青春不會老

王鋒

2014年1月11日，星期六，美國馬薩諸塞州?？怂贡さ募畜w育場，國家橄欖球聯(lián)盟（NFL）季后賽的一場比賽，新英格蘭愛國者隊主場對陣印第安納波利斯小馬隊。比賽開始之前，全隊球員和全場將近七萬名觀眾一起，為他們今天未能到場的榮譽隊長默哀一分鐘。本該沸騰的體育場鴉雀無聲，直到某個激動的球迷的呼喊刺破這寂靜：

“為薩姆而戰(zhàn)！”

薩姆·伯恩斯，在比賽前一晚死于一種極其罕見的基因變異疾病早衰癥所引發(fā)的并發(fā)癥，享年17歲。早衰癥研究基金會在其網(wǎng)站發(fā)布了他的死訊，并刊出悼文：

“全體早衰癥研究基金會的成員沉痛地悼念這個非凡的年輕人，他不僅激勵了早衰癥基金會的成立，也感動了全世界數(shù)以百萬計的人們?！?/p>

薩姆·伯恩斯出生后的最初9個月，一切似乎都很正常，他學(xué)會了走路，但他作為醫(yī)生的父母卻敏銳地感覺他的身體出現(xiàn)了異常。他的母親萊斯利·戈登對當(dāng)時的情況仍記憶猶新，她說：“我感覺他的身體似乎出現(xiàn)了問題，我一直自言自語，他的身體一定出現(xiàn)了問題，是的，他的身體出現(xiàn)了問題。起初或許這只是一種直覺?！彼_姆身體的生長速度似乎開始明顯落后于同齡孩子，他瘦弱、矮小，時間在他身上似乎流淌得很慢。

1998年，小薩姆22個月大的時候，醫(yī)生終于給出了診斷：早衰癥。

這是一種極為罕見的疾病，發(fā)病率只有八百萬分之一，而據(jù)統(tǒng)計，全世界約有250名早衰癥患者。早衰病兒童的衰老速度是正常兒童的5～10倍。他們的身高會過早停止生長，脂肪流失、毛發(fā)脫落、器官萎縮，并會罹患關(guān)節(jié)炎等許多老年才會出現(xiàn)的疾病。一些早衰兒童甚至在4或5歲時患上中風(fēng)，絕大多數(shù)病人會在13歲左右死于心臟病。

醫(yī)生告訴薩姆的父母，他可能活不過13歲。

將這個消息比作晴天霹靂并不為過，萊斯利和斯科特不得不接受這個事實：他們的孩子將在他們的注視中成長，迅速衰老，無可逆轉(zhuǎn)地走向死亡。真的無可逆轉(zhuǎn)嗎？就這么看著薩姆被死神選中，一天天向地獄滑落嗎？即使他們有勇氣面對，漸漸長大的薩姆有一天發(fā)現(xiàn)自己的命運時，他又如何去面對呢？

薩姆的父母并沒有多余的選擇，在命運面前，他們只能勇敢面對。

早衰癥作為一種極其罕見的疾病，其發(fā)病的機制尚未被闡明，而針對它的治療手段則是完全沒有。然而他們并沒有放棄。作為醫(yī)生的伯恩斯夫婦在得到薩姆的診斷后，迅速地成立了早衰癥研究基金會，他們決定憑借自己的力量攻克早衰癥這一無人問津的疾病，拯救兒子的性命。很快他們找到合作者，開始了研究。母親萊斯利更是辭去了自己原來的工作，全職投入。這是一條漫長的救贖之路，他們不知道等待他們的將是什么，只知道自己絕對不能坐以待斃。

