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    “怪病”風波:互聯(lián)網(wǎng)或醫(yī)學的勝利

    2011-05-14 17:16:35錢煒
    中國新聞周刊 2011年17期
    關鍵詞:怪病病友艾滋病

    錢煒

    一個名叫科諾克的法國醫(yī)生,讓圣莫里斯鎮(zhèn)上所有的人都毫不懷疑地相信自己得了病。這是法國話劇《科諾克或醫(yī)學的勝利》里的情節(jié)??浦Z克的“醫(yī)學主義”認為,“所謂正常人只不過是一些不自知的病人”。近年來,一種“神秘的怪病”令許多人感到“惶恐”不安,即使是權威醫(yī)療機構(gòu)的解釋,也無法撫慰病人的身心,他們只能通過網(wǎng)絡相互“取暖”。互聯(lián)網(wǎng)是否扮演了科諾克醫(yī)生的角色?

    看上去,剛剛年過五十的林軍是一位標準的職場中人:藍色條紋T恤束進西褲里,半新的皮鞋擦得干干凈凈,夾著公文皮包,帶一塊歐米茄手表??墒牵斢浾呖渌嫔t潤時,他立即撩起左側(cè)褲管,展示自己的小腿如何“干瘦”,“我以前很胖,現(xiàn)在已經(jīng)掉了60斤!” 緊接著他又攤開雙手,一伸一縮,讓手指關節(jié)發(fā)出“咔咔”的響聲。

    三年來,林軍沒有什么實際的工作,他幾乎就是一位“職業(yè)病人”。他拿出隨身攜帶的厚厚一摞病歷,里面包括從2008年開始看病的每一份記錄,按照時間順序,疊放得整整齊齊。

    林軍,是他的網(wǎng)名。他不是一個人在看病,他是網(wǎng)絡上一群遍布全國的苦苦求醫(yī)者中的一位,而且,是這群人中公認的“大哥”。

    成為“大哥”,靠得不只是年長,還因為他“懂醫(yī)”——在上海一家藥業(yè)公司工作過20多年——盡管只是一名負責安保的主管?!捌綍r也愛看一些醫(yī)學方面的書,我的看法要比很多病友深刻、到位一些”,林軍自己分析說。

    一種“怪病”在傳播,既神秘又令人恐怖,從網(wǎng)絡上到現(xiàn)實中,被越來越多的人知道。5月6日,鐘南山領導的一個專門小組在檢測、診治了60名此類病人后,在廣州宣布他們調(diào)查研究的結(jié)果。這次新聞發(fā)布會使用“自述疑似艾滋病感染人群”來描述這群病人。在現(xiàn)場的林軍當即提出反對:“我們是未知病毒感染者!”

    網(wǎng)絡上同病“相連”

    那些使用網(wǎng)名在虛擬空間里討論病情的人顯得無所顧忌,而又面目不清。其實,“怪病”的神秘感同樣緣于現(xiàn)實:這些人中的絕大部分,都是在經(jīng)歷了不潔性行為之后發(fā)病的。為此,他們害怕將真相告訴家人,也不愿直接面對媒體。有些人還對發(fā)病的過程編織了一套完整的說辭,他們只對醫(yī)生吐露些實情。

    林軍說,他敢于站出來說話,因為他的感染是一次小事故造成的。

    2007年9月,林軍的母親因病輸血,出院后不久,身體就出現(xiàn)了一系列癥狀:手上長皮疹,腹瀉,關節(jié)發(fā)出響聲,并開始消瘦。2008年5月28日,母親的手被碎玻璃劃傷,而林軍在收拾現(xiàn)場時也不慎劃破了手指,沾了母親的血。14天后,他出現(xiàn)了與母親一樣的癥狀,最終,左面部的淋巴結(jié)也開始腫大。

    其后,林軍在上海各級醫(yī)院不停地看病。檢查的結(jié)果五花八門:腸胃型感冒、糜爛性胃炎、肝壞死…… 甚至有人懷疑他得了癌癥,可是經(jīng)過各種診斷、治療,身體也不見好轉(zhuǎn)。

