GO-QOL在Graves眼病患者放射治療后生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中的作用

曲寶林 俞 偉 孟玲玲 馬 林 馮林春 徐壽平

GO-QOL在Graves眼病患者放射治療后生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中的作用

曲寶林① 俞 偉① 孟玲玲① 馬 林① 馮林春① 徐壽平①

目的：分析Graves眼病生存質(zhì)量量表(GO-QOL)，在Graves眼病患者放射治療后生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中的作用。方法：選取1979-1999年在解放軍總醫(yī)院接受放療的104例Graves眼病患者為研究對(duì)象，并于2004-2005年應(yīng)用GO-QOL調(diào)查表對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行生存質(zhì)量問(wèn)卷調(diào)查并統(tǒng)計(jì)分析。結(jié)果：本次調(diào)查隨訪期為7.5～25.0年，共發(fā)出調(diào)查問(wèn)卷104份，收回87份。GO-QOL中視覺(jué)功能和社會(huì)心理功能均有不同程度的降低，有55.2%的患者對(duì)于放射治療后的療效不滿。結(jié)論：Graves眼病的放射治療后許多患者在相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)的生存質(zhì)量并不令人滿意，眼部癥狀及體征依然存在，進(jìn)而影響患者身心健康，故放射治療后的相關(guān)治療、護(hù)理及心理干預(yù)極其重要。GOQOL較為適合Graves眼病的臨床研究工作，值得大力推廣。

Graves眼?。环派渲委?；甲狀腺相關(guān)性眼病生存質(zhì)量量表；生存質(zhì)量

[First-author’s address] Department of Radiotherapy, General Hospital of PLA, Beijing 100853, China.

毒性彌漫性甲狀腺腫(Graves)眼病是以眼球后及眶周軟組織的浸潤(rùn)性病變?yōu)樘卣鞯淖陨砻庖咝詢?nèi)分泌疾病，給患者的生活、工作帶來(lái)諸多不便，且對(duì)其心理影響不容忽視。采用放療方法治療Graves眼病的歷史可追溯到20世紀(jì)40年代，大量的臨床報(bào)道證明了其良好的療效，但是對(duì)于患者放療后長(zhǎng)期的與健康相關(guān)的生命質(zhì)量(health-related quality of life，HRQoL)則較少見(jiàn)報(bào)道[1-3]。本研究以Graves眼病生存質(zhì)量量表(Graves’ophthalmopathy quality of life questionnaire，GO-QOL)作為評(píng)價(jià)工具，對(duì)104例Graves眼病患者的生存質(zhì)量狀況進(jìn)行調(diào)查研究。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取1979-1999年在解放軍總醫(yī)院眼科、內(nèi)分泌科及放療科確診為Graves眼病并接受治療的104例患者資料，其中男性64例、女性40例；年齡18～65歲、中位年齡40歲；病程2～96月、中位病程13.3月。就診原因：眼球突出61例(占58.7%)、眼瞼腫脹26例(占25.0%)、復(fù)視11例(占10.6%)、視力下降4例(占3.8%)、其他原因2例(占1.9%)。104例患者隨訪期最短7.5年、最長(zhǎng)25年、平均13.3年。

1.2 研究?jī)?nèi)容

2004-2005年對(duì)上述104例患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，共發(fā)出調(diào)查問(wèn)卷104份，收回完整調(diào)查問(wèn)卷87份，調(diào)查完成率為83.7%。87份問(wèn)卷中男性51例(58.6%)、女性36例(41.4%)。GO-QOL完成時(shí)間平均3 min。其中接受球后+垂體治療的問(wèn)卷41份，單純球后治療的問(wèn)卷46份。本次調(diào)查的內(nèi)容包括：一般調(diào)查表，患者對(duì)治療后的自我總體性評(píng)價(jià)(滿意、一般和不滿意)以及實(shí)驗(yàn)室及影像學(xué)檢查和GO-QOL。

1.3 照射方法及劑量

根據(jù)照射野是否包含垂體區(qū)將病例分為2組：①球后+垂體照射組，共56例(占53.8%)。球后治療劑量為1500～2000 cGy，然后縮野到垂體，垂體治療劑量為2500～3500 cGy；②球后照射組，共48例(占46.2%)，治療劑量為2000 cGy?；颊呷⊙雠P位，照射野：4 cm×4 cm或4.5 cm×4.5 cm。照射限定在球后部位，避開(kāi)晶體、淚腺及蝶鞍，射線向后成角度3～5o，以避開(kāi)對(duì)側(cè)晶體，上下界分別為眼眶的頂及底。

