王奕鷗,不脆弱的“瓷娃娃”

還好，我們的愛不脆弱。

萬分之一的概率，才能在苜蓿草中發(fā)現一棵四葉草，看到它是一種幸運。千萬人中出現一個身材矮小、時常骨折的人，雖然一樣珍奇，接受的卻是異樣的目光。

當一家公益機構出現以后，這個群體被重新冠以一個可愛的名字——“瓷娃娃”。這個機構的創(chuàng)始人王奕鷗本人也是一個患有成骨不全癥的“瓷娃娃”，曾經像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創(chuàng)立一個平等受尊重的社會環(huán)境，只有130厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。

少年之煩惱

王奕鷗29歲，身高1米3，與同齡人相比，要矮小得多。她有著漂亮的面龐， 眼白微微泛出藍色?！把郯追核{，這是‘瓷娃娃的一個標志。”王奕鷗在16歲之前骨折過6回?！拔沂恰赏尥蘩锕钦郾容^少的了，我們的工作人員里有骨折過三十多回的。有的‘瓷娃娃看個動畫片，一笑，肋骨就折了?！?/p>

王奕鷗的第一次骨折發(fā)生在一歲半的時候。她摔了一跤，腿折了。在家鄉(xiāng)濟南的醫(yī)院里，醫(yī)生診斷她患了佝僂病。醫(yī)生和家人認為只要好好治，將來就會好，沒覺得這是多么獨特的疾病。

但是，骨折的痛苦隔幾年就來一次。在王奕鷗的少兒時代，她的左右腿各骨折了3次。這讓人感到困惑。當同齡人在使勁長個兒的時候，王奕鷗的個頭顯得特別的矮。至此，家里人也只是考慮到她是不是不愛吃飯，發(fā)育晚？“都沒往別的方面想”。

王奕鷗記不得去過多少家醫(yī)院了，醫(yī)生含糊地說著自己的診斷結果，但骨頭照折不誤。五年級的時候，由于骨折嚴重，王奕鷗走路都不太方便。她的腿開始戴上矯正用的看上去有些古怪的鐵架子，像《阿甘正傳》里的阿甘一樣。她覺得別扭，自卑，不想上街，一放學就趕緊回家。置身公眾場合讓她精神緊張。坐公交車的時候，乘務員會說，給這個小朋友讓個座。這讓她難以接受，“覺得自己跟其他人是不一樣的”。

數度骨折，家里人考慮給王奕鷗辦殘疾證，她特別不想要這個證件，覺著殘疾證仿佛一道墻，將她徹底與正常同學隔離開來。被劃歸“殘疾”的那一年，王奕鷗12歲。也就在同年，王奕鷗的患病資料被發(fā)往美國，美國專家確診她是“成骨不全癥患者”。

在此之前，王奕鷗大多數時候被診斷為佝僂病。她寧愿相信自己患的是此病，以后可以治愈，一切都有改變的可能。但這一次，讓她“斷了以后治好的愿望”。

初中畢業(yè)，王奕鷗面臨著前程選擇的問題。父母覺得在濟南讀個中專的會計專業(yè)比較適合自己的女兒，以后可以當會計，工作安靜，不用四處奔波。王奕鷗聽從了父母的意見。王奕鷗最感興趣的其實是電腦，喜歡在流行的ICQ、QQ聊天室里跟人聊天。出于興趣，她讀了北大計算機的函授?？疲瑢W會了建個人主頁和網站。

即便如此，這些新鮮的東西仍無法滿足王奕鷗對于外部世界的向往。她通過專升本考試，進入了北京交通大學學習。“去北京上學，是想讓我一個人學會生活。”

比自己更“慘”的病友

王奕鷗進入北京交通大學之后，沒有告訴任何人她是成骨不全癥患者，她不想被人視作與眾不同之人。但她的身高顯然看上去過于矮小。有的同學看到她就說，你是南方的小女孩吧？王奕鷗說，我是山東人。同學很吃驚：山東姑娘不是特高大么？

大學時期的王奕鷗建了一個叫“玻璃之城”的網站，許多成骨不全癥患者聚集到此平臺上。通過跟病友交流，王奕鷗越發(fā)了解到這個群體所面臨的障礙和困境。

“瓷娃娃”們分散各地，平時難得一見，是一個龐大的隱形群體。在家鄉(xiāng)濟南這么多年，王奕鷗從未遇到與自身境況相同者，直到求學北京，才在北京協(xié)和醫(yī)院遇到第一位病友。這個叫安德魯的病友來自內蒙古?！爱敃r都沒想到他是我病友，他的狀況太嚴重，26歲了，但看上去像是1歲多還沒學會走路的孩子。他的胳膊和腿萎縮變形，頭很大。家人抱著他，父母個頭都很高，而且是軍醫(yī)。他是重度患者，醫(yī)生告訴我，我才知道我們患的是同樣的病?！?/p>

安德魯完全不能走，放在那里是什么樣就是什么樣，動不了。王奕鷗見到安德魯時，他說，你給我遞個手機?！拔耶敃r還沒反應過來，因為我看到他手上是拿著手機的，等了一下我才明白，他的兩只手完全變形了，碰不到一起?！卑驳卖斶€在母親的肚子里就骨折了。“如果他的父母不是軍醫(yī)，對他悉心護理，他可能活不到今天?！?/p>