    四處求診,卻查不出是什么病,是這些病人的共同遭遇。深圳的“困惑九年”(網(wǎng)名)承認,九年前在發(fā)生了一次婚外性行為后,就出現(xiàn)皮疹、低燒,腹瀉等癥狀。他通過上網(wǎng)查文獻、自我診斷,排除了艾滋病,便多次就醫(yī)于當?shù)馗鞔筢t(yī)院的感染科與血液科。由于反復去檢查,又查不出問題,后來醫(yī)生看到他就對別人說,“看,那個精神病又來了?!?/p>

    2008年12月,林軍第一次聽到“陰滋病”這個說法。有人對他說:“你如果不信,回去上網(wǎng)搜一搜就知道了。”腹瀉、嘔吐、肌肉溶解、關節(jié)響…… 林軍在電腦上輸入自己的癥狀,發(fā)現(xiàn)搜出的結(jié)果都指向“陰滋病”。他找到一篇博客,仔細閱讀了病友整理的發(fā)病過程和各種癥狀,并加入了“尋找真相的人們”QQ病友群。

    一進QQ群林軍才知道,原來這個世界上還有那么多與他有一樣癥狀的人。群里一個叫“空心菜”的網(wǎng)友告訴他,陰滋病沒有艾滋病那么嚴重,但是高度傳染,即使是接吻、一起吃飯都會感染給別人。

    半信半疑的林軍去做了HIV抗體檢查,結(jié)果是陰性。由于自忖“懂醫(yī)”,他就在QQ群里說,“陰滋病”的說法是不科學的。不料立即遭到網(wǎng)友的抵觸:“你是不是CDC(即中國疾病預防控制中心)派來的?”隨即,他就被踢出了這個群。

    然而,林軍很快就發(fā)現(xiàn),網(wǎng)上列舉的那些癥狀都相繼在自己身上出現(xiàn)了,甚至連時間節(jié)點都對得上。據(jù)他對記者的描述,他此后開始吃一餐吐一餐,十個手指頭發(fā)黑開裂,一度失去行動能力,只能躺在床上。他甚至發(fā)現(xiàn),妻子發(fā)燒久治不愈,女兒也下顎淋巴結(jié)腫大?!澳菚r候我很傷心,有時候還偷偷流淚,現(xiàn)在想來簡直不堪回首?!?/p>

    CDC的QQ

    一種“怪病”,在網(wǎng)絡和現(xiàn)實之間游魂般地穿梭。

    “陰滋病”?即“癥狀與艾滋病高度相似,但HIV抗體檢查是陰性的疾病”。可是,陰滋病只是個“傳說”,在任何醫(yī)學資料中都無法找到它。最終,連很多病人也不再相信此說。

    “恐艾癥”?即艾滋病恐懼癥,是疑病癥中的一種??墒?,誰給他們戴上這頂心理疾病的“帽子”,他們都絕不接受,且群情激憤。

    各種“理論”在網(wǎng)絡上興起,又在和現(xiàn)實的醫(yī)療體系碰撞后衰落。同時,病人的群體和影響力也在不斷擴大。

    一個網(wǎng)名叫“梁建”的人自稱是“普通醫(yī)務工作者”,他在博客中使用大量的醫(yī)學術語和文獻,并分析說,此病的真正病因是某種“逆轉(zhuǎn)錄病毒”,或者“未知支原體”。

    另一個網(wǎng)名叫“自由”的人則在群里說,他覺得病因是“A病毒跟另外的病毒一起感染,另一種是急性的,在A產(chǎn)生抗體前,另一種病毒已經(jīng)破壞免疫系統(tǒng)了,這樣A就沒法產(chǎn)生抗體,所以檢查不出來。”

    癥狀與艾滋病相似,但HIV抗體檢查是陰性,可通過唾液、汗液和性傳染…… 從2009年三四月間開始,吳尊友通過電話、傳真和電子郵件陸續(xù)接到一些來自病人的求助。作為國家CDC性病與艾滋病預防控制中心主任,他于當年6月為此組織了一次專門會議。參會的幾十位專家來自公共衛(wèi)生、性病和艾滋病以及精神病等多個領域,美國CDC也派專家參加了此次會議。

    會上,絕大多數(shù)人認為這并非是什么“未知感染”“新發(fā)傳染病”。原因很簡單,如果有一種新的病毒感染人類,它將對人體產(chǎn)生巨大的殺傷力。直觀地說,就是要有兩個指標:較高的住院率和死亡率——當年的SARS就是這樣的例子。但是,眼前的狀況顯然不符合這些特點。

