忐忑不安的父母
第一次看到小費(fèi)因是在他手術(shù)前的幾個(gè)小時(shí),他吸著氧氣,戴著呼吸面罩,處在麻醉后的昏迷狀態(tài),全身布滿了注射管和針頭。媽媽凱瑟琳小心翼翼地抱著他,生怕碰亂了這些針管。剛出生時(shí)的費(fèi)因體重只有3.5公斤,他面色慘白,與媽媽生產(chǎn)后的紅潤面容形成了鮮明的對比。
通常情況下,考慮到病菌傳播等因素,新生兒監(jiān)護(hù)中心內(nèi)部不允許外人采訪。但在了解我和我攝影師科林的采訪意圖后,倫敦艾維麗娜幼兒重癥監(jiān)護(hù)中心還是允許我們接觸費(fèi)因的父母,以便進(jìn)行深入了解。我們希望可以跟蹤記錄他們在重癥監(jiān)護(hù)期間的一切。
費(fèi)因很早就被診斷出心臟存在問題,并在孕期6個(gè)月時(shí)通過B超影像得到確診。當(dāng)?shù)弥麄兊男殞氂猩kU(xiǎn)時(shí),第一次做父母的凱瑟琳和菲利普受到重大打擊,但他們積極配合醫(yī)生的工作,為小費(fèi)因的平安降生以及出生后的手術(shù)和治療做足準(zhǔn)備,他們的內(nèi)心充滿希望。
回想起看B超影像的那天,菲利普說:“醫(yī)生們給我們畫費(fèi)因的心臟,解釋為什么出生后他體內(nèi)的循環(huán)系統(tǒng)無法正常工作,對我們來說,這就如同晴天霹靂?!?/p>
凱瑟琳回憶說:“費(fèi)因在重癥監(jiān)護(hù)室里的那段日子最難熬,像是過了幾個(gè)世紀(jì)?!蔽绾蟀頃r(shí)分是高護(hù)病房的探視時(shí)間。對于那些不能時(shí)刻陪在孩子身邊的父母來說,5點(diǎn)是他們一天中最后一次看望寶寶的時(shí)間。透過透明玻璃窗遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看,他們的孩子躺在裝有護(hù)欄的嬰兒床里。除了小費(fèi)因,病房里還有其他三個(gè)嬰兒。病房里十分安靜,只能聽到監(jiān)護(hù)儀發(fā)出的滴滴聲。父母們在外面只是靜靜地看,很少交流。凱瑟琳來到費(fèi)因的透明塑料嬰兒床邊,把盛有幾毫升母乳的小瓶子交給費(fèi)因的護(hù)士,十分抱歉地說:“不好意思,奶不是很多,幾乎沒什么?!?/p>
“不不不,這真的非常好了!”護(hù)士說著接過瓶子就去準(zhǔn)備下一次喂奶。對于每一個(gè)早產(chǎn)兒來說,他們的消化系統(tǒng)受損發(fā)育不良,需要嚴(yán)格按時(shí)計(jì)量喂奶。母乳可以充當(dāng)藥物,起到修復(fù)損傷的作用,所以每一滴母乳對于嬰兒來說都彌足珍貴。
坐在兒子的嬰兒床邊,凱瑟琳略帶倦意地微笑著。雖然她可以在家長休息區(qū)里過夜,但一連多天的操勞已令她疲憊不堪。為寶寶擠母乳這件事讓她有些不安和恐懼。醫(yī)生一再強(qiáng)調(diào)像凱瑟琳這樣的母親一天必須至少擠八次奶。清晨,哺乳期的產(chǎn)婦體內(nèi)的泌乳雌激素含量最高,分泌的母乳量也就最多,凱瑟琳很早就要起來擠奶。用手?jǐn)D母乳要花費(fèi)很長時(shí)間,但是用電子吸奶器會(huì)很疼,而且出奶量也很少,尤其是在剛開始使用的時(shí)候。考慮到為寶寶提供母乳是母親們此時(shí)唯一能做的事,許多母親不惜一切代價(jià)堅(jiān)持手?jǐn)D母乳。
由于在監(jiān)護(hù)中心和寶寶獨(dú)處的時(shí)間非常少,喂奶的這段時(shí)間則顯得彌足珍貴,但當(dāng)你真的有機(jī)會(huì)和寶寶在一起時(shí),卻又不知道該做些什么。“看著躺在嬰兒床里的小寶寶,身上布滿了與監(jiān)測器相連的套管和電線,你會(huì)覺得自己與眼前這個(gè)小可憐是那么的疏遠(yuǎn)。”凱瑟琳說。但是她忽然眼前一亮接著說:“昨晚我喂奶的時(shí)候,只有我們兩個(gè),我抱著他,他居然本能地就找到乳房自己吃奶,那一段時(shí)光美妙極了。”
挽救心跳的手術(shù)
第二周的周四早晨,我和科林到監(jiān)護(hù)中心觀摩費(fèi)因的手術(shù),他的父母凱瑟琳和菲利普允許我們進(jìn)到手術(shù)室觀看整個(gè)手術(shù)過程。盡管心內(nèi)直視手術(shù)在這家醫(yī)院的成功率高達(dá)97%,但為一個(gè)新生兒做這類手術(shù)就另當(dāng)別論了。
我悄悄走進(jìn)病房,看到凱瑟琳和菲利普緊挨著坐在費(fèi)因的病床旁邊。兩人一直在哭泣,但凱瑟琳一遍遍笑著說:“今天一定會(huì)成功的!”
