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    蔡喜禾的隱秘王國(guó)

    2011-07-25 06:21:44*張
    視野 2011年22期
    關(guān)鍵詞:自閉癥兒子爸爸

    *張 雄

    在給兒子喜禾過完兩歲生日后的第六天,蔡春豬下定決心帶小家伙去醫(yī)院做檢查。凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘,他跟老婆上北大六院排隊(duì)掛號(hào)。彼時(shí)2011年春節(jié)剛過,冬夜北京的寒風(fēng)毫不費(fèi)力地穿過羽絨服鉆進(jìn)身體,凍得倆人瑟瑟發(fā)抖。北大六院又叫北京大學(xué)精神衛(wèi)生醫(yī)院,周圍逡巡著些舉止怪異的人,不時(shí)寂然一笑,讓人心里發(fā)毛。

    孩子外婆對(duì)這個(gè)決定很有些猶豫。喜禾出生后,在她哈爾濱的家中度過了出生后多數(shù)時(shí)光,一口湘音的蔡春豬覺得這樣“有利于讓孩子學(xué)習(xí)普通話”。每天他與岳母通話,心滿意足地聽著那頭匯報(bào)“喜禾今天吃了深海三文魚,大便正常”一類的細(xì)節(jié)。春節(jié)前岳母帶喜禾來北京,蔡春豬看到他兒子長(zhǎng)得結(jié)結(jié)實(shí)實(shí),兩歲已經(jīng)有了四歲孩子的身高,滿心歡喜。

    兩年來,蔡春豬沒聽兒子叫過一聲“爸爸”,當(dāng)然他也從來沒對(duì)親人們反復(fù)呼喊的“喜禾”有半點(diǎn)反應(yīng),但他既不聾也不啞。他獨(dú)來獨(dú)往,也不需要他人的幫助。那些天性好奇友善的同齡人跌跌撞撞來到他身邊,他視若無(wú)睹。玩具也不能引起他的興趣,倒是廚房里的壺蓋杯蓋及一切圓形的東西,讓他無(wú)比著迷。

    早上六點(diǎn)鐘,蔡春豬開車回家接岳母和喜禾。老人半道上說,要不還是別去了。她早覺察喜禾有些不對(duì)勁,“怕把孩子帶壞了”,便帶他回北京。但對(duì)于去醫(yī)院做檢查,出于一種不可名狀的心理,老人始終不大情愿??刹檀贺i決心已下,車倔強(qiáng)而徑直地奔向醫(yī)院。

    ……

    起初蔡春豬只是覺得好玩。喜禾的怪異舉動(dòng)似乎都在印證,他兒子將會(huì)跟他一樣“跟普通人不大一樣”。

    蔡春豬18歲念完職高離湘北上,一身農(nóng)民工裝扮闖蕩京城,多年后竟以搞怪路線在電視圈中博得聲名。多年后網(wǎng)友還懷念,脫口秀節(jié)目《東方夜談》里,穿得邋里邋遢隨隨便便、普通話含糊不清的小蔡,“很真實(shí)很親切的感覺,我覺得他比劉儀偉更搞笑”。

    一歲多的時(shí)候,喜禾曾被送到北京呆了一個(gè)月。此時(shí)他已表現(xiàn)出極強(qiáng)的“獨(dú)立性”。他哇哇亂叫,大聲唱起無(wú)人能懂的曲調(diào)。同齡孩子都喜歡被大人牽著抱著,但喜禾總是一個(gè)人勇往直前,無(wú)拘無(wú)束,跟在后面的蔡春豬反倒顯得多余。

    “就像魯迅先生說的那樣,在沒有路的地方走出一條路來。”所有的父親都喜歡兒子像自己,蔡春豬尤為欣賞兒子的那股酷勁,直到岳母向他表達(dá)了隱隱的擔(dān)憂。去醫(yī)院的前一天晚上,蔡春豬和妻子把兒子的特征列了一下,上網(wǎng)搜索,每條結(jié)果里都有“自閉癥”三個(gè)字。

    從醫(yī)院回家,外婆一言不發(fā),把喜禾抱得緊緊的。蔡春豬一邊開車一邊飆淚,哭得“比馬景濤還洶涌”。一路上他只重復(fù)兩句話:老天爺你為什么這么對(duì)我?我做錯(cuò)什么了?

