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    腦卒中康復(fù)患者子女照護體驗的質(zhì)性研究

    2014-04-01 04:43:25章微微王元姣
    護理學(xué)報 2014年20期
    關(guān)鍵詞:醫(yī)護人員子女家屬

    章微微,王元姣

    (浙江省人民醫(yī)院 康復(fù)科,浙江 杭州 310014)

    腦卒中又稱腦血管意外,是由各種病因引起的急性腦血管循環(huán)障礙而導(dǎo)致持續(xù)性、局灶性或彌漫性的神經(jīng)功能缺損為特征的臨床綜合征[1]。根據(jù)病因和臨床表現(xiàn)不同,分為出血性和缺血性。我國腦卒中死亡率高達22.45%。我國每年新發(fā)現(xiàn)150萬~200萬例腦卒中患者,幸存者中70%~85%致殘[2]。腦卒中患者常見的心理反應(yīng)有急躁、焦慮、恐懼、憂慮及悲觀失望[3]。研究顯示患者家屬的護理理念直接影響患者的康復(fù)程度[4]。而患者的康復(fù)離不開家屬特別是子女的支持與照護,本研究了解子女的照護真實感受,為醫(yī)護人員給予患者有效的心理支持及康復(fù)護理提供依據(jù),現(xiàn)報道如下。

    1 對象與方法

    1.1 對象 采用目的抽樣法,將2013年1月2日—3月30日入住我科診斷為腦卒中患者,選取參與患者照護的子女16名,其中男性6名,女性10名,年齡21~58歲,平均39.5歲;農(nóng)村3名,城市13名;文化程度:初中3名,中?;蚋咧?名,大專及以上5名;職業(yè):學(xué)生1名,農(nóng)民1名,工人10名,干部4名。平均月收入:1 000元以下1名,1 000~1 999元1名,2 000~4 999元11名,5 000元以上3名。1.2 方法

    1.2.1 資料采集 采用現(xiàn)象學(xué)研究法探索患者子女的照護體驗,以半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法對16名患者子女進行訪談,訪談在無人房間進行單獨進行,訪談前患者子女簽署知情同意書,確保受訪者的真實身份不被泄露,以編號1~16數(shù)字替代。訪談時沒有引導(dǎo)及暗示,訪談主要問題有:(1)您是邊工作邊照顧還是專職照顧患者?(2)您照顧患者時遇到了哪些困難?(3)您覺得現(xiàn)在父親/母親生病后最大的煩惱是什么?(4)您在照顧期間有什么事讓您最糾結(jié)?每位研究對象的訪談時間為20~40 min,對交談內(nèi)容予錄音。

    1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后,將訪談內(nèi)容反復(fù)播放,轉(zhuǎn)錄成文字記錄,采用Nancy現(xiàn)象學(xué)7步分析法[5]:(1)仔細閱讀所有訪談記錄;(2)吸取有重要意義的陳述;(3)對反復(fù)出現(xiàn)的,有意義的觀點進行編碼;(4)將編碼后的觀點匯集;(5)寫出詳細描述;(6)辨別出相似的觀點;(7)回訪受訪者處求證。按一定順序和主題進行整合,并穿插自己的理解和反思,使最終形成有一定關(guān)聯(lián)性的主題。

    1.2.3 質(zhì)量控制 訪談由筆者對每位患者子女進行深入訪談,不加任何暗示與引導(dǎo),不加任何個人觀點。對所有資料進行分析歸納后,再由另一位護士對所有資料進行再次分析、歸納,主題再次整合,最后達成統(tǒng)一觀點。

    2 結(jié)果

    2.1 照顧任務(wù)繁重

    2.1.1 缺少照顧時間 訪談中11名子女已進入中年,除了工作、照顧家庭外,還要照顧生病的父母。家屬5“我很忙的,自己要上班,家里女兒的學(xué)習(xí)要管,家務(wù)事一大堆要干,我每天到23:00才能睡覺,一有空我就想給我媽燒點好吃的送醫(yī)院來?!奔覍?“我都快累死了,白天要上班,我媽一個人照顧我爸,她也很累,我只得和我姐兩個人輪流來值夜班,好讓老太太回家睡覺?!奔覍?0“我每天5:00起床,做一些菜送到醫(yī)院,再去上班,天天如此,沒辦法啊?!奔覍?2“我家兒子明年要中考了,我每天要管他學(xué)習(xí),只有在中午下班后跑醫(yī)院來看看,有時幫忙擦身、洗澡、洗頭?!?/p>

    2.1.2 缺乏康復(fù)知識 在訪談中發(fā)現(xiàn),12名子女缺乏基本的康復(fù)知識,或盲目地對父母進行康復(fù)鍛煉,或把康復(fù)的任務(wù)都交給醫(yī)生護士。家屬1“我希望他康復(fù)得快一點,所以我和阿姨每天攙扶著他走300 m。”家屬2“我爸肩膀痛,我給他肩膀按摩,可每次他都叫痛死了。”家屬3“我和我媽2個人也抱不動,特別是從床上抱到輪椅上。”家屬7“我爸生病后變得越來越懶了,一躺上床就睡覺?!奔覍?0“我們家屬只負責(zé)營養(yǎng)就行,康復(fù)有醫(yī)生,護理有護士,我們不用管了。”家屬13“我有一天扶著我爸站了1 h,他沒說累,我想站得越久越好,結(jié)果腳明顯腫了。”家屬14“我爸不愿自己吃,我和我媽就輪流喂飯,免得到處都是飯粒?!?/p>

