信息支持對(duì)艾滋病合并結(jié)核感染病人生存質(zhì)量影響的臨床研究1）

潘彩芳，許日波，李 源，韋柳迎，謝彩英

信息支持對(duì)艾滋病合并結(jié)核感染病人生存質(zhì)量影響的臨床研究1）

潘彩芳，許日波，李 源，韋柳迎，謝彩英

1）為廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生廳科研項(xiàng)目，編號(hào)：z2007334。

艾滋?。ˋIDS）自20世紀(jì)80年代被發(fā)現(xiàn)以來(lái)，以極其迅猛的速度蔓延，嚴(yán)重威脅著人類(lèi)的生存與發(fā)展。人免疫缺陷病毒（HIV）/AIDS的流行已成為全球結(jié)核病第3次回升的主要原因［1］。艾滋病病人并發(fā)肺結(jié)核病（AIDS/TB）是最常見(jiàn)的機(jī)會(huì)感染，一般占20%～50%，且1/3的艾滋病病人死于肺結(jié)核［2，3］。但迄今為止，人類(lèi)尚未研制出殺滅HIV的有效藥物，而隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，如何提高AIDS病人的生活質(zhì)量已日益受到關(guān)注。為提高AIDS/TB雙重感染病人生存質(zhì)量，我科給予病人提供信息支持進(jìn)行了相關(guān)研究?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2010年1月—2011年6月我院感染科住院的AIDS/TB病人進(jìn)行篩查，無(wú)心、腦、腎、消化道等慢性疾病的AIDS/TB病人為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：年齡18歲～70歲；知情同意，愿意參加本項(xiàng)目研究者；小學(xué)文化以上，認(rèn)知功能正常，有閱讀能力者；明確自身病情；ELISA檢測(cè)HIV-1抗體陽(yáng)性并通過(guò)實(shí)驗(yàn)室免疫印跡試驗(yàn)（WB）法確認(rèn)，符合2005年衛(wèi)生部國(guó)家醫(yī)藥局頒布的《艾滋病診療指南》的診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］；合并肺結(jié)核；入組前均未接受抗結(jié)核治療和HAART；能規(guī)律隨訪。符合入選標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象共106例，其中男96例，女10例；年齡18歲～70歲（37.9歲±12.2歲）；城鎮(zhèn)居民76例，農(nóng)村居民30例；已婚74例，未婚32例；文化程度：初中60例，高中34例，大學(xué)12例。將106例病人隨機(jī)分為對(duì)照組53例和觀察組53例，兩組病人的一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 兩組AIDS/TB雙重感染病人均給予常規(guī)護(hù)理，觀察組在此基礎(chǔ)上給予信息支持干預(yù)，實(shí)施入院評(píng)估，健康教育如口頭宣教、版報(bào)、宣傳資料、科教錄像、咨詢室、同伴現(xiàn)身說(shuō)教等，出院后實(shí)施電話回訪、網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)短信等信息支持（已經(jīng)取得本院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)）。具體措施：①成立信息支持干預(yù)小組：由6名有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)和一定溝通能力的醫(yī)生、護(hù)士組成，設(shè)有專門(mén)的咨詢室，并將其布置得潔凈溫馨。②入院評(píng)估：入院時(shí)干預(yù)人員利用交談了解病人掌握信息程度。③院內(nèi)干預(yù)：病人入院第2天，干預(yù)人員重點(diǎn)向病人提供目前疾病國(guó)內(nèi)外正確的醫(yī)療信息，包括疾病的傳播途徑、當(dāng)前流行趨勢(shì)、發(fā)病率、治愈情況等信息，讓他們掌握AIDS是可知、可控、可預(yù)防的知識(shí)［5］。提供抗TB方案和療效，講明AIDS高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療進(jìn)展及療效，舉例成功病例，這種病是可以通過(guò)自己努力和藥物等治療措施控制，能夠長(zhǎng)期存活，使病人既堅(jiān)持治療，又能樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣，樂(lè)觀頑強(qiáng)地活下去。病人入院第3天，干預(yù)人員發(fā)放宣傳資料（用藥、飲食、休息、健康行為和生活方式指導(dǎo)等），包括正確認(rèn)識(shí)疾病、保持良好心理狀態(tài)、積極尋求社會(huì)支持，宣傳國(guó)家對(duì)AIDS病人及TB病人的關(guān)懷與優(yōu)待政策。每周組織觀看電教片進(jìn)行健康教育，每月2次組織疾病知識(shí)專題講座。并設(shè)立心理咨詢室、熱線電話為病人提供信息和心理咨詢。每月聯(lián)系治療成功后作為志愿者來(lái)現(xiàn)身說(shuō)法。④出院教育：預(yù)防疾病傳播教育。治療服藥依從性教育：教育病人必須每天按時(shí)、按量、按要求服藥，讓病人使用鬧鈴或手機(jī)提醒，不能隨意停藥，告知病人漏服時(shí)應(yīng)盡快服用下一次藥物，但不要加倍服用。機(jī)會(huì)性感染知識(shí)教育：講解常見(jiàn)機(jī)會(huì)性感染的臨床表現(xiàn)，讓病人掌握預(yù)防機(jī)會(huì)性感染的措施，保持良好的生活習(xí)慣，穿棉織衣服，勤洗澡、更衣保持皮膚的清潔，養(yǎng)成早晚及飯后刷牙漱口的習(xí)慣，避免接觸水痘、麻疹等傳染病病人；盡量少到公共場(chǎng)所，預(yù)防感冒；咳嗽或打噴嚏時(shí)要用紙巾捂住口鼻，講究公共衛(wèi)生。自我保健技能：包括合理的日常生活安排、營(yíng)養(yǎng)、家庭消毒隔離措施、健康行為；注意休息，適量運(yùn)動(dòng)與鍛煉；教會(huì)病人自我觀察身體的各種變化，如感覺(jué)到自身異常不適隨時(shí)咨詢，及時(shí)就診。講解復(fù)查的目的與意義，定期復(fù)查血細(xì)胞分析、肝腎功能、T輔助細(xì)胞（CD4＋）、HIV載量和胸片等；給予病人制定好復(fù)查的內(nèi)容與時(shí)間，讓病人理解并按計(jì)劃執(zhí)行。⑤出院隨訪：預(yù)先告訴病人出院后護(hù)士會(huì)進(jìn)行電話、網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)方式隨訪；隨訪的內(nèi)容包括了解病人生活狀況、治療依從性、有無(wú)藥物毒副作用及提供近期國(guó)內(nèi)外近期有關(guān)疾病的信息。隨訪時(shí)間分別在出院后第7天、第14天、第1個(gè)月～第6個(gè)月每月進(jìn)行隨訪和提供信息。

