廣州社區(qū)風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查研究

吳煒戎，羅 政，江東霖，蔣春梅，蔡曉燕，謝啟新，聶再芳

在我國，風(fēng)濕病患者大量存在并呈逐年增加趨勢。風(fēng)濕病不但影響著患者的壽命，而且由風(fēng)濕病引起的患者疼痛、殘疾、工作喪失、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力、治療不適等還嚴(yán)重影響著患者的生命質(zhì)量。風(fēng)濕病患者的生命質(zhì)量是風(fēng)濕病科醫(yī)務(wù)工作者、風(fēng)濕病患者及其家庭最關(guān)心的問題，也是全社會關(guān)注的熱點問題。但目前國內(nèi)未見關(guān)于社區(qū)風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量的研究。本調(diào)查對廣州社區(qū)風(fēng)濕病患者的生命質(zhì)量狀況及其影響因素進(jìn)行了分析，以期為制訂提高風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量的策略提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 2012年10—12月采用整群抽樣法從廣州市逢源社區(qū)及彩虹社區(qū)所有居民健康檔案中抽取樣本，并按檔案排列順序查找記錄有疑似風(fēng)濕病癥狀但未確診者及已在各醫(yī)院風(fēng)濕科確診的骨關(guān)節(jié)炎(OA)、痛風(fēng)、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)、骨質(zhì)疏松癥(OP)、強(qiáng)直性脊柱炎(AS)、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者。對未確診者需進(jìn)行進(jìn)一步檢查，由2名風(fēng)濕科醫(yī)生共同診斷后，符合以上6種風(fēng)濕病診斷標(biāo)準(zhǔn)[1-6]者方可納入調(diào)查對象；已確診者需符合有二級甲等以上醫(yī)院風(fēng)濕科出具的病歷及檢驗報告。每種風(fēng)濕病抽取50例(分為OA組、痛風(fēng)組、RA組、OP組、AS組、SLE組)，同時在兩社區(qū)健康檔案健康人群中按隨機(jī)整群抽樣法抽取50例作為對照組。

1.2 病情評定標(biāo)準(zhǔn) SLE患者以系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動度(SLEDAI)評分≥10分歸于病情活動，<10分為非活動；RA患者以28個關(guān)節(jié)疾病活動指數(shù)(DAS28)評分≥3.2分歸于病情活動，<3.2分為非活動；AS患者以強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動度(BASDAI)評分≥4分歸于病情活動，<4分為非活動；OA、痛風(fēng)患者有關(guān)節(jié)腫痛者為急性期，OP有周身骨痛等癥狀者為急性期，該3種疾病癥狀緩解期間為穩(wěn)定期。

1.3 調(diào)查內(nèi)容 調(diào)查人員由醫(yī)生、護(hù)士、實習(xí)生組成，對已抽取的調(diào)查對象上門進(jìn)行問卷調(diào)查。采用目前較常用的健康調(diào)查量表(SF-36)[7]作為健康調(diào)查問卷，該問卷從心理、生理和社會功能等方面評估患者的生命質(zhì)量。內(nèi)容包括10項共36個條目，分為8個維度：生理功能(PF)、生理職能(RP)、身體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、心理健康(MH)，前4個維度總和為生理健康總評分，后4個維度總和為心理健康總評分，得分高低反映健康狀況程度，得分越高表明健康狀況越好。調(diào)查對象均進(jìn)行SF-36評分，并同時記錄性別、年齡、學(xué)歷〔高學(xué)歷：大專及以上；中低學(xué)歷：高中及以下〕、家庭月收入、就醫(yī)情況(是否已在醫(yī)院就診)、治療方式(規(guī)范治療：按各病種診治指南進(jìn)行的治療；不規(guī)范治療：患者自行采用非醫(yī)生開具的單純理療或外用中藥、街頭廣告“特效藥”、不明成分藥酒等治療方式)、病情活動性、是否達(dá)標(biāo)治療(此兩種情況經(jīng)?？漆t(yī)生判斷)和月平均治療費用。

2 結(jié)果

2.1 6組風(fēng)濕病患者一般資料的比較 6組風(fēng)濕病患者的性別構(gòu)成、年齡、學(xué)歷、家庭月收入、醫(yī)院就診情況、治療方式、病情活動性、達(dá)標(biāo)治療情況、月平均治療費用比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。痛風(fēng)組和AS組男性患者所占的比例高于OA組、RA組、OP組、SLE組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。OP組患者年齡高于痛風(fēng)組、RA組、AS組、SLE組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。OP組、AS組高學(xué)歷患者的比例高于痛風(fēng)組、RA組、SLE組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。AS組、SLE組家庭月收入>5 000元患者的比例高于OA組，低于痛風(fēng)組和OP組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。痛風(fēng)組、RA組和SLE組到醫(yī)院就診患者的比例高于OA組、OP組、AS組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。OP組規(guī)范治療患者的比例低于OA組、痛風(fēng)組、RA組、AS組、SLE組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。SLE組病情活動患者的比例低于OA組、痛風(fēng)組、RA組、OP組、AS組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。SLE組達(dá)標(biāo)治療患者的比例高于OA組、痛風(fēng)組、OP組、AS組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。AS組患者的月平均治療費用高于OA組、痛風(fēng)組、RA組、OP組、SLE組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