1.4 評(píng)價(jià)方法

(1)GO-QOL是對(duì)Graves眼病患者健康相關(guān)生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，是由Tewee等[4]在1998年提出并制定的。調(diào)查表評(píng)價(jià)內(nèi)容包括視覺(jué)功能(包含8個(gè)問(wèn)題)和社會(huì)心理功能(包含8個(gè)問(wèn)題)。

(2)GO-QOL的評(píng)分方法。對(duì)于影響程度給予不同的分值：嚴(yán)重影響為1分、輕微影響為2分、不影響為3分。隨意視覺(jué)功能和社會(huì)心理功能分別有8～24分的初始得分，然后轉(zhuǎn)換成終得分，終得分在0～100之間。終得分=(初始得分-8)/16×100，終得分越高，表明生存質(zhì)量狀況越好。對(duì)于問(wèn)卷中“是否影響騎自行車(chē)”和“是否影響開(kāi)車(chē)”而患者又不會(huì)騎自行車(chē)或開(kāi)車(chē)者，則把此病例計(jì)為缺失病例，轉(zhuǎn)換公式將變?yōu)椋航K得分=(初始得分-#)/2×#×100，#為完成的項(xiàng)目數(shù)。對(duì)于每個(gè)問(wèn)題中缺失病例數(shù)量超出50%則取消該項(xiàng)的評(píng)價(jià)。

2 結(jié)果

2.1 治療前臨床分度

全組患者放射治療前均行常規(guī)眼部檢查，包括眼瞼、眼球運(yùn)動(dòng)、眼球突出度及眼底檢查等，部分患者行CT、MRI掃描或眼眶B超檢查，病例嚴(yán)重程度根據(jù)NO-SPECS分度來(lái)確定(見(jiàn)表1)。

2.2 生存質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

(1)GO-QOL得分情況見(jiàn)表2、表3、表4。

表1 104例Graves眼病患者放射治療前的NO-SPECS分度[例(%)]

表2 87例Graves眼病患者放射治療后GO-QOL統(tǒng)計(jì)情況(例)

表3 放射治療后GO-QOL得分(x±s)

表4 采用不同照射方法患者生存質(zhì)量得分比較(x±s)

(2)患者自我評(píng)價(jià)。本組病例中收回的87份調(diào)查表中有39例(占44.8%)患者對(duì)放療后療效滿意、28例(占32.2%)認(rèn)為療效一般、20例(占23.0%)認(rèn)為療效不滿意。

2.3 臨床療效

全組患者的軟組織受累、突眼、眼外肌受累及角膜受累等癥狀及體征經(jīng)過(guò)放射治療較治療前均有改善，表5顯示了放療后臨床表現(xiàn)的改進(jìn)情況。

表5 104例Graves眼病患者放射治療后臨床癥狀或體征改善情況[例(%)]

3 討論

國(guó)內(nèi)研究者曾使用中文版SF-36量表對(duì)本病放射治療后的生存質(zhì)量進(jìn)行過(guò)報(bào)道，但是SF-36量表作為一個(gè)綜合性的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)工具，在評(píng)價(jià)Graves眼病過(guò)程中顯得過(guò)于復(fù)雜，且問(wèn)卷中一些問(wèn)題的針對(duì)性不強(qiáng)。

GO-QOL是對(duì)Graves眼病患者健康相關(guān)生命質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，簡(jiǎn)潔明了針對(duì)性很強(qiáng)，非常適合Graves眼病患者理解與填寫(xiě)，國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道也證實(shí)GO-QOL的有效性及其科學(xué)性[5-11]。

GO-QOL結(jié)果顯示：經(jīng)過(guò)放射治療后仍然有61.2%的患者騎自行車(chē)有困難、43.7%和52.9%的患者在室內(nèi)及室外行走困難、68.4%和59.8%患者影響閱讀及看電視、75.9%患者認(rèn)為自己的業(yè)余愛(ài)好仍然受到眼病影響、85.1%的患者感覺(jué)容貌有所改變、57.5%患者認(rèn)為經(jīng)常因此被他人審視、71.3%的患者感到缺乏自信、62.1%的患者較少或從不照相。視覺(jué)功能和社會(huì)心理功能方面總得分與國(guó)外同類研究比較無(wú)明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