    醫(yī)生的診斷似是對(duì)蔡春豬一家的判決:高功能低智能自閉癥,病因不知,前景不明。

    無(wú)人知曉這種奇怪的病癥從何而來。世界上第一個(gè)自閉癥案例發(fā)現(xiàn)僅是20世紀(jì)40年代。他們對(duì)人沒有興趣,不愛被打擾,缺乏理解世界的能力,也無(wú)法與人順暢地互動(dòng)。他們的注意力極易轉(zhuǎn)移,卻又時(shí)常深埋于他們不可表達(dá)的小世界里。這種疾病無(wú)法治療,更談不上治愈,而且由于行為障礙不可逆轉(zhuǎn),嚴(yán)重的自閉癥患者終生無(wú)法正常生活。

    很多時(shí)候他們會(huì)被人當(dāng)作有精神或智力問題。蔡春豬猶記得幼時(shí)湖南鄉(xiāng)下,有個(gè)望族大家庭里出了個(gè)“傻子”。那人每日定點(diǎn)步行一小時(shí)去縣城,到一家飯店吃東西,也幫人干點(diǎn)活。他從不說話,也不打人,幾十年來每日朝九晚五,風(fēng)雨無(wú)阻。幾年前,那怪人故去,走得悄無(wú)聲息。

    回到家中,蔡春豬不知如何跟年近八旬的老父母交代。猶豫半天,他一咬牙抓起話筒,千言萬(wàn)語(yǔ)匯成一句話:“你孫子將來可能是個(gè)傻子……”

    @爸爸愛喜禾:當(dāng)醫(yī)生說出“孤獨(dú)癥”三個(gè)字,我知道胡作非為的日子過去了。我兒子兩歲零六天,確診為孤獨(dú)癥。開車回家的路上,四環(huán)滾滾車流聲遮蓋不住我的哭聲。郭敬明說對(duì)了,我的悲傷逆流成河。

    蔡春豬對(duì)著電腦敲出第一條微博,是在2011年2月26日23:46。兩年前,兒子出世,他有了一個(gè)全新的人生。兩年后,老天爺跟他開了一個(gè)玩笑,時(shí)間又重新開始了。他到網(wǎng)上搜尋“自閉癥”,加入一個(gè)自閉癥兒童家長(zhǎng)的QQ群里,那里有很多“高級(jí)知識(shí)分子”。

    但群里長(zhǎng)篇大論關(guān)于病癥的發(fā)言讓他感到厭煩。于是,這個(gè)追求快樂的人,開始寫關(guān)于兒子的微博,悲傷、欣喜,更多是肆無(wú)忌憚的自嘲。

    父母打來電話,家里已經(jīng)按照“仙姑”的指示,在門口大馬路上立了一塊碑,據(jù)說這樣可以辟邪;郁悶的外婆也在教堂里號(hào)召教友們,為她可憐的小外孫祈禱。蔡春豬靜靜聽著,應(yīng)承著。“那是老人的心意,你不能攔著,說他們搞迷信,因?yàn)榭茖W(xué)也解決不了這個(gè)?!?/p>

    這個(gè)小冤家顛覆了一家人的生活,還差點(diǎn)把尿撒進(jìn)墻上的插座里。老婆辭了工作,24小時(shí)看緊他,以免捅出更大的簍子。他們也不愿請(qǐng)保姆,擔(dān)心后者總愛用餅干解決小孩的問題。喜禾體重還沒超標(biāo),但已經(jīng)有些偏胖了。

    作為一個(gè)未滿三歲的小朋友,蔡喜禾在父母面前的表現(xiàn)還過得去。他能吃能睡,晚上也不吵人。兩年多基本沒去過醫(yī)院,身體結(jié)實(shí)著呢。

    @爸爸愛喜禾:其實(shí)我只是說:我是爸爸。他就大笑起來。我兒子第一次叫爸爸是對(duì)墻。后來陸續(xù)對(duì)窗、對(duì)香蕉、對(duì)電燈泡都叫過爸爸,唯獨(dú)沒有對(duì)我叫過一聲。

    所有的孩子學(xué)說話都得從“爸爸、媽媽”開始,但喜禾掌握了“蘋果、汽車、圓形”這些發(fā)音并能辨認(rèn)實(shí)物后,見到蔡春豬還是大喊:“公共汽車!”

    喜禾牢牢掌控著對(duì)面前這個(gè)男人的命名權(quán)。有段時(shí)間他叫蔡春豬“狗狗”。當(dāng)爸的倒也欣然接受,他說兒子高興的時(shí)候才會(huì)叫他。“‘爸爸’是個(gè)很抽象的東西,他好像理解不了。但‘公共汽車’很具體,他很喜歡這個(gè),才把這個(gè)稱號(hào)送給我?!?/p>

    按照專家的提示,正確的處理方式是不理會(huì),也不能生氣地阻止孩子,這樣會(huì)強(qiáng)化他的感受。

    蔡春豬也曾試圖糾正兒子,但慢慢就由著他了?!八皇遣粫?huì)叫。你把東西給他吃,讓他叫爸爸,他就叫一聲,看都不看你。你要這個(gè)‘爸爸’干嗎呢?”蔡春豬說,“不就是個(gè)代號(hào)嗎,我知道他是表達(dá)一種很親近的情感就行了。叫你狗、公共汽車,就好像說:‘我把我最喜歡的東西送給你啦?!乙氖沁@個(gè)?!?/p>