手術(shù)刀落下,一個(gè)李子般大小的嬰兒心臟展現(xiàn)在眼前,雖然小,但依然有力地跳動(dòng)著。護(hù)士一遍又一遍地檢查著手術(shù)盤中的工具,麻醉師時(shí)刻關(guān)注監(jiān)測器以調(diào)整藥劑刻度。心臟手術(shù)主刀醫(yī)師康納爾·奧斯汀穩(wěn)穩(wěn)地把僅有十天大的費(fèi)因·瓊斯放在了心肺旁通管外科手術(shù)臺(tái)上。
奧斯汀拿起手術(shù)刀,緩緩切開大動(dòng)脈,嚴(yán)肅地說:“我們沒有退路了?!边@是一次長達(dá)5個(gè)小時(shí)的“換心”手術(shù),為的是讓費(fèi)因的循環(huán)系統(tǒng)正常工作。他的內(nèi)循環(huán)系統(tǒng)異常地分成兩個(gè)線路工作:“藍(lán)色”的靜脈血在體內(nèi)流動(dòng),但無法到達(dá)肺部再次獲得充足的氧;而帶有充足氧量的紅色動(dòng)脈血反復(fù)流入流出肺部,卻無法流入其他器官。
手術(shù)室內(nèi),在綠色帳簾的包圍下,手術(shù)臺(tái)上僅露出費(fèi)因的一小塊前胸。當(dāng)奧斯汀準(zhǔn)確切開向左右心房供血的血管時(shí),費(fèi)因的小心臟停止了跳動(dòng)。奧斯汀用細(xì)小彎曲的手術(shù)針把動(dòng)脈靜脈縫合到新的部位,熟練地把每個(gè)縫合點(diǎn)打好結(jié)。
需要接受大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位的新生兒被稱為“青紫嬰兒”,因?yàn)樗麄兊钠つw都略呈紫色。在母親子宮中,胎兒的左右心室中間的瓣膜是打開的,當(dāng)胎兒出生后,瓣膜必須要閉合,否則,嬰兒會(huì)突然死亡。
能夠讓費(fèi)因活下來的唯一辦法就是在他出生后,盡快在他的兩個(gè)心房中間撕開一個(gè)口,使兩種血液融合。在血管中植入一個(gè)空氣囊,從一個(gè)心室出來后,通過小而關(guān)鍵的瓣膜,進(jìn)入另一個(gè)心室,然后給氣囊充氣,再把氣囊抽回來,兩個(gè)心房之間的空隙就會(huì)變大。兩種血液的融合可以救活費(fèi)因,盡管在此情況下他的血氧飽和度僅有80%。
這是一個(gè)高水準(zhǔn)的手術(shù),但同時(shí)也存在極大的風(fēng)險(xiǎn)。心臟病專家托馬斯·克雷斯曼解釋說:“抽拉這個(gè)動(dòng)作必須完成得十分果斷,但又不能太用力,否則心臟會(huì)偏離所有血管,那么一切都完了。”當(dāng)氣囊從瓣膜被拉回時(shí),心電監(jiān)護(hù)儀顯示費(fèi)因的心臟開始猛烈地跳動(dòng)。手術(shù)進(jìn)行得非常順利。
從下午1點(diǎn)手術(shù)開始到6點(diǎn)結(jié)束,在這5個(gè)小時(shí)里,不論是主刀醫(yī)生康納爾·奧斯汀、助手米迦勒·墨菲,還是其他6位參與手術(shù)的醫(yī)生都沒有休息一分鐘,甚至沒有進(jìn)一滴水。在手術(shù)臺(tái)上,醫(yī)生們的注意力需要超乎尋常的高度集中,他們之間只是偶爾有語言上的交流配合。主刀醫(yī)師一直很專注,有條不紊地進(jìn)行著手術(shù)。
