重癥顱腦外傷患者照顧者早期心理狀況的質(zhì)性研究

吳 瑛，章左艷

(上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院，上海 200233)

我國外傷死亡病例中，創(chuàng)傷性顱腦損傷占60%。尤其是重癥患者可表現(xiàn)為意識障礙、癱瘓、多器官功能異常、包括語言、運動、精神在內(nèi)的不同程度的功能障礙、甚至威脅到生命［1］。由于我國特有的傳統(tǒng)文化及醫(yī)療資源的相對缺乏，此類患者在急診救治和治療康復(fù)期間，直系親屬(子女、父母、配偶)成為患者照顧的主體，而患者照顧者的身心健康是為患者提供社會支持的前提［2］。文獻(xiàn)報道，患者家屬早期處于緊張、焦慮狀態(tài)，容易發(fā)展成為嚴(yán)重抑郁或急性創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征(post traumatic stress disorder，PTSD)［3］。本研究采用質(zhì)性研究方法探討重癥顱腦外傷患者照顧者早期心理狀態(tài)，以便為他們提供幫助，從而促進(jìn)患者的康復(fù)和提高生命質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采用了目的抽樣的方法，研究對象來自上海市某3級甲等醫(yī)院2010年10月—2011年12月神經(jīng)外科病區(qū)的重癥顱腦外傷患者照顧者，共有12名照顧者接受了訪談，編號為A—L。研究對象納入的標(biāo)準(zhǔn)為:以傷后3 d內(nèi)，患者入院時格拉斯哥(glasgow，GCS)評分≤8分，患者經(jīng)歷過從急診直送手術(shù)室再到監(jiān)護(hù)室的救治過程，患者照顧者語言表達(dá)清晰，能進(jìn)行良好溝通者的作為研究對象。12例照顧者中，男4例，女8例;與患者關(guān)系:配偶5例，家長3例，子女4例;地籍:本地5例，外地7例;文化程度:小學(xué)2例，中等學(xué)歷7例，大專及以上學(xué)歷3例;年齡26～68歲，平均年齡50.3歲;照顧者均有固定收入，5例領(lǐng)取退休金，2例工作起步階段收入一般，2例外地來滬打工收入較低，2例單位效益一般，1例中層管理人員收入尚可。12例患者中，6例不享受醫(yī)療保險，3例能享受醫(yī)療保險但自費藥費昂貴，對家庭經(jīng)濟(jì)也有影響，2例表示目前不擔(dān)心費用問題。

1.2 研究方法 本研究采用了質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)方法以研究者本人以及自擬的半結(jié)構(gòu)訪談大綱作為研究工具，對12例重癥顱腦外傷患者照顧者開展深入訪談。事先告知被訪者研究的目的，征得被訪者的同意簽署知情同意書，保證對被訪者信息以編碼標(biāo)注。

1.2.1 資料的收集 每次訪談時間40～60 min。采用訪談錄音、筆錄和及時回憶方法對訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄，并注意和記錄被訪談?wù)叩谋砬椤⒄Z速、語調(diào)等的變化。訪談大綱有以下幾點:①被訪談?wù)叩弥录蟮男睦砘顒?②被訪談?wù)邔颊叩募膊∫约安∏檫M(jìn)展的了解情況;③作為患者的直接照顧者，該事件對被訪談?wù)弑旧淼挠绊?④被訪談?wù)呦Ｍ诨颊咦≡哼^程中得到哪些幫助;⑤被訪談?wù)邔︶t(yī)院硬件條件的需求;⑥其他家屬給予的關(guān)心和幫助。

1.2.2 資料分析方法 對訪談后的資料進(jìn)行整理，運用Colaizzi的類屬分析法按7個步驟仔細(xì)閱讀所寫的訪談記錄，析取有意義的陳述，對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的陳述進(jìn)行編碼，將編碼的陳述進(jìn)行記錄并寫出詳細(xì)無遺漏的描述，辨別出相似的陳述，升華出主題概念，返回參與者求證。對資料的編碼、主要陳述的描述由本科2名主管護(hù)師獨立進(jìn)行，后由研究者進(jìn)行總結(jié)，以避免主觀偏倚，保證訪談資料的信、效度。通過分析與討論，整理出相關(guān)主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1:巨大的心理打擊

