逃離“孤獨國”

劉暢

這是一條九年前的舊聞。

“7月16日上午，一男子抱著2歲的孤獨癥幼子跳下南京長江大橋自殺。父親重傷，被救起，孩子沒有從江中漂起，失蹤。孩子5月份被診斷為孤獨癥，使父親徹底失去了生活的信心?！?/p>

直到今天，各大孤獨癥孩子家長論壇中，依然時不時出現(xiàn)帶有“自殺”字眼的帖子。

在中國，針對孤獨癥孩子，無論醫(yī)療、法律還是教育方面的保障，幾乎都是一片空白。孤獨癥三個字，對許多家庭而言，相當(dāng)于宣判了死刑。

朱慧也曾體會過這種絕望。兒子飛飛三歲多時被確診為孤獨癥。她帶著兒子到處尋醫(yī)問藥，現(xiàn)在孩子已經(jīng)四歲半了，一家人的生活完全變了樣子。

在了解美國對孤獨癥兒童的法律保障后，這個年輕的母親下定決心：“只要能去美國，把錢花光我也愿意。”

被耽擱的一年

和大部分遭遇相同的家長一樣，聽到醫(yī)生說出“孤獨癥”三個字時，朱慧感覺“天塌了下來”。

孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨性障礙，屬于幼兒廣泛性發(fā)育障礙的一種。患者會出現(xiàn)社會交往障礙、交流障礙、語言功能滯后、興趣狹窄、行為刻板重復(fù)等癥狀。目前無特效藥，一旦患病幾乎終身難以治愈。

回望自己走過的彎路，她直言孩子錯過了最好的治療時機，病情被耽擱了一年。

從飛飛會走路起，朱慧就發(fā)現(xiàn)孩子很難帶：不會說話，只愿意自己一個人玩，幾乎不直視人。最初，她認為是性格原因。孩子兩歲的時候，去長春市婦幼保健中心體檢，大夫只是覺得“孩子不太對勁兒”，最終也沒說出“孤獨癥”這個詞。

夫妻倆還是有點擔(dān)心，他們從網(wǎng)上下載了一份孤獨癥測評表，飛飛拿了14分，這是個邊緣分數(shù)，分數(shù)越高患病的可能性越高，可丈夫的分數(shù)卻比兒子還高，夫妻倆稍稍安了心。

飛飛兩歲半那年，換了一次保姆。之后，他越來越不對勁了：高興的時候，愛拍桌子；別人一抱他，就用手撓人；生氣時，就用頭磕地板。

朱慧嚇壞了，帶著兒子去當(dāng)?shù)氐膬和t(yī)院檢查。

醫(yī)院的心理醫(yī)生聽完她的描述，認為是因為換了阿姨情緒不穩(wěn)定，并建議朱慧多陪陪兒子。朱慧覺得有道理，開始長時間請假，在家?guī)Ш⒆印?/p>

2012年5月，快三歲的飛飛去了幼兒園。很快，老師把她叫過來。“你看看別人的孩子什么樣?！崩蠋熤噶酥刚谧鲇螒虻男∨笥?。大家都聚成一團，聽老師的指令做游戲。而飛飛卻蹲在角落里，仿佛一切與自己無關(guān)。同學(xué)們遞過玩具和零食，他會默默推開，喊他名字也不理。平日里一個班里有六個老師，需要騰出兩個人單獨照看他，不然他會在上課時直接推門而出，“想干啥就干啥”。

朱慧還是不太相信兒子有問題，她有個朋友的孩子是孤獨癥，看上去無論是智力還是語言，都有嚴(yán)重障礙，比飛飛嚴(yán)重得多。

最后，朱慧還是在朋友的建議下去了長春市一家孤獨癥康復(fù)中心咨詢。

做檢查的醫(yī)生，是從美國進修回來的。他對孩子做了一套美國篩查孤獨癥的全面測評量表，花了三個多小時觀察孩子的表現(xiàn)，與家長交流。

當(dāng)時，這并不是國內(nèi)通行的診斷手段，是醫(yī)生私下里使用的。最終飛飛被確診了。

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，是世界上對于孤獨癥兒童的普遍原則。

“我承認一直存在僥幸心理—但是，婦幼保健院、兒童醫(yī)院包括后來的心理醫(yī)生，哪怕有一個人建議我，去哪些地方做個測試，情況也不會耽擱一年?！敝旎鄣浆F(xiàn)在還后悔不已，“我肯定會去的，因為他們是醫(yī)生?！?/p>

“幸運兒”

“國內(nèi)竟然還有人可以做這樣先進的篩查！”