1.3 觀察指標(biāo) 在病人入院時(shí)和出院后第3個(gè)月來(lái)院復(fù)診時(shí)分別進(jìn)行訪談。調(diào)查問(wèn)卷采用HIV/AIDS生存質(zhì)量量表（HIV/AIDSQOL-46）量表［6］，本量表具有4個(gè)維度，即身體狀態(tài)（16個(gè)題目）、心理狀態(tài)（12個(gè)題目）、社會(huì)狀態(tài)（10個(gè)題目）和一般性感覺(jué)（8個(gè)題目）。其中身體狀態(tài)部分含有中醫(yī)“十問(wèn)歌”的經(jīng)典內(nèi)容，心理狀態(tài)部分含有中醫(yī)七情 “喜、怒、憂、思、悲、恐、驚”的內(nèi)容，社會(huì)狀態(tài)部分含有醫(yī)療服務(wù)和中醫(yī)中藥的內(nèi)容。本量表語(yǔ)言通俗易懂，符合漢語(yǔ)表達(dá)方式。本量表尊重中華民族的傳統(tǒng)文化、倫理道德和風(fēng)俗習(xí)慣。量表中的每個(gè)題目均有5個(gè)選項(xiàng)供選擇，分別對(duì)應(yīng)1分～5分，總分46分～230分。量表總分46分～80分，說(shuō)明生存質(zhì)量極差；81分～115分，說(shuō)明生存質(zhì)量較差；116分～160分，說(shuō)明生存質(zhì)量中等；161分～195分，說(shuō)明生存質(zhì)量較好；196分～230分，說(shuō)明生存質(zhì)量極好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行處理，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

本次發(fā)放問(wèn)卷212份，回收有效問(wèn)卷106份。兩組病人入院時(shí)生存質(zhì)量評(píng)分情況比較見(jiàn)表1，兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。兩組病人出院后第3個(gè)月生存質(zhì)量評(píng)分情況比較見(jiàn)表2，兩組生存質(zhì)量評(píng)分比較，觀察組生存質(zhì)量評(píng)分明顯高于對(duì)照組，生存質(zhì)量評(píng)分達(dá)中等，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

表1 兩組病人入院時(shí)生活質(zhì)量評(píng)分情況比較（±s） 分

表1 兩組病人入院時(shí)生活質(zhì)量評(píng)分情況比較（±s） 分

組別 例數(shù) 身體狀態(tài) 心理狀態(tài) 社會(huì)狀態(tài) 一般性感覺(jué) 總體生存質(zhì)量觀察組 53 22.28±6.12 19.49±6.89 15.09±6.01 13.71±6.04 70.58±12.53對(duì)照組 53 22.43±6.52 18.73±6.14 15.83±6.15 13.39±5.69 70.39±13.53 Z 值 －0.30 1.25 －1.13 0.72 0.20 P 0.76 0.20 0.25 0.47 0.83