王奕鷗一直覺得應該為“瓷娃娃”們做些什么。大學畢業(yè)后，王奕鷗進入北京一家法律援助機構工作。工作期間，她認識了在另外一家民間組織工作的黃如方。黃如方個頭很小，是軟骨發(fā)育不全癥患者，這也是罕見病的一種。兩人在聊天中說到，可以成立一家為罕見病患者服務的機構，去幫助更多不幸之人。

成立罕見病組織

王奕鷗和黃如方借了一家公益機構的一張辦公桌，這就是“瓷娃娃”關懷協(xié)會最初的模樣了。每天，王奕鷗背著自己的筆記本電腦去工作，買了個小靈通，用作“瓷娃娃”熱線。

王奕鷗把“玻璃之城”改了版，做成了“瓷娃娃”關懷協(xié)會的網站，這是整個組織建構的開始。并不是所有的人都有上網的條件，他們辦了針對“瓷娃娃”和罕見病的雜志，讓即使身處偏遠鄉(xiāng)村的患者也能獲知相關信息。

最開始籌備的半年，協(xié)會就王奕鷗和黃如方兩個人，都是兼職，沒有薪水?！坝∑诳矝]有錢。一期印500本，需要2000塊。一位家長給了1萬塊的捐贈，這是印刷5期雜志的費用?！?/p>

2008年，“瓷娃娃”關懷協(xié)會籌備成立的那一年，北京的一家媒體第一次使用了“瓷娃娃”這個詞。此后，媒體的報道陸續(xù)介入，“瓷娃娃”關懷協(xié)會獲得了多方的幫助。如同許多民間組織一樣，“瓷娃娃”面臨的首要問題是：注冊。王奕鷗在那一年被邀請做客崔永元主持的“小崔說事”。在節(jié)目上，王奕鷗說，她找了區(qū)殘聯、市殘聯、中殘聯，都沒有獲得注冊的資格。崔永元調侃說，那你應該去找瓷器協(xié)會、瓷器廠。直到2011年3月，“瓷娃娃”關懷協(xié)會才得以正名。

從創(chuàng)辦開始至今，資金問題是“瓷娃娃”協(xié)會的最大困難。作為”瓷娃娃”協(xié)會創(chuàng)始人的王奕鷗和黃如方兩人的年收入加起來都不到10萬塊，其他的工作人員則更少，而他們每年為罕見病患者群體籌集的資金都在幾百萬以上，仍然是杯水車薪。

許多罕見病患者家庭因為此病而陷入貧困與痛苦。由于罕見病患者人數相對較少，市場需求也相對不是太多，且藥物研發(fā)成本相當之高，很少有制藥企業(yè)愿意投入相關治療藥物的研發(fā)，這些用于預防、治療、診斷罕見病的藥物，被稱為“孤兒藥”。在全世界，目前僅有1%的罕見病找到了有效的治療藥物。許多國家將“孤兒藥”的研發(fā)上升到了立法的層面。例如，美國在1983年通過了“孤兒藥”法案。

我國當前對于“孤兒藥”的研發(fā)基本處于一片空白，依靠國外進口。更重要的是，國家對罕見病患者的治療無任何保障政策，大多患者家庭根本無力承擔巨額的治療費用?；忌洗瞬〉募彝ジ嗟氖亲試@不幸，聽天由命。

脆弱的未來？

2月29日是世界罕見病日，4年一度的這天是為了更好地詮釋“罕見”。在中國，這一天開始逐漸為人所知。今年，王奕鷗正在做的一件事情是擁抱陽光計劃，這個計劃希望給“瓷娃娃”們提供輪椅等物品，讓他們能多走出家門?！坝泻芏唷赏尥揲L期躺在床上，在父母的意識里，我的孩子是不能動的，一動就骨折。越是讓孩子不動，他的骨頭就越來越差?！蹦壳埃谥袊?，基本上沒有康復護理領域的專家給成骨不全癥群體進行良好的指導。

2008年，王奕鷗在北京牡丹園附近發(fā)現了一位病友，“他出生不久就確診是成骨不全癥，因為醫(yī)生說容易骨折，讓孩子少動，他的媽媽就一直讓他躺著，躺了18年，骨頭都被肌肉吸收了。”

2009年的一天，這個孩子不行了。王奕鷗和同事們趕到醫(yī)院，他已經完全不省人事?！搬t(yī)生說，這樣的孩子沒辦法搶救了，你按壓胸口，肋骨可能馬上就斷了。”

這是許多傷心故事中的一個。在那些寄到全國各地的關于“瓷娃娃”和罕見病的印刷品中，王奕鷗和她的伙伴們在紙上希望更多地呈現勵志故事。2011年8月，第二屆“瓷娃娃”全國病人大會將在北京舉行，他們的經歷將得到分享。能抵御脆弱之物，她們認為是：愛。

“瓷娃娃”關懷協(xié)會的辦公室有句標語：Love is still strong。與之對應的中文是：還好，我們的愛不脆弱。