    盡管如此,會議仍決定由CDC流行病學首席科學家曾光負責招募一批病人做檢查,以了解具體情況。

    2010年初,“空心菜”在網(wǎng)上告訴林軍,曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人去北京做檢查。林軍起初不相信,“我還從來沒有聽說過政府部門通過QQ來做事的,這好像有些不正規(guī)?!?/p>

    的確,這是CDC第一次利用網(wǎng)絡作為調(diào)查手段。因為面對這個特殊的人群,他們真實存在卻又無跡可尋,只在網(wǎng)絡上聚集,“所以這是最有效的辦法”,曾光說。

    裴迎新幾乎加入了所有的病友QQ群,很快,她的QQ好友人數(shù)就達到了最高限。“這個人群擁有一定的文化水平,因此喜歡在網(wǎng)上查閱各種資料,甚至直接看學術論文,進行自我診斷?!迸嵊抡f。

    從2009年9月至2010年1月間,共有59名病人陸續(xù)來北京做了檢查。林軍也是其中之一。在北京地壇醫(yī)院,體檢的內(nèi)容主要是HIV抗體,以及XMRV病毒。后者可導致慢性疲勞綜合征,與病人主訴的癥狀相似。59人兩項檢查的結(jié)果均為陰性。此外,還有一部分人接受了精神狀況測試。

    2010年1月17日,曾光與一批完成檢查的病友舉行見面會。起初,場內(nèi)的氣氛還很溫和。有病友擔心把疾病傳染給別人,就自覺地戴上了口罩。但現(xiàn)場的醫(yī)務人員和志愿者并沒有戴。曾光希望通過這些細節(jié),給病人們一些信心,讓他們覺得自己沒有病。

    但在兩個小時的對話中,雙方情緒逐漸升溫。曾光直言:“你們有一個共性:你們的醫(yī)療知識是支離破碎的,不構(gòu)成任何臨床經(jīng)驗,可是你們都非常相信自己,把局部小的問題放大,再互相鼓勵,觀點再互相傳播?!彼硎?,病人們也要懷疑自己的思維過程,懷疑自己是否得病。說到激動處,他甚至敲起了桌子,而病人們也打斷了曾光的講話。

    林軍也在會上發(fā)言,他再次強調(diào)自己既非陰滋病也非恐艾癥,而是未知病毒感染,并再次要求CDC做認真調(diào)查。

    從2009年7月至2010年5月間,曾光寫了5封公開信發(fā)表在網(wǎng)上,以期安撫病人的情緒并解釋疑問。前3封信語氣溫和,都是以“親愛的病友朋友”做開頭,到了第4和第5封信,他的信就沒有開頭了,并且頻頻出現(xiàn)問號與驚嘆號。其中在第4封信的一段話中,曾光連續(xù)使用了13個驚嘆號。

    新病毒叫“CDC”?

    曾光與病友見面會的錄音很快被傳到網(wǎng)上,很多當天不在現(xiàn)場的病人也聽到了會議的內(nèi)容。

    那次體檢結(jié)束后,裴迎新發(fā)覺,幾個病友群里一下子安靜了許多。她覺得這次體檢對緩解病人的精神壓力起了一定的作用,但同時,她也開始受到另外一些病人的謾罵與恐嚇,有人甚至每天在固定的時間給她的QQ留言:愿你下班回家路上被車撞死。

    林軍就是因為在那次會上的一番發(fā)言而聲名鵲起的。有人在網(wǎng)上鼓動他說:“林大哥,干脆你建一個群,由你來做群主,我們都聽你的,跟著你走?!庇谑?,林軍就建了一個QQ群,并將其命名為“CDC病毒”。他開玩笑說,以后若真發(fā)現(xiàn)了新病毒,就以此來命名。也許是因為名字的緣故,不久這個群就被封掉了。他只好又建了一個群?,F(xiàn)在,他是一個擁有188名網(wǎng)友的QQ群的群主。