    兒子的小世界讓蔡春豬感到驚奇。在那個(gè)不被任何人了解的封閉王國(guó)里,喜禾是孤獨(dú)棲居的國(guó)王。他自顧自嬉戲玩耍,口中念念有詞,指揮千軍萬(wàn)馬。他的喜怒哀愁因何而起,卻無(wú)人知曉。每晚蔡春豬看他抱著一個(gè)已經(jīng)掉了腦袋胳膊的玩具酣然入睡,心中唏噓不已。

    對(duì)于文字和數(shù)字,喜禾有特別的興趣。他會(huì)念叨門上貼的“喜”字、“?!弊?,以及小區(qū)里的“溫馨提示”。墻上噴了個(gè)辦證的小廣告,他就一直蹲在那里撫摸那些數(shù)字,親吻它們,并依次一一念出來。

    在咖啡館,喜禾忽然指著綠色指示牌說:安全出口!坐地鐵,他告訴旁邊人:小心夾手!但突然間,喜禾的表現(xiàn)會(huì)冷不丁將這些幻想擊得粉碎。他仍然不懂得擰開瓶蓋,他不會(huì)說“水很燙”,他還是喜歡沖向飛奔的汽車。蔡春豬就在失望和驚喜間跌宕起伏,他永遠(yuǎn)不知道兒子的下一張牌是什么。他有那么多的“不一樣”,如迎頭潑來的一盆盆冷水,把蔡春豬拉回惱人的現(xiàn)實(shí)。

    @爸爸愛喜禾:兒子在接受康復(fù)訓(xùn)練,比老牛背犁還苦??吹贸鰜硭嗖豢把浴5珱]辦法,吃得苦中苦,方為普通人。剛才把他解救出來,走出學(xué)校的路上,他掰回我的臉親了一口。有人類以來這是頭一回。

    從二月到六月,蔡春豬寫兒子的微博結(jié)集出了本書,叫《爸爸愛喜禾》,出版兩個(gè)月已加印三次。但他更新微博卻越來越慢,“天塌下來”的激蕩悲情與無(wú)奈,終被時(shí)光消解。

    8月30日,喜禾進(jìn)入北京通州區(qū)一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受兒童感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。蔡春豬負(fù)責(zé)開車,后面坐著老婆和兒子。比起半年前從醫(yī)院歸來“悲傷逆流成河”,蔡春豬早已與現(xiàn)實(shí)和解??祻?fù)中心的老師表?yè)P(yáng)蔡春豬是個(gè)好家長(zhǎng),因?yàn)椴檀贺i能看到喜禾的進(jìn)步,并且對(duì)孩子那些異于常人的行為有“濃烈的好奇心”。

    來自老師的表?yè)P(yáng)總是最讓人開心,哪怕是兒子的老師。

    康復(fù)機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi)是每月兩三千元,訓(xùn)練課程單調(diào)而冗長(zhǎng)。一天七八節(jié)課,每節(jié)課半小時(shí),一排孩子在老師帶領(lǐng)下做各種“游戲”:摸頭,摸耳朵,蹲下,起立,等等。普通孩子是不用學(xué)習(xí)這些的,但對(duì)于自閉癥兒童卻是大難題。他們目光游移不定,注意力極易分散。有些孩子會(huì)忽然以頭撞墻。每個(gè)孩子后面跟著一兩個(gè)家長(zhǎng),協(xié)助孩子做動(dòng)作,并且防止一切可能的意外。蔡春豬旁聽了一節(jié)課,“很累很辛苦”。

    他看得出兒子的艱難,“比老牛背犁還苦”,此時(shí)他卻沒有了“他愛叫我什么就叫什么”的不羈。“我只能自我安慰,現(xiàn)在痛苦是為了你將來少點(diǎn)痛苦,至少給我們減少點(diǎn)痛苦是吧?他總會(huì)過我們一樣的生活,會(huì)坐公共汽車去商場(chǎng)買東西,他必須適應(yīng)。沒有一個(gè)獨(dú)立王國(guó)能管他們吃喝一輩子?!?/p>

    鏈接:自閉癥成因

    早期,一份精神科醫(yī)生廣泛認(rèn)可的報(bào)告中指出,自閉癥的成因在于母親對(duì)孩子的冷淡,以至于孩子想要回到只屬于自我的安全領(lǐng)域。隨著時(shí)間的推移,有的學(xué)派認(rèn)為,是食物中的酪蛋白(如牛奶)導(dǎo)致了自閉癥;有的學(xué)派則認(rèn)為,問題歸咎于一些疫苗中用來防腐的汞成分(水楊乙汞),尤其是麻腮風(fēng)三聯(lián)疫苗。而另外一些研究者認(rèn)為,自閉癥的本質(zhì)是自身免疫反應(yīng),或者是營(yíng)養(yǎng)缺乏的結(jié)果。而今的主流觀點(diǎn)認(rèn)為,自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病,可能由于環(huán)境原因誘發(fā),導(dǎo)致一個(gè)或數(shù)個(gè)基因突變。但可能涉及的基因數(shù)量以及觸發(fā)機(jī)制非常多,仍無(wú)法厘清。

    (焦海燕摘自《南都周刊》,本刊有刪節(jié))

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