duì)自己所具備教養(yǎng)能力的知覺(jué)和對(duì)保持孩子身體健康，促進(jìn)孩子認(rèn)知、情感、社會(huì)性發(fā)展能力的信念，在所有影響兒童發(fā)展的家庭因素中，父母自我效能感的作用最為核心[2]。家庭治療對(duì)兒童心理行為的重要作用已得到公認(rèn)，通過(guò)改變家庭環(huán)境，改善父母與兒童的關(guān)系和管教方式，兒童的心理行為問(wèn)題就可改善[3]。本研究針對(duì)惡性腫瘤患兒父母實(shí)施家庭任務(wù)干預(yù)措施，并探討該干預(yù)措施對(duì)改善惡性腫瘤患兒的家庭功能，提升患兒父母自我效能感的效果，以期為促進(jìn)惡性腫瘤患兒的心理精神康復(fù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2012年8～12月在唐山市4家三級(jí)甲等綜合醫(yī)院住院治療的白血病等惡性腫瘤患兒的母親或父親58名為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡6～16歲；②患兒疾病為惡性腫瘤；③患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位照顧者(母親或父親)。

將患兒父母分為對(duì)照組(n=28)和干預(yù)組(n=30)。對(duì)照組中，患兒男性17例，女性11例；年齡7～16歲，平均(10.91±1.99)歲；白血病10例，腦瘤9例，惡性淋巴瘤9例。干預(yù)組中，患兒男性19例，女性11例；年齡8～16歲，平均(10.26±2.07)歲；白血病12例，腦瘤10例，惡性淋巴瘤8例。

在患兒父母中，對(duì)照組患兒的母親18名，父親10名；年齡34～45歲，平均(40.12±3.93)歲。干預(yù)組患兒的母親20名，父親10名；年齡33～44歲，平均(39.72±4.54)歲。兩組患兒的父母在性別分布、年齡等方面無(wú)顯著性差異(P>0.05)。

1.2 家庭任務(wù)干預(yù)內(nèi)容

根據(jù)Burke[4]慢性病患兒家庭壓力源和任務(wù)制定惡性腫瘤患兒家庭的任務(wù)干預(yù)方案。Burke關(guān)于慢性病患兒的家庭壓力和任務(wù)包括：①獲得管理患兒健康問(wèn)題的知識(shí)、技能和經(jīng)驗(yàn)；②獲得和管理與患兒健康問(wèn)題相關(guān)的物質(zhì)資源和服務(wù)；③建立和維持有效的社會(huì)支持；④患兒疾病照護(hù)；⑤維持配偶、家長(zhǎng)和家庭內(nèi)關(guān)系；⑥維持家庭其他成員的健康；⑦與醫(yī)療機(jī)構(gòu)維持有效聯(lián)系等。在本研究中，對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理，干預(yù)組除進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理外，同時(shí)對(duì)患兒的母親或父親實(shí)施家庭任務(wù)干預(yù)，家庭任務(wù)干預(yù)主要采用面對(duì)面交流的方式，每次45 min，每周2次，共1個(gè)月。

1.2.1 疾病相關(guān)知識(shí)的干預(yù) 具體內(nèi)容為向家長(zhǎng)詳細(xì)闡述患兒疾病的發(fā)病原因、臨床癥狀、治療方案和藥物的副作用等，于患兒入院確診后立即開始。積極與患兒及家長(zhǎng)交流，鼓勵(lì)家長(zhǎng)提問(wèn)并耐心解答家長(zhǎng)的問(wèn)題，對(duì)于家長(zhǎng)必須了解的疾病監(jiān)測(cè)與觀察、藥物的注意事項(xiàng)等相關(guān)知識(shí)給予重點(diǎn)講解，在醫(yī)療護(hù)理過(guò)程中不斷重復(fù)、強(qiáng)化這些知識(shí)，并為每位家長(zhǎng)提供疾病的書面宣傳資料。

1.2.2 認(rèn)知家庭內(nèi)外部支持系統(tǒng) 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)首先了解患兒家庭的成員結(jié)構(gòu)及一般狀況，使家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)家庭內(nèi)部支持和外部支持的重要性，認(rèn)識(shí)維持家庭日常生活平衡的重要性及如何尋求幫助，認(rèn)識(shí)應(yīng)對(duì)疾病和情感問(wèn)題的方法，協(xié)助患兒父母獲得學(xué)校及社區(qū)內(nèi)的醫(yī)療幫助。以詢問(wèn)方式激發(fā)家長(zhǎng)思考和回答問(wèn)題，如提出“家里除了你，還有誰(shuí)最關(guān)心孩子的疾病?”“他怎樣表示對(duì)孩子的關(guān)心?”等問(wèn)題。介紹相同疾病的患兒及家長(zhǎng)相互認(rèn)識(shí)，交流照顧患兒的經(jīng)驗(yàn)。