薩姆一天天長大，也一天天變老。他的頭發(fā)早早脫落，瘦骨嶙峋的身軀讓他看起來像是《魔戒》里的咕嚕，然而他卻擁有著一顆頂光明頂快樂的心。他和同齡孩子一樣上了學(xué)，每天母親送他上校車，然后他便一個人開始他全新的一天。是的，每一天對于小薩姆來說，都是真切的全新的一天，他會遇到全新的人，冒出無數(shù)全新的奇思妙想。而他也慢慢察覺到了自己和周圍同學(xué)的不同，但這并未困擾到薩姆堅強的心靈。他早早學(xué)會了只去關(guān)注自己能夠改變的事物，或許是他知道，自己的生命并不允許自己浪費時間在一些無謂的憂慮上面。

“我沒有把精力浪費在自怨自艾上面，我讓自己的周圍充滿了我喜歡的人們。而且，我總是勇往直前。”薩姆說。

同學(xué)們都很友好，他們并不會過多地注意薩姆的身體，相反，他們總是向薩姆尋求幫助，因為薩姆對于數(shù)學(xué)有相當(dāng)?shù)奶熨x。薩姆總是很熱心地為他們解答。薩姆的陽光與聰明使他迅速地有了很要好的朋友。

當(dāng)被問到如何向新朋友介紹早衰癥的時候，薩姆說道：“我根本不需要這么做，我只是在他們身邊做我自己，而他們也只是在我身邊做他們自己，直到我們成為朋友。”

薩姆興趣極其廣泛，喜歡科學(xué)發(fā)明，鐘愛樂高玩具，他的房間到處都是他自己親手制作的各種小玩意，他沉醉于此，其樂融融。

他也是著名搖滾樂隊戴夫·馬休斯樂隊的忠實歌迷。而在他愛上戴夫·馬休斯樂隊之前，他早就鐘愛著小軍鼓和軍樂隊的表演，夢想著有一天能加入學(xué)校的軍樂隊，參加學(xué)校一年一度的游行慶典。然而這個簡單的夢想對于他卻沒那么簡單。一個普通的小軍鼓重約40磅，而中學(xué)時薩姆的體重僅僅只有50磅，這一度讓他望而卻步。然而父親卻想到了辦法，他自己為薩姆量身定做了一架僅重6磅的小軍鼓，帶著這架鼓，薩姆順利進入了中學(xué)的軍樂隊。

2013年初，薩姆如愿作為一名鼓手參加了學(xué)校的游行慶典。在一群鼓手和小號手的隊列中，矮小的薩姆和他的迷你軍鼓一樣引人注目。他穿著黃藍(lán)相間的軍樂服，帽子幾乎遮住了他的一半的臉，他隨著大家的節(jié)奏踏著步子，開心地敲著鼓。最后鼓聲驟停，他和所有人揮動鼓槌，齊聲喊道：“耶！”。觀眾席上，掌聲雷動。

他還是不折不扣的體育迷，喜歡冰球和橄欖球。

薩姆的家鄉(xiāng)?？怂贡ふ菄议蠙烨蚵?lián)盟著名球隊新英格蘭愛國者隊的所屬地，自然，薩姆從小就成為了愛國者隊的球迷。父親斯科特經(jīng)常會在周末帶上薩姆前去吉列體育場觀看比賽，這座球場他再熟悉不過，只是他絕對沒有想過有一天整座球場數(shù)萬名觀眾和球員們都會默念薩姆·伯恩斯的名字，懷念他，感激他帶來的一切。

薩姆對待早衰癥的樂觀態(tài)度讓父母無比欣慰。而事實上，他們的早衰癥研究基金會也一直在穩(wěn)步前進。2004年，在經(jīng)過了長期的研究后，早衰癥研究基金會宣布，Lamin A基因的突變，是導(dǎo)致早衰癥兒童細(xì)胞結(jié)構(gòu)及功能逐漸退化的原因。這項研究發(fā)表于權(quán)威的《美國國家科學(xué)院院刊》（PNAS）上。而隨后在2005年，美國加州大學(xué)洛杉磯分校的心臟病專家史蒂芬·楊領(lǐng)導(dǎo)的一個小組，發(fā)現(xiàn)有一類叫做法尼基轉(zhuǎn)移酶抑制劑的抗癌藥物，可能能夠幫助早衰細(xì)胞恢復(fù)正常。2006年，這項發(fā)現(xiàn)在早衰癥小鼠的動物實驗中被證實。

