城市失能老人家庭照顧者社會支持需求的質性研究殜

徐薇， 錢晨光， 杜娟

失能老人是指年齡在65歲及以上，由于患慢性病，進食、沐浴、穿衣、如廁、室內走動等基本日常活動必須在他人的協(xié)助或完全依賴他人的協(xié)助才能完成的老人［1］。家庭照顧者是指在居家環(huán)境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經濟照顧的人［2］。家庭照顧者在照顧老人過程中承受了沉重的負擔，他們在身體、心理、社會等方面都受到了不同程度的影響［3］。目前，國外已經開展了一系列照顧者支持性服務，并顯示出一定的效果［4-5］；在國內相較于失能老人，對照顧者的研究較少，而對照顧者支持性服務的研究更少［6］，且僅僅停留在展望和理論層面。本研究采用現象學方法，通過調查照顧者的社會支持現狀以及需求情況，探索適合我國失能老人家庭照顧者的社會支持性服務項目，為支持性服務的開展提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法，在北京市東城區(qū)選取為失能老人提供主要照顧的家庭照顧者為研究對象。訪談對象的入選標準：①在居家環(huán)境下，為失能老人提供主要照顧任務的照顧者；②照顧時間在1年以上；③既往無精神疾病及認知障礙。依照以上標準，于2012年10-11月共對18名照顧者進行訪談，研究樣本量以受訪者資料重復出現，且資料分析不再有新的主題呈現為標準。

1.2 研究方法

本研究按照質性研究中現象學研究的方法［7］，應用半結構式訪談，訪談記錄失能老人照顧者目前的社會支持現狀以及需求情況。主要研究工具是半結構式訪談提綱。訪談提綱的主要內容有：照顧者的背景資料；在照顧過程中誰向您提供了協(xié)助；協(xié)助的具體內容是什么；您希望得到哪些方面的幫助。

1.3 資料收集

采用面對面、半結構性、深度訪談的方式收集資料。在訪談時，圍繞訪談提綱進行，并盡量采用開放性的問題，并運用Minichiello等提出探測和引導的方法［8］，讓受訪者能更自由深入地說出自己的真實感受和需求。

1.4 資料分析

在分析的過程中，運用了Claizzi的現象學資料7步分析法，包括：①仔細閱讀所寫的訪談記錄；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現的有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。然后研究者按照一定的順序和主題進行重構，并穿插研究者自己的意見和反思，使最終形成的主題具有一定的內在關聯(lián)性。

2 結果

2.1 照顧者的基本情況

本研究訪談了18名失能老年人家庭照顧者，年齡39～82歲，除3名尚有工作外，其他均為全職照顧者；有10名為患者的配偶，8名為患者子女；男性5名，女性13名；文化程度：小學1名，初中9名，高中4名，大專4名；除了一名未婚外其余均為已婚；照顧年限最短2年，最長20年；每日照顧時間為8～21小時；家中有保姆協(xié)助照顧者6名；所有照顧者均無宗教信仰。被照顧老人均患有2種以上疾病，年齡在60歲以上，以腦卒中最多為13人，老年癡呆2人，骨關節(jié)病患者2人，糖尿病足患者1人。

2.2 照顧者獲得的外部支持情況

2.2.1 家庭成員的支持作用顯著 經訪談發(fā)現，大多被訪者表示其余的家庭成員也曾經協(xié)助共同照顧老人、做些力所能及的工作，雖然這些家庭成員的協(xié)助較為有限、時間較短，但對于承擔主要照顧的照顧者來說，往往能起到較為實際的幫助作用。受訪者A：“丈夫在他不上班的時候會幫我，尤其是晚上的時候，是他陪父親睡覺的，這樣我就可以好好休息休息了?！?/p>

2.2.2 獲得的社區(qū)服務支持較少 社區(qū)是失能老人以及其照顧者最主要的生活場所，但通過訪談發(fā)現，不論是居委會還是社區(qū)醫(yī)療服務中心（站），為老人照顧提供的幫助非常有限。受訪者C：“這么多年了，都是我一個人扛過來的，孩子有自己的事情，現在工作壓力多大呀，我總覺得要是我老了怎么辦呀，現在人都長壽了，老年人越來越多，獨生子女越來越多，今后是個社會問題。”

