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    40萬(wàn)字“媽媽日記”,在愛(ài)與痛的邊緣唱響一個(gè)女人的史詩(shī)

    2013-12-27 00:00:00明慧
    婦女 2013年12期

    田曉青的兒子患有遺傳性甲型血友病。在經(jīng)歷了數(shù)年與疾病的抗?fàn)幹?,她的家庭不可遏制地滑向宿命的深淵:家里終日彌漫著疾病與死亡的氣味,丈夫感情出軌,兒子消沉抑郁……在生命絕地,田曉青奮起反擊,用超乎想象的柔韌與堅(jiān)強(qiáng)解開(kāi)了一個(gè)個(gè)死結(jié)。

    “維多利亞的秘密”,讓幸福小家墮入深淵

    田曉青永遠(yuǎn)記得1991年那個(gè)看起來(lái)再尋常不過(guò)的春日:11個(gè)月大的兒子鄭小強(qiáng)歪歪扭扭地學(xué)走路,她張開(kāi)雙臂笑著迎接兒子。突然,小強(qiáng)摔倒了。

    一個(gè)學(xué)走路的孩子摔個(gè)跟頭很正常,田曉青抱起孩子細(xì)語(yǔ)安慰。

    誰(shuí)知當(dāng)天晚上,小強(qiáng)突然劇烈抽搐,神志不清。田曉青和丈夫鄭明浩趕緊把兒子送到北京協(xié)和醫(yī)院,一系列檢查后,醫(yī)生的話(huà)猶如晴天霹靂將田曉青的幸福頃刻擊碎:小強(qiáng)患有遺傳性甲型血友病,此病源于母親身上攜帶的隱性基因,屬交叉遺傳,母?jìng)髯?,父?jìng)髋??;颊吣δ軉适?,隨著時(shí)間的推進(jìn),關(guān)節(jié)和肌肉漸漸會(huì)因缺血而萎縮、壞死,患者將失去行動(dòng)能力,可能會(huì)因?yàn)橐粋€(gè)微小的傷口而導(dǎo)致大出血致命……

    田曉青1965年出生于北京,高中畢業(yè)后,容貌姣好、聰明伶俐的她被選拔到空軍后勤總部招待所行政部工作,并與后勤部干事鄭明浩相戀結(jié)婚。1990年4月,田曉青生下了8斤6兩的胖兒子小強(qiáng)。

    夫妻情深,孩子可愛(ài),田曉青沉浸在幸福中。

    然而她怎么也想不到,上帝給她幸福的同時(shí),又給了她這重重的一擊!

    兒子的病情確診后,田曉青就開(kāi)始寫(xiě)日記,記錄兒子的病情,寫(xiě)下自己心里的苦悶。她在查閱了大量資料后,感到非常絕望,她在日記中記下:血友病患者發(fā)病后的平均壽命一般在十到二十五年。英國(guó)維多利亞女王也是血友病隱性基因的攜帶者,并通過(guò)她的9個(gè)子女將這種病傳往西班牙、德意志和俄國(guó)王室,造成眾多王室成員夭折。這種病因此有一個(gè)凄美的別名:維多利亞的秘密。

    經(jīng)過(guò)一個(gè)月的緊急治療,小強(qiáng)回家了。田曉青不敢怠慢,開(kāi)始摸索著護(hù)理兒子。

    一天半夜,她從噩夢(mèng)中驚醒,伸手向身邊的兒子摸去,感到又濕又粘,急忙開(kāi)燈查看,被血泊中的兒子嚇得驚叫起來(lái)。

    夫妻倆趕緊將兒子送醫(yī)。原來(lái)小強(qiáng)因?yàn)榱鞅茄l(fā)血流不止,醫(yī)生說(shuō)幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí),否則孩子就性命難保。

    此后,田曉青再也不敢大意,她一下子買(mǎi)了兩個(gè)鬧鐘,每隔一小時(shí)觀察一次兒子。

    為了給兒子治病,田曉青到處討偏方。每次拿到偏方,她都先拿自己做試驗(yàn)。為了驗(yàn)證偏方消腫化淤的效果,她咬著牙將自己的腿在欄桿上撞得青腫。沒(méi)想到,吃下偏方后,不但沒(méi)起作用,反而天天拉肚子……