2.1.1 震驚驚慌感和不確定感 重型顱腦外傷患者病情危重，“重癥”、“顱腦外傷”、“意識不清”等字眼對照顧者來說均是強(qiáng)烈的刺激，因此，當(dāng)突然被告知家人入院消息后，大部分照顧者都有震驚的體驗，表現(xiàn)出高度的緊張和不安，甚至是驚慌失措。另外，照顧者無法適應(yīng)突然的外來刺激，短時間內(nèi)難以作出適時的心理調(diào)整，表現(xiàn)出對事件的不確定及否認(rèn)。E說:“當(dāng)我聽到消息時，我路也走不了了，整整1 d我就只吃了1個面包，當(dāng)時我想不會的，肯定是搞錯人了?！盋說:“事發(fā)時是凌晨3點半，我是7點從交警那里得到消息后趕來的，來的時候已經(jīng)在手術(shù)了，我根本想不到事情會這樣，這么嚴(yán)重，我原本以為頂多只是個骨折什么的?！盞說:“我每天看著她去上學(xué)，現(xiàn)在每天到醫(yī)院里來看她，為什么事情會發(fā)生在我女兒身上?”

2.1.2 恐懼感、茫然和孤立無援 由于病情不穩(wěn)定，患者生命垂危，各項治療及護(hù)理措施較多。在接受患者發(fā)生重型顱腦外傷這個事實后，照顧者表現(xiàn)為極度的恐懼感，擔(dān)心患者會有生命的危險，無法面對即將失去患者的場面。重型顱腦外傷患者一般均需急診手術(shù)，術(shù)后直接進(jìn)入監(jiān)護(hù)病房，照顧者無法在第一時間親眼見到患者，且醫(yī)護(hù)人員均忙碌于為患者進(jìn)行治療護(hù)理，無法與照顧者及時溝通，照顧者表現(xiàn)為茫然和孤立無援。另一方面，照顧者的慌亂無措，使其無法及時、準(zhǔn)確地找到所需的信息，即“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)，如手術(shù)室、監(jiān)護(hù)室的位置，主治醫(yī)師或責(zé)任護(hù)士，如何辦理入院手續(xù)等。C說:“我趕到醫(yī)院急診時已經(jīng)在手術(shù)了，都沒見到面，不知道能不能救活，這么大個醫(yī)院我也不知道手術(shù)室怎么走，也不知道接下來要辦什么手續(xù)，一點辦法也沒有，就在樓梯口那里哭?！盇說:“事情來得太突然了，感覺是整個天都塌下來了，我腦子內(nèi)一片空白”。G說:“當(dāng)時我手腳都冰冰涼，我不敢想萬一我媽媽走了可怎么辦?”K說:“我趕到急診時，都快崩潰了，不知道找誰商量。”

2.1.3 內(nèi)疚、自責(zé)感 在等待手術(shù)時，焦急、擔(dān)心喚起了照顧者的補(bǔ)償心態(tài)，產(chǎn)生自責(zé)的心理，通常照顧者的表達(dá)為“假如......就好了”;而在患者出手術(shù)室進(jìn)入監(jiān)護(hù)室時，短暫的見面使照顧者親眼見證了患者的病痛，此時患者均為昏迷狀態(tài)，照顧者的呼喊不濟(jì)于事，使其產(chǎn)生強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。H說:“我陪著她一起出門就好了，就不會碰上車禍了?！盓說:“被助動車撞的時候他腦子還是清醒的，我以為不要緊的，我怎么那么粗心應(yīng)該直接到醫(yī)院來看的，醫(yī)師跟我說腦子兩邊都有出血，也許早點來就不會這么嚴(yán)重了，都怪我?！盝說:“我爸爸年紀(jì)大了我不該讓他再騎車的，早點勸阻就不會發(fā)生這種事了?！?/p>