表2 兩組病人出院第3個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分情況比較（±s） 分

表2 兩組病人出院第3個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分情況比較（±s） 分

組別 例數(shù) 身體狀態(tài) 心理狀態(tài) 社會(huì)狀態(tài) 一般性感覺(jué) 總體生存質(zhì)量觀察組 53 50.84±7.20 38.44±8.76 32.03±7.33 27.19±5.17 148.51±15.04對(duì)照組 53 33.22±4.06 29.28±5.01 21.56±3.68 17.60±5.47 101.67±9.22 Z 值 6.21 5.09 5.96 5.88 6.27 P ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

3 討論

隨著疾病譜的改變及醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人們對(duì)生命的認(rèn)識(shí)也在提高，即對(duì)于具有各種心理和社會(huì)活動(dòng)的人，不僅要關(guān)注生存期，更應(yīng)重視生存質(zhì)量。生存質(zhì)量是指以社會(huì)經(jīng)濟(jì)、文化背景、價(jià)值取向?yàn)榛A(chǔ)，人們對(duì)自己的身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)狀態(tài)、一般性感覺(jué)的體驗(yàn)。AIDS/TB雙重感染病人作為社會(huì)的一個(gè)特殊群體，面臨著疾病的傳染性、進(jìn)展性、無(wú)法根治、抗結(jié)核和抗病毒治療的副反應(yīng)及耐藥，社會(huì)上的偏見(jiàn)、歧視與恐懼等各種壓力，其生存質(zhì)量更需要關(guān)注。生存質(zhì)量反映個(gè)人期望與實(shí)際生活狀況之間的差距，該差距越大，生存質(zhì)量就越差。許多社會(huì)學(xué)家認(rèn)為，對(duì)于AIDS/TB雙重感染病人，除需要藥物之外，最不可忽視的還有“信息療法”。本研究表明，通過(guò)信息支持干預(yù)，幫助病人和家屬正確認(rèn)識(shí)疾病、正視疾??；另外家庭成員和社會(huì)環(huán)境對(duì)病人的態(tài)度對(duì)其生存質(zhì)量及心理狀況同樣起至關(guān)重要的作用，應(yīng)為病人爭(zhēng)取良好的社會(huì)支持，做好家屬的指導(dǎo)，為其提供寬松、和諧的氛圍。國(guó)外學(xué)者對(duì)AIDS病人生存質(zhì)量的影響因素進(jìn)行了系列研究，他們認(rèn)為：出現(xiàn)癥狀、進(jìn)行了抗結(jié)核抗病毒治療、已發(fā)病、低收入和低基礎(chǔ)教育水平等與生存質(zhì)量及健康狀態(tài)相關(guān)［7］。

AIDS/TB雙重感染對(duì)當(dāng)事人是一個(gè)重大的心理應(yīng)激源，無(wú)論是通過(guò)什么途徑感染的病人都是受害者，它不僅給病人造成生理上的巨大傷害，同時(shí)也在心理上給病人帶來(lái)嚴(yán)重的創(chuàng)傷，許多病人不能得到家屬的理解，從而產(chǎn)生了不同程度的心理問(wèn)題，如失落、孤獨(dú)、焦慮等，他們渴望被他人所理解、同情，得到他人的幫助與支持，在醫(yī)院能夠與他人多溝通，適當(dāng)參加集體活動(dòng)，能緩解內(nèi)心的痛苦。因此，病人常寄希望于與醫(yī)護(hù)人員交流，并從醫(yī)護(hù)人員身上得到有關(guān)疾病的信息及安慰。心理應(yīng)激會(huì)導(dǎo)致胸腺T細(xì)胞分化增殖能力下降，T細(xì)胞的功能降低，機(jī)體免疫功能受到抑制，外周血總T細(xì)胞（CD3）降低，CD4＋降低，而T抑制細(xì)胞（CD8＋）升高，CD4＋/CD8＋比值明顯下降［8］。莊潔等［9］發(fā)現(xiàn)高應(yīng)激狀態(tài)下，高焦慮組CD4＋細(xì)胞數(shù)顯著減少，CD4＋/CD8＋比值明顯下降。心理應(yīng)激通過(guò)大腦皮層－下丘腦－垂體－靶腺系統(tǒng)影響胸腺及免疫功能，即導(dǎo)致下丘腦－垂體－腎上腺－胸腺軸功能紊亂。信息支持是社會(huì)支持的一種形式，指為處于應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供指導(dǎo)、建議和咨詢。信息干預(yù)措施，增加了醫(yī)護(hù)與病人接觸的時(shí)間和交談，使得病人在及時(shí)得到心理?yè)嵛客瑫r(shí)，及時(shí)了解疾病新的治療和病情進(jìn)展情況，減輕病人對(duì)察覺(jué)到的壓力的感受，或在某種程度上通過(guò)神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)的調(diào)節(jié)來(lái)減緩壓力所致的影響，使應(yīng)激性激素（去甲腎上腺素及氫化考的松）水平下降，可降低機(jī)體的應(yīng)激狀態(tài) ，加強(qiáng)自然殺傷細(xì)胞的活性，使機(jī)體免疫力得到提高，生存質(zhì)量得以改善。

