以家庭為中心的護(hù)理在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室的應(yīng)用現(xiàn)狀

何悅，陳京立

（北京協(xié)和醫(yī)院 國際醫(yī)療部一段八病房，北京100730）

以家庭為中心的護(hù)理在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室的應(yīng)用現(xiàn)狀

何悅，陳京立

（北京協(xié)和醫(yī)院 國際醫(yī)療部一段八病房，北京100730）

在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（neonatal intensive care unit，NICU）中，以家庭為中心的護(hù)理（family－centered care，F(xiàn)CC）將關(guān)注的重點(diǎn)由疾病本身逐漸擴(kuò)展至患兒及其家庭［1］。在FCC模式中，醫(yī)護(hù)人員與患兒家長能夠開放坦誠地交流，并且根據(jù)患兒及其家庭的情況為其制定個(gè)性化的護(hù)理措施，同時(shí)，家長能積極有效地參與到醫(yī)療決策和患兒的康復(fù)中［2］。此模式在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室的推廣使用，會對患兒及其家庭以及醫(yī)護(hù)人員皆產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。本文從FCC在NICU中應(yīng)用的起源、實(shí)施要素、具體內(nèi)容、運(yùn)用效果等方面進(jìn)行綜述。

1 FCC在新生兒護(hù)理中的起源

20世紀(jì)末至21世紀(jì)初，F(xiàn)CC在一些倡導(dǎo)者的大力推動(dòng)下在美國迅速發(fā)展。Harrison等［3］于1993年首次提出了FCC在NICU中的實(shí)施原則；Johnson等［1，4］成立了以家庭為中心的護(hù)理協(xié)會，確立了FCC的定義，并在新生兒醫(yī)療保健中逐漸推廣。

2 FCC的實(shí)施要素

2.1 NICU的人員組成 患兒在接受醫(yī)療的過程中，其父母得到的支持主要來自醫(yī)生和護(hù)士［5］。許多家庭表示，護(hù)理人員能夠提供最有效的信息［6］?；純旱母改敢脖硎?，提供家庭支持的專職人員能夠幫助他們減輕壓力、增強(qiáng)信心，做好參與醫(yī)療護(hù)理的心理準(zhǔn)備［5］。醫(yī)院管理者也表明，專職人員有利于提高NICU的護(hù)理質(zhì)量，并為其他工作人員提供便利［5］。實(shí)際上NICU內(nèi)的所有成員都有助于FCC的實(shí)施，包括沒有直接參與患兒護(hù)理的工作人員。

2.2 NICU的環(huán)境 NICU的空間設(shè)計(jì)是實(shí)施FCC模式的重要因素之一?！缎律鷥褐匕Y監(jiān)護(hù)室設(shè)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)（推薦）》提倡NICU的設(shè)計(jì)應(yīng)將患兒、家庭、醫(yī)護(hù)人員這三個(gè)人群的發(fā)育、教育、情感及社會需求等因素考慮在內(nèi)［7］。例如在NICU中建立過渡病房，以便為患兒出院做準(zhǔn)備；醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)家長將患兒床旁的環(huán)境布置得更加個(gè)性化，比如粘貼家庭合影或者一些紀(jì)念品；以及建立家庭圖書館或示教室，便于宣傳教育的開展。

2.3 支持形式

2.3.1 “家長對家長”的支持 “家長對家長”的支持是指有經(jīng)驗(yàn)的家庭為現(xiàn)處于相似境況的父母提供寶貴的信息支持，給予他們希望或建議［3，5，8］，方法包括健康教育、互助活動(dòng)，或由有經(jīng)驗(yàn)的患兒父母志愿提供床旁支持或電話支持等［8－9］。需要重視的是，患兒父母須經(jīng)過有關(guān)FCC的正規(guī)培訓(xùn)和篩選，才可為其他人提供“家長對家長”形式的支持［5］。父母支持小組為患兒父母們分享經(jīng)驗(yàn)感受、交流信息與意見提供了便利條件。父母支持小組對患兒父母的幫助、與醫(yī)護(hù)的溝通交流、與患兒的互動(dòng)都產(chǎn)生了積極的影響［10－11］。一些醫(yī)院的父母支持小組是由醫(yī)護(hù)人員與患兒父母共同組建的，這些醫(yī)院能夠維持更穩(wěn)定而持久的父母支持服務(wù)。