    2.1.3 缺乏基本照顧技能 腦卒中患者有明顯的肢體功能障礙,表現(xiàn)為單側(cè)肢體癱瘓,患側(cè)肢體感覺和運動能力明顯下降,因此在生活自理方面需要家屬幫助,包括處理大小便、擦身、翻身、穿脫衣褲等。家屬4“我媽前幾天拉肚子,我就用尿不濕給她用了一晚上,結(jié)果第2天,屁股都有濕疹了?!奔覍?“我聽別人說>80℃的熱水能促進知覺恢復(fù),我拿來給我爸泡腳,結(jié)果把腳燙傷了。”家屬9“出汗了,我有時想幫他擦一下身,可我不敢碰他癱瘓的手?!奔覍?4“我給他穿了一次衣服,結(jié)果衣服偏小,我用力拉了一下他癱瘓的手,結(jié)果他痛了好幾天,恨死我了,到現(xiàn)在都不讓我碰。”

    2.1.4 缺乏家庭社會支持系統(tǒng) 目前家庭獨生子女多,親戚也越來越少,社區(qū)醫(yī)院康復(fù)有很大發(fā)展,但仍未完善。家屬5“我是家里獨生女,我真的忙不過來,沒辦法,我只能3 d來1次?!奔覍?0“現(xiàn)在大家上班都很忙的,親戚朋友有空也只來看望一下,照顧還得請保姆?!奔覍?“我也想把我爸弄到當?shù)匦l(wèi)生服務(wù)中心,但那里康復(fù)條件差,我怕耽誤他的治療?!奔覍?5“我們也很想回家,但是回家沒人照顧,也沒人做運動,我問了,社區(qū)只有全科醫(yī)生,沒有專業(yè)的康復(fù)醫(yī)生上門的?!?/p>

    2.2 心理負擔(dān)過重

    2.2.1 擔(dān)心患者預(yù)后 訪談中發(fā)現(xiàn)有11名子女,約70%都擔(dān)心患者的愈后情況,出院后能否自我照顧,能否重返社會,能否重新走上工作崗位等。其他30%的子女認為患者的恢復(fù)很有限,已經(jīng)作好長期照顧的準備。家屬1“我聽說前3個月好得很快,可現(xiàn)在手還是不會動,擔(dān)心以后好不了了?!奔覍?“我擔(dān)心老媽如果好不了,我們一家人也得圍著她轉(zhuǎn)了,接下來日子怎么過??!”家屬7“我一直在對他說會好的,他如果好不了不能去上班,會崩潰的。”家屬12“他能好起來回家搓搓麻將多好,我們也不指望別的了?!奔覍?4“我希望他早點好起來,回家能給自己弄口飯吃就好了?!?/p>

    2.2.2 經(jīng)濟問題 腦卒中患者需要長期的康復(fù)治療,本組所有患者子女認為高額的治療費給困難的家庭、自費的家庭及部分醫(yī)保的家庭都帶來了沉重的壓力;還有患者的營養(yǎng)費及保姆費也是一項經(jīng)濟支出。家屬2:“現(xiàn)在醫(yī)保只報銷3個月,3個月以后運動項目都要自費,真的住不起院?。 奔覍?:“我在超市上班,每月兩千多塊錢,保姆費都不夠,全靠兩老的一點積蓄,這點積蓄如果花完了,真不知道怎么辦了?!奔覍?:“我覺得現(xiàn)在的保姆費真的太高了,我媽媽的退休金全給保姆了還不夠?!奔覍?:“我們?nèi)叶际枪と耍埐黄鸨D?,我媽媽白天在這里陪,我和我姐晚上輪流陪,沒辦法啊?!奔覍?0:“我每天燒點菜來,有時甲魚,有時泥鰍,有時鯽魚湯,有時骨頭煲之類的,現(xiàn)在菜貴了,1個月下來也是一筆不小的開支?!奔覍?3:“我們是外地醫(yī)保,現(xiàn)在都是自費的,回去后報銷,現(xiàn)在已經(jīng)墊付了十幾萬醫(yī)療費了。”家屬15:“我媽媽是農(nóng)村的,農(nóng)村醫(yī)保報銷不多,大多是自費的,吃不消?。 ?/p>