2.2 主題2:沉重的心理壓力，身心疲憊，難以應(yīng)對術(shù)后3 d內(nèi)，患者均在監(jiān)護(hù)病房，屬病情發(fā)展的危險期，照顧者無法與患者時刻接觸，唯一的見面時間是監(jiān)護(hù)病房的探視時間，此時的照顧者承受著巨大的心理壓力，經(jīng)過之前一系列的心理變化，照顧者已身心疲憊，希望時刻陪伴在患者身邊、時刻了解患者病情的變化、希望患者能盡快蘇醒康復(fù);另一方面，照顧者也會作出負(fù)面的假設(shè)，擔(dān)心患者性命不?；蚴情L時間甚至終身昏迷不醒。B說:“你看我2 d里一半頭發(fā)都白了，家里住得遠(yuǎn)，為了不錯過監(jiān)護(hù)室下午的探視時間，我中午就出門，結(jié)束了返回家里都6、7點了，現(xiàn)在也沒心思顧得上吃了?！盓說:“我們夫妻平時話也挺多的，一下子住院了我覺也睡不著，總感覺到心蕩著，這幾天測測血壓又高了?！盕說:“說實話我現(xiàn)在很害怕電話響，就怕是醫(yī)院打的電話說情況不好，我也不敢出門，怕醫(yī)院有事要我馬上到，我自己心臟也不好，藥也忘了吃了?！盙說:“我媽媽在重癥病房，我就在外面呆著，覺得這樣離得媽媽近點也有個安慰，我已經(jīng)2 d沒合眼了，單位里還不知道怎么請假?！?/p>

2.3 主題3:渴求及時全面的專業(yè)支持 由于對患者病情的不了解及對患者預(yù)后的不確定，照顧者對醫(yī)師告知的醫(yī)療信息難以完全掌握并做出準(zhǔn)確的判斷，易將一些負(fù)面的信息夸大化，而將正面的信息弱化。由于醫(yī)護(hù)人員習(xí)慣于以專業(yè)術(shù)語講述患者病情，照顧者易將自己不明白、不了解的醫(yī)護(hù)信息歸為負(fù)面信息;另一方面，照顧者又非常希望醫(yī)護(hù)人員能盡量詳細(xì)、直白地解釋患者的病情及每一步治療和護(hù)理措施，他們對患者的細(xì)微變化或是詳細(xì)的治療護(hù)理措施高度關(guān)注，并渴求醫(yī)護(hù)人員能予以詳盡的解釋。J說:“我平時身體很好，從來不上醫(yī)院的，對這些也不懂，醫(yī)師說頭上鼓出來是腦壓高的關(guān)系，那算嚴(yán)重嗎?”A說;“在急診的時候醫(yī)遇告訴我手術(shù)只有10%的希望，同意手術(shù)的話要簽字，我就在猶豫要不要開刀，我猶豫了半個小時，嘴里就在念100%、10%，現(xiàn)在想想是耽誤了半小時?！盜說“醫(yī)師對我們說要復(fù)查CT，是不是病情嚴(yán)重了?”C說:“醫(yī)師說我家人呼吸不好，要請五官科會診把喉管切開，那喉管切開不是要死人的嗎?到底行不行呀?！盌說:“醫(yī)師說一側(cè)瞳孔縮小了，這算病情好轉(zhuǎn)了嗎?擔(dān)心死了?！?/p>

