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      “糯米”傳奇

      2013-06-11 07:45:44韓波
      新民周刊 2013年1期
      關(guān)鍵詞:阿婆糯米腦癱

      韓波

      “糯米”是一個人的小名,因為那時候的她長得白白胖胖,柔若無骨。

      聽上去很可愛,真相卻很殘酷。

      這個小女孩說的話幾乎沒人能懂,而且她無法站立,不能行走,甚至連在椅子上坐著都會東倒西歪,就像從前江南人家過年時準備的大坨水磨粉——這才是“糯米”名字的真實由來。

      一個真正的人是肉體、精神和靈魂的復(fù)合體。當形而上的部分無法找到合適的憩所,常會疲憊、枯萎直至絕望。直到18歲時,“糯米”才知道了為什么自己與眾不同——她是一個腦癱患者。命運似乎規(guī)定了她的一生都無法離開別人如影隨形的幫助。

      昔日的“糯米”,如今已是一位79歲的老太太。她不但站了起來,學(xué)會了走路,甚至還在用自己特殊的技能,幫助一個又一個腦癱的孩子掙脫束縛靈性的繭,奔向自己的夢想。

      她是一個激動人心的傳奇。

      破繭而出

      “糯米”真正的名字是呂舜玲,上海徐匯區(qū)致康兒童康健園的創(chuàng)辦者?,F(xiàn)在,周圍的人都親熱地稱她“阿婆”。

      辦公室墻上,有阿婆在80年代的一張照片,西裝筆挺,站姿也很標準。如今,阿婆老了,于是又坐上了輪椅;她的手很涼,這在腦癱患者中很常見。她端坐的樣子有點像男版的霍金,不同的是,她還能站起來,用獨特的“呂式推拿”手法為致康園里的患兒服務(wù),給推拿師們做示范。

      阿婆的嗓音是含糊的,一句一句說得很慢,于是,很多往事的回憶,就由致康園總裁、阿婆的妹妹呂舜玫女士代勞了。阿婆坐在一旁靜靜地聽著,有時會笑著更正一些細節(jié)。兩人畢竟相差了9歲。

      呂舜玲是著名實業(yè)家呂建康的第一個孩子,由于出生前長得很大,造成難產(chǎn),留下了腦癱的毛病。漸漸發(fā)現(xiàn)她的肢體障礙后,父母對她的感情絲毫沒有消減,還有了更多的憐惜。家境優(yōu)裕,請些阿姨貼身看護沒有問題,四處延醫(yī)更是不在話下。

      “糯米”的狀況一直毫無起色。轉(zhuǎn)眼,她已是18歲的大姑娘了,那時呂氏夫婦已移居香港,聽到“腦癱”這個最新診斷,他們決定讓大女兒到香港治療。當時香港還不及上海繁華,對醫(yī)生的管理也與今天不可同日而語。父母愛女心切,多方求治,呂舜玫說,姐姐吃了江湖郎中不少的苦頭,有時在治療時痛得大喊大叫,年幼的弟弟、妹妹聽到了,對那些醫(yī)生非常生氣。有一位醫(yī)生開始時診費是每次40元,發(fā)現(xiàn)呂家新搬到了富豪云集的半山,就馬上漲到了每次80元。呂舜玫說,那時候在香港,小孩子如果每月有5元零用錢,午飯錢和交通費就都不愁了,可見他的收費多么昂貴。呂舜玲在一旁說,還好,那個醫(yī)生還是有兩下子的。

      兩年多過去了,呂舜玲身體狀況的改善并不明顯。她回到了上海繼續(xù)治療,記不清換了多少推拿師、氣功師,每個師傅手法不同,效果各異,呂舜玲每每有所感應(yīng),就會把那些招式一一記在心中。治療時醫(yī)師和患者漸漸熟悉,她也會不時討教一些原理。

      這是一次無比艱難的跋涉。腦癱,顧名思義,病根在腦。要通過對身體的理療,影響和改善這個“元神之府”的功能,可謂名副其實的“黑箱試驗”,需要的不但是技術(shù),更是運氣。一般來說,對癥治療越早開始效果越明顯,而呂舜玲早已錯過了黃金治療期。

      然而,奇跡出現(xiàn)了。呂舜玲記得很清楚,那是自己30歲的時候,一天,她終于找到了邁步的感覺,像一個蹣跚學(xué)步的嬰兒一樣,踉踉蹌蹌地走了起來。這種感覺是那樣神奇,那樣美妙,讓這個女性絲毫沒有在意旁人異樣的眼神,她獨自走出家門,走上街道,不知不覺中,居然從安福路的家,跌跌撞撞,一路走到了西藏路、延安路口的大世界。即便對健康人來說,這也是一段不短的路途。