    2.2.3 生活節(jié)奏打亂 眾多的子女認為生活節(jié)奏被打亂,在多個角色之間不停轉(zhuǎn)換,導(dǎo)致身體、心理的壓力都大大增加。家屬1:“我上班很忙的,中午還要趕過來、趕過去,可不到醫(yī)院來看看,心里放不下?!奔覍?:“我現(xiàn)在一有空就往醫(yī)院趕,已經(jīng)很久沒陪家人出去玩了,我老婆、兒子都抱怨了,我也覺得虧欠他們。”家屬6:“我退休了,本來打算去旅游的,現(xiàn)在老爸生病了,我只能照顧他?!奔覍?:“我現(xiàn)在忙著照顧爸爸,竟然忘了下個月初要考試,真的很揪心?!奔覍?5:“我本來每天下班回家我就可以吃飯,現(xiàn)在媽媽生病了,我不但要做飯搞衛(wèi)生還要來醫(yī)院照顧她,我都快瘋啦?!?/p>

    3 討論

    3.1 為患者子女提供康復(fù)知識及照護經(jīng)驗 訪談結(jié)果顯示,腦卒中患者子女照顧任務(wù)繁重卻缺乏相關(guān)知識技能。繁重的工作、生活角色的迅速轉(zhuǎn)變,使患者子女處于超負荷運轉(zhuǎn)狀態(tài)[6]。作為醫(yī)護人員要加強對這一群體的幫助,緩解患者子女的重大壓力。醫(yī)護人員應(yīng)積極向患者子女介紹患者的病情、目前的治療和護理,使他們對疾病的發(fā)展和恢復(fù)有一定的認識。對患者子女進行康復(fù)知識健康宣傳,并耐心為其進行講解。醫(yī)護人員手把手教患者子女必要的康復(fù)技能,如各關(guān)節(jié)的活動度訓(xùn)練、患者步態(tài)訓(xùn)練、床—椅之間的轉(zhuǎn)移等。社區(qū)醫(yī)療單位應(yīng)加強和完善社區(qū)康復(fù)設(shè)施,招聘更多的醫(yī)護人員,并加強醫(yī)護人員的康復(fù)知識培訓(xùn),培養(yǎng)部分醫(yī)護人員進行上門技術(shù)指導(dǎo),并定期家訪,確保腦卒中患者在家中也能得到很好的治療及護理。

    3.2 為患者子女提供心理支持及社會支持 家屬的心理壓力主要來源為對患者病情及預(yù)后的擔(dān)憂,照顧者的疲勞,沉重的經(jīng)濟負擔(dān),患者與家屬之間溝通困難等[7]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)鼓勵患者子女把內(nèi)心的困惑和真實想法說出來,理解、尊重及幫助患者子女。為患者子女介紹康復(fù)成功案例,參觀訓(xùn)練房,增強其信心。為患者子女介紹患者家屬,使其相互認識,交流照顧經(jīng)驗和體會,鼓勵家屬之間相互幫助,相互傾訴。腦卒中患者因治療時間較長,大部分子女認為經(jīng)濟負擔(dān)較重。作為醫(yī)護人員應(yīng)提倡子女為患者購買醫(yī)保,幫助腦卒中患者爭取更多的醫(yī)保治療項目,并適當延長醫(yī)保治療時間,以減輕家庭的負擔(dān)。對家庭特別困難的,通過媒體報道,聯(lián)系社會慈善機構(gòu),取得社會愛心人士的支持。腦卒中患者子女不僅要承擔(dān)照顧患者、老人和孩子的重任,而且要承擔(dān)家庭經(jīng)濟的重任。Rigaud等[8]研究表明,良好的社會支持能有效地緩解照顧者心理壓力,特別是焦慮、抑郁反應(yīng),因此醫(yī)護人員在護理患者的同時,不要忽視其子女,應(yīng)給予適當?shù)募夹g(shù)指導(dǎo)、心理護理和社會支持,使腦卒中患者得到更有力的家屬支持,更積極的配合治療及護理,進而有利于腦卒中患者康復(fù)。

    [1]王元姣.康復(fù)護理學(xué)[M].杭州:浙江大學(xué)出版社,2011:25.

    [2]楊 帆,曾雪梅,劉治君,等.成都腦卒中患者康復(fù)治療的醫(yī)保現(xiàn)狀研究[J].衛(wèi)生經(jīng)濟研究,2014(6):52-55.

    [3]李士芬.腦卒中患者的心理狀態(tài)分析及護理[J].中國誤診學(xué)雜志,2011,11(2):388.

    [4]鐘云英.綜合護理措施對老年骨折患者功能恢復(fù)的影響[J].護理實踐與研究,2011,8(13):14-15.

    [5]Nancy B,Susan K G.The Practice of Nursing Research[M].3rd ed.New york:W B Saunders Company,1998:542-547.

    [6]姜紅振,馬曉東,劉嘉森.重型顱腦損傷患者家屬心理狀況調(diào)查[J].軍醫(yī)進修學(xué)院學(xué)報,2012,33(6):629-630.

    [7]陸再英,鐘南山.內(nèi)科學(xué)[M].7版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2010:252.

    [8]Rigaud A S,Pino M,Wu Y H,et al.Support for Patients with Alzheimer’s Disease and Their Caregivers by Gerontechnology[J].Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil,2011,9(1):91-100.

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