2.4 主題4:擔(dān)心預(yù)后，對未來不確定 術(shù)后第3 d，患者病情逐步趨于穩(wěn)定，部分患者意識轉(zhuǎn)清，但其語言表達(dá)能力、活動能力或是精神狀態(tài)仍處于非常低迷的狀態(tài)，照顧者了解到及時患者能出院，也需要很長時間的康復(fù)訓(xùn)練和繁重的生活照料，部分家屬產(chǎn)生了對患者預(yù)后的不確定感，擔(dān)心患者無法恢復(fù)以前的生活，并需要專人護(hù)理，尤其是作為父母親的照顧者，對于患者未來的不確定感更加強(qiáng)烈;另外，隨著病程的推移和醫(yī)療費用的增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也成為患者擔(dān)心的元素之一，照顧者表現(xiàn)出痛苦和矛盾的心理，若是此時患者尚未清醒，部分家屬會產(chǎn)生對患者的未來和自己家庭的未來的不確定感，尤其是經(jīng)濟(jì)困難的外地籍的患者，他們會產(chǎn)生轉(zhuǎn)院甚至自動出院、放棄治療的心態(tài)。A說:“不知道他以后自己吃喝拉撒能否自理?如果他一直沒醒過來我今后可怎么辦?”B說:“我兒子還沒結(jié)婚，他爸爸走得又早，醫(yī)師說我兒子救活了右邊也要癱的，我現(xiàn)在還能照顧他，我走了以后誰來管他?”L說:“我爸爸病情算穩(wěn)定嗎，家里的老人都沒敢告訴，這次不知他能不能挺過來?”C說:“爸爸沒有醫(yī)保，我們家也沒什么錢，我很想替他治下去，但實在無法承擔(dān)，希望他盡快好起來，我們就回老家治了?！庇?例被訪者還表示自費購買了一些重要的搶救用藥，大部分是以借錢的方式解決急需的資金，資金的償還也往往對患者照顧者造成很大的身心壓力。

3 討論

重型顱腦外傷患者事發(fā)突然、病情危重變化快、預(yù)后差、病死率高，對患者照顧者產(chǎn)生巨大的心理壓力。而我們醫(yī)護(hù)人員在急救忙碌之時往往忽略了家屬的感受，特別是在患者從急診—手術(shù)室—監(jiān)護(hù)室是最需要尋求心理幫助的時候。加強(qiáng)護(hù)理干預(yù)早期介入重癥顱腦損傷患者照顧者的心理指導(dǎo)，有助于減輕照顧者的心理壓力。

3.1 細(xì)心觀察，主動交流，無微不至顯關(guān)愛 在首次接待患者的家屬時，要細(xì)心觀察其主要照顧者的心理變化，根據(jù)其心理給予適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)。在照顧者感到震驚驚慌時，及時確認(rèn)患者信息，簡略告知其事情的原委及患者目前接受的治療，并強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員會竭盡所能幫助患者;在照顧者感到迷茫、慌亂無措時，可直接、準(zhǔn)確地告知照顧者所需的信息，減輕其恐懼感;而在患者感到自責(zé)內(nèi)疚時，可予以心理疏導(dǎo)，采用傾聽的方法，以排解患者心中的不快。被訪談?wù)弑硎炯覍倥c醫(yī)務(wù)人員首次溝通的方式和內(nèi)容對日后家屬的情感和態(tài)度有直接影響。醫(yī)務(wù)工作人員必須轉(zhuǎn)變觀念，在整個急診搶救患者的過程中不要忽略家屬的感受，在整個過程中與家屬做到有效溝通，及時告知家屬患者的病情變化及醫(yī)護(hù)人員的治療護(hù)理方案。醫(yī)護(hù)人員可適時采用通俗的語言對患者病情做到實事求是的介紹，耐心詳細(xì)的告知搶救治療的大致內(nèi)容，語速不可過快，語氣語調(diào)輕柔，表情不要過于輕松與家屬的擔(dān)心憂慮形成過大的反差，對家屬的提問切忌有不耐煩的表情。對于病情極其危重的患者，可適當(dāng)予以心理安慰，并在主要照顧者的認(rèn)可下，告知其他家屬，形成對主要照顧者的支持系統(tǒng)，幫助其克服恐懼和慌亂的心態(tài)。照顧者在趕到醫(yī)院時，往往帶著陌生、恐慌的心理，對如何辦理各種手續(xù)茫然不知所措，對醫(yī)院的布局更是不清楚，在焦慮的狀態(tài)下會忽略對各種宣教資料和方向標(biāo)識，而這時口頭直接告知效果更好。可在急診嘗試開設(shè)家屬咨詢站，及時全面提供從醫(yī)院布局、就診流程、手續(xù)辦理等的信息咨詢。在照顧者進(jìn)行咨詢時，被咨詢者應(yīng)耐心講解。在咨詢站內(nèi)可提供必要的休息設(shè)施，因公共急診等候區(qū)的氣氛會對照顧者造成無形的心理壓力，此時，若能有一張椅子、一杯熱水、幾句恰當(dāng)?shù)膯柡?，會給照顧者帶來莫大的安慰。

