為“藍(lán)嘴唇”代言，800后“稀客”女孩唱響生命夢(mèng)想清單

宋靜

藍(lán)精靈、藍(lán)天、蔚藍(lán)的大?！诤芏嗳搜劾?，“藍(lán)色”代表著浪漫和夢(mèng)幻。然而在黃歡眼中，“藍(lán)”卻意味著絕望。八年前，她的嘴唇失去了紅潤(rùn)，出現(xiàn)了可怕的藍(lán)紫。原來，一種罕見的惡性疾病降臨在了她的身上。多年坎坷求醫(yī)路，被告知“生命只剩兩年零八個(gè)月”的她一天天堅(jiān)強(qiáng)地活了下來。如今，她想為全國(guó)的“藍(lán)嘴唇”們代言，她想讓病友們知道，只要心中有愛，希望就不“罕見”。在2013年11月22日播出的《中國(guó)夢(mèng)想秀》節(jié)目中，她和另外四名“藍(lán)嘴唇”伙伴們一起唱響了生命中的《夢(mèng)想清單》——

噩夢(mèng)突降臨，“看起來很好”的假象太殘酷

1982年出生的黃歡是一位地地道道的北京姑娘，活潑開朗的她有著一張“嬰兒肥”般充滿喜感的臉，朋友們都叫她“歡歡”，天生有著幽默細(xì)胞的她曾經(jīng)是大伙眼里的“開心果”。

從小，成績(jī)優(yōu)秀的黃歡一直都是父母眼里的驕傲。只是，她的身體卻不好。從高中時(shí)起，多爬幾層樓梯就會(huì)氣喘吁吁，體育課上也不敢做劇烈運(yùn)動(dòng)。父母帶她去醫(yī)院里看病，醫(yī)生說她可能是“哮喘”，也許是缺乏鍛煉所致。那時(shí)候，誰都沒把她的病當(dāng)回事。

大學(xué)畢業(yè)后，黃歡憑著良好的英語水平進(jìn)入了一家世界500強(qiáng)企業(yè)擔(dān)任項(xiàng)目經(jīng)理，時(shí)常出入5A級(jí)寫字樓和高檔酒店，與老外們商談業(yè)務(wù)，經(jīng)常飛往全國(guó)各大城市出差?！鞍坠蔷钡男匠旰蛷V闊的發(fā)展平臺(tái)，讓很多同齡人艷羨不已。一直順風(fēng)順?biāo)狞S歡計(jì)劃著以后有了時(shí)間就帶著父母出國(guó)旅游，如果順帶著“艷遇”出個(gè)優(yōu)秀男青年，那也是“極好的”。

然而，命運(yùn)的船頭卻在不經(jīng)意間轉(zhuǎn)了一個(gè)彎。

2005年12月，黃歡和幾個(gè)朋友一起去云南旅游。來到玉龍雪山時(shí)，看著皚皚白雪在湛藍(lán)的天空映襯下格外動(dòng)人，黃歡和朋友們驚喜地歡呼起來。正當(dāng)她沉醉在雪山的美景時(shí)，突然覺得眼前一陣暈眩，一個(gè)趔趄倒在了地上。

“歡歡，醒醒啊！”任憑朋友們?cè)趺春艉?，黃歡的眼睛始終緊閉著。大伙兒趕緊把她送進(jìn)了醫(yī)院。在醫(yī)院里慢慢蘇醒過來后，見醫(yī)生也沒查出來什么，黃歡以為是高原反應(yīng)，很快就會(huì)好了。

回到北京后，黃歡依然感覺不很舒服，胸悶氣短加重，走幾步路就喘得厲害。她突然有種不祥的預(yù)感，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，終于在阜外醫(yī)院被確診為“特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓”。

那天，醫(yī)生把23歲的黃歡支到一邊，悄悄對(duì)她的媽媽說：“以后，這孩子想干什么就讓她干什么吧！省的留下遺憾！”

盡管醫(yī)生的話壓得很低，但還是飄到了黃歡的耳朵里。

原來，肺動(dòng)脈高壓是一種罕見而嚴(yán)重的肺血管疾病，患者外表健全，但實(shí)際上具有嚴(yán)重的行動(dòng)障礙，患者因長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致嘴唇紺紫，國(guó)外把“肺動(dòng)脈高壓患者”叫做“藍(lán)嘴唇”，如不及時(shí)治療，隨時(shí)可能猝死，確診后平均生存壽命只有2.8年。