2.3.2 網(wǎng)絡(luò)支持 網(wǎng)絡(luò)在線服務(wù)能夠?yàn)榛純焊改柑峁┤熘С?，尤其是不愿參與面對面父母支持小組的人。國外有很多非盈利性或盈利性的網(wǎng)站提供類似服務(wù)，如http：//www.marchofdimes.com，http：//www.babycenter.com。帝梅斯基金會的網(wǎng)站http：//www.shareyourstory.org自2004年建成以來，已有35 550名注冊會員［12］；每年有12 000名會員積極地參與在線討論、分享經(jīng)驗(yàn)，這足以證明患兒父母對網(wǎng)絡(luò)支持這種方式有明確的需求［12］，家長因各種原因不能探望患兒時(shí)，可通過此基金會的NICU家庭支持中心的網(wǎng)絡(luò)平臺獲得NICU及患兒健康狀況的信息，也可在線交流相互支持。

3 FCC的具體內(nèi)容

3.1 宣教 宣教內(nèi)容一般包括NICU的一般情況及醫(yī)療程序、患兒的發(fā)育、與NICU相關(guān)的情感體驗(yàn)、出院程序、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源等［13］，了解這些內(nèi)容可使父母減輕壓力，增強(qiáng)信心［5］，促進(jìn)其與醫(yī)護(hù)人員討論。宣教材料應(yīng)包含多種形式，比如音像制品、出版刊物及網(wǎng)絡(luò)資源。目前有人推薦在NICU中建立家庭圖書館或示教室［7］，以便為患兒父母更好地開展宣教活動(dòng)和心理支持工作。

3.2 父母參與醫(yī)療決策制定 醫(yī)護(hù)人員與患兒家長合作制定患兒醫(yī)療方案是FCC模式的基礎(chǔ)［3］。父母參與醫(yī)療查房并提出觀點(diǎn)，既保證患兒父母的參與，也幫助父母了解患兒的情況［14－15］，同時(shí)也提高了患兒父母的滿意度［14］。雙方共同制定醫(yī)療決策，能夠避免患兒父母因獲得自主權(quán)而過度干涉［16］，家長也可隨時(shí)自動(dòng)放棄參與權(quán)［3］。何萍萍等［17］研究顯示，護(hù)理人員在某種程度上仍未將患兒家長當(dāng)作是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)中的重要合作伙伴，雖然歡迎家長陪伴患兒，但在鼓勵(lì)家長參與醫(yī)療決策等問題上仍有待改善，與國外的FCC模式仍有一定的差距。

3.3 患兒父母參與護(hù)理工作 在FCC模式中，鼓勵(lì)患兒父母參與護(hù)理工作是重要的內(nèi)容。醫(yī)護(hù)人員可以幫助患兒父母參與患兒的喂養(yǎng)、皮膚接觸、撫觸等工作?；純焊改冈趨⑴c患兒護(hù)理工作時(shí)，既能與患兒建立情感聯(lián)系，又能得到自身角色功能的滿足［18］。如果患兒父母在患兒入住NICU的第1天便參與護(hù)理工作，他們逐漸就會為患兒出院做好準(zhǔn)備，有益于患兒出院后居家護(hù)理的進(jìn)行。醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)幫助患兒父親參與護(hù)理工作，因?yàn)檩^母親而言，父親很難時(shí)刻守在患兒床旁，在與患兒建立情感關(guān)系時(shí)會遇到更多的困難［4］。另外，如果患兒需要轉(zhuǎn)院治療，在轉(zhuǎn)出前，患兒父母必須隨時(shí)隨地陪伴患兒，同時(shí)掌握轉(zhuǎn)入醫(yī)院的相關(guān)信息［19］。新生兒個(gè)體化發(fā)育護(hù)理和評估方案（the newborn individualized developmental care and assessment program，NIDCAP）規(guī)范了個(gè)體化護(hù)理、以家庭為中心的護(hù)理、發(fā)育支持護(hù)理等項(xiàng)工作的具體要求，并指出醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該教會患兒父母如何觀察患兒的病情變化、掌握患兒的特點(diǎn)及需求、正確及時(shí)地做出反應(yīng)，從而使患兒父母直接參與護(hù)理工作。