“手術(shù)很順利,因?yàn)槲覀冏隽顺浞值臏?zhǔn)備,但這是我所做的手術(shù)中對技術(shù)要求最高的一次?!眾W斯汀一邊在手術(shù)臺(tái)旁檢查止血情況一邊對我們說。手術(shù)結(jié)束后,費(fèi)因被推到兒童重癥監(jiān)護(hù)室,在那里早已有十幾位護(hù)士和醫(yī)生等著接應(yīng)他。在走廊里,當(dāng)凱瑟琳和菲利普被告知手術(shù)如預(yù)期一樣成功時(shí),他們激動(dòng)得大笑擊掌,總算松了一口氣。手術(shù)后,費(fèi)因的血氧飽和度有所上升,他的臉色看起來也紅潤了些。知道費(fèi)因被轉(zhuǎn)到了高護(hù)病房,菲利普和凱瑟琳懸著的心總算落了下來,臉上洋溢著幸福的笑容。
情況并不樂觀
兩天后,我突然接到消息說費(fèi)因的狀況不太好。費(fèi)因的病情遠(yuǎn)比我們想象的糟糕,菲利普回憶說:“一個(gè)醫(yī)生在我們旁邊蹲下,耐心地為我們解釋了費(fèi)因的病情。我永遠(yuǎn)也忘不了他當(dāng)時(shí)說的話,‘在醫(yī)學(xué)方面,我們能為您寶寶做的就只有這么多了,我們已經(jīng)盡力了?!?dāng)時(shí)我真的崩潰了!”
突然有一天,費(fèi)因的血壓出現(xiàn)異常,需要再次做開胸手術(shù)。醫(yī)生為費(fèi)因注射了一切可以升高血壓的藥物,但他的身體狀況沒有任何改善,所以醫(yī)生馬上決定再次為他做心臟旁通手術(shù),而這也只是在為他爭取時(shí)間,并不能保證使他痊愈。這是讓他的機(jī)能穩(wěn)定下來且恢復(fù)正常所做出的最后一擊。
我們到現(xiàn)在也不清楚為什么他的病情會(huì)突然惡化。這第二次手術(shù)對費(fèi)因的腸穿孔進(jìn)行修復(fù),并清理了他的肺部積液。
開始幸福平靜的新生活
終于,費(fèi)因在11月5日正式出院了。“在回家的路上,我們高興得手舞足蹈!”菲利普激動(dòng)地說。
為了采集更多的照片,在費(fèi)因出院后,科林就跟隨他們?nèi)襾淼絺惗亍偝錾鷷r(shí)的費(fèi)因很瘦小,就像剛比完拳擊賽的選手一般無精打采。但如今,他已經(jīng)長長了6厘米,體重也達(dá)到了正常值。他睡得如此安詳,醒來時(shí)把他的小腦袋伸出搖籃,很活潑。真的很難想象一個(gè)如此弱小的生命是如何熬過兩次手術(shù)的。
在費(fèi)因的健康幾度處于低迷狀態(tài)的時(shí)候,監(jiān)護(hù)中心的護(hù)士們也盡了全力挽救這個(gè)弱小的生命。凱瑟琳說:“在情況最糟糕的那幾天,我曾對一名護(hù)士小姐說撫摸甚至是碰我的寶寶都會(huì)讓我很難過,因?yàn)槲腋惺懿坏剿幕貞?yīng),感受不到他的存在。護(hù)士們給小費(fèi)因做冰敷治療,幫助他血管收縮從而使血壓升高。他凍得全身發(fā)紫,體內(nèi)的積液使他整個(gè)人都腫起來。他看上去就像已經(jīng)死去了一樣……護(hù)士克萊爾聽到這十分震驚,她對我說:‘寶寶可以感受到你的撫摸與醫(yī)生的不同,他知道是你!他可以聽到你說話,他可以聞到你的氣息,這些都能幫助寶寶恢復(fù)。’”每天,費(fèi)因的護(hù)士克萊爾都會(huì)為他記日志,這樣他的父母就能知道寶寶接受了怎樣的治療以及治療的效果如何。
在醫(yī)生、護(hù)士、父母的精心呵護(hù)下,小費(fèi)因終于痊愈了。平安健康地回到家中后,費(fèi)因已經(jīng)不用再服用治療心臟的任何藥物,微弱的小心臟終于變得強(qiáng)大起來。
[譯自英國《衛(wèi)報(bào)》]