吉林省孤獨(dú)癥兒童早期教育康復(fù)現(xiàn)狀及對(duì)策

于 靖

(長(zhǎng)春大學(xué) 特殊教育學(xué)院，長(zhǎng)春 130022)

吉林省孤獨(dú)癥兒童早期教育康復(fù)現(xiàn)狀及對(duì)策

于 靖

(長(zhǎng)春大學(xué) 特殊教育學(xué)院，長(zhǎng)春 130022)

目前對(duì)孤獨(dú)癥病因的研究還未取得突破，還沒(méi)有根治的方法，只有通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練來(lái)改善其癥狀。雖然孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)已取得了一定的成效，但還處于發(fā)展的初級(jí)階段，還存在許多的問(wèn)題。本文通過(guò)問(wèn)卷、訪談?wù){(diào)查了解吉林省學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)現(xiàn)狀，分析孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中存在的問(wèn)題，以此提出解決的對(duì)策。

吉林省;孤獨(dú)癥兒童;教育康復(fù)

1 問(wèn)題提出

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。自1943年孤獨(dú)癥被正式命名以來(lái)，科學(xué)家們一直對(duì)其病因及早期干預(yù)進(jìn)行鍥而不舍的研究并取得了可喜的進(jìn)展。與國(guó)外相比，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)研究晚了五十多年。近年來(lái)，孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)問(wèn)題逐步引起政府、社會(huì)的重視。我國(guó)政府已經(jīng)將孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)提上了議事日程。在中殘聯(lián)制定的“十一五”，殘疾人康復(fù)規(guī)劃中，已將孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)列入了工作目標(biāo)，并首批在全國(guó)31個(gè)城市將建立孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)中心。據(jù)統(tǒng)計(jì)推測(cè)，我國(guó)有各類孤獨(dú)癥兒童約150萬(wàn)人，全國(guó)約有二百個(gè)孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu)，從事康復(fù)訓(xùn)練的人員不到三千，干預(yù)方法和技術(shù)參差不齊，康復(fù)訓(xùn)練效果欠佳。本文從吉林省的教育康復(fù)實(shí)際出發(fā)，探討孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)現(xiàn)狀及對(duì)策，促進(jìn)吉林省孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)體系的良性發(fā)展。

2 吉林省孤獨(dú)癥兒童早期教育康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查分析

按照世界公認(rèn)的千分之一的比例計(jì)算，吉林省孤獨(dú)癥兒童大約有14000人。吉林省從2003年第一家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)建立開(kāi)始，到2011年建立的孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)約有20家，從業(yè)教師不足500人。調(diào)查結(jié)果顯示孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)為數(shù)千名孤獨(dú)癥兒童提供了教育康復(fù)服務(wù)，康復(fù)訓(xùn)練的效果得到了孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)和社會(huì)的肯定。但是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的整體現(xiàn)狀依然不容樂(lè)觀，大多數(shù)的孤獨(dú)癥兒童不能得到及時(shí)有效的康復(fù)訓(xùn)練和服務(wù)?？祻?fù)機(jī)構(gòu)不僅數(shù)量上遠(yuǎn)不能滿足需求，質(zhì)量上也是良莠不齊。

2.1 孤獨(dú)癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、診斷和教育康復(fù)滯后

調(diào)查數(shù)據(jù)表明家長(zhǎng)兩歲以前發(fā)現(xiàn)兒童有異常行為的只占15%，多數(shù)都是3歲或以后發(fā)現(xiàn)的;孤獨(dú)癥兒童中兩歲以前確診的占4%，三歲以前確診的占35%，三歲以后確診的占65%;三歲以前到康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)始接受訓(xùn)練的占21%。

調(diào)查結(jié)果顯示，吉林省孤獨(dú)癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期的教育康復(fù)是滯后的，這種滯后的主要原因是:

大部分孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)對(duì)一些嬰幼兒的知識(shí)并不了解，在孩子早期出現(xiàn)異常行為時(shí)，并沒(méi)有意識(shí)到問(wèn)題的出現(xiàn)。還有一些孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)缺乏對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和了解，認(rèn)為自己的孩子不過(guò)是說(shuō)話晚，發(fā)育晚而已，存在僥幸心理，忽略了這些異常狀況真正代表的意義。

重醫(yī)輕教的觀念使孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)在孩子確診后，不是馬上帶孩子去康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，而往往帶孩子多方求醫(yī)，對(duì)通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練等手段去改善孤獨(dú)癥兒童癥狀持懷疑態(tài)度，延誤了教育康復(fù)的時(shí)間。