    身為群主,林軍的QQ保持24小時在線,不在電腦前就用手機登錄。越來越多的病友,開始同意林軍的“未知病毒感染”說。

    20多歲的北京網(wǎng)友“冬冬”懷疑自己得了“陰滋病”,覺得對不起父母,在與網(wǎng)友視頻聊天時,就在自己的胳膊上割了一道口子,要自殺。網(wǎng)友迅速在群里將此事告訴林軍。林軍就想出一個辦法,特意讓一位在美國的網(wǎng)友打越洋電話給“冬冬”解釋,好讓他信服。接著,他自己又花了四天四夜的時間和“冬冬”網(wǎng)聊,開導他。

    在招募病人期間,曾光就意識到,網(wǎng)絡的介入是一個值得關注的新現(xiàn)象。因此,他們做了一項非正式的電話調(diào)查。在被調(diào)查的19人中,有10人承認,在上網(wǎng)自查病情和與病友交流以后,自己的病情加重了。

    在給病人的公開信中,曾光也向他們發(fā)問:“為什么在QQ群網(wǎng)絡普遍應用之前,中國沒有病人所述的這種疾病流行?這種疾病和QQ群網(wǎng)絡之間到底有什么關聯(lián)呢?”

    曾光說,“在手機、網(wǎng)絡等信息手段發(fā)達的現(xiàn)代社會,信息傳播得太快,這些人很容易就在網(wǎng)絡上聚集在一起。過去患者與患者之間是孤立的,出現(xiàn)類似的問題很容易解決,因為孤立的病人面對的是孤立的醫(yī)生。但現(xiàn)在,是孤立的醫(yī)生面對這個群體。他們在網(wǎng)上相互交流,相互影響,反而覺得,真理是在他們一方?!?/p>

    “辟謠效應”

    林軍繼續(xù)寫電子郵件給曾光,要求CDC與病友聯(lián)合舉辦記者招待會,邀請各國大使參加,他還建議舉行醫(yī)學聽證會。

    曾光通過裴迎新回復他,“緩一緩,現(xiàn)在還不適宜”。在林軍和病友的不斷施壓下,2010年5月底,曾光把病人的血樣送到美國加州大學舊金山分校去檢測。今年4月,衛(wèi)生部宣布,已送美方檢測的血樣艾滋病抗體檢測為陰性,至今也沒有發(fā)現(xiàn)相關致病病毒。

    但林軍對此并不認同,他認為送到美國去沒有意義,因為國內(nèi)完全有能力做病毒檢測。吳尊友等專家也認為,中國的病毒檢測能力并不落后于國外。他還透露說,美國CDC和NIH(國立衛(wèi)生研究院)最初都對此事感興趣,但在進一步了解情況之后,覺得不會是什么“新型傳染病”,因此后來都撤了。

    從2010年6月開始,林軍在網(wǎng)上召集去北京上訪,不過,他強調(diào)這是“向政府反映意見,是理智的討論”。他們找過衛(wèi)生部,找過國務院信訪辦。最有效的一次,是在2011年2月底,因為他們抓住了時機——全國“兩會”在即。國務院信訪辦的工作人員看到林軍遞上來的材料,又是“未知病毒”,又是“傳染病”,不敢輕視,當場聯(lián)系了衛(wèi)生部,并告訴他們“現(xiàn)在就去那里”。

    當時,正在廣州開會的吳尊友接到衛(wèi)生部的通知,讓他回京接待上訪病人。他和衛(wèi)生部的相關領導當即做出決定:開展針對該人群的流行病學調(diào)查。

    2011年2月至3月,性艾中心在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6省(市)開展流行病學調(diào)查,共40人參加。這40人中,主要是在衛(wèi)生部留了聯(lián)系方式的上訪者。結(jié)果發(fā)現(xiàn),其中有17人確實患有其他疾病。同時,對這40人做的精神狀況檢查結(jié)果顯示,他們過度緊張,不信任人,需要做進一步的精神病診斷。

    吳尊友解釋說,地壇醫(yī)院的體檢只是調(diào)查了病人本身的癥狀。而他們做流行病學調(diào)查的初衷,是想看看這些人的家人和周圍人的感染情況,是否與他們自述的“該病有很強傳染性”一致。但遺憾的是,最終,只有兩人帶了家屬前來檢查,“還是被病人硬纏著來的。”

    林軍對此的看法則是,“我們不是‘陰滋病,也沒有恐艾癥,我就不明白,CDC為何要一再地只給我們檢查HIV,為什么就不能給我們做一個全面細致的檢查?”

