問(wèn)一個(gè)漸凍人

賀佳雯

人物 = P

王甲= W

P：2014年最讓你歡喜的場(chǎng)景？

W：能說(shuō)兩個(gè)嗎，一個(gè)因?yàn)楣妫粋€(gè)因?yàn)閴?mèng)想。在今年7月，中國(guó)宋慶齡基金會(huì)基金部部長(zhǎng)唐九紅女士到家中來(lái)看望我，并與我商量“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”的下一步計(jì)劃，這是2012年末在宋慶齡故居成立的中國(guó)大陸首個(gè)專(zhuān)項(xiàng)漸凍人關(guān)愛(ài)基金，因?yàn)殛P(guān)注的人比較稀少，成立至今所得捐款都少得可憐，但是通過(guò)我們的努力宣傳，這兩年在愛(ài)心企業(yè)的幫助下積累了部分基金。漸凍人罹患此病后不僅喪失運(yùn)動(dòng)能力，失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源，呼吸功能也逐漸消失，一臺(tái)能用得住的呼吸機(jī)得3萬(wàn)多，對(duì)于入不敷出的家庭是個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)，于是我們決定拿出僅有的幾十萬(wàn)購(gòu)買(mǎi)10臺(tái)進(jìn)口的呼吸機(jī)捐贈(zèng)給貧困的病友，當(dāng)時(shí)我發(fā)自肺腑地高興和激動(dòng)，并于11月17日在父母、虹媽媽?zhuān)ň庉嬜ⅲ涸S虹，王甲的干媽?zhuān)┑呐惆橄拢矣H自為北京的病友送去一臺(tái)呼吸機(jī)，她流下了激動(dòng)的淚水。這一切都是因?yàn)槲业拇嬖冢绻?dāng)初我自暴自棄了，放棄了寶貴的生命，不堅(jiān)持成立漸凍人基金的夢(mèng)想，就不會(huì)有10個(gè)生命得以受到幫助和恩惠，我為我的堅(jiān)持而感到驕傲高興。

我還有一個(gè)飛天夢(mèng)，一直在奮斗沒(méi)機(jī)會(huì)坐飛機(jī)和旅行，這成為了我不可能實(shí)現(xiàn)的一個(gè)夢(mèng)，但是虹爸虹媽一直心里想著我的這個(gè)夢(mèng)，放在心頭，前幾天參加朋友的生日聚會(huì)，聊到我的夢(mèng)想，她們說(shuō)一定要幫我實(shí)現(xiàn)，我太開(kāi)心了。我的飛天航海夢(mèng)想就要實(shí)現(xiàn)了，感謝所有幫我筑夢(mèng)的人（鄉(xiāng)都集團(tuán)董事長(zhǎng)李瑞琴阿姨和其女兒曉麗姐姐、旅行家梁子、航海家翟墨、女飛行家馬曉明、虹媽媽虹爸爸）和南航，我們即將創(chuàng)造人類(lèi)歷史上一個(gè)奇跡。

P：如果讓你選一個(gè)2014年度人物，你會(huì)選誰(shuí)？

W：漸凍人，因?yàn)楸疤魬?zhàn)。

P：2014年，你做過(guò)哪些原本認(rèn)為“我絕對(duì)不會(huì)這么干”的事情？

W：冰桶挑戰(zhàn)。冰桶挑戰(zhàn)對(duì)正常人來(lái)說(shuō)沒(méi)什么，以前上大學(xué)夏天幾個(gè)男生在洗漱間互相用冰涼的水潑對(duì)方，不但解暑還可以增強(qiáng)體質(zhì)，原來(lái)體壯如牛的我是那里的?？停F(xiàn)在的我不僅潑冰水不行，連洗澡都得慎重再慎重，一旦感冒都可能要了我的性命。當(dāng)然父母是極力反對(duì)的，爸爸說(shuō)你要做公益也不能用生命做啊，后來(lái)在我執(zhí)意堅(jiān)持下，父母答應(yīng)了我的要求，在我頭上戴了棒球帽以防止冰水刺激到頭部感冒，我用我的生命進(jìn)行了冰桶挑戰(zhàn)。

P：“ALS冰桶挑戰(zhàn)”一度風(fēng)靡中國(guó)，為漸凍人群體募集了大量善款，但也有人認(rèn)為這個(gè)活動(dòng)流于娛樂(lè)化，你如何看待“ALS冰桶挑戰(zhàn)”？

W：我覺(jué)得這是全民參與的體驗(yàn)式的公益活動(dòng)，真正體現(xiàn)我參與我公益的公益內(nèi)涵。雖然各種評(píng)價(jià)不一樣，有的人說(shuō)浪費(fèi)水，不環(huán)保，但是我非常支持這個(gè)活動(dòng)，因?yàn)樗尨蠹抑罎u凍人是什么疾病，我覺(jué)得這個(gè)水浪費(fèi)得值得。

