社區(qū)腫瘤病人家屬生活質(zhì)量及與病人生活質(zhì)量的相關(guān)分析1)

周建紅,陶瓊英,黃立新,郭 強,馬修強

社區(qū)腫瘤病人家屬生活質(zhì)量及與病人生活質(zhì)量的相關(guān)分析1)

周建紅,陶瓊英,黃立新,郭 強,馬修強

惡性腫瘤成為一類嚴重危害人類健康的疾病。有研究顯示,亞太若干地區(qū)2000年惡性腫瘤新發(fā)病例300多萬例,死亡200多萬例。現(xiàn)患病例540萬例[1]。預(yù)計2050年惡性腫瘤發(fā)病和死亡例數(shù)將是2000年的2倍以上,新發(fā)病例和死亡病例將分別達到780萬例和570萬例。上海市是我國惡性腫瘤的高發(fā)區(qū),癌癥的發(fā)病率已經(jīng)接近歐美國家,截止2004年12月31日,上海市共有134 607例現(xiàn)患腫瘤病例,現(xiàn)患率為1.00%[2]。當病人一旦確診為惡性腫瘤時家屬的焦慮及壓力全部來自病人的疾病,家屬作為病人最重要的社會支持系統(tǒng)來源,其身心狀態(tài)直接影響病人的病情轉(zhuǎn)歸。有研究表明,癌癥病人生活質(zhì)量與其家屬密切相關(guān)。病人的社會心理、生理功能和配偶的社會心理功能之間有顯著的關(guān)系[3]。Chen等[4]通過對121例腫瘤病人的調(diào)查表明,病人生活質(zhì)量中的社會和功能維度可影響配偶的生活質(zhì)量,而軀體和情緒維度則并不影響配偶的生活質(zhì)量。因此,探討社區(qū)腫瘤病人家屬生活質(zhì)量狀況以及與病人生活質(zhì)量的相關(guān)性,以期為今后的研究和干預(yù)工作提供可供借鑒的資料。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用現(xiàn)況調(diào)查方法,調(diào)查了上海市嘉定區(qū)真新街道惡性腫瘤現(xiàn)患人數(shù)前3位(腸癌、乳腺癌、胃癌)184例病人。納入標準：Kamofsky(KPS)評分≥60分,預(yù)計存活6個月以上,既往無精神病史,無嚴重視聽障礙者。其中男78例,女106例;年齡 65.00歲±11.92歲,病程4.20年±4.16年;86.4%為離退休者;腸癌68例,乳腺癌61例,胃癌55例。家屬為病人的第一照顧者,其中男105人,女79人;年齡59.42歲±13.01歲;與病人關(guān)系,72.8%為配偶,22.3%為子女,4.9%為其他;72.3%為離退休者。

1.2 方法

1.2.1 測試工具

1.2.1.1 歐洲生活質(zhì)量研究組編制的EORTC-QLQ-C30問卷

由歐洲癌癥研究和治療組織的生活質(zhì)量研究組于1992年編制,用于評價癌癥病人的整體生活質(zhì)量。EORTC QLQ-C30中文版具有較好的信度、效度及反應(yīng)度,可用于中國癌癥病人的生命質(zhì)量測定。問卷為自我報告形式,問卷項目包括了與病人功能狀況、疾病和癥狀以及生活滿意度等有關(guān)的多方面的情況,適用于各種類型的癌癥病人[5]。問卷共30個項目,其中包括5個功能量表,即軀體功能量表、角色功能量表、情緒功能量表、認知功能量表、社會功能量表;3個癥狀量表,即疲乏量表、惡心嘔吐癥狀量表和疼痛量表,6個單相測量項目,即呼吸困難、睡眠障礙、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟影響;1個總體健康和總體生活質(zhì)量量表。量表的得分含義為：5個功能量表和總體量表得分越高功能狀況越好;癥狀量表和單項項目得分越高癥狀越重。

1.2.1.2 簡明健康狀況調(diào)查表(36-item short form health survey,SF-36) 為全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測評工具,是一個多目的、簡形式的健康調(diào)查量表,對生理和心理進行綜合測量,SF-36中文譯本的信效度滿意,被認為可適用于我國[6]。SF-36量表包括36個問題,8個維度內(nèi)容,每維度設(shè)2項～10項問題。8個維度內(nèi)容包括生理功能、生理職能、情感職能、軀體疼痛、活力、總體健康、社會功能、精神健康。各維度得分越低表明健康狀況越差,反之健康狀況較好。

1.2.1.3 自編個人資料問卷 包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀況、家庭經(jīng)濟狀況、體育鍛煉狀況以及與腫瘤相關(guān)的信息等。

