畸形新生患兒救治中的醫(yī)學倫理探討

王琦， 張椿， 張云福

隨著現(xiàn)代生活環(huán)境中致突變、致畸、致癌因素的增多，畸形新生兒也在逐漸增多。有研究報道，中國每年約有20萬～30萬肉眼可見先天畸形兒出生，加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來的缺陷，先天殘疾兒童總數(shù)高達80萬～120萬，約占每年出生人口總數(shù)的4%～6%［1］，畸形新生兒的治療也愈發(fā)重要。過去，由于醫(yī)療技術(shù)的限制，對絕大部分畸形新生兒選擇了放棄治療、自生自滅。而近年來，隨著醫(yī)學技術(shù)的不斷發(fā)展，畸形新生兒的死亡率不斷下降，畸形新生患兒的治療也給醫(yī)護人員帶來了更為復(fù)雜的倫理問題［2］。對醫(yī)院而言，既要考慮該如何治療患兒，也要考慮應(yīng)不應(yīng)該治療。針對這一問題，從20世紀80年代起，我國專家對此已展開了廣泛討論。很多學者分別從臨床實際、法律、心理和倫理等不同角度論述了各自的見解［3］。但目前，國內(nèi)大部分醫(yī)院的做法還是將決定權(quán)交給了并不具備專業(yè)知識的家屬，雖然在一定程度上回避了這一問題，但同時給患兒家屬帶了巨大心理壓力和經(jīng)濟負擔［4］。本文結(jié)合我院在多例聯(lián)體兒、異位心患兒救治中的做法和經(jīng)驗，對畸形新生兒治療中的醫(yī)學倫理和處置原則進行探討。

1 嚴格醫(yī)學倫理論證

就目前醫(yī)學診療技術(shù)而言，醫(yī)院對畸形新生兒的處置意向不外乎兩種，即對其進行積極救治或放棄救治任其自生自滅。這兩種處置方式所遵循的道德原則即義務(wù)論和功利論的原則［5］。就實施救治而言，其倫理學基礎(chǔ)是生命神圣倫理觀，即尊重生命，任何一個生命都有存在的理由，都享有不可剝奪的生命尊嚴。醫(yī)務(wù)人員作為生命的維系者與保護者，尤其是在目前國內(nèi)醫(yī)學領(lǐng)域中，傳統(tǒng)的生命神圣倫理觀仍起著主導(dǎo)地位，決定了其應(yīng)該履行治病救人的義務(wù)。在臨床上，無論新生兒的缺陷程度多嚴重，都必須給予積極救治。就放棄治療而言，其基于生命質(zhì)量與生命價值的生命倫理理論，這種主張也體現(xiàn)了人們對生命的理性思考，人不僅要活著，更重要的是活得有價值。從醫(yī)學領(lǐng)域而言，這種放棄救治的行為既滿足了患兒存活后的心身利益，又符合家屬的需要和社會上大多數(shù)人的健康功利，又避免了法律責任的追究。

我們認為，新生兒擁有產(chǎn)生自我意識的物質(zhì)基礎(chǔ)——大腦，一經(jīng)出生，就處于一定的社會關(guān)系之中，扮演了一定的社會角色。因此，在一般情況下，即使胎兒或新生兒這時還不是完整意義上的人，不是社會意義上的人，我們也應(yīng)該而且可以把他們當人看待，其生命應(yīng)當?shù)玫降赖碌霓q護和法律的保護。所以，在面對畸形新生兒的處置時，醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會應(yīng)始終堅持把義務(wù)論與功利論兩種觀點相結(jié)合來解決有畸形新生兒的救治問題，再由診療專家組從現(xiàn)代醫(yī)學技術(shù)水平的角度，對患兒畸形缺陷程度、診療方案和預(yù)后恢復(fù)進行認真評估的同時，對畸形患兒治療后的自我意識情況、智力水平、勞動能力、生活自理能力、生存質(zhì)量以及家庭環(huán)境等各方面進行全方位的評估分析，以確保通過醫(yī)學治療后能使其恢復(fù)作為一個社會人的最低標準，能滿足個人、家庭幸福感，并有利于社會大多數(shù)人的利益，從而實現(xiàn)醫(yī)學的道德通點；從而確保了生命和公正、現(xiàn)實和利益的有機結(jié)合，實現(xiàn)了醫(yī)療行為的道德通路。2012年我院在救治全國首例雙頭女嬰時，醫(yī)學倫理委員會首先明確了女嬰兩個腦結(jié)構(gòu)和功能是基本正常的，有可能產(chǎn)生自我意識，各自具備人的本體性質(zhì)，而分離必將導(dǎo)致其中一方甚至雙方死亡，最終確定在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)和診療水平支持下，不予分離而進行診療確保存活的方案。