2009年，薩姆度過了13歲的生日，雖然他的情況一步步惡化，但死神終究暫時放過了他。父母知道，他的時間越來越少了。endprint

薩姆的父母迫不及待地想要開展在患兒身上的臨床研究，他們不僅需要從全世界召集為數(shù)不多的早衰患兒，更需要超過200萬美元的研究資金啟動他們的計劃。一切都是如此困難，然而一切都在向好的方向發(fā)展。

薩姆的故事漸漸被更多的人知道，很多人被他勇敢地同疾病斗爭的精神鼓勵。然而薩姆卻為此煩惱，“我想讓人們知道，我只是在和疾病共生，并沒有和它斗爭。對我來說，有更多快樂的事情需要我去關(guān)注”，他說。他希望人們知道自己是一個幸福的人。

在薩姆和父母同早衰癥斗爭超過十年之后，2010年，著名的紀(jì)錄片導(dǎo)演安德烈·尼克斯·費恩和肖恩·費恩找到了薩姆的父母，他們希望能夠拍攝一部關(guān)于薩姆生活的紀(jì)錄片。

“見到薩姆的那一刻，我就決定要拍這部電影”肖恩說，“他的故事該被所有人知道，他說的話該被所有人聽到，這些使得我們的電影不會囿于早衰癥，它將感動人們的心靈?！?/p>

薩姆和父母并沒有考慮太久就同意了導(dǎo)演的請求?！拔艺娴南胱屓藗兛戳擞捌蟮玫秸芰?，然后去幫助那些和我一樣患了早衰癥的孩子，讓我們能夠得到有效的治療?！彼_姆說。

而關(guān)于電影的拍攝，薩姆說他只有一個要求，“我只想讓你們的電影不要讓觀眾為我感到遺憾?！睅啄曛?，肖恩依然對此記憶猶新。

兩位導(dǎo)演將攝影機搬進了薩姆的家，從他早上起床洗漱，吃預(yù)防心腦血管疾病和骨質(zhì)疏松的藥片，到坐上校車；從他認(rèn)真地聽課，到和朋友談?wù)撝苣蹏哧牭谋荣?，都一一記錄。這樣的拍攝持續(xù)了三年。最后導(dǎo)演經(jīng)過剪輯，將最后的電影取名《薩姆的生活》（Life According to Sam），隨后在HBO電視臺播出。

如導(dǎo)演所預(yù)言，影片感動了無數(shù)的人，有更多的人因此了解到了薩姆和早衰癥。而影片本身更是榮譽滿身：先后獲得2013年第29屆圣丹斯電影節(jié)紀(jì)錄片評審團大獎提名、2014年第25屆美國制片人工會獎最佳紀(jì)錄片制片人獎提名，甚至還有第86屆奧斯卡最佳紀(jì)錄片提名。

在圣丹斯的頒獎晚會上，薩姆遇到了愛國者隊的老板，著名富豪羅伯特·卡夫。在通過電影了解了薩姆的生平之后，卡夫迅速成為了薩姆無數(shù)粉絲中的一個。他們大談愛國者隊的賽季表現(xiàn)和球隊管理，相間恨晚。而卡夫在了解到薩姆父母的研究項目之后，當(dāng)即決定資助薩姆父母的臨床試驗。