P：你在今年的“冰桶挑戰(zhàn)”中點(diǎn)名挑戰(zhàn)習(xí)近平，但沒(méi)有收到回應(yīng)，是否會(huì)感到遺憾或失落？

W：沒(méi)有失落，當(dāng)時(shí)點(diǎn)總書(shū)記的目的是讓國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人關(guān)注漸凍人這個(gè)疾病，并沒(méi)有真的想讓他潑冰水，拿他的健康開(kāi)玩笑。國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)注會(huì)得到全國(guó)的重視，會(huì)更好地幫助到漸凍人，但是他日理萬(wàn)機(jī)的，國(guó)內(nèi)外好多事情等待他去處理。后來(lái)我覺(jué)得人不能太自私，只是為自己想，也對(duì)自己的舉動(dòng)反思，不過(guò)還是很希望領(lǐng)導(dǎo)人能夠關(guān)注到漸凍人這個(gè)群體，幫幫這群可憐的人。

P：你正在寫(xiě)第二本書(shū)，書(shū)的內(nèi)容是什么？每天寫(xiě)作進(jìn)度如何？

W：漸凍人就是我的事業(yè)?，F(xiàn)在都在說(shuō)職業(yè)精神，我的職業(yè)精神就是吃苦受罪，用我的堅(jiān)持為別人帶來(lái)幸福與感動(dòng)。書(shū)爭(zhēng)取在2015年1月末我32歲生日出版。

P：如果在2014年末，你有機(jī)會(huì)在全國(guó)人民面前作一次演講，你會(huì)講什么主題？

W：曾經(jīng)我演講過(guò)幸福，不幸之中的幸福。如果還有機(jī)會(huì)演講的話(huà)，我想告訴大家苦難的意義，有的人逃避痛苦，不能承受痛苦，遇見(jiàn)挫折就自怨自艾，一蹶不振，其實(shí)苦難是我們生活的一部分，是我們成長(zhǎng)的動(dòng)力和養(yǎng)料，我們都應(yīng)該感謝苦難，不要排斥它，試著和它做朋友。

P：如果你有一個(gè)機(jī)會(huì)，可以在2015年的第一天跟世界上任何一個(gè)人在任何一個(gè)地方共進(jìn)晚餐，你會(huì)選誰(shuí)？選擇哪里？

W：那要實(shí)現(xiàn)我的飛天夢(mèng)啊，飛到天涯海角，面朝大海春暖花開(kāi)之時(shí)和我的兩對(duì)父母在海邊燭光晚餐，我們吹拂海風(fēng)，看著潔白的月光灑在碧藍(lán)的海面，雖然我不能品嘗到食物的美味，無(wú)法行動(dòng)體會(huì)人生的快感，但是能和自己最親的人在一起就是最幸福的。父母?jìng)円矔?huì)因?yàn)槲业拇嬖诙械綗o(wú)比幸福，因?yàn)榕惆槭亲铋L(zhǎng)情的告白。

P：2015年你希望身處一個(gè)怎樣的世界？

W：就用我的一首詩(shī)歌《下一個(gè)黎明》來(lái)表達(dá)吧。

1

我渴望晨曦的光 / 就像渴望你的吻 / 在漫長(zhǎng)的夜 / 歡喜和哀愁是對(duì)孿生兄弟

成為我夢(mèng)的雨天晴天 / 如果我的思念可以織成一張情網(wǎng) / 我愿意捕走月亮送給你 / 這樣我的情愛(ài)無(wú)論什么時(shí)間都是清晰明亮的 / 而你也不會(huì)在下一個(gè)黎明把我遺忘

2

下一個(gè)黎明 / 天空的云朵被晨光揉碎裙角破碎綻開(kāi) / 水藍(lán)色的湖水羞赧地睜開(kāi)了眸子 / 我呼吸著甜美的空氣感受太陽(yáng)的愛(ài)撫 / 我祈求上帝也睜開(kāi)眼睛 / 看一看我的心 /

因?yàn)樵谶@個(gè)世界很少有人看懂它 / 明白生存的真諦

3

下一個(gè)黎明 / 我張開(kāi)雙臂擁抱朝陽(yáng) / 看見(jiàn)清苦之人衣食無(wú)憂(yōu)的笑臉 / 看見(jiàn)病贅之人身輕如燕的快樂(lè) / 聽(tīng)到世間飄揚(yáng)著天籟的鳴響 / 我重新獲得了自由之身 / 走進(jìn)她的繡床聞一聞她的發(fā)香 / 用我的吻把她喚醒