    妻子的瘋狂舉動(dòng),讓鄭明浩擔(dān)心又害怕。自從兒子生病以來(lái),家就變成了與疾病斗爭(zhēng)的戰(zhàn)場(chǎng),夫妻倆從親密愛(ài)人變成了一對(duì)“戰(zhàn)友”。每當(dāng)兒子發(fā)病,夫妻倆就配合默契地找紗布、捆綁止血,妻子抱上兒子,鄭明浩騎上自行車(chē),一家三口往醫(yī)院跑……兒子的生命在一次次險(xiǎn)境中被拉回,可夫妻倆的日常交流卻越來(lái)越少。

    1994年,北京開(kāi)始有醫(yī)院進(jìn)口凝血因子,兒子每個(gè)月需要用六瓶將近3000元錢(qián)的凝血因子,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了田曉青夫婦的承受能力。為此,田曉青向單位領(lǐng)導(dǎo)申請(qǐng),到一線(xiàn)服務(wù)崗位工作,只為每個(gè)月多拿80元津貼。

    小強(qiáng)雖體弱,但很聰明,這是唯一讓田曉青寬慰的事??墒牵詮膬鹤由蠈W(xué)后,她就最怕接到老師的電話(huà)。只要接到電話(huà),她就立刻與丈夫一起沖往學(xué)校,投入到營(yíng)救兒子的戰(zhàn)斗……田曉青為了維持這種“戰(zhàn)斗”中的平衡,把自己變成一只上了發(fā)條的齒輪,在單位、家、學(xué)校和醫(yī)院之間奔波,時(shí)間精確到分。日復(fù)一日,她體內(nèi)那個(gè)叫做“妻子”的女人消失了,全身上下只剩下一種悸動(dòng),那就是母性。

    最高尚的“卑微”,拽住丈夫離去的腳步

    自從小強(qiáng)的病確診后,鄭明浩多次向妻子建議生個(gè)女兒,但田曉青怕有了女兒后冷落了兒子,一直沒(méi)有同意。卻沒(méi)有想到,在2004年3月的一天,她無(wú)意中在丈夫的手機(jī)上看到一條沒(méi)來(lái)得及刪除的短信:“鄭哥,我今天下班早,做好飯等你回?!币粍x那間,田曉青的世界坍塌了。

    同所有遭到背叛的妻子一樣,田曉青哭鬧、質(zhì)問(wèn)……可無(wú)論她怎么鬧騰,鄭明浩就是不吭聲。對(duì)他來(lái)說(shuō),家早已成了與病魔抗?fàn)幍膽?zhàn)場(chǎng),想再生個(gè)健康的女兒,也被妻子拒絕,他在家中再也找不到昔日的溫馨和舒適。

    長(zhǎng)時(shí)間的沉默后,他低著頭說(shuō):“我們離婚吧!”田曉青的臉色頓時(shí)變得慘白,這一天終于還是來(lái)了!

    這些年,田曉青陪兒子治病時(shí),從病友和家屬中看到和聽(tīng)到很多像他們這種家庭的悲劇:先是兩口子一起帶孩子求醫(yī)問(wèn)藥,漸漸,男的就撤了,留下女人一個(gè)人守著病孩子。孩子長(zhǎng)大后多會(huì)因長(zhǎng)期的病痛折磨而心焦氣躁,他會(huì)沖母親發(fā)脾氣、或許還會(huì)打母親……

    讓田曉青不明白的是,母親為孩子幾乎付出了一切,結(jié)局為什么會(huì)是這樣?她整夜未眠,在日記中寫(xiě)道:“我恨丈夫的冷漠無(wú)情,恨他責(zé)任感的缺失,更恨那個(gè)把他勾走的‘小三’!可我該怎么辦,認(rèn)命嗎?”