3.4 以家庭為中心的臨終關(guān)懷 臨終關(guān)懷護(hù)理對家庭尤為重要，但醫(yī)護(hù)人員因緊張的醫(yī)療護(hù)理工作可能會疏忽對患兒及其家長文化或信仰的照顧，家長也會感覺在此方面很難與醫(yī)護(hù)人員保持溝通。所以，醫(yī)護(hù)人員若能接受正規(guī)培訓(xùn)，從文化信仰、傳統(tǒng)習(xí)俗方面考慮并處理患兒的臨終相關(guān)事宜，便能恰如其分地支持家長［14］。國外許多醫(yī)院的NICU，如Brigham Women’s Hospital會舉辦一年一度的悼念儀式，讓患兒家長與醫(yī)護(hù)人員共同緬懷已逝去的新生兒［20－21］。也有 NICU 在患兒逝去后，給予其母親“安慰披肩”，將患兒胎毛、衣物、腳印等保留在紀(jì)念盒中贈予患兒父母，并鼓勵(lì)患兒父母記日記［22］。國內(nèi)若嘗試借鑒不同的臨終關(guān)懷方法，需考慮在臨終關(guān)懷中植入中國本土文化的特征性元素。

3.5 新生兒的延續(xù)性護(hù)理支持 實(shí)際上，很多家長表示沒有做好患兒出院的準(zhǔn)備，對于離開NICU后他們能否照顧好患兒也缺乏信心［5，23］。一些NICU在患兒出院前舉辦患兒父母教育研討班，患兒父母可在這種研討班上掌握一些醫(yī)療護(hù)理技能，如心肺復(fù)蘇；或者從中學(xué)習(xí)到與自身相關(guān)話題，如如何預(yù)防嬰兒猝死綜合征、創(chuàng)建無煙家庭等［5］。家長也可參與制定出院計(jì)劃，根據(jù)家庭情況提供建議［24］。

3.6 實(shí)施FCC的相關(guān)管理控制 在開放式的NICU，保密性原則成為患兒父母參與查房的一大障礙［14］。已有醫(yī)院提出了解決方法：患兒父母可以使用耳塞聽音樂以防聽到其他患兒的查房內(nèi)容；另有醫(yī)院規(guī)定，查房時(shí)患兒父母可在床旁，其他患兒家長不能留在NICU［25］；此外，其他某些國家和地區(qū)的趨勢是開設(shè)單人病房。近年來，國外一些NICU為了增加患兒父母參與照顧患兒的機(jī)會，逐漸不再限制探視時(shí)間，或者直接建設(shè)開放式NICU。盡管已有證據(jù)證明，患兒父母在床旁陪伴既會減輕患兒的疼痛，也會緩解患兒父母自身的焦慮，但是如遇護(hù)士交班、搶救、患兒病死等事件發(fā)生時(shí)，NICU仍會禁止探視［26］。

4 FCC的運(yùn)用效果

4.1 家長的心理健康 多項(xiàng)研究［27－29］證實(shí)，F(xiàn)CC能夠明顯改善患兒父母的心理健康。國內(nèi)一項(xiàng)對NICU 19名早產(chǎn)兒父母需求的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，采用FCC模式可以很好地滿足早產(chǎn)兒父母的需求，對早產(chǎn)兒生長發(fā)育和智力發(fā)育有一定的促進(jìn)作用，具有實(shí)施的必要性和可行性［27］。Melnyk等［28］通過語音教學(xué)對NICU患兒母親的行為進(jìn)行干預(yù)，告訴她們?nèi)绾螀⑴c護(hù)理，結(jié)果顯示，參加者比未參加者的心理壓力更輕。一些患兒母親與帝梅斯基金會的NICU家庭支持專家保持聯(lián)系，她們表示在與專家的溝通中，心理壓力會減輕，信心有所提升。有研究［29］顯示，早產(chǎn)兒母親得到同伴的支持后，焦慮、抑郁水平皆比未參加項(xiàng)目者低，同時(shí)獲得了更多的社會支持。另有足夠的證據(jù)［18］表明，皮膚接觸可以增強(qiáng)患兒父母的幸福感，減輕其心理壓力，強(qiáng)化其信心與能力；皮膚接觸還能夠降低患兒母親產(chǎn)后抑郁癥及焦慮癥的發(fā)生，減少患兒父親因害怕自己傷害患兒的恐懼感。

