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    骨肉瘤患兒術(shù)后生活質(zhì)量的調(diào)查分析

    2011-09-12 13:14:00何美朵胡艷華張齊放
    上海護(hù)理 2011年4期
    關(guān)鍵詞:保肢截肢良性

    何美朵,胡艷華,張齊放

    (上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院,上海 200025)

    骨肉瘤是兒童最常見的原發(fā)性惡性骨腫瘤,常發(fā)生在兒童的生長高峰期,好發(fā)部位為股骨遠(yuǎn)端、脛骨近端和肱骨近端的干骺端,年發(fā)生率約為6/100萬,病死率較高[1]。近年來,采用根治性切除瘤段、植入假體的保肢手術(shù)或截肢手術(shù)和術(shù)后繼續(xù)大劑量化療,現(xiàn)在兒童骨肉瘤術(shù)后3年生存率達(dá)到70% ~80%,5年生存率達(dá)到66%,10年生存率達(dá)到57%[2]。因此,如何讓這些患兒有質(zhì)量地生活,并能最大程度發(fā)揮自身能力,減少家庭和社會的負(fù)擔(dān),這些都是作為醫(yī)護(hù)人員和社會工作者需要考慮的。為了解骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況,我們進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查,現(xiàn)報(bào)道如下。

    1 對象與方法

    1.1 對象 選擇2008年1月—2009年8月在我院確診并行手術(shù)的骨肉瘤患兒40例,其中,男30例,女10例;截肢手術(shù)組和保肢手術(shù)組各20例。選擇同期良性骨腫瘤患兒40例,男30例,女10例。所有患兒的年齡10~14歲,平均年齡(11.6±3.2)歲。所有患兒都能理解調(diào)查表內(nèi)容并愿意主動合作,符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。

    1.2 方法 采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30)。此量表含30個(gè)指標(biāo),由5個(gè)功能子量表:軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能和社會功能;3個(gè)癥狀量表:疲乏、疼痛、惡心嘔吐;6個(gè)單項(xiàng)測量項(xiàng)目(呼吸困難、失眠、食欲差、腹瀉、便秘、經(jīng)濟(jì)困難)和1個(gè)整體生活質(zhì)量表。總體健康狀況分7個(gè)等級:評分的兩端分別為1分和7分,1分為非常差,7分為非常好。其他條目的評分分4個(gè)等級:從來沒有、有一點(diǎn)、較多至很多。評分時(shí)直接評1~4分,將各個(gè)領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)即得到該領(lǐng)域的粗分。總體健康狀況得分越高,其狀況越好,各個(gè)領(lǐng)域(子量表)得分越高,其狀況越差。QLQ-C30應(yīng)用于不同國家和不同文化地區(qū),都有較好的信度和效度,每個(gè)項(xiàng)目與對應(yīng)的分量表之間的相關(guān)性都較高(0.6以上)[4-5]。

    1.3 統(tǒng)計(jì)方法 統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)采用SPSS 11.0軟件進(jìn)行兩兩比較采用t檢驗(yàn)。

    2 結(jié)果

    2.1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況 見表1。

    2.2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒 EORTC QLQ-C30得分情況 見表2。

    表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

    表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

    表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

    表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

    EORTC QLQ-C30 截肢手術(shù) 保肢手術(shù) t值 P值軀體功能(PF) 1.99 ±0.05 1.92 ±0.15 1.65 0.11角色功能(RF) 2.00 ±0.00 2.00 ±0.00 -0.75 0.46情緒功能(EF) 2.43 ±0.48 2.78 ±0.52 -1.93 0.06認(rèn)知功能(CF) 1.97 ±0.74 2.07 ±0.62 -0.4 0.69社會功能(SF) 2.37 ±0.99 2.10 ±0.87 0.78 0.44疲乏(FA) 2.36 ±0.44 2.53 ±0.63 -0.9 0.37嘔吐(NV) 1.80 ±0.59 2.13 ±0.58 -1.56 0.13疼痛(PA) 2.70 ±0.41 2.60 ±0.69 0.48 0.63呼吸困難(DY) 1.53 ±0.74 1.73 ±0.96 -0.64 0.53失眠(SL) 2.20 ±0.86 1.80 ±0.86 1.27 0.21食欲喪失(AL) 2.27 ±0.80 2.27 ±0.96 0.00 1.00便秘(CO) 1.67 ±0.62 2.00 ±1.20 -0.96 0.35腹瀉(DI) 1.67 ±0.72 1.27 ±0.59 1.66 0.11經(jīng)濟(jì)困難(FD) 2.13 ±1.06 2.13 ±0.99 0.00 1.00總體健康(GH) 4.23 ±1.12 4.43 ±1.62 -0.39 0.69