醫(yī)生的話讓黃歡的心情瞬間跌入低谷，那一天，她不記得自己是怎么走回家的。

黃歡的身體越來越差，開始只是爬樓梯后會(huì)氣短，后來發(fā)展到走平路都要大口喘氣。公司門口的三級(jí)臺(tái)階，對(duì)她來說就好似一座山峰。同齡的女孩踩著高跟鞋，拎著早點(diǎn)一路小跑進(jìn)公司大門，卻成為她“遙不可及”的奢望，她的腿腳像灌滿了鉛，想使勁邁開，卻怎么也抬不起來。

每當(dāng)公司有拓展或者戶外活動(dòng)時(shí)，黃歡都會(huì)找各種借口不去參加。有一次，單位一位同事過生日，邀請(qǐng)她一起去，她卻不得不再一次找理由，同事不理解她為何變得這么不合群時(shí)，她終于忍不住說出實(shí)情：“我得了肺動(dòng)脈高壓，醫(yī)生說，確診后的平均生存壽命可能只有2.8年。”

話沒說完，同事們滿堂哄笑，所有人都以為她在開玩笑！“你看起來很好呀！”

是的，她“看起來很好”，所以當(dāng)她使用殘疾人通道時(shí)，不得不接受周圍人異樣的目光；當(dāng)她坐公交時(shí)更不可能有人給她讓座，她頭暈?zāi)X漲地堅(jiān)持著站了一路好不容易旁邊有個(gè)空位坐下時(shí)，卻上來一位老人站在她旁邊，而她只能“如坐針氈”地坐在那里不能給老人讓座，因?yàn)樗乱徽酒饋砭蜁?huì)暈倒……

為了活下去，“謊言”里的生存多艱辛

2006年8月15日，黃歡突然在辦公室里昏倒了。這一次，她整整暈厥了8分鐘。同事們七手八腳地趕忙把她送到了醫(yī)院，這才相信，原來她真的“很不好”！

在醫(yī)院里被搶救過來后，醫(yī)生建議黃歡用一種剛剛進(jìn)入國(guó)內(nèi)的藥物?！拔雱?，550元1支，推薦一天3支，一個(gè)月就要49500元！”盡管對(duì)一個(gè)普通家庭來說這是“天價(jià)”，但父母還是毫不猶豫地買了3萬元的藥，只要有一絲希望，他們就不想放棄！

在父母的堅(jiān)持下，黃歡第一次使用靶向藥物治療，雖然效果不錯(cuò)，但昂貴的費(fèi)用著實(shí)讓她心疼不已，她實(shí)在不想給父母增加負(fù)擔(dān)，她開始試著偷偷地減藥，每天只服用一支。但是慢慢她發(fā)現(xiàn)，不全量用，服藥效果不理想。很快，她的病情繼續(xù)惡化，走路越來越慢，再后來走不了幾步就要歇一歇。

2006年10月底，又一種靶向藥物進(jìn)入中國(guó)，每盒27720元，僅可服用28天，醫(yī)生建議黃歡試試。為了控制住病情，黃歡咬咬牙按照醫(yī)生的要求按時(shí)服藥。

很快，辛辛苦苦工作4年來攢下的10萬余元全部化作了一顆顆小藥丸。

服藥后，黃歡感覺身體良好，當(dāng)她準(zhǔn)備重返工作崗位的時(shí)候，卻被公司突然以合同到期為由辭退，而之前每年她都被公司評(píng)為優(yōu)秀員工。

失業(yè)后沒有了收入，黃歡只能自己出錢繳納醫(yī)保，但由于這些藥沒有列入醫(yī)保目錄，每月高達(dá)兩萬多元的藥費(fèi)卻一分錢都不能報(bào)銷。

靠著積蓄，黃歡勉強(qiáng)維持了三個(gè)月的正規(guī)治療。之后為了省錢將藥量減半，后來又換了便宜的藥物，一個(gè)月也要三四千。為了不中斷治療，她決定再找一份工作。

然而，對(duì)于黃歡來說，找一份待遇尚可的工作并不困難，最大的問題是如何隱瞞患病身份的同時(shí)逃避體力工作。最難過的是，她成了同事們眼中的“怪人”。因?yàn)樗荒艹霾?、不能爬樓梯，從來不和同事一起逛街、K歌，偶爾必須和同事一起外出，她也總是編造各種借口和謊言，以拖延對(duì)方走路的速度。從2007年開始，她的生活就浸泡在這樣的“謊言”里，一個(gè)接一個(gè)盡量不重樣，還要彼此呼應(yīng)，有時(shí)覺得自己快精神分裂了。面試時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算那條件再優(yōu)厚，她也只好放棄。就這樣，兩三年間，她面試了20多個(gè)工作，最短的只上了兩天班。endprint