4.2 情感歸屬 發(fā)育支持護(hù)理，尤其是皮膚接觸，對母親的親子行為、情感歸屬都具有積極的影響［30］。早產(chǎn)兒與低體重出生兒在日后發(fā)生被虐待的風(fēng)險(xiǎn)很高［31］。一項(xiàng)研究［31］證實(shí)，已經(jīng)發(fā)生被虐待的患兒，在以往住院期間，患兒父母很少來探視他們。FCC可以增強(qiáng)患兒父母與患兒的感情紐帶，從而有效預(yù)防上述不良結(jié)局的發(fā)生。

4.3 住院時(shí)間 多項(xiàng)研究［28，32］證實(shí)，F(xiàn)CC 能夠成功縮短患兒在NICU的住院時(shí)間。Melnyk等［28］對患兒母親進(jìn)行語音教學(xué)的干預(yù)，將患兒在NICU的住院時(shí)間平均縮減了4d。斯德哥爾摩最近的一項(xiàng)研究［32］顯示，自患兒入住NICU至出院，患兒父母每天24h陪伴其床旁，不僅縮短了患兒入住NICU的時(shí)間，患兒的住院總時(shí)間也縮短了5.3d。

4.4 患兒的健康狀況 皮膚接觸是FCC實(shí)踐操作中最具有代表性的一項(xiàng)，很多研究［33］證明它可以明顯改善患兒的健康狀況，如減少患兒窒息發(fā)作、使心率更加規(guī)律、降低感染率等。上述提到的斯德哥爾摩研究也指出，允許患兒父母參與醫(yī)療護(hù)理，不限制探視這一舉措，能夠降低患兒中重度支氣管和肺發(fā)育不良的發(fā)生率，這進(jìn)一步說明患兒父母參與照顧患兒，可以影響患兒的健康狀況［32］。

4.5 患兒父母的滿意度 FCC為患兒家長與醫(yī)生的溝通建立了良好橋梁。FCC能夠讓患兒父母感到他們的建議得到了尊重，他們有更多的機(jī)會參與照顧患兒，這都提高了患兒父母的滿意度［34］。有研究［35］顯示，患兒接受FCC的患兒父母較接受傳統(tǒng)護(hù)理的患兒父母滿意度明顯提高。

4.6 醫(yī)護(hù)人員的滿意度 FCC使醫(yī)護(hù)人員的工作態(tài)度更加積極，促成了合理的人員配置，改進(jìn)了工作績效，這些都提高了醫(yī)護(hù)人員的滿意度［26］。一部分NICU的醫(yī)護(hù)人員對FCC中“患兒父母參與”這個(gè)方面持反對意見［36］，對其可行性表示懷疑，并認(rèn)為這可能不利于危重患兒的治療。FCC模式的實(shí)施，要求護(hù)理人員與患兒父母保持長期的、良好的溝通，這對工作忙碌、人力有限、偏重于完成護(hù)理任務(wù)的國內(nèi)護(hù)理人員是一大挑戰(zhàn)。

5 小結(jié)

時(shí)至當(dāng)前，在國外FCC已被應(yīng)用于臨床，實(shí)踐也證明患兒家長對FCC有明顯需求，且其有效性已被證實(shí)。但就目前而言，此模式在國內(nèi)NICU尚未普及，真正在NICU推廣還需眾人共同努力。FCC的關(guān)鍵是尊重、選擇、信息、協(xié)作、人員、靈活、支持和認(rèn)可［37］。對于絕大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)來說，接受并施行FCC意味著一種醫(yī)院文化的變更，這些轉(zhuǎn)變涉及到觀念、教育和運(yùn)作，需要全體醫(yī)護(hù)工作者對此護(hù)理模式的理解和積極肯定的態(tài)度，需要個(gè)體和團(tuán)隊(duì)共同行動(dòng)，需要衛(wèi)生保健體系做出調(diào)整。FCC在NICU的推廣使用，將會對患兒、患兒家庭及醫(yī)護(hù)人員皆產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。

以家庭為中心；新生兒重癥監(jiān)護(hù)室；護(hù)理

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2013－06－14

2014－01－07

何悅，碩士，主要從事兒科護(hù)理方面的研究

陳京立，E－mail：jingli204＠sina.com

10.3969/j.issn.1008－9993.2014.07.008

R473.2；R473.72

A

1008－9993（2014）07－0029－04

沈園園）