2.3 照顧者對社會支持的需求情況

通過訪談發(fā)現，照顧者都不同程度地表達了對各種社會支持的迫切需求。經過對原始資料的深入分析，研究者從照顧者對社會支持性服務需求方面萃取了4個主題。

2.3.1 對信息類支持的需求

2.3.1.1 照顧老人所需相關知識的需求 在訪談中發(fā)現，所有的照顧者都不同程度表達了在照顧過程中，因為發(fā)現自己對相應疾病知識、照顧知識的缺乏，而擔憂自己不能為老人提供良好照顧服務的擔憂。受訪者A：“就是不明白父親怎么得了這種病，以前父親很有精神，現在卻總是拉著我的手叫我“媽”，真不知道這種病會不會遺傳，要是以后我也這樣怎么辦？要是能有人給講講就好了?！?/p>

2.3.1.2 照顧老人所需相關技能知識的需求 被照顧老人大多患有多種疾病，而大部分照顧者缺乏相關照顧方面的技能。受訪者L：“她總是發(fā)燒，這又是尿管兒又是胃管兒的、動不動背上的皮膚還會破，能不感染嗎？還老有痰，醫(yī)生說要拍背，但我不會，有人能好好教教我就好了?！?/p>

2.3.1.3 相關支持性服務信息的需求 目前，城市醫(yī)療機構種類繁多，勢必給照顧者帶來一定的困惑，如何獲得可靠且價格合理的衛(wèi)生服務，是照顧者普遍存在的疑問。受訪者A：“其實現在社區(qū)總有講課，我也挺想去聽聽的，但是我又走不開。能有個電話咨詢什么的就好了，或是能給我發(fā)點科普小冊子什么的也不錯，我也能多學點兒?！?/p>

2.3.2 照顧者對物質性支持的需求

2.3.2.1 對醫(yī)療護理類支持的需求 18位照顧者照顧的失能老人均患有2種以上的疾病，照顧者的負擔較重，他們迫切的希望能有專業(yè)的醫(yī)療護理人員能為老人提供服務，以減輕自己的負擔。受訪者D：“我媽是糖尿病，應該定期測血糖，可我不會，藥也就這么瞎吃，也不知道管不管用，要是能有人來給她定期測測血糖、再指導一下怎么吃藥就好了?！?/p>

2.3.2.2 對生活護理類支持的需求 在訪談過程中，受訪者描述最多的就是自己在照顧老人過程中身心承受了沉重的壓力。照顧者大多年齡較大，在照顧過程中，逐漸感到體力透支和身體健康狀況的惡化，他們希望得到幫助。受訪者F：“我們家住在5樓，有時生病了要去醫(yī)院從樓上抬下來真困難，她太胖了。她要是上醫(yī)院就要叫救護車，多給人點兒錢，有時候人家就是不管抬，我只能叫我老公，他再打車過來幫我抬我媽?！?/p>

2.3.2.3 對經濟支持的需求 照顧者大多為全職照顧失能老人，沒有進一步的收入來源，直接影響家庭經濟狀況；再加上失能老人一般患有2種以上疾病，醫(yī)療費用對家庭來說是一筆沉重的開支，高額的醫(yī)療費用經常會讓家庭感到巨大壓力。受訪者Q說：“我現在還工作，得需要雇保姆幫忙，但是保姆每月就得2 000多元，去年春節(jié)后保姆就在車站給我打電話，不漲錢就不回來了，又要過春節(jié)了，我又發(fā)愁了?！?/p>

2.3.3 對情感支持的需求

2.3.3.1 對心理咨詢的需求 照顧者心理負荷重，長期處于較高的心理壓力狀態(tài)下，無從釋放，因此，照顧者迫切需要一些心理咨詢、心理輔導，以緩解照顧者壓力，維持其良好的情緒狀態(tài)。受訪者B：“我是一天到晚的休息不好，一宿上10幾次廁所的時候都有，睡不好覺就特煩，煩也只能抽抽煙，你跟她說她也不懂，根本沒法交流?！?/p>

2.3.3.2 對社會認同的需求 照顧者的付出受到社會的肯定和贊揚時，照顧者得到自我滿意度、榮譽感會提升，有助于給失能老人提供更好的照顧。受訪者F：“前一陣，居委會評了我一個‘孝星’，說我把老媽照顧得很好，還發(fā)了錦旗和1 000塊錢，挺自豪的?！?/p>