1.2.2 測試程序 對真新街道轄區(qū)內(nèi)3種惡性腫瘤病人及其主要照顧者184對,由經(jīng)過培訓的社區(qū)醫(yī)生預(yù)約上門,簽訂健康保健合同、建立健康檔案,然后當場接受基線問卷調(diào)查。問卷填寫通過以自評和訪談方式完成,填寫完畢當場對不合格問卷進行糾正。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 本研究所有數(shù)據(jù)采用Epidata3.1建立的數(shù)據(jù)庫錄入表格數(shù)據(jù),數(shù)據(jù)錄入采用雙人雙份錄入,統(tǒng)計采用SAS9.1.3軟件完成。與常模相比較采用t檢驗,相關(guān)性分析采用Spearman秩相關(guān)。

2 結(jié)果

2.1 社區(qū)腫瘤病人生活質(zhì)量得分情況(見表1)

表1 184例社區(qū)腫瘤病人生活質(zhì)量得分情況±s)

表1 184例社區(qū)腫瘤病人生活質(zhì)量得分情況±s)

維度 得分軀體功能 67.14±17.05角色功能 55.12±19.12情緒功能 62.32±12.13認知功能 66.58±20.07社會功能 60.42±18.44總體生活質(zhì)量 60.12±16.86疲乏 45.71±17.50惡心嘔吐 6.75±14.79疼痛 14.95±23.28呼吸困難 14.31±23.46睡眠障礙 34.42±29.65食欲喪失 31.51±25.24便秘 13.95±24.68腹瀉 18.47±25.71經(jīng)濟影響 42.56±18.22

2.2 社區(qū)腫瘤病人家屬生活質(zhì)量與常模[7]比較(見表2) 與常模比較,其中生理職能、活力、社會功能、情感職能、精神健康5個維度均下降,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.01)。

表2 腫瘤病人家屬SF-36各項評分與常模比較(±s) 分

表2 腫瘤病人家屬SF-36各項評分與常模比較(±s) 分

維度 家屬(n=184) 常模(n=1 688) t值 P生理功能 80.63±13.93 82.2±19.8 -1.53 >0.05生理職能 61.82±34.47 81.2±33.6 -7.63 <0.01軀體疼痛 80.38±21.23 81.5±20.5 -0.72 >0.05總體健康 56.17±16.50 56.7±20.2 -0.44 >0.05活力 49.76±11.48 52.0±20.9 -2.65<0.01社會功能 63.32±16.41 83.0±17.8 -16.27 <0.01情感職能 52.73±23.43 84.4±32.4 -18.34 <0.01精神健康 55.77±9.80 59.7±22.7 -5.44<0.01

2.3 腫瘤病人生活質(zhì)量與家屬生活質(zhì)量的相關(guān)分析(見表3)

表3 腫瘤病人生活質(zhì)量與其家屬生活質(zhì)量的相關(guān)分析(r)

3 討論

腫瘤是威脅人類健康的主要疾病之一,給病人及家屬均帶來極大的應(yīng)激源。本研究結(jié)果顯示,社區(qū)腫瘤病人家屬與正常人群相比其生理職能、活力、社會功能、情緒角色、精神健康維度均明顯下降。因為當腫瘤病人完成階段性治療回到社區(qū)、家庭后,大多數(shù)的護理任務(wù)便落在家屬身上,家屬作為病人最重要的看護者和社會支持來源,不僅要與病人共同承受腫瘤的不良影響,還要為病人提供生活照顧和心理支持,照顧家庭的同時還要堅持自己的工作,并承擔診療費用帶來的經(jīng)濟問題等諸多壓力,故在此期間容易出現(xiàn)各種心理問題,影響自身的身心健康,與正常人群相比生理職能、活力、情緒、精神明顯下降。作為第一照顧者,在照顧腫瘤病人的過程中,其原有的工作、生活方式均改變,原有工作及社交活動的減少,因此社會功能也隨之下降。