    3 討論

    3.1 骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況 隨著醫(yī)學(xué)模式向生理—心理—社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變與推進(jìn),以及社會對兒童生活質(zhì)量要求的提高和關(guān)注,腫瘤治療的目的不僅僅是滿足于存活率的提高和存活時(shí)間的延長,而是要求提高生活質(zhì)量[6]。因此,讓患病的兒童有質(zhì)量地生活也越來越受到醫(yī)護(hù)人員和社會工作者的重視。骨肉瘤患兒在許多方面都與良性骨腫瘤患兒存在著差異,他們因?yàn)榛贾匕Y需截肢手術(shù)或保肢手術(shù)、化療以及休學(xué)等原因在軀體功能、認(rèn)知功能、社會功能和角色功能等方面都有明顯差異。截肢手術(shù)的患兒有肢體缺失等問題,而保肢手術(shù)的患兒會有術(shù)后功能鍛煉和生長發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長等問題。當(dāng)術(shù)后看到自己殘缺的一面,很多患兒很長一段時(shí)間不能接受這事實(shí),對以后的生活充滿不確定性,特別是對學(xué)業(yè)、回歸社會等實(shí)際問題上更有障礙。本研究對象基本都讀四五年級以上,通過對父母察言觀色,周邊的相同疾病的患兒相互交流、互聯(lián)網(wǎng)的查詢,亦對疾病的狀況了解甚多,會對自己的疾病充滿恐懼,不知如何面對以后的生活?;純禾幵谇髮W(xué)階段,無論采取截肢手術(shù)或保肢手術(shù),都避免不了休學(xué),再因?yàn)榻邮艽髣┝康幕煟购芏嗷純憾即嬖谝欢ǔ潭鹊男睦硇袨閱栴}。截肢術(shù)后,患兒常有心理上的損失感或不完整感,這種損失感不僅是肢體的損失,而且包括獨(dú)立生活能力與自我評介等方面的損失感[7]。此外,兒童的心理行為問題又受多方面的影響,除家庭因素、社會因素外,與其自身疾患、年齡、長期住院等有一定的關(guān)系[8]。住院時(shí)間越長,年齡越大,對學(xué)習(xí)渴望就越強(qiáng)烈,對未來的生活就越焦慮和恐懼。大年齡患兒還會由于肢體的殘缺而產(chǎn)生自卑心理,導(dǎo)致難于融入社會而出現(xiàn)社交恐懼。所有這些心理問題都需要家人和醫(yī)護(hù)人員和社會對這些患兒給予更多的關(guān)愛和心理輔導(dǎo)。

    3.2 手術(shù)對患兒的影響 疼痛是骨肉瘤患兒術(shù)后最為常見的不良體驗(yàn),不同的治療方法對疼痛的感受亦不同,如有些患兒截肢后還有“幻肢痛”現(xiàn)象,疼痛又會使患兒的睡眠質(zhì)量下降甚至失眠而加重對疼痛的感受。表1顯示,骨肉瘤組患兒的睡眠質(zhì)量明顯低于良性骨腫瘤組患兒,說明骨肉瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷和術(shù)后大劑量化療影響了患兒術(shù)后的睡眠從而降低了生活質(zhì)量,而良性骨腫瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷小亦無化療,對患兒術(shù)后的睡眠質(zhì)量影響小。我科建立了活動交流平臺讓所有患相同疾病的患兒進(jìn)行相互認(rèn)識,讓患兒及家屬都找到知音。把好的事例相互進(jìn)行介紹,讓大家樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心,把疼痛的所帶來的苦痛降低到最低。在實(shí)施大劑量化療期間,與良性骨腫瘤組相比,骨肉瘤組的很多患兒都會出現(xiàn)嘔吐、便秘、食欲下降、渾身無力、失眠和疼痛等不適,對患兒的心理落差和承受能力都是一個(gè)極大的考驗(yàn),甚至有些患兒化療后機(jī)體就像進(jìn)入休眠期,但化療一結(jié)束,患兒又開始活躍起來了。為減少化療帶來的一系列不良反應(yīng),我們采用中心靜脈導(dǎo)管和輸液港,盡量減少由于反復(fù)穿刺而帶來的許多心理和軀體不適。在經(jīng)濟(jì)方面,骨肉瘤組與良性骨腫瘤組比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),這與其他相關(guān)報(bào)道有差異。我們認(rèn)為,可能原因:①我們收治的是10~14歲還未真正成年的患兒,還感受不到家庭經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān);②家長認(rèn)為患兒還小,也不可能告訴他家庭經(jīng)濟(jì)狀況,只要他安心養(yǎng)病就行;③近幾年由于醫(yī)療體制的改革,絕大多數(shù)患兒家庭都能享受到多層次的醫(yī)療保險(xiǎn)和國家的大病醫(yī)療保險(xiǎn)。

    3.3 骨肉瘤不同的治療方法對患兒生活質(zhì)量的影響表2顯示,截肢手術(shù)患兒和保肢手術(shù)患兒的生活質(zhì)量比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),但兩者的分值均較高,說明不管是截肢手術(shù)還是保肢手術(shù),患兒都面對著巨大的痛苦,都經(jīng)歷過手術(shù)和化療,他們所受的煎熬是普通人難以想像的。即使是保肢的患兒,他們也有術(shù)后功能鍛煉所致的疼痛以及鍛煉依從性差的問題以及生長發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長帶來的行走跛行和內(nèi)心恐懼的痛苦。且又由于患兒年齡還小,對父母的依賴性較大,在軀體功能、角色功能和社會功能等方面的差異亦表現(xiàn)不出來,認(rèn)知功能和心理功能也由于年齡、依賴性的關(guān)系而無差異。因此,作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對這些患兒給予更多的關(guān)心和愛護(hù),通過調(diào)節(jié)這些患兒的情緒,改善這些患兒心理、健康狀況,加強(qiáng)這些患兒的軀體、認(rèn)知、情緒、社會等功能,減輕這些患兒的痛苦癥狀,提高他們的術(shù)后生活質(zhì)量[9]。

    4 小結(jié)

    隨著治療手段的不斷提高,骨肉瘤患兒的術(shù)后生存率越來越高,術(shù)后的生活質(zhì)量越來越受到人們的關(guān)注,醫(yī)護(hù)人員和社會工作者應(yīng)給予這些患兒更多的愛心和關(guān)注。幫助這些患兒面對現(xiàn)實(shí),采取切實(shí)可行的努力目標(biāo)來應(yīng)對疾病,加快疾病的康復(fù)。培養(yǎng)患兒參加各種社會活動的興趣,全面提高患兒的生活質(zhì)量。

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