    天亮了,當(dāng)田曉青拿起筆,準(zhǔn)備在離婚協(xié)議上簽字時(shí),她突然看到桌上,她與丈夫的合影。那時(shí)的她年輕得像剛剛綻放的花朵,丈夫脈脈含情地注視著她……田曉青放下離婚協(xié)議,轉(zhuǎn)而在日記本上寫(xiě)下:“我突然想起兒子生病時(shí),他曾整整一個(gè)月衣不解帶,把兒子摟在懷里;想起兒子打針時(shí),他漲紅的臉和滾落的汗;想起下雪天,他去學(xué)校接兒子,在路燈下等成了一個(gè)‘雪人’;想起自己每次‘試藥’,他都會(huì)擔(dān)心、反對(duì),甚至發(fā)脾氣……難道孩子患上絕癥,愛(ài)情婚姻就也該患上‘絕癥’?我不想認(rèn)命。我要背水一戰(zhàn)!”

    幾天后,田曉青把婆婆接到家里,可她并未把丈夫出軌的事告訴婆婆,只說(shuō)他這段時(shí)間經(jīng)常出差。

    2004年8月的一天,在日壇北路的一家咖啡館,田曉青約見(jiàn)了滿(mǎn)臉戒備的“她”。曉青沒(méi)有說(shuō)一句責(zé)備的話(huà),她拿出一本影集和自己記下的兩本日記,誠(chéng)懇地說(shuō):“我們家現(xiàn)在這種狀況,我根本不可能給老鄭什么……我們的婚姻早就出了問(wèn)題,但我卻沒(méi)有察覺(jué)。我要謝謝你提醒了我?!碧飼郧嗟膽B(tài)度讓她十分意外。她翻看著一張張照片和田曉青用心血寫(xiě)下的一頁(yè)頁(yè)日記。最后,她一言不發(fā)地離開(kāi)了。

    接下來(lái)的日子,鄭明浩在家的時(shí)間明顯多了,但依然還會(huì)在外過(guò)夜。田曉青知道,丈夫的感情仍在兩邊搖擺,但她不再與他爭(zhēng)吵,只是比往常付出得更多,不但更加精心地照顧兒子,每當(dāng)?shù)弥煞蛲砩弦丶页燥?,她不管多忙,也要親自去菜市場(chǎng)買(mǎi)菜,下廚給丈夫做他喜歡吃的飯菜;當(dāng)兒子發(fā)病時(shí),她不再哭泣、埋怨,而是獨(dú)自扛下所有的驚慌與忙亂。

    田曉青的隱忍,讓了解情況的朋友們都看不下去了。朋友們埋怨她:“你在丈夫和小三面前太沒(méi)有尊嚴(yán),太卑微了!”但田曉青不辯白、不解釋。她的態(tài)度,讓朋友們更加“哀其不幸,怒其不爭(zhēng)”。

    就在這時(shí),從醫(yī)院傳來(lái)一個(gè)壞消息:凝血因子斷貨了!凝血因子就是血友病患者的“糧食”,一位血友病患者內(nèi)臟出血,因?yàn)闆](méi)有凝血因子,血盡而死……

    就在田曉青恐慌、絕望的時(shí)候,鄭明浩回家了。他不再像以前那樣漠然,而是為了兒子的凝血因子四處找關(guān)系、打電話(huà),向全國(guó)各地的戰(zhàn)友求助。丈夫的表現(xiàn),讓田曉青心里暖暖的。更讓她意外的是,她接到了“她”發(fā)來(lái)的短信:“曉青姐,你是個(gè)偉大的母親,了不起的妻子。對(duì)不起,我想我該離開(kāi)了。祝你們一家幸福!”

    2005年3月,在國(guó)家衛(wèi)生局的重點(diǎn)督辦下,凝血因子的問(wèn)題終于解決。田曉青松了口氣,同時(shí),她也意識(shí)到因?yàn)閮鹤拥牟。胰顺D瓯换\罩在愁云慘霧中,婚姻也因此“生病”了。這年4月,盡管經(jīng)濟(jì)不寬裕,田曉青還是擠出錢(qián)來(lái),把兒子托付給婆婆,與丈夫一起去威海旅行。面向大海,鄭明浩終于將壓在心底的懺悔向妻子吐露。田曉青幸福地依偎在丈夫懷里,原諒了他。當(dāng)天她在日記中寫(xiě)下:“他說(shuō),正是我的‘卑微’向他展現(xiàn)了高貴的寬容,所以他愿意用下半生與我一起守著小強(qiáng)?,F(xiàn)在我終于可以確定:自己在這場(chǎng)艱難的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)中取得了最后的勝利。”