      “一去一回,五個小時。”呂舜玲記憶猶新。

      她會走了!說不清哪一位醫(yī)師、哪一個手法起了關(guān)鍵作用,這是用無比的毅力和無數(shù)金錢堆出來的成功。我問阿婆:為什么奇跡偏偏發(fā)生在你身上?她一字一句地對我說:毛主席曾經(jīng)說過,為什么雞蛋能孵出小雞,石頭就不行?外因要通過內(nèi)因發(fā)揮作用啊。她說,直到20歲前,自己一直以淚洗面,痛恨命運如此不公,恨自己只能坐著聽其他小朋友游戲時的嬉笑。她的內(nèi)心深處,每時每刻都有一股不平之氣。

      久病成醫(yī),呂舜玲對許多推拿手法都有心得,鄰居們有些小毛小病,她有時居然也能露一手。尤其是腦癱患者,她對他們的疾苦是真正的感同身受,推拿效果就更是到位。

      不管外面的世界天翻地覆,呂舜玲有著自己的小宇宙。她自己設(shè)計,托人改裝了一輛小黃魚車,作為義務(wù)治療時的代步工具。有的家長還會把腦癱患兒送到小洋房的車庫里,請呂舜玲指點康復(fù)之道。

      這是傳奇的第一樂章:一個腦癱患者如何破繭而出,從受幫助到幫助人。如果要用一個定格來表現(xiàn),那就是:黃昏的都市街頭,一個在狂喜中狂走的女人。

      真正的華彩樂章還沒有到來。

      生命華彩

      小兒腦癱的發(fā)病率,中國有些地方要接近千分之五。

      這是一個不小的數(shù)字。而不管分子有多少,其中的每一個孩子都帶來了一個悲劇。

      如果在孩子出生前或剛剛出生后確認腦癱,父母可以選擇“放棄”。如果等孩子大了才發(fā)現(xiàn)不對勁,這個選項就沒有了。退一步說,即便法律允許,又有多少父母忍心“放棄”已經(jīng)與自己朝夕相處了十幾個月的寶寶呢?于是,有了另一種“放棄”的“辦法”:福利院收留的棄嬰中,腦癱患兒有相當?shù)谋壤?/p>

      有這樣一對夫妻,丈夫選擇“放棄”剛剛確診為腦癱的女嬰,媽媽舍不得,她選擇了離婚。女兒一天天長大,媽媽沒有再婚的可能。她家住在六樓,沒有電梯,起初請保姆每天背小女孩上下樓,終于有一天,媽媽發(fā)現(xiàn)再也找不到背得動女兒的保姆了,為了讓女兒能夠看看真實的世界,她只能輪流懇求樓里身強力壯的小伙子。

      每一個腦癱患兒的父母,都有一個無解的難題:哪一天我們離開了這個世界,孩子怎么辦?于是我們看到了令人揪心的慘劇:一個含辛茹苦照顧兩個腦癱孩子十余年的母親,在絕望中毒死了他們。

      呂舜玫后來移民加拿大,千禧年前后,她因經(jīng)商時常來往香港,就有機會飛來上海陪陪大姐。當時,她們的父母都已去世,生前將安福路上那兩套毗鄰的小洋房作為留給呂舜玲的遺產(chǎn)。她把車庫改成了醫(yī)務(wù)室,在這里幫小朋友推拿,從來是不收錢的,有時候還會請他們一起吃飯。對她來說,錢真的一點也不重要,重要的是能夠幫助別人。

      即使在呂舜玲的車庫中,奇跡也是罕見而珍貴的,畢竟,治愈腦癱是巨大的難題。令人欣喜的是,也許這個推拿師本身的經(jīng)歷有太多正能量,的確有不少前來求治的腦癱患者,出現(xiàn)了比較明顯的改善。有一個女孩,17年里從未自己走下樓,經(jīng)過推拿病情得到了改善,后來居然還結(jié)婚懷孕了,醫(yī)院發(fā)現(xiàn)她是腦癱患者,一開始還不敢為她接生。當她健康的女兒呱呱墜地時,母親和接生的醫(yī)生都激動地流下了眼淚。

      有一次,呂舜玫又到上海,她驚奇地發(fā)現(xiàn),上次來滬時在車庫里看到的那個“像毛毛蟲一樣軟綿綿的小朋友”,經(jīng)過大姐幾個月的推拿,居然會坐能站了!

      呂舜玫對大姐說:你太厲害了!你應(yīng)該走出車庫,去幫助更多的腦癱患兒。如果你有這個愿望,我就到上海來幫你!

      姐妹開始籌劃辦一個兒童康健園。錢第一次成了問題。呂舜玲說:賣房子!