我國(guó)開(kāi)展孤獨(dú)癥研究起步較晚，研究和從事這項(xiàng)工作的專業(yè)人員嚴(yán)重匱乏。目前孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷、干預(yù)的工作體系尚未建立，評(píng)估工具的研究不足，篩查隊(duì)伍力量薄弱，造成多數(shù)患兒不能及時(shí)得到診斷、早期干預(yù)，影響后期康復(fù)效果。

2.2 康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量和專業(yè)人員嚴(yán)重匱乏，孤獨(dú)癥兒童受益面窄

調(diào)查結(jié)果顯示吉林省孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)教師與接受訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量比為1:3到1:4之間，最多時(shí)達(dá)到1:5。目前康復(fù)訓(xùn)練通常采用一對(duì)一的訓(xùn)練方式，在這種情況下，要滿足吉林省1萬(wàn)多孤獨(dú)癥兒童，至少需要1萬(wàn)名教師和上百個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)。而吉林省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)只有約20家，從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師不足500人。大多數(shù)的孤獨(dú)癥兒童不能得到及時(shí)有效的康復(fù)訓(xùn)練和服務(wù)?？祻?fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)人員數(shù)量的嚴(yán)重不足，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童受益面較窄。

原因之一是我國(guó)目前只有十幾所高等師范院校開(kāi)設(shè)了特殊教育專業(yè)，每年畢業(yè)的特殊教育專業(yè)的本?？茖W(xué)生不超過(guò)1000人，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足市場(chǎng)需求。另一原因是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練教師工資待遇低。孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)多為民辦性質(zhì)，機(jī)構(gòu)教師的開(kāi)支均由學(xué)生的培訓(xùn)費(fèi)負(fù)擔(dān)，經(jīng)費(fèi)嚴(yán)重不足，教師勞動(dòng)強(qiáng)度大(主要是一對(duì)一訓(xùn)練)沒(méi)有養(yǎng)老保險(xiǎn)，導(dǎo)致多數(shù)專業(yè)教師不愿從事這一職業(yè)。

2.3 訓(xùn)練方法僵化，訓(xùn)練內(nèi)容脫離生活實(shí)際

目前吉林省康復(fù)機(jī)構(gòu)使用的訓(xùn)練方法主要是感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、應(yīng)用行為分析法、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、音樂(lè)療法等。教師使用這些方法主要針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言、行為、情緒方面進(jìn)行改善，短期的效果明顯。

孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)過(guò)程中所采用的方法主要是借鑒國(guó)外的康復(fù)方法。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)康復(fù)人員在實(shí)際的運(yùn)用中多是單獨(dú)使用這些方法的，不能很好的把各種方法融合到一起對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練，只是機(jī)械照搬、模仿，而且每個(gè)孩子的訓(xùn)練程序基本一致，忽略了孤獨(dú)癥兒童病因的多樣性和個(gè)體差異性。原因是康復(fù)人員的專業(yè)知識(shí)、專業(yè)技能不足，在使用方法時(shí)沒(méi)有理解方法的實(shí)質(zhì)，不能靈活組合和創(chuàng)新，僅僅是按照一定的康復(fù)模式進(jìn)行教育康復(fù)訓(xùn)練。

調(diào)查中有90%的家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練效果表示滿意，他們認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練效果明顯的是語(yǔ)言、行為、情緒和情感的改善，生活自理能力和社會(huì)交往改善不明顯。說(shuō)明使用的方法過(guò)分強(qiáng)調(diào)外在環(huán)境與行為的關(guān)系，忽視了孤獨(dú)癥兒童最為重要的生活自理能力和社會(huì)交往方面的發(fā)展。

調(diào)查中發(fā)現(xiàn)多數(shù)孤獨(dú)癥兒童在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練效果明顯，回家后退化，有家長(zhǎng)的原因，也有康復(fù)機(jī)構(gòu)脫離生活實(shí)際的訓(xùn)練和訓(xùn)練方法僵化有關(guān)。

由于家長(zhǎng)不具備相關(guān)的知識(shí)不知道怎么去對(duì)孩子進(jìn)行再訓(xùn)練，使孩子在學(xué)校訓(xùn)練的內(nèi)容得不到鞏固，從而影響孩子的康復(fù)速度?？祻?fù)訓(xùn)練課程內(nèi)容的設(shè)置存在一定的問(wèn)題，有些教學(xué)內(nèi)容不符合孩子的實(shí)際生活，訓(xùn)練后在實(shí)際生活中基本很少用到，不利康復(fù)效果。

2.4 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)參與訓(xùn)練主體意識(shí)弱，訓(xùn)練不連續(xù)