一位香港醫(yī)生聽朱慧描述確診的過程后，驚訝道。當(dāng)時，朱慧帶著孩子到香港做診療，如果之前沒有做過那份美國的量表，這位醫(yī)生還要為飛飛做一遍一模一樣的篩查。

朱慧了解到，身邊很多家長都在北醫(yī)六院做的檢查，這是中國篩查孤獨癥較為權(quán)威的機構(gòu)。篩查方式是填寫幾份表格，過程較為迅速。而且，在三歲之前，國內(nèi)對孩子的診斷結(jié)論多為“孤獨癥傾向”。

2010年，“孤獨癥研究現(xiàn)狀及前沿問題”會議上，曾有專家表示，中國對孤獨癥還缺乏統(tǒng)一和大規(guī)模的全國性流行病學(xué)調(diào)查，缺乏國際學(xué)術(shù)界及臨床專家認可的統(tǒng)一的篩查、診斷中文量表。中國孤獨癥研究的總體情況，“大約落后國際前沿12至15年”。

“國際上，做出最早診斷的案例是18個月，但因為存在不確定性和復(fù)雜性，也會有誤診的時候。”北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱告訴《中國周刊》記者，星星雨教育研究所是一家專門為孤獨癥兒童服務(wù)的教育機構(gòu)。

據(jù)他介紹，德國、美國和日本等國家，從嬰幼兒開始打疫苗和預(yù)防針的階段，醫(yī)生便會定期對孩子進行身體不同發(fā)育階段的全面檢查，排查疾病，其中也包括孤獨癥。一旦確診，便會制訂具體的康復(fù)方案。即使是疑似，也會提前進行預(yù)防和干預(yù)措施。

“中國現(xiàn)在有資格診斷孤獨癥的醫(yī)生，太少了?！敝旎壅f道。

確診之后的路更難走。

朱慧認識的一個家長，孩子兩歲多時，被診斷為“具有孤獨癥傾向”。在向一家康復(fù)機構(gòu)詢問如何治療的時候，對方告知：“等孩子到了三歲再說吧?！?/p>

朱慧從網(wǎng)上下載了數(shù)不清的資料，買了形形色色的書籍。后來發(fā)現(xiàn)，生物療法、推拿按摩、中醫(yī)療法等方法中，“靠譜”的理念和手段太少了。

目前國際上較為認可的干預(yù)手段是“應(yīng)用行為分析法（ABA）”，能有效訓(xùn)練患兒控制自己的行為。

“而很多家長希望能夠治愈病癥，按目前的醫(yī)學(xué)研究，這是不可能實現(xiàn)的?！睂O忠凱解釋道，“現(xiàn)階段，連發(fā)病基因的具體位置都不明確，病因不明，沒有對癥下藥的可能性?！?/p>

他舉了幾個圈子里發(fā)生的、病急亂投醫(yī)的例子。

國內(nèi)的一些康復(fù)機構(gòu)，為了滿足家長“讓孩子發(fā)聲說話”的需要，把手伸進孩子的嘴里，反復(fù)按壓刺激，強制性逼著孩子說話。

一個焦急的家長，花了9萬多元，給孩子做了“腦部干細胞移植”手術(shù)。后來，孫忠凱問這位家長，前后是否有變化。對方告訴他：“以前孩子吃土，做完手術(shù)，不吃了。其他方面，還是那些癥狀，沒變化?！?/p>

因為方法操作不當(dāng)，一個孤獨癥孩子在做“水療”訓(xùn)練的時候，不幸被淹死。

一些訓(xùn)練手段需要器械輔助，因為操作技術(shù)簡便，也不需要人員培訓(xùn)成本，賣孤獨癥治療器械成了門紅火的生意。

“實際上，這些方法對孩子孤獨癥的有效幫助，并不是特別大。”孫忠凱總結(jié)道，“有些方法，是否會對孩子造成傷害或后遺癥，現(xiàn)在也沒法評估?！?/p>

朱慧數(shù)不清自己旁聽了多少場關(guān)于孤獨癥的講座。每場的入場費從幾百元到幾千元不等。因為自己接觸了一些國外普遍的知識和理念，她發(fā)現(xiàn)國內(nèi)孤獨癥治療方法實在是太多了。

“多到我聽完之后，都沒有勇氣敢采納?！彼f，“現(xiàn)在看來，與很多人相比，我和兒子還是幸運的?！?/p>

難以“融合”