AIDS/TB雙重感染病人由于疾病的特殊性，雖然常規(guī)信息支持也可以讓病人獲得信息，但多數(shù)病人不愿意主動(dòng)，加之醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)性不強(qiáng)，許多醫(yī)護(hù)人員缺乏傳遞信息的意識(shí)，健康教育存在著流于形式，或者只做局限性的出院指導(dǎo)，沒(méi)有深入探索病人到底需要哪些信息而滿足不了病人的信息需求，導(dǎo)致病人掌握的信息量不夠，心中仍有很多疑惑得不到解決。而信息支持干預(yù)是由信息支持干預(yù)小組成員負(fù)責(zé)實(shí)施，是經(jīng)過(guò)AIDS和TB相關(guān)疾病信息的培訓(xùn)，具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)和一定溝通能力的醫(yī)生護(hù)士，掌握傳遞信息和宣傳技巧，病人從入院到出院后隨訪，根據(jù)病人對(duì)信息的需求程度，進(jìn)行針對(duì)性地提供，醫(yī)生、護(hù)士、家屬共同參與，采用個(gè)別交談與集中、發(fā)放健康教育冊(cè)子、書(shū)面介紹、講座、版報(bào)、書(shū)刊等多種形式相結(jié)合，出院后利用電話、網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)短信等提供連續(xù)的醫(yī)療信息。觀察組通過(guò)及時(shí)為病人提供多方面的信息支持和應(yīng)對(duì)指導(dǎo)，提高病人的生存質(zhì)量具有重要意義。本研究結(jié)果表2顯示，信息支持干預(yù)后觀察組生存質(zhì)量評(píng)分明顯高于對(duì)照組，生存質(zhì)量評(píng)分達(dá)中等，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解比較詳細(xì)的病人，其生存質(zhì)量明顯有所改善，與蘇芳靜等［10］研究結(jié)果報(bào)道相一致。

本臨床研究表明，AIDS/TB雙重感染病人通過(guò)信息支持干預(yù)后，兩組病人HIV/AIDSQOL-46評(píng)分均有改善，干預(yù)后觀察組比對(duì)照組改善程度更為顯著，生存質(zhì)量評(píng)分達(dá)中等水平，說(shuō)明信息支持可以顯著改善AIDS/TB雙重感染病人生存質(zhì)量，值得臨床推廣運(yùn)用。

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Clinical research on influence of information support on quality of life of AIDS patients complicated with TB infection

Pan Caifang，Xu Ribo，Li Yuan，et al
（Fourth People’s Hospital of Nanning City，Guangxi 530023China）

［目的］探討信息支持干預(yù)對(duì)艾滋病合并結(jié)核?。ˋIDS/TB）病人生存質(zhì)量影響的臨床研究。［方法］將收治的106例AIDS/TB病人隨機(jī)分成兩組，對(duì)照組53例采用艾滋病與結(jié)核病常規(guī)護(hù)理；觀察組53例在對(duì)照組基礎(chǔ)上加強(qiáng)信息支持，使用具有中國(guó)文化背景的HIV/AIDS生存質(zhì)量量表（HIV/AIDSQOL—46）對(duì)病人進(jìn)行訪談研究，比較兩組病人的生存質(zhì)量得分情況。［結(jié)果］干預(yù)后，觀察組病人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)狀態(tài)、一般性感覺(jué)、總體生存質(zhì)量得分明顯高于對(duì)照組得分，兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。［結(jié)論］臨床研究表明：信息支持干預(yù)可以提高AIDS/TB雙重感染病人生存質(zhì)量，病人生存質(zhì)量達(dá)中等水平。

AIDS/TB雙重感染；信息支持；生存質(zhì)量；臨床研究

R473.75

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.30.014

1009-6493（2012）10C-2811-03

潘彩芳，副主任護(hù)師，本科，單位：530023，廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院；許日波、李源、韋柳迎、謝彩英單位：530023，廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院。

2012-02-21；

2012-09-28）

（本文編輯 寇麗紅）