家屬作為腫瘤病人最主要的支持來源,其生活質(zhì)量又與病人生活質(zhì)量密切相關(guān)。本研究發(fā)現(xiàn),病人軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、總體生活質(zhì)量與家屬生活質(zhì)量各維度呈正相關(guān)。病人生活質(zhì)量越好,其身體狀況好、角色、情緒、認知功能越好,基本能自己獨立,家屬原有的工作、生活基本不受影響,生活質(zhì)量各方面均提高;反之,隨著疾病病程的進展,腫瘤病人的身體健康進一步衰弱,自理能力下降,社會活動減少,認知、情感的喪失,需要照顧的程度越多,家屬不得不脫離所有的生活、工作軌道,全力照顧病人,隨著時間的推移,其自身身體狀況也受影響,在生理、心理、社會功能方面均下降。另外,病人癥狀的加重也會影響家屬的生活質(zhì)量。國外研究顯示,病人癥狀增加與照顧者的抑郁程度呈線性相關(guān)[8]。從本研究結(jié)果來看,病人生活質(zhì)量癥狀量表中與家屬生活質(zhì)量部分維度呈負相關(guān),其中病人呼吸困難會使家屬生活質(zhì)量各維度均下降,因為呼吸困難的病人往往大部分都是晚期病人,家屬把絕大部分的精力都放在照顧病人的重任上,承擔著生活的繁雜勞務(wù),承擔著漫長治療過程中的坎坷和沉重的經(jīng)濟負擔,并承受著可能失去至親的恐懼。有文獻報道,晚期癌癥病人家屬的焦慮、抑郁率顯著高于病人[9]。此外,病人疲乏、睡眠障礙的癥狀對家屬生活質(zhì)量影響也較大。病人疲乏程度高會加重家屬的負擔,造成家屬生理職能、活力、情感職能、精神健康的下降;病人睡眠障礙會影響家屬的生理功能、生理職能、總體健康、社會功能、情感職能、精神健康。另外,病人其他癥狀與家屬生活質(zhì)量的相關(guān)性不大。

家屬作為提供基本社會支持個體扮演者,促進和保護病人健康的重要角色,評價腫瘤病人及家屬的生活質(zhì)量水平應(yīng)該列為臨床工作中一個重要的醫(yī)療評價指標。許多研究指出,在癌癥的治療中,應(yīng)將病人與照顧者作為一個整體進行治療[8,10]。傳統(tǒng)的醫(yī)學治療模式多以病人為中心,而忽視了家屬對治療的積極作用。社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)在做好病人身心護理時也要關(guān)注家屬的生活質(zhì)量,針對腫瘤家庭制訂系統(tǒng)的護理措施,可能會更有效促進病人和家屬的正性情緒,提高腫瘤病人的生活質(zhì)量水平。

4 小結(jié)

社區(qū)腫瘤病人家屬的生活質(zhì)量明顯低于正常人群,社區(qū)腫瘤病人生活質(zhì)量與其家屬生活質(zhì)量密切相關(guān)[11],因此社區(qū)醫(yī)師在隨訪過程中同時也應(yīng)關(guān)注家屬的生活質(zhì)量,重視支持長期陪護病人的家屬,在干預(yù)時應(yīng)把兩者作為一個整體,有關(guān)社區(qū)腫瘤病人家庭干預(yù)性的研究有待于今后開展。

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Analysis on relativity between life quality status of family members
of cancer patients and cancer patient themselves in community

Zhou Jianhong,Tao Qiongying,Huang Lixin,et al
(Health Service Center of Zhenxin Community of Jiading Region of Shanghai City,Shanghai 201824 China)

[目的]調(diào)查和分析社區(qū)腫瘤病人家屬生活質(zhì)量及與病人生活質(zhì)量的相關(guān)性。[方法]采用EROTCQLQ-C30問卷表和簡明健康狀況調(diào)查表(36-item short form health survey,SF-36)測定社區(qū)腫瘤病人和家屬的生活質(zhì)量,并對其相關(guān)性進行分析研究。[結(jié)果]與常模比較腫瘤病人家屬生理職能、活力、社會功能、情緒職能、精神健康維度得分下降。病人軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、總體生活質(zhì)量與家屬生活質(zhì)量各維度呈正相關(guān);病人社會功能與家屬情感職能、精神健康呈正相關(guān);病人生活質(zhì)量癥狀量表與家屬生活質(zhì)量部分維度呈負相關(guān),其中病人呼吸困難與家屬生活質(zhì)量各維度均呈負相關(guān)。[結(jié)論]社區(qū)腫瘤病人家屬的生活質(zhì)量并不樂觀,社區(qū)腫瘤病人生活質(zhì)量與其家屬生活質(zhì)量密切相關(guān),社區(qū)醫(yī)師在隨訪過程中同時也應(yīng)關(guān)注家屬的生活質(zhì)量,在干預(yù)時應(yīng)把兩者作為一個整體。

腫瘤病人;家屬;生活質(zhì)量;社區(qū)

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.04.008

1009-6493(2010)2A-0301-03

1)為上海市嘉定區(qū)衛(wèi)生系統(tǒng)科研項目(KYXM 2008-11-13)。

周建紅(1975—),女,上海人,主管檢驗師,碩士,從事公共衛(wèi)生研究,工作單位：201824,上海市嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心;陶瓊英、黃立新工作單位：201824,上海市嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心;郭強、馬修強工作單位：200433,中國人民解放軍第二軍醫(yī)大學。

2009-06-25;

2009-11-18)

(本文編輯 孫玉梅)