3.2 注重探視，及時告知，醫(yī)護(hù)措施現(xiàn)溫馨 重癥顱腦損傷患者急救手術(shù)后直接送入監(jiān)護(hù)室接受治療，部分照顧者因此無法與患者面對面接觸。入監(jiān)護(hù)室后，除了每日半小時的探視時間，照顧者無法時刻陪伴在患者身邊，照顧者急切希望能了解一切有關(guān)患者的信息;另一方面，監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員忙于治療工作，無法及時將患者所有的治療護(hù)理信息告知患者。因此，在探視時間時，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該熱情接待，主動地將患者的疾病信息耐心告知，并盡可能回答照顧者的問題。告知的信息可以為:患者的搶救過程、目前的情況、病情是否穩(wěn)定，患者能否蘇醒、疾病的用藥、治療方案，以及就患者目前情況而言的預(yù)后如何等內(nèi)容。短暫的探視時間使焦慮等待的照顧者在進(jìn)入監(jiān)護(hù)室后情緒不能控制，往往有情感的宣泄，護(hù)理人員要及時給予心理安慰疏導(dǎo)而不能硬性的勸阻。另外，有效的病情觀察，及時的治療措施，切實落實好?？坪突A(chǔ)護(hù)理，也可以為照顧者提供情感支持，穩(wěn)定恐慌的情緒。

3.3 健康教育，心理疏導(dǎo)，專心專業(yè)解憂愁 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動以通俗的語言為照顧者提供疾病的相關(guān)信息、解釋不同實驗室指標(biāo)的意義。手術(shù)前對照顧者的手術(shù)談話要詳細(xì)，講明手術(shù)的必要性，對手術(shù)的風(fēng)險要交代清楚但不宜過于夸大，造成照顧者過重的心理壓力。在患者入住監(jiān)護(hù)室后可以講座、同室交流等的形式，通過對照顧者進(jìn)行知識的講解、動作示范、印制教育手冊以及多媒體的播放幫助照顧者掌握相關(guān)知識。

3.5 完善醫(yī)療保險制度，提供社會支持 隨著我國醫(yī)療衛(wèi)生體制改革的不斷深化，人們開始擁有不同類型的醫(yī)療保險，這為緩解“看病難、看病貴”問題起到了積極的作用。對于部分車禍患者，因其不能享受醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)壓力也為患者本人及照顧者帶來深深的困擾。重癥顱腦外傷患者大多帶有程度不等的后遺癥，后期的康復(fù)訓(xùn)練和生活照料還需要投入大量的人力物力。責(zé)任護(hù)士在患者放棄治療時，可積極調(diào)動患者盡可能多的支持系統(tǒng)，并聯(lián)系當(dāng)?shù)?級醫(yī)院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，為患者進(jìn)行后續(xù)治療，并請醫(yī)師告知對方醫(yī)護(hù)人員治療護(hù)理的重點。

4 小結(jié)

據(jù)報道，我國護(hù)理科研在心理護(hù)理、人文護(hù)理等的研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于發(fā)達(dá)國家，我國在對照顧者的護(hù)理方面與國外相比差距甚遠(yuǎn)［4］。因此，重視患者照顧者的早期心理狀況，盡早介入照顧者的心理干預(yù)，能有效減輕照顧者的身心壓力，有助于促進(jìn)患者的康復(fù)。

［1］吳瑛，陳亞文，章左艷.重癥顱腦傷患者家屬的應(yīng)對方式及其影響因素［J］.解放軍護(hù)理雜志，2010，27(6B):885-887，917.

［2］Kendall E，Terry D.Predicting emotional well-being following traumatic brain injury:a test of mediated and moderated models［J］.Soc Sic Med，2009，69(6):947-954.

［3］Azoulay E，Pochard F，Kentish-Barnas N，et al.Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients［J］.Am J Respir Crit Care Med，2005，171(9):987-994.

［4］程金蓮，柴永萍.我國護(hù)理科研發(fā)展現(xiàn)狀與展望［J］.護(hù)理研究，2009，23(10A):2539-2541.