成立“愛稀客”，生命有愛不孤單

一次次的孤立無援后，黃歡開始思考：為什么這么貴的救命藥卻無法報(bào)銷？其他的患者情況怎樣？怎樣才能讓社會(huì)關(guān)注到“藍(lán)嘴唇”呢？

因?yàn)榻?jīng)常去醫(yī)院，黃歡認(rèn)識(shí)了越來越多的肺動(dòng)脈高壓患者，她們大多是與她同齡的女性，她覺得終于有人能明白自己的感受了。在與病友感情逐漸加深的時(shí)候，噩耗也在一個(gè)個(gè)傳來。有一次住院，半夜一個(gè)女孩突然病情加重離世。那一夜，醫(yī)生、護(hù)士推著儀器奔跑的聲音，家屬在走廊里哭泣的聲音始終在她的腦海里揮之不去。

因?yàn)闊o法與同事朋友聚會(huì)玩樂，也不想耽誤前男友的幸福而割舍了愛情，黃歡的業(yè)余時(shí)間幾乎全部投入到了聯(lián)絡(luò)搜集全國(guó)各地病友資料的工作中。到2008年，她已經(jīng)聯(lián)系上了全國(guó)近400名患者，同時(shí)，也得知近20名患者去世的消息。這些人與自己素昧平生，有的僅有一面之緣，但他們的離去卻如親人去世一樣讓她難過。

傷心悲慟之余，黃歡冷靜下來想，既然有那么多人面臨著同樣的困境，為什么不能團(tuán)結(jié)起來為他們這一“特殊”群體找到解決的辦法呢？

通過上網(wǎng)，黃歡逐漸了解到，世界衛(wèi)生組織把患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%-1%的疾病稱之為“罕見病”，國(guó)際上把治療罕見病的藥物稱之為“孤兒藥”，孤兒藥因?yàn)檠邪l(fā)成本高但市場(chǎng)太小導(dǎo)致藥價(jià)昂貴。在發(fā)達(dá)國(guó)家，由于政府制定了罕見病的相關(guān)法律，政府有政策對(duì)罕見病患者給予醫(yī)療保險(xiǎn)和慈善援助，患者個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用很少，不必?fù)?dān)心因吃不起藥而面臨生命危險(xiǎn)。但這一切在中國(guó)，目前都是空白。

為了和病友們一起“活下去”這個(gè)樸素又沉重的信念，黃歡開始了獨(dú)自在黑暗中摸索。2009年，她和幾位病友在網(wǎng)站上注冊(cè)了“中國(guó)肺動(dòng)脈高壓聯(lián)盟”公益博客，開辟了“肺動(dòng)脈高壓之聲”論壇。一方面利用北京的醫(yī)療資源優(yōu)勢(shì)盡可能地為患者提供詳細(xì)準(zhǔn)確的就診信息，協(xié)助邊遠(yuǎn)地區(qū)患者購藥，組織患者和家屬聚會(huì)，交流治療心得和排解心理問題。另一方面，連續(xù)幾年通過媒體、兩會(huì)、信訪等渠道向政府遞交聯(lián)名建議信，呼吁將肺動(dòng)脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

然而收效甚微。漸漸地，她意識(shí)到，要想把這項(xiàng)工作持續(xù)長(zhǎng)久地做下去，需要的是一個(gè)團(tuán)隊(duì)，用專業(yè)化的方式去推進(jìn)和運(yùn)作。黃歡也清楚自己的身體難以完成這樣的工作，在不充分的藥物治療下，她堅(jiān)持活著，不得不說已是一種奇跡。。

2010年8月，在一個(gè)公益活動(dòng)上，黃歡認(rèn)識(shí)了紀(jì)錄片導(dǎo)演李融。在跟拍了她和一些病友后，李融介紹她認(rèn)識(shí)了一位公益界的朋友。朋友的鼓動(dòng)雖然暗合了她萌發(fā)已久的想法，但是真正做決定并不容易。公益創(chuàng)業(yè)，則意味著她要辭去工作，放棄收入，全身心地投入到一份暫時(shí)沒有收入以后收入可能也不太高的工作中去，工作的強(qiáng)度和辛苦程度可想而知。而最要命的是，她不知道自己的身體還能熬多久。如果沒有了收入，她不知道自己的治療和生活將會(huì)怎樣。她征求李融的意見，李融非常支持，并答應(yīng)跟她共同發(fā)起成立一個(gè)公益機(jī)構(gòu)，為“藍(lán)嘴唇”們爭(zhēng)取更多活著的希望。