    口止堂過(guò)青春暗流,折翅的鷹在母親肩上起飛

    失而復(fù)得的婚姻,讓田曉青和鄭明浩倍感珍惜。鄭明浩全身心投入工作,不久就被提拔到更高一級(jí)的領(lǐng)導(dǎo)崗位。對(duì)這個(gè)多年來(lái)一直被病魔糾纏的家庭來(lái)說(shuō),是個(gè)難得的好消息。

    家庭終于穩(wěn)定下來(lái),但田曉青的戰(zhàn)斗并沒(méi)有結(jié)束。隨著小強(qiáng)步入青春期,這個(gè)年齡孩子特有的叛逆,加上長(zhǎng)期病痛帶來(lái)的煩躁和孤獨(dú)感,讓小強(qiáng)的性格越發(fā)孤僻敏感,而他唯一的發(fā)泄對(duì)象只能是母親。

    不久,15歲的小強(qiáng)喜歡上了同班的一位女孩。田曉青得知后悄悄找班主任請(qǐng)她關(guān)注一下,因?yàn)閮鹤赢吘共煌诔H恕?/p>

    沒(méi)想到第二天,兒子回家把書(shū)包往床上一摔,便撲在床上哭了起來(lái),并用仇恨的眼睛盯著媽媽說(shuō):“我恨你,我再也不想上學(xué)了!”

    原來(lái),老師在介入這件事時(shí),由于說(shuō)話(huà)不慎,暴露了小強(qiáng)的病情,這讓小強(qiáng)覺(jué)得很沒(méi)有面子。田曉青沒(méi)想到事情竟然變成這樣!

    此后,小強(qiáng)真的不肯上學(xué)了,也不再與媽媽交流。田曉青在日記中寫(xiě)道:“兒子整天把自己關(guān)在房間里,我只要踏進(jìn)房間半步,他就不顧一切地咆哮。更可怕的是,他還會(huì)抓起手邊的東西自殘!其實(shí),我知道兒子并非不懂事,更不是不孝。他的關(guān)節(jié)去年就出現(xiàn)了嚴(yán)重變形,只要稍微多走點(diǎn)路,關(guān)節(jié)就會(huì)出血。他瘦弱、蒼白、走路一瘸一拐……他鼓起勇氣喜歡上一個(gè)女孩,有多么不容易!可是,都怪我,親手把他最后的一點(diǎn)自尊給毀了……”

    小強(qiáng)整天沉迷于電腦游戲,母子之間的關(guān)系降到了冰點(diǎn)。田曉青終于意識(shí)到,比起尋醫(yī)問(wèn)藥、家庭破裂,兒子在病痛中的沉淪和墮落是更可怕的!

    田曉青開(kāi)始翻閱疾病心理學(xué)書(shū)籍,還向心理醫(yī)生求教。她終于明白兒子的內(nèi)心有多糾結(jié)、多彷徨,她在日記中寫(xiě)道:“在小強(qiáng)生命的前15年里,我一直把他呵護(hù)在自己的羽翼之下,現(xiàn)在他長(zhǎng)大了,即使他是一只折翅的鷹,我也該給他翱翔的機(jī)會(huì)!”

    2005年底,田曉青與丈夫同意兒子放棄中考,轉(zhuǎn)而到“北大青鳥(niǎo)”職業(yè)教育學(xué)院學(xué)習(xí)他最喜歡的計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。有了興趣這個(gè)最好的老師,小強(qiáng)似乎忘記了病痛。田曉青家住在東二環(huán)安定門(mén)附近,而北大青鳥(niǎo)的校區(qū)在西五環(huán),差不多要橫穿整個(gè)北京城。田曉青要送兒子去上學(xué),小強(qiáng)卻說(shuō):“我自己能行?!毙?qiáng)坐著輪椅,慢慢地消失在田曉青的視線(xiàn)里,淚水在媽媽的面龐上滑落:兒子,終于撲扇著羸弱的翅膀開(kāi)始飛翔了……