2.3.4 對社會陪伴支持的需求

照顧者在照顧的過程中常常感到孤立，迫切需要加強與社會的接觸和交流，特別是與有同樣處境的照顧者交流，以緩解照顧產生的壓力。受訪者M：“如果社區(qū)要能開展一些像我們這樣的照顧者的交流聚會就好了，可以相互交流一下照顧經驗?！?/p>

3 討論

3.1 社區(qū)提供社會支持較少，對照顧者緩解壓力作用有限

中國已進入老齡化社會，老年人的總體健康狀況不容樂觀，中國老齡科學研究中心發(fā)布的《全國城鄉(xiāng)失能老年人狀況研究》顯示，2010年末全國城鄉(xiāng)部分失能和完全失能老年人約3 300萬，占總體老年人口的19.0%［9］。在我國，由于目前社會福利和保障體系尚未完善，社會為照顧者提供的支持種類以及功能還非常有限，使得照顧老人的重擔必須由家庭承擔［10］。社會支持一方面對應激狀態(tài)下的個體提供保護，即對應激起緩沖作用；另一方面對維持一般的良好情緒體驗具有重要意義［11］。有效的社會支持可以給照顧者帶來強烈的心理安慰，能對她們的壓力起到減緩作用，支撐她們繼續(xù)照顧失能老人。

3.2 重視照顧者的需求，提供有針對性的服務

受訪照顧者由于經濟水平和文化程度的關系，在照顧老人過程中面臨多種困難，使得他們對于承擔失能老人的長期照顧力不從心，他們承受的照顧壓力和負擔都比較重；而我國社區(qū)照顧服務項目的開展尚不完善，現有的社區(qū)衛(wèi)生服務中主要形式是家庭保健服務，其他如減輕患者及照顧者的負擔、傳授照顧者照顧技能、通過心理溝通疏導失能老人及其照顧者心理壓力的服務較少，這與照顧者對社區(qū)支持的急迫需要形成鮮明對比。在這種情況下，如果不積極采取相應措施，將會進一步影響照顧者的健康水平，最終影響其為老年人提供照顧服務的能力。因此，社區(qū)衛(wèi)生服務在重視老年人的同時，也應了解照顧者的需要，通過開展相關服務項目滿足其需要，進而提高其為老年人提供照顧服務的能力。

［1］ 彭展瓊.失能老人照顧者的社會支持研究［D］.天津：天津師范大學，2010，11.

［2］ Pinquart M，S?rensen S.Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health：a meta-analysis［J］.Psychol Aging，2003，18（2）：250-267.

［3］ 劉臘梅，周蘭姝.老年人照顧者的健康狀況及其影響因素的調查分析［J］.中華護理雜志，2008，43（7）：667-670.

［4］ Theis SL，Moss JH，Pearson MA.Respite for caregivers：an evaluation study［J］.J Community Health Nurs，1994，11（1）：31-44.

［5］ Ergh TC，Hanks RA，Rapport LJ，et al.Social support moderates caregiver life satisfaction following traumatic brain injury［J］.J Clin Exp Neuropsychol，2003，25（8）：1090-1101.

［6］ 劉臘梅.上海老年家庭照顧者健康狀況及社區(qū)護理需要的研究［D］.上海：第二軍醫(yī)大學，2008

［7］ 陳向明.如何成為質的研究者：質的研究方法的教與學［M］.北京：教育科學出版社，2004.387-389.

［8］ Pelosi P，Lueckeb T，Roccoc PR.Chest wall mechanics and abdominal pressure during general anaesthesia in normal and obese individuals and in acute lung injury［J］.Curr Opin Crit Care，2011，17（1）：72-79.

［9］ 全國老齡工作委員會辦公室.《全國城鄉(xiāng)失能老年人狀況 研 究 》新 聞 發(fā) 布 稿 ［EB／OL］.［2013-05-15］http：／／www.cncaprc.gov.cn：8080／info／13085.html.

［10］ 吳振云.21世紀我國的老年心理學［J］.中國老年學雜志，1999，19（6）：317-321.

［11］ 張伯華，劉羽曦，張德秀，等.汶川地震一年半后重災區(qū)受災群眾社會支持及其與心理衛(wèi)生狀況的相關研究［J］.中國社會醫(yī)學雜志，2011，28（5）：318-320.