本研究目的是Graves眼病患者放療后長(zhǎng)期生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)，對(duì)于放療后短期生命質(zhì)量評(píng)價(jià)國(guó)外偶有報(bào)道，Prummel等[12]曾對(duì)88例突眼患者進(jìn)行隨機(jī)雙盲放療研究，隨訪期12個(gè)月，臨床有效率治療組為52%，對(duì)照組為27%。但是本研究發(fā)現(xiàn)治療組的患者在放射治療前后生存質(zhì)量無(wú)明顯改善，并且對(duì)病情較嚴(yán)重病例療效不能令人滿意。研究認(rèn)為，嚴(yán)重的Grave眼病療效較差的原因雖然不清楚，但極有可能是環(huán)境因素在其中起了決定性的作用。

本研究放射治療臨床有效率為71.1%，但是患者的自我總體評(píng)價(jià)中，有39例(占44.8%)患者對(duì)放療后療效滿意，有28例(占32.2%)認(rèn)為療效一般，20例(占23.0%)認(rèn)為療效不滿意。即有55.2%(32.2%+23.0%)的患者對(duì)于放射治療后的療效不是十分滿意，這部分患者認(rèn)為眼睛未恢復(fù)正常，疾病本身的癥狀或體征如眼瞼水腫、疼痛、流淚、畏光、復(fù)視、視力下降以及眼球突出等給日常生活、工作、學(xué)習(xí)帶來(lái)極大不便，且由于突眼容貌受到周?chē)巳旱年P(guān)注，甚至受到他人的諷刺與譏笑，加重了患者的精神負(fù)擔(dān)。這一結(jié)果值得反思，說(shuō)明醫(yī)生所關(guān)注的臨床療效與患者關(guān)注的實(shí)際生命質(zhì)量有差距。Bartley等[13]的研究顯示，治療后仍有52%的患者認(rèn)為眼睛處于非正常狀態(tài)，在Fahrenfort[14]、Terwee等[6]的報(bào)道中也得出類似的結(jié)果。

放射治療Graves眼病是在20世紀(jì)40年代開(kāi)始采用的，照射部位包括球后及垂體，但1973年以來(lái)臨床觀察研究表明，單純的球后照射與照射球后加垂體的臨床療效并無(wú)顯著差異，與前期臨床研究結(jié)論類似[15-17]。全組病例兩種治療方式的生活質(zhì)量無(wú)明顯差異。

本研究認(rèn)為，Graves眼病的放射治療所取得的臨床療效是肯定的，且是比較安全的，對(duì)于嚴(yán)重進(jìn)行性Graves眼病放療是一線治療方法，在緩和型中放射治療可以單獨(dú)使用。但放療后部分患者的生存質(zhì)量卻差強(qiáng)人意，許多眼病患者在接受球后放射治療后的一段時(shí)間內(nèi)，眼部的癥狀或者體征依然存在，有些甚至?xí)?yán)重影響其身心健康，故認(rèn)為Graves眼病應(yīng)該視為一種慢性疾病，放射治療后的一些跟進(jìn)措施如相關(guān)治療、護(hù)理及心理干預(yù)非常必要。同時(shí)，對(duì)于評(píng)價(jià)Graves眼病患者治療前后生存質(zhì)量所使用GO-QOL的選擇，因其具有簡(jiǎn)潔明了、針對(duì)性較強(qiáng)及統(tǒng)計(jì)方便等特點(diǎn)比較適合臨床及研究工作，值得大力推廣。

[1]Viani GA，Boin AC，De Fendi LI，et al.Radiation therapy for Graves'ophthalmopathy：a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials[J].Arq Bras Oftalmol，2012，75(5)：324-332.

[2]Kouloulias V，Kouvaris J，Zygogianni A，et al.Efficacy and toxicity of radiotherapy for Graves'ophthalmopathy：the University of Athens experience[J].Head Neck Oncol，2013，5(2)：12.

[3]Tanda ML，Bartalena L.Efficacy and safety of orbital radiotherapy for graves'orbitopathy[J].J Clin Endocrinol Metab，2012，97(11)：3857-3865.