2011年春天，黃歡開始籌備機(jī)構(gòu)的成立。面對(duì)著一個(gè)個(gè)逝去的生命，再也不能等了！

6月，在一間不足20平方米的辦公室里，“愛稀客肺動(dòng)脈高壓希望之家”成立了！“稀客”是他們對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者的代稱，“愛稀客”旨在倡導(dǎo)人們對(duì)這一群體的關(guān)愛與支持。

從那以后，十多平方米的辦公室成了全國(guó)“藍(lán)嘴唇”們的家，病友間可以互相分享和病魔抗?fàn)幍慕?jīng)驗(yàn)，外地病友去北京就診也都一定要去“愛稀客”坐一坐。一些熱心公益的專業(yè)醫(yī)師志愿者，也常常會(huì)為患者們義診。

正當(dāng)黃歡全身心地投入到“愛稀客”運(yùn)作中時(shí)，生與死的考驗(yàn)又一次擺到了她的面前。11月，由于工作強(qiáng)度增加，黃歡的病情又一次惡化。住進(jìn)醫(yī)院時(shí)，所有的藥物對(duì)她作用都不明顯，好幾次都是從死亡的邊緣搶救過來。

父母看著痛苦中的她，無奈之中家人想到了肺移植，但同樣沒有進(jìn)入醫(yī)保的50萬元手術(shù)費(fèi)和每年6-8萬元術(shù)后抗排異藥物的費(fèi)用像一座巨大的山峰壓在她的心里，她不敢往下想。經(jīng)過艱難思考，黃歡最終還是決定搏一下。

12月20日，在無錫市人民醫(yī)院住了兩周后，黃歡終于等到了合適的供體。被推進(jìn)手術(shù)室前，黃歡擁抱著年邁的父母，久久不肯松手。

手術(shù)很成功，睜開眼睛的那一瞬間，黃歡的眼淚流了下來：自己還活著！

術(shù)后三個(gè)月，她終于可以毫不費(fèi)力地登天橋、爬臺(tái)階，甚至可以跳繩、騎車、跑步了，她發(fā)現(xiàn)像個(gè)“普通人”一樣生活是多么美好！

“死里逃生”的黃歡把全部的精力用在了“愛稀客”里。2012年5月，愛稀客發(fā)起了第一個(gè)世界肺動(dòng)脈高壓日的中國(guó)區(qū)公眾宣傳活動(dòng)，術(shù)后不到半年的她也走上街頭參加宣傳，同時(shí)還應(yīng)美國(guó)肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì)的邀請(qǐng)參加了世界肺動(dòng)脈高壓患者組織領(lǐng)導(dǎo)人峰會(huì)?！皭巯】汀?，作為中國(guó)第一個(gè)由肺動(dòng)脈高壓患者發(fā)起的公益組織，正式走向了世界。2013年11月8日，“愛稀客”在北京市民政局完成了民辦非企業(yè)的注冊(cè)。

11月22日，黃歡和另外四名“藍(lán)嘴唇”患者走上了《中國(guó)夢(mèng)想秀》的舞臺(tái)。舞臺(tái)上，她們一起合唱了原創(chuàng)歌曲《夢(mèng)想清單》：“你我都知道生死不能遂人愿，堅(jiān)強(qiáng)的理由因?yàn)橛心阍谏磉?，寫一張?mèng)想清單，趁青春還沒走遠(yuǎn)，把年少時(shí)沒做過的夢(mèng)，好好再做一遍……”誰也沒想到，這首歌竟成為湖北姑娘阿布的絕唱，阿布特意趕去浙江和黃歡她們一起錄制了這一期節(jié)目，而她卻在節(jié)目播出前因病情突變離世。

看著又一個(gè)“藍(lán)嘴唇”伙伴離去，黃歡的心里有著說不出的悲傷，但她知道，自己必須化悲傷為前行的力量。因?yàn)椤八{(lán)嘴唇”伙伴們需要社會(huì)的關(guān)注，他們需要活下去的信心和力量，需要好心人的星星之火燎起生命的原野。

“生活總不完美，總有辛酸的淚，總有抱憾的恨。生活亦很完美，總讓我們淚中帶笑，悔中頓悟，怨中藏喜，恨中生愛。從明天起，做一個(gè)這樣的人：率性而行，隨遇而安。以最自然的姿態(tài)和意愿去生活，你會(huì)發(fā)現(xiàn)內(nèi)心深處的快樂，將不可阻遏地蓬勃生長(zhǎng)?！?/p>

這是黃歡微博里的生命“宣言”，因?yàn)橛兄鴮?duì)生命的渴望和尊重，不幸也可以開出一朵馨香的花。

編輯/纖手暖endprint