1.2.3 指導(dǎo)家長(zhǎng)采用正確的教育方法，減少患兒的行為問(wèn)題 指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)患兒采用簡(jiǎn)單明確的命令，應(yīng)用故意忽視法對(duì)待患兒的違規(guī)行為，積極強(qiáng)化患兒的良好行為，正確使用Premack原則，即利用個(gè)人較喜歡的活動(dòng)來(lái)增強(qiáng)不喜歡的活動(dòng)；通過(guò)講授溝通知識(shí)，讓家長(zhǎng)了解與患兒溝通時(shí)應(yīng)注意的細(xì)節(jié)，并反省自己在與患兒溝通時(shí)存在的不足，通過(guò)訓(xùn)練讓家長(zhǎng)學(xué)習(xí)人際溝通中的非語(yǔ)言技巧，如肢體語(yǔ)言的應(yīng)用、傾聽、關(guān)注及眼神交流，促進(jìn)有效溝通模式的形成；促進(jìn)患兒之間討論他們可以或不可以進(jìn)行的活動(dòng)，增強(qiáng)患兒的獨(dú)立自主意識(shí)，促使患兒形成良好的人際交往模式，避免退縮、依賴等行為。

1.2.4 給予家長(zhǎng)心理指導(dǎo) 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取心理支持等方法幫助患兒父母改變疾病觀念、調(diào)整人生目標(biāo)，讓家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到對(duì)孩子抱有過(guò)高期望會(huì)對(duì)孩子造成壓力和心理痛苦，讓孩子體會(huì)到家長(zhǎng)的慈父/母之心。指導(dǎo)患兒父母合理安排家庭活動(dòng)和責(zé)任，充分調(diào)動(dòng)患兒及父母的主觀能動(dòng)性，使其從內(nèi)心建立起積極樂(lè)觀的態(tài)度去面對(duì)疾病。

1.3 觀察指標(biāo)

于干預(yù)前后分別應(yīng)用Feetham家庭功能量表(Feetham Family Functioning Survey,FFFS)中文版[5]及家長(zhǎng)自我效能量表(the Self-Efficacy for Parenting Tasks Index-Toddler Scale,SEPTI)[6]對(duì)惡性腫瘤患兒的父親或母親進(jìn)行調(diào)查。

1.3.1 FFFS FFFS由Roberts和Feetham等[7]研制，是目前國(guó)際上唯一針對(duì)慢性病兒童家庭功能的測(cè)評(píng)工具。包括家庭與個(gè)體(家長(zhǎng)與孩子、父母之間)關(guān)系、家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)(親戚、朋友和家務(wù))關(guān)系、家庭與社會(huì)(社區(qū)、單位和學(xué)校等)關(guān)系等3個(gè)維度，共25個(gè)條目。一個(gè)條目包括1個(gè)主干和2個(gè)問(wèn)題(①實(shí)際是什么狀況；②期望是什么狀況)。采用Likert評(píng)分法，從幾乎沒(méi)有到極多分為7個(gè)等級(jí)，賦予1～7分，采用Porter記分法，即實(shí)際狀況與期望狀況的差值(差異分)(①-②)，差異分越大說(shuō)明實(shí)際與期望狀況的差距越大，意味著對(duì)家庭功能越不滿意，家庭功能越差，中文版FFFS的Cronbachα為0.69～0.90，具有較好的信度。

1.3.2 SEPTI 該量表包括情感依戀、養(yǎng)育/重視/同理心、保護(hù)、約束/限制、游戲、教育、生活常規(guī)7個(gè)維度，共53個(gè)條目。每個(gè)按“完全不符合”至“完全符合”1～6級(jí)評(píng)分，各維度得分及總分越高表示家長(zhǎng)在該維度的自我效能感及總體效能感越高，量表的Cronbachα為0.67～0.91，具有較好的信度。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 15.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。干預(yù)前后干預(yù)組和對(duì)照組的FFFS及SEPTI的得分比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 FFFS

干預(yù)前，兩組FFFS各維度得分均無(wú)顯著性差異(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組的FFFS總均分、家庭與個(gè)體的關(guān)系、家庭與社會(huì)的關(guān)系得分均低于對(duì)照組(P<0.05)，家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)的關(guān)系得分與對(duì)照組無(wú)顯著性差異(P>0.05)。見表1。