2.2 風(fēng)濕病患者及對照組生命質(zhì)量狀況分析 各風(fēng)濕病組及對照組的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。OA組、RA組患者的PF、RP、BP維度評分低于SLE組患者,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；痛風(fēng)組和OP組患者的PF、BP維度評分低于SLE組患者,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；SLE組患者的GH、SF維度評分低于OA組、RA組和AS組患者，MH維度評分低于痛風(fēng)組、RA組和AS組患者,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；AS組患者的GH維度評分高于痛風(fēng)組、RA組、OP組和SLE組患者，RE維度評分高于OA組、痛風(fēng)組和RA組患者,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

2.3 風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量各維度影響因素分析 SF-36各維度評分作為因變量，學(xué)歷、家庭月收入、治療方式、病情活動性作為自變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析顯示，RA患者的生命質(zhì)量與學(xué)歷無相關(guān)性(P>0.05)；學(xué)歷、家庭月收入、治療方式與風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量呈正相關(guān)，而病情活動與風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05，見表3)。

表1 6組風(fēng)濕病患者一般資料的比較

注：*為F值；與OA組比較，△P<0.05；與痛風(fēng)組比較，▲P<0.05；與RA組比較，☆P<0.05；與OP組比較，★P<0.05；與AS組比較，○P<0.05

表2 各風(fēng)濕病組及對照組SF-36各維度評分的比較分)

注：PF=生理功能，RP=生理職能，BP=身體疼痛，GH=總體健康，VT=活力，SF=社會功能，RE=情感職能，MH=心理健康；與對照組比較，△P<0.05；與OA組比較，▲P<0.05；與痛風(fēng)組比較，☆P<0.05；與RA組比較，★P<0.05；與OP組比較，○P<0.05；與AS組比較，●P<0.05

表3 風(fēng)濕病患者SF-36各維度的影響因素分析

注：-表示無相關(guān)性

3 討論

隨著醫(yī)療模式的改變，患者的生命質(zhì)量受到越來越多的重視。風(fēng)濕病作為致殘及致畸率較高、嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量的一類疾病，更應(yīng)在生命質(zhì)量方面得到深入的研究和干預(yù)。目前有安徽劉健等[8]、山西李計香等[9]、深圳郭粉蓮等[10]、湖北胡紹先等[11]和黑龍江李春梅等[12]所做的關(guān)于RA、OA、AS、SLE和痛風(fēng)等風(fēng)濕病生命質(zhì)量的研究，但研究對象均為已在醫(yī)院就診的風(fēng)濕病患者；北京馬麗娜等[13]對社區(qū)骨質(zhì)疏松癥患者的生命質(zhì)量進(jìn)行過調(diào)查。廣州社區(qū)有相當(dāng)數(shù)量的風(fēng)濕病患者(72%的OP、38%的OA、36%的AS)未到醫(yī)院就診，該部分患者常得不到規(guī)范及時的治療，這是影響社區(qū)居民整體生命質(zhì)量的一大原因。未到醫(yī)院就診的風(fēng)濕病患者使廣州社區(qū)風(fēng)濕病各維度評分降低，但與上述各地相比，廣州社區(qū)RA、AS患者在各維度評分上均較高，SLE患者在PF、RP、BP、RE評分上高于湖北地區(qū)，OP的總分與北京社區(qū)相近。提示除OP外，廣州社區(qū)風(fēng)濕病患者整體生命質(zhì)量可能好于上述地區(qū)。以上現(xiàn)象可能與廣州地區(qū)醫(yī)療資源豐富、經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、社區(qū)居民的醫(yī)療條件較好、已在醫(yī)院就診患者得到了規(guī)范有效的治療等因素有關(guān)，也可能在醫(yī)院就診的上述地區(qū)風(fēng)濕病患者癥狀較重，拖累了生命質(zhì)量評分。

本調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，OA、痛風(fēng)、RA、OP、AS、SLE這6種風(fēng)濕病在廣州社區(qū)發(fā)病率高，且發(fā)病的性別、年齡特點均符合各病種自身的特點，多數(shù)風(fēng)濕病患者家庭月收入<5 000元，治療風(fēng)濕病的費用又加重了風(fēng)濕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；這6種疾病中，大多數(shù)痛風(fēng)、SLE和RA患者選擇到醫(yī)院就診，而OP患者到醫(yī)院就診的較少。提示到醫(yī)院就診的大部分患者是癥狀嚴(yán)重或疼痛難忍的風(fēng)濕病患者，能夠自行買藥緩解疼痛的風(fēng)濕病患者多不愿就醫(yī)；反映出目前廣州社區(qū)多數(shù)患者只在病情嚴(yán)重時就醫(yī)，出現(xiàn)輕微不適時沒有及早就診的習(xí)慣，缺乏對風(fēng)濕病的認(rèn)識。