    2008年3月,小強(qiáng)拿到了北大青鳥(niǎo)的軟件工程師資格培訓(xùn)證書(shū)??墒?,因?yàn)樘厥獾纳眢w條件,許多單位拒絕錄用他。

    好不容易建立起來(lái)的自信,在一次又一次被拒絕中開(kāi)始搖搖欲墜。田曉青看在眼里,急在心上。在她的鼓勵(lì)下,小強(qiáng)把目標(biāo)瞄準(zhǔn)了北京師范大學(xué)計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。他重拾高中課本,經(jīng)過(guò)刻苦努力,于2009年3月考入了北師大繼續(xù)教育學(xué)院計(jì)算機(jī)專(zhuān)業(yè)。

    “北師大美麗的校園,濃厚的學(xué)習(xí)氛圍,激發(fā)了小強(qiáng)的學(xué)習(xí)熱情,他廢寢忘食地吸吮著知識(shí)的營(yíng)養(yǎng),在班上成績(jī)總是名列前茅,成為同學(xué)和老師眼中的‘學(xué)霸’。我為兒子感到驕傲?!边@是兒子生病后,田曉青生命中少有的快樂(lè)。

    2012年7月,小強(qiáng)順利畢業(yè),并應(yīng)聘到北京一家科技公司擔(dān)任軟件工程師。

    當(dāng)小強(qiáng)領(lǐng)到第一個(gè)月的工資,他請(qǐng)爸爸去菜市場(chǎng)買(mǎi)了兩條魚(yú)。之前,因?yàn)榕卖~(yú)刺刺到引起出血,田曉青家已經(jīng)22年沒(méi)吃過(guò)魚(yú)了,而魚(yú)本來(lái)是她的最?lèi)?ài)。小強(qiáng)拉著母親的手,開(kāi)心地笑著說(shuō):“媽?zhuān)液桶职謴木W(wǎng)上下載了一道水煮魚(yú)的菜譜,您歇著,讓我們倆來(lái)露一手?!?/p>

    兒子長(zhǎng)大了,他真的從一株孱弱的小苗,長(zhǎng)成了一棵迎風(fēng)而立的挺拔樹(shù)木!望著廚房里兩個(gè)笨手笨腳忙碌的男人,田曉青眼眶濕潤(rùn)了……

    “兒子不僅能自食其力,還能在工作上獨(dú)當(dāng)一面,同事們都非常喜歡這個(gè)樂(lè)觀開(kāi)朗的大男孩。經(jīng)受著與生俱來(lái)的病痛折磨,小強(qiáng)的心智遠(yuǎn)比同齡人成熟。他對(duì)我說(shuō):‘我曾經(jīng)害怕自己的生命會(huì)像流星一樣消失,但現(xiàn)在我不怕了,因?yàn)槲以?jīng)燃燒過(guò)?!眱鹤拥脑?huà)讓田曉青明白,兒子從她這里不僅得到了生命,更徹悟了生命的意義。

    求醫(yī)問(wèn)藥、家庭破碎、病兒沉淪,曾經(jīng)是許多絕癥家庭的“黑暗三部曲”,但田曉青憑著對(duì)生命的執(zhí)著,一步步走了過(guò)來(lái)。她無(wú)疑是成功的。翻看22年來(lái)寫(xiě)下的將近40萬(wàn)字的日記,這不僅是一位“絕癥家庭”的普通媽媽的生活記錄,更是一部女人在生命的煉獄中成長(zhǎng)的史詩(shī)!日前,北京出版社已經(jīng)與田曉青聯(lián)系出版事宜,這本書(shū)的面世,將幫助那些痛苦的父母和絕重癥患兒過(guò)生命的暗流,迎來(lái)新的曙光!

    就在本文即將成稿之時(shí),田曉青給記者發(fā)來(lái)又一個(gè)好消息:由她牽頭組織的全國(guó)血友病協(xié)會(huì)一直在向北京市政府、衛(wèi)生部、社會(huì)保障局申請(qǐng),希望將血友病納入特種病范疇。讓她高興的是,2013年1月,在大家的努力下,她們的申請(qǐng)終于獲批。這意味著,血友病患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將大大減輕,會(huì)有更多的“絕癥家庭”走向新生!

    編輯/江松穎

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