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練效果與家長(zhǎng)的參與密切相關(guān)。家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的主體，家長(zhǎng)施加的影響應(yīng)是連續(xù)不斷的，在孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練中起著重要的作用。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)在機(jī)構(gòu)中只是孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的陪伴者、輔助者，執(zhí)行著機(jī)構(gòu)教師的一些指令，在訓(xùn)練過(guò)程中處于邊緣狀態(tài)。在家里只是一個(gè)照顧者，照顧孤獨(dú)癥兒童的衣食住行。主要原因是家長(zhǎng)參與訓(xùn)練的主體意識(shí)弱。期待孩子經(jīng)老師的幫助而改善，對(duì)于自己在孩子的康復(fù)訓(xùn)練中起關(guān)鍵作用認(rèn)識(shí)不足。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練不連續(xù)，主要原因家庭收入較低，而孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較大，導(dǎo)致不連續(xù)訓(xùn)練，直接影響了孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果。

3 吉林省孤獨(dú)癥兒童早期教育康復(fù)的對(duì)策

吉林省孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)訓(xùn)練起步晚，在教育康復(fù)訓(xùn)練發(fā)展的過(guò)程中雖取得一定成績(jī)，但還存在很多的不足和問(wèn)題，需要去完善和解決。

3.1 加大早期診斷和干預(yù)力度

研究表明孤獨(dú)癥兒童早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)與預(yù)后效果之間呈正相關(guān)的關(guān)系，兩歲前的干預(yù)最為有效。把握這一關(guān)鍵期對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，關(guān)系到孤獨(dú)癥兒童回歸主流社會(huì)，平等參與社會(huì)生活的實(shí)現(xiàn)。政府應(yīng)給與政策和經(jīng)濟(jì)支持，積極協(xié)調(diào)相關(guān)部門建立健全孤獨(dú)癥兒童殘疾預(yù)防、篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)網(wǎng)絡(luò)機(jī)制，加大對(duì)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的扶持力度，從政策和資金等方面給予支持，對(duì)收入不高的家庭予以一定標(biāo)準(zhǔn)的經(jīng)濟(jì)資助，為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作順利開(kāi)展提供保障。

3.2 擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)模

殘聯(lián)和教育部門聯(lián)合起來(lái)建立幾所公辦的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，對(duì)全省孤獨(dú)癥兒童的教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)形成輻射。主要承擔(dān)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的研究、全省范圍的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的指導(dǎo)、孤獨(dú)癥從業(yè)教師的專業(yè)培訓(xùn)等。

政府要借助“民辦公助”形式，鼓勵(lì)社會(huì)人士和團(tuán)體參與籌建孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，發(fā)展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)。

利用其他類殘疾的康復(fù)機(jī)構(gòu)資源，附設(shè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練班，使孤獨(dú)癥兒童可以就近接受康復(fù)訓(xùn)練。

通過(guò)多種形式擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)模，滿足吉林省孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的需求。

3.3 擴(kuò)大教師隊(duì)伍規(guī)模，提高機(jī)構(gòu)教師專業(yè)素質(zhì)

目前，全國(guó)只有為數(shù)不多的幾所高等師范院校開(kāi)設(shè)了特殊教育專業(yè)，每年培養(yǎng)的特殊教育教師人數(shù)不足1000人。吉林省只有長(zhǎng)春大學(xué)設(shè)置本科層次的特殊教育專業(yè)，每年培養(yǎng)特殊教育教師約35人，無(wú)法滿足吉林省萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的需求。因此必須加強(qiáng)康復(fù)教師職前培養(yǎng)和職后培訓(xùn)工作，加快高等師范院校特殊教育專業(yè)的學(xué)科建設(shè)，擴(kuò)大招生數(shù)量，培養(yǎng)更多的專業(yè)人才，解決我省自閉癥兒童教育康復(fù)人員嚴(yán)重匱乏問(wèn)題。

加強(qiáng)在職教師的培訓(xùn)工作。定期的聘請(qǐng)?zhí)亟虒＜覟閺臉I(yè)的康復(fù)訓(xùn)練教師提供專業(yè)技能培訓(xùn)，提高機(jī)構(gòu)教師的專業(yè)素質(zhì)。同時(shí)開(kāi)展機(jī)構(gòu)內(nèi)和機(jī)構(gòu)間教師的交流活動(dòng)，為機(jī)構(gòu)教師提供一個(gè)相互學(xué)習(xí)和提高的機(jī)會(huì)，營(yíng)造良好的教師發(fā)展環(huán)境，提高教師的綜合素質(zhì)。

提高孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練教師的工資待遇，吸引優(yōu)秀人才加入到孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練教師的隊(duì)伍中，提高教師工作的積極性和主動(dòng)性，為特殊教育事業(yè)的蓬勃發(fā)展保駕護(hù)航。