      父母留給呂舜玲的安福路兩套總面積700平方米的小洋房,在2003年變成了不到1000萬元的現(xiàn)金。呂舜玫說:“房子出手不到半年,小洋房的價格就開始暴漲,如果等到現(xiàn)在才賣,價格更是看不懂了!不過,當時如果沒有這筆錢,致康園的開辦費就沒有著落呀?!?/p>

      安福路是上海文藝青年的地標,去安福路幾乎成為“看話劇”的另一種表達。那里的小洋房自然身價不菲。姐妹兩人用級差地租的原理,在偏僻的百色路上購置了一套四室兩廳作為呂舜玲的居所,剩下的一大筆錢都投入了致康園的開辦和運行。

      致康園位于徐匯區(qū)的長橋新村,乍一看就像一個普通的幼兒園,但其實和幼兒園完全不同。姐妹兩人原來的計劃是招收20名腦癱患兒,但最多時這里有32個孩子。正式員工有多少呢?45人。從“師生比”就能看出致康園的特殊性。

      即便是跨坐、轉(zhuǎn)身這樣簡單的動作,有的小朋友也要以幾個月時間來掌握。致康園的很多地面上都有彩色小腳印的圖案,那是為了幫助學(xué)走路的小朋友找準步點。食堂開飯了,凡是力所能及的小朋友都要自己走過去,有時候短短一段路要走上15分鐘,走得滿頭大汗。操場上小朋友們刻苦鍛煉的情景,旁邊居民樓里的老太太看在眼里,很多都于心不忍,有的還會責(zé)罵“狠心”的老師。殊不知,這正是致康園“引導(dǎo)式教育療法”,目的是要提高腦癱患兒自己的學(xué)習(xí)和適應(yīng)能力。

      呂舜玫說,很多家長或是于心不忍,或是嫌麻煩,什么事都替小孩子做了,其實這恰恰是害了他們。曾經(jīng)有一個小男孩,入園沒幾天老長輩就心疼地把他接了回去,放出狠話說,讓小孩子來這里吃苦?除非等他們死了才行。孩子的母親為錯過了寶貴的治療期痛哭流涕,卻也無可奈何。

      如今,呂舜玲的住所從四室兩廳變成了兩室兩廳。沒辦法,那次是致康園的運行出現(xiàn)現(xiàn)金流危機,只能又動房子的腦筋。致康園的收費標準是每個小朋友每月4800元,但呂舜玫告訴記者,全額繳費的只有5個,那些孤兒更是一分錢也收不到的。如果不是方方面面的社會捐助,致康園不可能撐到今天。

      這里,已經(jīng)成為徐匯區(qū)的志愿者服務(wù)基地,每到雙休日,一批又一批的白領(lǐng)從全上海的四面八方來到這里,為小朋友們服務(wù)。致康園業(yè)務(wù)總監(jiān)黃愨告訴記者,先后有800多名志愿者奉獻了寶貴的時間。

      2012年9月,好心人劉女士租下了上海奉賢的一個馬場半天時間,讓28個腦癱患兒騎馬“馳騁”。她說,自己是聽說騎馬時的顛簸對腦癱的小孩子康復(fù)有好處,所以才有了這個計劃。為了小朋友們的安全,除了每個孩子都有一位老師貼身看護之外,現(xiàn)場還有23名義工一起參與,可謂陣容龐大。雖然時間短暫,但小孩子們臉上的笑容,讓現(xiàn)場的許多人熱淚盈眶。劉女士說,這個私人俱樂部性質(zhì)的馬場,最后把1萬元的租金也捐給了致康園。

      愛心在激蕩,在傳遞??吹街驴祱@的老師們收入不高,工作責(zé)任重,強度大,美格菲健身中心為他們提供了免費健身。然而,正如董事長何樹森說的那樣:“不是我們給了致康園機會,而是阿婆和致康園給了我們奉獻愛心的機會?!?/p>

      對致康園的孩子來說,這里只是他們生命的起點。能否擁有最起碼的自理能力,能否走進課堂接受教育,能否自謀生路、自食其力……一道道難關(guān)橫亙在面前。呂舜玲說,在她的有生之年,很希望再開辦一個技能培訓(xùn)機構(gòu),讓腦癱的小朋友學(xué)會一些謀生手段,不再成為父母永遠的心病。她也很希望讓“呂氏推拿”走出上海,甚至走出中國,去造福更多的小朋友。

      阿婆說,我有時候真的會擔(dān)心是不是還能走下去。每當這時,妹妹就會告訴我說:每個人來到這個世界,都帶著自己的使命。幫助腦癱的小朋友就是我的使命,每個人都會幫助你完成使命,所有的困難都會煙消云散。

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