本調(diào)查研究還發(fā)現(xiàn)，月平均治療費用以AS患者為最高，痛風(fēng)的月平均治療費用最低，OA、RA、OP、SLE的月平均治療費用大致相同。這可能與生物制劑的應(yīng)用有關(guān)。治療費用較高的情況發(fā)生于病情較嚴(yán)重或治療不規(guī)范需反復(fù)住院的患者。目前治療藥物能保證多數(shù)患者的療效，若能規(guī)范治療，則患者治療費用將比不規(guī)范治療患者的花費更少。RA月平均治療費用比王秀茹等[14]統(tǒng)計的全國多中心RA門診費用要低。

本調(diào)查研究結(jié)果顯示，風(fēng)濕病患者SF-36各維度評分均低于對照組。與各地報道結(jié)果一致[8-11]。本調(diào)查研究中6種風(fēng)濕病組患者間比較，OA組、RA組患者的PF、RP、BP維度評分低于SLE組患者，痛風(fēng)組和OP組患者的PF、BP維度評分低于SLE組患者，與國外研究結(jié)果一致[15]；SLE組患者的GH、SF維度評分低于OA組、RA組和AS組患者，而MH維度評分低于痛風(fēng)組、RA組和AS組患者，表明痛風(fēng)、OA、RA、AS在生理功能和疼痛感方面對患者生命質(zhì)量有較大影響，而SLE對患者生命質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在自我認(rèn)知功能、心理健康和總體健康方面；AS組患者的GH維度評分高于痛風(fēng)組、RA組、OP組和SLE組患者，RE維度評分高于OA組、痛風(fēng)組和RA組患者，可能與AS患者較年輕、藥物效果較好等因素有關(guān)。同樣以疼痛為主要表現(xiàn)的疾病，按RP維度評分由高到低依次排列為：RA、痛風(fēng)、OA，RA和痛風(fēng)的患者多數(shù)因疼痛難忍到醫(yī)院就診，經(jīng)規(guī)范治療后達(dá)標(biāo)率明顯升高，而只有少數(shù)OA患者到醫(yī)院就診，故SF-36各維度總評分較RA和痛風(fēng)低。說明規(guī)范治療可以提高生命質(zhì)量。

在風(fēng)濕病SF-36各維度的影響因素中，有研究分析了性別、年齡、疼痛、病程[9,11]、社會支持[13]、醫(yī)療保障制度[16]對其的影響。本調(diào)查則著重研究學(xué)歷、家庭月收入、治療方式、病情活動性這4種因素對風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量各維度的影響，且研究發(fā)現(xiàn)，學(xué)歷、家庭月收入、治療方式與風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量呈正相關(guān)，而病情活動與風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)；痛風(fēng)、OP、AS、SLE患者的學(xué)歷對RE維度評分有影響，而RA患者的學(xué)歷對各維度評分均無影響。表明家庭經(jīng)濟(jì)狀況是治療疾病的基本保障，家庭經(jīng)濟(jì)條件較好的患者對健康的關(guān)注度可能較高，有條件堅持治療，從而改善生命質(zhì)量；同時還表明病情活動是影響生命質(zhì)量的重要因素，病情若不加以控制，疾病勢必造成患者生命質(zhì)量的下降；而采用規(guī)范的治療方式，可極大改善患者的生命質(zhì)量[17]。學(xué)歷主要對痛風(fēng)、OP、AS、SLE患者的RE有影響，表明高學(xué)歷有助于自我情緒的調(diào)節(jié)，RA患者生命質(zhì)量主要與病情活動及治療方式相關(guān)，學(xué)歷對其影響較小。

綜上所述，廣州社區(qū)風(fēng)濕病患者的生活質(zhì)量較一般健康人群差，但好于內(nèi)地有報道的地區(qū)。影響風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量的主要因素有學(xué)歷、病情的嚴(yán)重程度、規(guī)范的治療方式及家庭收入。此外，廣州地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)程度、醫(yī)療資源分布和社會支持也是風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量重要的影響因素。本調(diào)查提示應(yīng)在社區(qū)堅持不懈地普及常見風(fēng)濕病的知識，糾正患者對風(fēng)濕病認(rèn)識及治療上的誤區(qū)，加強(qiáng)風(fēng)濕病的健康教育，對社區(qū)醫(yī)生進(jìn)行風(fēng)濕病相關(guān)培訓(xùn)，及早發(fā)現(xiàn)患者，采取有效措施及規(guī)范治療，最終達(dá)到提高社區(qū)風(fēng)濕病患者生命質(zhì)量的目的。

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