2.2 SEPTI

干預(yù)前，兩組SEPTI各維度得分均無(wú)顯著性差異(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組在約束/限制、游戲、教育3個(gè)維度的得分均高于對(duì)照組(P<0.05)；在情感依戀、養(yǎng)育/重視/同理心、保護(hù)、生活常規(guī)和總量表得分與對(duì)照組比較無(wú)顯著性差異(P>0.05)。見表2。

表1 干預(yù)前后兩組FFFS得分比較

表2 干預(yù)前后兩組SEPTI得分比較

3 討論

3.1 惡性腫瘤患兒家庭功能的改善

干預(yù)后，干預(yù)組的家庭功能總均分、家庭與個(gè)體關(guān)系、家庭與社會(huì)關(guān)系的得分均低于對(duì)照組。說(shuō)明經(jīng)過(guò)家庭任務(wù)干預(yù)，干預(yù)組家庭與個(gè)體之間、家庭與社會(huì)之間的矛盾得到改善，家庭功能高于對(duì)照組。孩子患惡性腫瘤后，加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還造成患兒父母的心理壓力、焦慮和茫然，這些均導(dǎo)致惡性腫瘤患兒家庭內(nèi)部和外部功能下降[8]。干預(yù)后，患兒父母：①對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握增加，照顧疾病能力增強(qiáng)，并能正視患兒的疾病，逐漸由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉(zhuǎn)變，使家庭生活逐漸正?；?；②能主動(dòng)和患兒建立有效溝通模式；③認(rèn)識(shí)到家庭成員在維持家庭日常生活平衡中的重要性，更能相互支持和幫助，這些均使惡性腫瘤患兒家庭中的配偶之間、父母與患兒之間等家庭與個(gè)體之間的關(guān)系得到改善。同時(shí)，患兒父母認(rèn)識(shí)到家庭內(nèi)外支持系統(tǒng)的組成及如何向?qū)W校、社區(qū)及工作單位尋求幫助以解決社會(huì)支持不足問(wèn)題，這在一定程度上可以平衡照顧患兒與工作、生活的關(guān)系，使惡性腫瘤患兒家庭中的家庭與社會(huì)之間的關(guān)系得到改善。以Burke慢性病患兒家庭任務(wù)為框架的干預(yù)旨在讓患兒父母了解家庭今后可能遇到的問(wèn)題及思考可行的解決方案，從而通過(guò)改變他們對(duì)患兒的認(rèn)可和接受程度來(lái)改善家庭功能。本研究證明，家庭任務(wù)干預(yù)后，慢性病患兒父母改變了對(duì)疾病的看法，確立了疾病管理的目標(biāo)以引導(dǎo)自己的行為，使患兒的家庭功能得到改善。

3.2 惡性腫瘤患兒父母自我效能感的提高

家庭任務(wù)干預(yù)后，干預(yù)組父母的自我效能感在約束/限制、游戲、教育的得分均高于對(duì)照組，提示家庭任務(wù)干預(yù)提升了患兒父母在約束/限制患兒、鼓勵(lì)和參與患兒的游戲、教育患兒方面的自我效能感?；純旱昧藧盒阅[瘤后，家庭通常以患兒疾病為中心，對(duì)患兒過(guò)度保護(hù)或溺愛(ài)放縱，不約束患兒的行為問(wèn)題或過(guò)度限制患兒游戲等正常活動(dòng)。在本研究家庭任務(wù)干預(yù)中，通過(guò)指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)患兒采用簡(jiǎn)單明確的命令，積極強(qiáng)化患兒的良好行為，促使患兒形成良好的人際交往模式等措施，使家長(zhǎng)對(duì)患兒的行為約束增加，增強(qiáng)了患兒父母在約束/限制、教育及游戲方面的效能感。在本研究中，干預(yù)組父母對(duì)患兒的情感依戀、保護(hù)等方面的自我效能感與對(duì)照組無(wú)顯著性差異，可能與患兒父母一直關(guān)愛(ài)、保護(hù)患兒和重視患兒的疾病有關(guān)。

本研究通過(guò)家庭任務(wù)干預(yù)，使惡性腫瘤患兒父母能夠正視患兒的疾病，改善患兒的家庭功能，提升患兒父母的自我效能感。今后的研究應(yīng)進(jìn)一步細(xì)化和豐富該干預(yù)措施內(nèi)容、延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間并進(jìn)行追蹤評(píng)估，以提高家庭任務(wù)干預(yù)對(duì)改善惡性腫瘤患兒家庭功能、促進(jìn)惡性腫瘤患兒心理精神康復(fù)的持續(xù)性效應(yīng)。

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