她決定自己當(dāng)飛飛的老師。

朱慧帶著兒子來到北京，試圖在中國研究孤獨癥的前沿地帶，尋找希望。

在星星雨報名家長培訓(xùn)班的時候，她被告知需要排隊，等待的時間是一年?！耙荒陼r間對于孩子得有多寶貴。一共就三歲到六歲三年的黃金干預(yù)期！”她語速急促起來，“我能眼睜睜浪費么！”

情急之下，她花了更高的費用，報名了星星雨的教師培訓(xùn)班，學(xué)習(xí)應(yīng)用行為分析法。同時，她通過一所干預(yù)中心，找到了愿意接受飛飛的幼兒園。她打算半天去星星雨培訓(xùn)，半天帶著孩子在園里接受融合教育。

融合教育，是包括孤獨癥兒童在內(nèi)的特殊兒童進入普通教學(xué)班，與正常兒童、少年同校、同班學(xué)習(xí)的方式。這是國際上公認的特殊兒童融入主流社會的教學(xué)模式。在美國等歐美國家已經(jīng)推行多年。在北京，只有極少數(shù)學(xué)校正在推行這一理念。

朱慧曾想長期住在北京，讓兒子和其他小朋友一起學(xué)習(xí)生活。但這個愿望很快破滅了。

在她所知道的北京兩所接納特殊兒童的小學(xué)，均分為兩種教學(xué)班：一類是融合班，有1到3個特殊學(xué)生和普通學(xué)生一同上課；另一種是特教班，完全是特殊學(xué)生。

每年，一共一百多個特教班學(xué)生，只有七八個人能夠通過選拔，升入融合班。

“而那幾個幸運兒，必須要等到融合班上的特殊兒童畢業(yè)了，才有機會進去。融合班走了一個特殊學(xué)生，再從特教班里抓一個補上去?！彼届o地說道，“大部分沒機會融合的孩子，只能繼續(xù)在特教班呆著，等待。”

她算了算，按著這樣的比例和選拔方式，飛飛很有可能在12歲的時候，才能升入融合班的小學(xué)一年級。

這位母親在北京過著焦慮的生活。她向《中國周刊》記者算了一筆生活賬：在京租了一所離幼兒園近的三室兩廳，8000塊錢一個月；幼兒園的課程，100元一個小時，一天要上5個小時，這還不算融合的費用；這期間去星星雨學(xué)習(xí)，費用是8000塊錢一期（兩個月）；周末要帶孩子進行半天干預(yù)訓(xùn)練的家教，一小時300元，一次半天；因為早出晚歸，還要請一個保姆帶飛飛，一個月是4000塊錢；飛飛喜歡亂跑，須有兩個人陪，孩子姑姑還要抽時間照顧，朱慧夫婦的父母也時常從老家趕過來。幾口人的日常開銷、吃飯問題也要考慮進去。

在所有來京尋求出路的家長中，這絕對屬于“最高配置”了。

孩子的爸爸，每周要抽一天從長春到北京看兒子。為了省出往返時間，他必須把一周的工作壓縮在三天完成。不到兩個月，這位身患糖尿病的父親身體又出現(xiàn)了問題。

朱慧決定回老家長春了。再不回去，“整個家就快散了”。

“我們只能轉(zhuǎn)移了”

一家人商量一番，決定移民到美國—這是最好、也是最后的一條路。

一年前，丈夫曾到美國出差，回來之后告訴朱慧，美國針對孤獨癥的研究不但處于世界前沿，更重要的是，國家立法幫助每個符合條件的家庭照顧、服務(wù)各種特殊兒童。

在“2013年國際自閉癥研討會暨星星雨二十周年校慶”活動現(xiàn)場，來自美國的CEC（特殊兒童教育委員會）前主席Kathleen Puketthe，以《從憲法到教師培訓(xùn)—在美國如何實現(xiàn)孤獨癥學(xué)生的教育保障機制》為演講主題，向朱慧等與會家長進行介紹。

在教育方面，1954年美國最高法院裁定，“教育分離不等于教育平等”。1975年，聯(lián)邦政府頒布了《全體殘障兒童教育法案》，并不斷修訂，為符合規(guī)定的特殊兒童提供免費教育，制定個別化教育計劃。2004年，經(jīng)過家長們的推動，隨班就讀成為法律的一部分。兩年之后，美國總統(tǒng)布什簽署《抗擊孤獨癥法案》，投入近10億美元用于早期診斷和干預(yù)，規(guī)定各個州將設(shè)立孤獨癥兒童社區(qū)服務(wù)機構(gòu)。