后來在提及薩姆的時候，卡夫說道：“我愛薩姆，因他我變得更加富有，他激勵人心的故事和對生活的樂觀態(tài)度讓我無比感動”。

卡夫最大程度地滿足了作為一個球迷的薩姆，他帶他參觀俱樂部，讓他同他熱愛的球員親密接觸，參加他們的日常訓(xùn)練，甚至為他量身定做了1號的愛國者隊球衣。事實上，卡夫不是想讓球隊的精神感染薩姆，相反，他想要把薩姆堅強的內(nèi)心與樂觀的精神注入球隊的隊魂。

而從2008年開始，薩姆和其他來自16個國家的總共28名早衰癥患者，就開始了一項為期兩年半的藥物臨床試驗。在試驗中，有9名兒童的平均體重每年增加了0.52kg，而且18名兒童的動脈硬化評估也有所改進。薩姆的母親很興奮，“我們可以改善他們的心血管系統(tǒng)了，這對于健康十分重要”。

而且早衰癥基金會依然監(jiān)測著45名來自24個國家的患者的服藥情況。

不論結(jié)果如何，薩姆的生命確實已經(jīng)延長了。

2013年十月，剛滿17歲的薩姆受邀在著名的TED發(fā)表演講，講述他自己的生活哲學(xué)。在演講席上，聚光燈打在薩姆身上，周圍的觀眾在黑暗中靜靜聆聽。薩姆一手拿著演說詞，一手拿著因視力嚴(yán)重退化所要用到的放大鏡，1米的他坐在椅子上像一個睿智的老人，只是他的聲音稚氣未脫。他侃侃而談，不時幽默，然而短短10多分鐘的演講到一半時，他已經(jīng)顯得有些氣促。

薩姆總結(jié)了自己幸福生活的哲學(xué)：

1.對你無能為力的事情順其自然，因為有更多的你擅長的事情等待著你。2.讓你自己周圍充滿你想要在一起的人。3.永遠(yuǎn)向前。4.永遠(yuǎn)不要錯過一個聚會。

說完最后一條，滿堂會心而笑，掌聲響亮。當(dāng)晚他的確是要去參加朋友的聚會，他從來不會放過一切和朋友們歡聚的機會，他是這世界上最快樂的絕癥患者，或許，也是世界上最快樂的人。

當(dāng)時，薩姆17歲的心靈背負(fù)的已是一具逾90歲的軀體，風(fēng)燭殘年，卻意氣風(fēng)發(fā)。

在同小馬隊的比賽開始前幾天，薩姆的身體已經(jīng)惡化，出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥?？ǚ蛘业剿_姆，希望他能夠在這場重要的比賽中擔(dān)任球隊的榮譽隊長，在現(xiàn)場鼓舞球隊。但不幸的是，在1月10號，比賽前一天晚上，薩姆終于被疾病帶走。

當(dāng)晚比賽，愛國者隊士氣高昂，以43-22的絕對優(yōu)勢輕松擊敗強敵小馬隊，晉級下一輪，而六次沖球達(dá)陣的成績也追平了NFL保持了20年的紀(jì)錄。

榮耀屬于薩姆！

薩姆去世后，他的粉絲和諸多名人都在推特上發(fā)文悼念。父母為他舉辦了一個小型的追悼會。卡夫出席時，承諾將向早衰癥基金會捐款50萬美元。

一切還在繼續(xù)，薩姆的父母并沒有因為薩姆的離世停下他們研究的步伐，他們知道還有上百名薩姆一樣的孩子等待著有效的治療。薩姆的朋友們依舊歡樂地聚會，薩姆永遠(yuǎn)在他們心中。愛國者隊依舊在季后賽昂首向前?！端_姆的生活》還在世界各地流傳，薩姆的故事遠(yuǎn)沒有結(jié)束。

薩姆，這個快樂的年輕人（讓我們忘記他衰老的軀體吧），用他短暫而充盈的一生，向人們播撒著生命的火種。就像一陣風(fēng)，當(dāng)我們在人生的河流中掙扎的時候，他已經(jīng)席卷著花與草的芬芳，奔赴陽光的彼岸。endprint