實(shí)行孤獨(dú)癥訓(xùn)練教師的從業(yè)資格考試。積極推進(jìn)師資合格證書(shū)制度，就是為了幫助教師盡快由受教育者向教育者轉(zhuǎn)化。師資合格證書(shū)的實(shí)行，能提高教師隊(duì)伍的整體素質(zhì)和專業(yè)化水準(zhǔn)。對(duì)現(xiàn)有機(jī)構(gòu)中訓(xùn)練教師專業(yè)水平參差不平的情況產(chǎn)生沖擊，進(jìn)而改變這種狀況。

3.4 康復(fù)訓(xùn)練手段多樣化，加強(qiáng)科學(xué)研究，形成有效機(jī)制。

孤獨(dú)癥兒童的個(gè)體差異性是非常大的，因此每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都應(yīng)有一個(gè)自己獨(dú)特的訓(xùn)練方案。機(jī)構(gòu)教師應(yīng)該理解使用的訓(xùn)練方法的實(shí)質(zhì)，不斷組合和創(chuàng)新，在教育康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程中、摸索出一套適合孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練和機(jī)構(gòu)自身發(fā)展的方式方法，形成機(jī)構(gòu)的特色。

加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的科學(xué)研究，高校特殊教育專業(yè)的教師要深入機(jī)構(gòu)開(kāi)展科學(xué)研究，探討孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的方法，制定孤獨(dú)癥兒童的教育評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)和機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，指導(dǎo)、規(guī)范機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作，形成有效運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)制。

3.5 提高孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)參與的主體意識(shí)，提高訓(xùn)練效果

家長(zhǎng)的素質(zhì)是參差不齊的，為最大發(fā)揮家長(zhǎng)的作用，最好的辦法是開(kāi)展一些培訓(xùn)或者開(kāi)設(shè)家長(zhǎng)學(xué)校。特殊教育學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)都應(yīng)該擔(dān)負(fù)起這個(gè)重任，向家長(zhǎng)傳播關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí)和康復(fù)訓(xùn)練方法，提高家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)識(shí)和家長(zhǎng)的參與作用。幫助家長(zhǎng)樹(shù)立主體意識(shí)，做孩子訓(xùn)練的參與者，訓(xùn)練成果的評(píng)定者。

3.6 加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)的宣傳報(bào)道，營(yíng)造良好的社會(huì)氛圍

孤獨(dú)癥是嚴(yán)重危害兒童身心健康的一種精神疾病，也是事關(guān)眾多兒童、家庭切身利益的社會(huì)問(wèn)題。因此要充分利用廣播、電視、報(bào)刊、網(wǎng)絡(luò)等新聞媒體，加強(qiáng)宣傳普及孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)，使孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)問(wèn)題得到社會(huì)關(guān)注，支持，為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)營(yíng)造一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境，進(jìn)而促使孤獨(dú)癥兒童得到有效的康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)社會(huì)更加和諧。

孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)是一項(xiàng)系統(tǒng)和復(fù)雜的工程，需要全社會(huì)的支持。開(kāi)展學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的教育康復(fù)不僅要提高家長(zhǎng)的參與意識(shí)，提高康復(fù)訓(xùn)練教師的專業(yè)素養(yǎng);同時(shí)要加大社會(huì)的關(guān)注度，完善社會(huì)服務(wù)體系，給孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)更多的支持與幫助，讓更多的孤獨(dú)癥兒童得到及時(shí)、科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，早日融入到主流社會(huì)中。

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［2］ 宗盡炎.我國(guó)兒童孤獨(dú)癥的研究現(xiàn)狀［J］.內(nèi)肛科技，2007(10):179－181.

［3］ 王梅.孤獨(dú)癥兒童教育與醫(yī)學(xué)康復(fù)的最新成果綜述［J］.中國(guó)特殊教育，2001(3):44－47.

［4］ 薛璟，徐光興.孤獨(dú)癥兒童教育治療的研究現(xiàn)狀［J］.中國(guó)臨床康復(fù)，2004，8(3):534－535.

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The Situation of Early Education on Autistic Children in Jilin Province and the Countermeasures

YU Jing

(Special Education College，Changchun University，Changchun 130022，China)

At present，there is no breakthrough on the causes of autism and there is no radical treatment for it，only through rehabilitation training to improve thesymptoms.Although the education and rehabilitation for children with autism have achieved some results，it is still in the primary stage and there are many problems.This paper investigates the situation of early education on preschool autistic children in Jilin Province by questionnaires and interview，analyzes the problems existing in rehabilitation training and gives some solutions.

Jilin Province;children with autism;education and rehabilitation

G760

A

1009－3907(2011)12－0091－04

2011-11-10

于靖(1963-)，女，吉林長(zhǎng)春人，副教授，碩士，主要從事特殊教育基本理論研究。

責(zé)任編輯:鐘 聲