    盡管病人們對CDC的表現(xiàn)并不滿意,但數(shù)次上訪卻推動了社會的關注。因此林軍覺得,他們的努力還是有效果的?!靶l(wèi)生部一辟謠,很多人反而感興趣?!绷周婇_始頻繁地接受媒體采訪,成為這個特殊群體的“新聞發(fā)言人”。

    常見的“怪病”

    根據(jù)兩次調(diào)查,衛(wèi)生部在今年4月6日發(fā)表通報稱,“可排除該人群感染艾滋病病毒,沒有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性,沒有臨床、實驗室和流行病學證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病?!?/p>

    衛(wèi)生部同時也承認,CDC第一次調(diào)查的結(jié)論,“未得到該人群認可”。

    由于在2003年首次確認SARS病毒感染,鐘南山堪稱當今國內(nèi)最有名望的醫(yī)生。病人們自然想到了求助于他所在的廣州呼吸病研究所,林軍也積極地在群里召集大家去廣州找鐘院士做檢查。

    在鐘南山的指導下,廣州醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院成立了專題研究小組,于2011年3月31日至5月3日期間對60名病人進行了臨床觀察及病原體檢測。

    這些人在廣醫(yī)一院接受了全面的身體檢查。其中除了常規(guī)檢查外,還取了受檢病人的白細胞、血漿、前列腺液、白帶、唾液、尿道旁腺、尿道拭子等七種樣品,對針對可能造成慢性感染的六種常見病原體,做了核酸熒光PCR檢測。這六種病原體包括:沙眼衣原體、解脲支原體、淋球菌、單純皰疹病毒、巨細胞病毒、人類皰疹病毒(EB)。

    檢測獲得的主要結(jié)果為:60人皆未患艾滋病,但上述六種病原體陽性患者數(shù)為48人,另外有12人接受了心理測試,其中疑病癥5例,焦慮狀態(tài)1例,輕度抑郁1例。

    鐘南山認為,上述病原體可以經(jīng)過性接觸或密切接觸感染、可以慢性化或在白細胞中潛伏存在,并影響人體相關免疫功能,形成就檢人員部分主訴癥狀,比如反應性關節(jié)炎或慢性疲勞綜合征等。

    “我們的結(jié)論與衛(wèi)生部的基調(diào)是一致的,我們同樣沒有發(fā)現(xiàn)新的病毒,也沒有發(fā)現(xiàn)未知的感染源?!辩娔仙皆诮邮堋吨袊侣勚芸凡稍L時說,“但是,他們不光是心因性致病,這些人的身上存在已知病毒,但心理因素顯然加重了他們的病情,甚至在有些人的身上,是決定性的因素。”

    “由于發(fā)病病例多是青壯年,且發(fā)病前大多有高危性行為,部分人員描述的癥狀多與病原體感染未得到及時、規(guī)范的治療有關。同時,在檢查過程中,接受了心理測試的人員部分提示有異常表現(xiàn),如疑病癥、焦慮癥、抑郁癥等?!辩娔仙秸f。

    鐘南山研究團隊主要成員周榮表示,60名受檢患者中,EB病毒感染率最高,這種病毒雖然目前不是中國的法定傳染病,但具有較高的傳染性,可通過唾液傳播,且普遍存在,但大多數(shù)人可能癥狀不明顯,甚至沒有癥狀。

    就在鐘南山召開新聞發(fā)布會以后,在林軍的群里,病人們又在討論:“EB病毒也只是繼發(fā)癥狀,還沒有找到主因。” “鐘院士是不是受到了什么壓力?所以不能公布真相?”“鐘院士終于摘了我們恐艾的帽子,希望他繼續(xù)查下去??!”

    5月9日,那位“普通醫(yī)務工作者”梁建發(fā)表了最新博文《中國陰性感染者很可能是未知支原體或細胞內(nèi)寄生病原體慢性感染導致!!》,他不認同鐘南山的結(jié)論,并批評說,“明擺在桌面上的事情,中國專家竟然視而不見??!”除了呼吁“中國科學家的創(chuàng)新意識和責任意識”,梁建還警告說,“不要跟著美國人屁股后面走??!”

    病人們開始在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā)這篇博文,盡管它充滿了各種令人費解的醫(yī)學術語,而且無法確認作者的真實身份?!?/p>

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