[4]Terwee CB，Gerding MN，Dekker FW，et al.Development of a disease specific quality of life questionnaire for patients with Graves' ophthalmopathy：the GO-QOL[J].Br J Ophthalmol，1998，82(7)：773-779.

[5]Terwee C，Wakelkamp I，Tan S，et al.Longterm effects of Graves'ophthalmopathy on health-related quality of life[J].Eur J Endocrinol，2002，146(6)：751-757.

[6]Terwee CB，Dekker FW，Mourits MP，et al.Interpretation and validity of changes in scores on the Graves'ophthalmopathy quality of life questionnaire (GO-QOL) after different treatments[J].Clin Endocrinol(Oxf)，2001，54(3)：391-398.

[7]Park JJ，Sullivan TJ，Mortimer RH，et al.Assessing quality of life in Australian patients with Graves'ophthalmopathy[J].Br J Ophthalmol，2004，88(1)：75-78.

[8]Lee H，Roh HS，Yoon JS，et al.Assessment of quality of life and depression in Korean patients with Graves'ophthalmopathy[J].KoreanJ Ophthalmol，2010，24(2)：65-72.

[9]Wiersinga WM.Quality of life in Graves'ophthalmopathy[J].Best Pract Res Clin Endocrinol Metab，2012，26(3)：359-370.

[10]Choi YJ，Lim HT，Lee SJ，et al.Assessing Graves'ophthalmopathy-specific quality of life in Korean patients[J].Eye(Lond)，2012，26(4)：544-551.

[11]Ponto KA，Hommel G，Pitz S，et al.Quality of life in a german graves orbitopathy population[J]. Am J Ophthalmol，2011，152(3)：483-490.

[12]Prummel MF，Terwee CB，Gerding MN，et al.A randomized controlled trial of orbital radiotherapy versus sham irradiation in patients with mild Graves'ophthalmopathy[J].J Clin Endocrinol Metab，2004，89(1)：15-20.

[13]Bartley GB，F(xiàn)atourechi V，Kadrmas EF，et al.Longterm follow-up of Graves ophthalmopathy in an incidence cohort[J].Ophthalmolo gy，1996，103(6)：958-962.

[14]Fahrenfort JJ，Wilterdink AM，van der Veen EA.Long-term residual complaints and psychosocial sequelae after remission of hyperthyroidism[J].Psychoneuroendocrinolo gy，2000，25(2)：201-211.

[15]Donaldson SS，Bagshaw MA，Kriss JP.Supervoltage orbital radiotherapy for Graves'ophthalmopathy[J]. J Clin Endocrinol Metab，1973，37(2)：276-285.

[16]曲寶林，王迎選，崔書(shū)祥.Graves眼病放射治療104例臨床觀察[J].中華內(nèi)分泌代謝雜志，2001，17(4)：211-212.

[17]曲寶林，王迎選，徐壽平.Graves眼病放射治療121例臨床觀察[J].生物醫(yī)學(xué)工程與臨床，2007，11(3)：210-214.

Quality of life of patients with Graves'ophthalopathy after irradiation/

QU Bao-lin, YU Wei, MENG Ling-ling, et al// China Medical Equipment,2014,11(2):52-55.

Objective: To evaluate the long-term effect of Graves’ ophthalopathy (GO) on healthrelated quality of life (HRQL) after irradiation. Methods: From 1979 to 1999, one hundred and four patients with GO received orbital irradiation. Between 2004 and 2005, these patients receive the GO-QOL Questionnaire, and their outcome was analyzed. Results: 87 patients complete the Graves’ophthalmopathy Quality of Life questionnaire. Follow-up period was between 7.5 and 25 years. 55.2% of respondents felt that their eyes were still abnormal. Conclusion: Orbital irradiation is effective and safe, but GO has a marked negative effect on HRQL, even many years after irradiation. Symptoms and signs of GO apparently persist and patients keep having trouble with general physical function and negative psychosocial consequences. So aftercare is needed for these patients after orbital irradiation.

Graves' ophthalopathy; Radiotherapy; Graves' ophthalmopathy quality of life questionnaire; Quality of life

10.3969/J.ISSN.1672-8270.2014.02.019

1672-8270(2014)02-0052-04

R815

A

2013-12-13

①解放軍總醫(yī)院放療科 北京 100853

曲寶林,男,(1972- ),博士，副主任醫(yī)師。解放軍總醫(yī)院放療科，從事惡性腫瘤、良性病的放射治療與研究工作。