2 嚴格診療質(zhì)量

2.1 制定和完善診療方案

醫(yī)院高度重視嚴重畸形新生兒的救治組織工作。在我院收治聯(lián)體兒、異位心患兒時，第一時間成立了救治領(lǐng)導(dǎo)組、專家組和醫(yī)護保障組，實施了會診例會制度、緊急會診制度和病情日報告制度，充分發(fā)揮醫(yī)院疑難重癥救治水平強的特點，組織多個學科聯(lián)合技術(shù)攻關(guān)，對患兒的每一項檢查、每一個醫(yī)囑都制定了嚴格的診療計劃和實施方案，盡最大努力保證嚴重畸形患兒的救治。

2.2 實施全面、全程、全環(huán)節(jié)質(zhì)量把控

在畸形新生兒的診療過程中，醫(yī)療質(zhì)量是關(guān)鍵核心要素。對于新生兒而言，其對藥品使用、診療操作、檢查的敏感性和耐受程度有嚴格的標準和較高的要求，所以要特別注重全面、全程、全環(huán)節(jié)質(zhì)量把控。我院在治療5例聯(lián)體兒的過程中，從其入院就制定了嚴格的診療計劃和方案，對檢診、診斷、治療、護理、監(jiān)護、操作等方面都安排了專人進行負責，對質(zhì)量都進行了極其嚴格細致的嚴控，確保了每一袋液體和血液制品、每一個注射針頭和輸液器械、每一個氣管插管和手術(shù)器械等使用都有嚴格規(guī)范；同時，實施嚴格的“點滴管理”，即通過微量注射泵等，對每一種輸入患兒體內(nèi)的液體和出量進行嚴格記錄和精細化管理。

3 開展人文關(guān)懷

畸形新生兒雖然其本身不具有自我意識，但應(yīng)將其視為遭受疾病痛苦折磨的“人”來看待。同時對于畸形新生兒的家庭而言，由于生育了一個嚴重缺陷兒，必定會在心理上承受很大的壓力，情感上遭受極大的折磨［6］。因此，在注重嚴格倫理論證和診療的同時，我們也應(yīng)注重對患兒及其家屬的人文關(guān)懷。由直接接觸畸形新生兒及其家屬的醫(yī)護人員成立關(guān)懷小組，對于某些在短期內(nèi)即使通過治療也無法存活的畸形、缺陷新生兒，盡可能通過可以允許的醫(yī)學手段幫助患兒減輕痛苦；與此同時，對患兒家屬實施心理干預(yù)，積極進行心理疏導(dǎo)，使其能夠以一種平和的心態(tài)來面對這一現(xiàn)實，并結(jié)合他們的具體情況，幫助他們從多角度考慮做出合理的決策。此外，我們在救治連體兒、異位心、雙頭女嬰等嚴重畸形新生兒時，均減免了診療費用，積極幫助有嚴重畸形新生兒的家庭減輕相應(yīng)的負擔，從而在一定程度上避免了部分家屬因經(jīng)濟原因而導(dǎo)致的本可以救治的患兒失去救治機會。

對于畸形新生兒的處置和診療問題是一個具體而復(fù)雜的問題，其既包括了醫(yī)療技術(shù)的內(nèi)容，更涉及社會和倫理學問題。作為醫(yī)務(wù)工作者，我們應(yīng)當把患者的利益放在首位，在面對道德困境時，延伸出一條使人與人之間感覺無比溫情的道德路徑。與此同時，還需繼續(xù)做好各項產(chǎn)前診斷工作，盡可能地減少缺陷新生兒的出生。

［1］王丹虹.陳平洋.殘疾及有缺陷新生兒救治的倫理思考：案例分析［J］.醫(yī)學與哲學（人文社會醫(yī)學版），2010，9（31）：17－19.

［2］王可玉.嚴重缺陷新生兒處置上的倫理、法律沖突及對策［J］.衛(wèi)生職業(yè)教育，2004，9（22）：101－102.

［3］黃鋼，章小雷.嚴重缺陷新生兒處理的倫理思考［J］.中國衛(wèi)生事業(yè)管理，2002，12（12）：745－746.

［4］丁涵章.醫(yī)德學通論［M］.杭州：浙江大學出版社，1996.240.

［5］陸于宏，張金鐘.“放棄”或“救治”沖擊道德底線——關(guān)于有缺陷新生兒救治問題的倫理思考［J］.醫(yī)學與哲學（臨床決策論壇版），2008，11（29）：74－76.

［6］趙瑋，于淼，王艷芹.美容醫(yī)學倫理中美與傷的沖突及對策［J］.中國社會醫(yī)學雜志，2010，27（5）：281－282.