挑戰(zhàn)冰桶，援助“漸凍人”

2014年夏天，一項(xiàng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動(dòng)在互聯(lián)網(wǎng)上受到了人們的廣泛關(guān)注，除了普通網(wǎng)友對此表現(xiàn)出了極高熱情，紛紛響應(yīng)之外，許多社會(huì)名人也都身體力行，參與其中，如微軟公司創(chuàng)始人比爾·蓋茨、美國前總統(tǒng)喬治·布什，以及多國娛樂界明星。

“冰桶挑戰(zhàn)”的全稱是“ALS冰桶挑戰(zhàn)”（AlS是肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥的英文簡稱），旨在籌集善款來幫助那些ALS患者（俗稱“漸凍人”），并使更多的人通過活動(dòng)了解到這種鮮為人知的疾病?；顒?dòng)要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動(dòng)?；顒?dòng)規(guī)定，被邀請者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。許多好心人，為了表示對“漸凍人”的關(guān)心與支持，都選擇既接受冰桶挑戰(zhàn)，又慷概解囊。

這行公益活動(dòng)取得了空前的成功，不僅募集到了巨額善款，更使得ALS被普通大眾所熟知，開始給予ALS和其他罕見病更多的關(guān)注。那么，到底什么是ALS，它究竟會(huì)給人體健康帶來怎樣的危害呢。

姍姍來遲：

ALS（Amyotrophic lateral sclerosis），中文為“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，有時(shí)俗稱為“漸凍人癥”。 ALS患者的大腦、腦干和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故被俗稱為“漸凍人”。著名的英國物理學(xué)大師、科學(xué)巨匠霍金就是一位不幸的ALS患者。

簡青：

ALS是一種漸進(jìn)性的神經(jīng)退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運(yùn)動(dòng)相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞，造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運(yùn)動(dòng)，肌肉也會(huì)因缺乏運(yùn)動(dòng)而萎縮。疾病晚期病人會(huì)完全失去行動(dòng)能力。ALS屬于罕見病，發(fā)病率約為十萬分之二到十萬分之五。

芭蕉扇：

ALS不傳染，初期癥狀包括肌肉無力或行動(dòng)僵硬，可能伴隨肌肉萎縮，多數(shù)從手臂或腿部無力開始，也可能伴有吞咽困難。確診后的預(yù)期壽命約3～5年，但也有約20%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年（霍金就是5%中的一員，他和ALS斗爭了40多年，直到2009年去世）。

Beeswax：

目前，造成ALS的原因還不清楚，只有5～10%的患者有明確的遺傳因素，成年型屬常染色體顯性遺傳，青年型可為常染色體顯性或者隱形遺傳，其中以位于21號(hào)染色體的超氧化物歧化酶（SOD）突變最為常見。

豆子弟弟：

ALS暫時(shí)還是不可治愈的疾病。1995年，美國FDA（食品藥品監(jiān)督管理局）批準(zhǔn)了一種可以一定程度上延緩病程的藥物，該藥物可以選擇性地阻斷一種鈉離子通道，從而保護(hù)相關(guān)神經(jīng)元。除此之外，尚無其它有效藥物可以對癥治療。

Red企鵝：

與很多其它神經(jīng)退行性疾病一樣，如阿爾茨海默氏病、帕金森病、亨廷頓病，ALS等待著更多的科研基金的支持來進(jìn)一步了解它的發(fā)病機(jī)制，從而發(fā)展治療手段。同時(shí)，雖然ALS患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸喪失生活自主能力，但是他們的認(rèn)知能力往往不受影響，常被稱為“清醒的植物人”，甚至還能像霍金那樣繼續(xù)為社會(huì)做出貢獻(xiàn)，因此持續(xù)關(guān)注ALS患者的生存狀態(tài)是非常有意義的。