“其中有三個法律原則，一是完全免費，二是各學(xué)區(qū)必須提供相應(yīng)的硬件、軟件服務(wù)，三是提供合適的個體教育方案。”孫忠凱解釋道。

他這樣描述該體系的運作流程。

一個美國嬰兒出生后，會定期到社區(qū)進行定期檢查。一旦確診為孤獨癥，社區(qū)會派專業(yè)工作人員到家里進行干預(yù)訓(xùn)練，并每周組織家長免費培訓(xùn)。如果所在社區(qū)沒有具備培訓(xùn)資格的教師，政府會提供路費，讓家長去其他社區(qū)甚至其他州進行培訓(xùn)。

進入學(xué)齡，學(xué)區(qū)的心理專家和特殊教育專家，會為每個孩子設(shè)置個別化訓(xùn)練方案，提供全融合、半融合、反向融合等多種學(xué)習(xí)方式，并交給其所在學(xué)校的老師手里。操作一段時間后，老師會和專家討論，更新方案。

在21歲之前，殘障孩子的生活由家人管理。孤獨癥孩子成年后，無力照顧的家長可以向所在州的殘障發(fā)展部（DDD）申請住房、資金、監(jiān)護和醫(yī)療照顧。如果政府拒絕，可以起訴政府失職。

孩子步入社會，會有一個“個案管理員”忙前忙后：到適合的工作單位求職，找對象，甚至服務(wù)對象的家人生病了，他還會去照顧。按照社區(qū)分布位置，這位管理員工同時管理7到8個孩子，他的工資由政府支付。

父母去世后，可根據(jù)其生前留給信托機構(gòu)或基金會的資金，繼續(xù)為孩子提供具有保障的生活。

在歐洲一些高福利國家，孤獨癥人士是在享受生活。孫忠凱曾去德國黑森州的一個孤獨癥服務(wù)中心參觀，對方告訴他，學(xué)員目前都去法國南部度假去了。政府規(guī)定，每年都要為孤獨癥患者提供度假服務(wù)。不僅不用花錢，每天還享受數(shù)量不菲的補貼。

“你根本想象不到，差距有多大！”朱慧感嘆道。

逃向美國

“我們活著的時候，飛飛的生活還有保障?！敝旎壅f，“等我們死了之后，他怎么辦？”

這是每位中國孤獨癥家長，都會焦慮的問題。

在中國大陸，目前還沒有專門針對孤獨癥兒童的法律條款。

2007年，孤獨癥才被國家認定為精神殘疾的一種。

2012年年底出臺的《精神衛(wèi)生法》中并未提及針對孤獨癥患者的相關(guān)保障問題，主要強調(diào)預(yù)防。

目前，中國殘聯(lián)的十二五計劃提出方案，將孤獨癥兒童康復(fù)問題歸為搶救性項目。每年，各省分配幾百個名額，為每個6歲以下的孤獨癥兒童家庭，提供一個月1000元左右的訓(xùn)練補貼費用。

但這些舉措，并非長久之計。孫忠凱無奈地說：“醫(yī)療上，無法享受到大病醫(yī)保；教育上，特殊教育條例還正在討論中；成年后的工作問題和養(yǎng)老問題，從實質(zhì)上講，目前還是一片空白，還需要醫(yī)療衛(wèi)生、教育、勞動保障、民政等多個部門來合力解決?！?/p>

用他的話說，如今中國孤獨癥家庭最后面臨的，是一條死路。

在看透了未來后，朱慧下了決心，無論如何也要拿到移民資格。

夫妻倆打算通過投資獲得移民資格。他們先是拿出三分之一的積蓄，用55萬美元投資一所大學(xué)校舍，但被移民局認定為“無風(fēng)險投資”，項目很快被“PASS”掉了?，F(xiàn)在，他們正在籌劃著第二個投資項目。如果還不成功，他們打算先移民到一個北歐小國，再轉(zhuǎn)到美國。她咨詢過，美國移民局不會審查孩子是否有孤獨癥，疾病問題不會成為拒簽的理由。

朱慧手機里有一張照片：4歲半的飛飛穿著一身橘黃色的毛衣，露出襯衫的白色領(lǐng)口，膚色白皙，眉清目秀，只是面無表情，眼神發(fā)直。

為了飛飛后半生有個保障，朱慧打算為他留一筆遺產(chǎn)。但這筆錢，她不愿留在中國：“在國內(nèi)給孩子留太多錢不是好事兒，我擔(dān)心會被人騙走。在美國，我閉上眼睛的時候，至少社會上有人管他，有這筆錢，他能過得更舒適、更有尊嚴(yán)一些?！?/p>

“說實話，這事兒不怪政府，中國人太多，政府管不過來。”她深吸了一口氣，“所以，我們只能轉(zhuǎn)移了。”

（文中朱慧為化名）