奪回身體的自由

劉琳

以往,對付強(qiáng)直性脊柱炎和類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,人類也并非束手無策,但如何幫助患者重新奪回身體的自由,醫(yī)學(xué)科學(xué)家們曾一度陷入絕望的境地,直到全球第一個腫瘤壞死因子抑制劑——恩利出現(xiàn)……

發(fā)現(xiàn)新大陸的西班牙人哥倫布;

《鋼鐵是怎樣煉成的》的作者,蘇聯(lián)作家奧斯特洛夫斯基;

創(chuàng)造了“機(jī)器人(Robot)”一詞的捷克作家卡雷爾·恰佩克(Karel Capek);

俄羅斯國際象棋世界冠軍弗拉基米爾·克拉姆拉尼克(Vladimir Kramnik);

美國著名重金屬搖滾樂隊MOTLEY CRUE的吉他手米克·馬斯(Mick Mars);

挪威首相斯托爾滕貝格弗(Jens Stoltenberg);

臺灣歌壇天王周杰倫;

香港“鐵扇公主”蔡少芬;

……

提問:這些古今中外的大小名人有什么共同點?

搶答:他們都是強(qiáng)直性脊柱炎患者。

如果有人竟然答對了這道競猜題,那么可以斷言,他不是強(qiáng)直性脊柱炎患者,就是風(fēng)濕病領(lǐng)域?qū)I(yè)人士,要不然就是搜集名人八卦的超級達(dá)人。

對普通人而言,這道題確實有點偏。這些遭遇同樣頑疾的患者,因為所處時代的不同,醫(yī)學(xué)的進(jìn)步使他們的境遇有著天壤之別。奧斯特洛夫斯基最后雙目失明,全身癱瘓,憑著驚人的毅力完成巨著,因此他的人生故事貼著“身殘志堅”的標(biāo)簽。而周杰倫,雖然臺灣媒體時有關(guān)于他病情的報道,但又有誰會把電影、音樂、制作、代言全面開花,正在進(jìn)行2010世界巡回演唱會的他,與奧斯特洛夫斯基相提并論呢?

但,即便在生物醫(yī)藥不斷創(chuàng)造奇跡的今天,盡管患者周杰倫能沒事人般地“哼哼哈兮”拳打腳踢雙節(jié)棍,強(qiáng)直性脊柱炎依然是一種令人痛苦的疾病。

兩種風(fēng)濕病

“強(qiáng)直性脊柱炎是一種很古老的疾病,從幾千年前的古埃及人的骨骼中就發(fā)現(xiàn)有它的證據(jù);距今2000年前,希臘名醫(yī)希波克拉底也描述過這種患者骶骨、脊椎、頸椎部疼痛的疾病?！北本┐髮W(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任栗占國教授說。今年8月,在愛爾蘭都柏林舉行的首屆中歐風(fēng)濕論壇上,這位中華醫(yī)學(xué)會中華風(fēng)濕病學(xué)分會副主任委員向筆者詳細(xì)介紹強(qiáng)直性脊柱炎這種病。

強(qiáng)直性脊柱炎,英文簡稱AS,屬于風(fēng)濕病范疇。其特點是腰、頸、胸段脊柱關(guān)節(jié)和韌帶以及骶髂關(guān)節(jié)出現(xiàn)炎癥和骨化,常常累及髖關(guān)節(jié),其他周圍關(guān)節(jié)也可能出現(xiàn)炎癥。

強(qiáng)直性脊柱炎常見于16-30歲青年人,男性多見,40歲以后首次發(fā)病者較少,僅占3.3%。這種病起病并不明顯,而且進(jìn)展緩慢。早期常有下背痛和晨起僵硬,活動后減輕,并可伴有低熱、乏力、食欲減退、消瘦等癥狀。開始時疼痛是間歇性的,數(shù)月、數(shù)年后發(fā)展為持續(xù)性,以后炎性疼痛消失,脊柱則由下而上部分或全部強(qiáng)直,出現(xiàn)駝背畸形。嚴(yán)重者僅能看到自己足尖前方的小塊地面,不能抬頭平視。如果累及肩關(guān)節(jié),疼痛感最為明顯,梳頭、抬手等活動都無法進(jìn)行;如果侵犯膝關(guān)節(jié),關(guān)節(jié)就會呈現(xiàn)出代償性彎曲,無法直立行走。

強(qiáng)直性脊柱炎還會侵犯全身多個系統(tǒng),并伴發(fā)多種疾病。如心臟病變,嚴(yán)重者可引發(fā)阿-斯綜合征;眼部病變,可導(dǎo)致失明;耳部病變,常發(fā)生慢性中耳炎;肺部病變,可能伴有反復(fù)發(fā)作的肺炎或胸膜炎;神經(jīng)系統(tǒng)病變,可引起跟腱反射減弱及膀胱和直腸等運動功能障礙等。

強(qiáng)直性脊柱炎的病因目前尚未完全闡明,多數(shù)研究認(rèn)為遺傳在其發(fā)病中具有重要作用,感染、免疫環(huán)境因素等也與之關(guān)系密切。

“上天似乎在風(fēng)濕病的給予上也男女公平?！崩跽紘榻B說,強(qiáng)直性脊柱炎患者的男女比例約為10:1,而類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的女性患者則為男性的2-3倍,發(fā)病高峰期為30至55歲。

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,英文簡稱RA,是一種慢性反復(fù)發(fā)作的以全身性關(guān)節(jié)炎癥為主的自身免疫性疾病。發(fā)病時間可以幾天、幾周或幾個月,并帶有不同程度的活動性,往往累及終生,形成長期病痛,也有僅因關(guān)節(jié)組織的腫脹和擴(kuò)展,只有關(guān)節(jié)運動時才發(fā)生局部疼痛。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎發(fā)病早期往往有全身癥狀,如發(fā)熱、疲勞、食欲不振、周身不適等,嚴(yán)重者可同時伴有貧血。主要臨床表現(xiàn)為關(guān)節(jié)病變,關(guān)節(jié)病常為對稱性,累及小關(guān)節(jié),以手的近端指間關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)、足的蹠趾關(guān)節(jié)最為常見,嚴(yán)重波及肘、肩踝、膝等大關(guān)節(jié)和脊關(guān)節(jié)。晚期病人主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)脫位、半脫位、畸形改變、活動嚴(yán)重障礙,生活不能自理。

從全球來看,類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎影響成年人口的0.5%-1%;在中國,約有0.3%的人口罹患類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。“目前中國大陸的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者超過440萬,強(qiáng)直性脊柱炎患者近390萬?！崩跽紘榻B說。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和強(qiáng)直性脊柱炎是兩種會日趨惡化的慢性疾病,它們令患者的身體慢慢失去自由,疼痛使患者再也無法像擁有健康時那樣自如掌控自己的手足和脊柱。它們具有高致殘性,50%類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者在診斷后2年內(nèi)發(fā)展為中度功能喪失,高達(dá)60%的強(qiáng)直性脊柱炎患者發(fā)生不同程度功能喪失。有關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究顯示,多達(dá)2/3的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者每年平均失去39個工作日;1/4的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者收入明顯減少。

珠峰奇跡

應(yīng)該說,對付強(qiáng)直性脊柱炎和類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,人類也并非束手無策。過去10年中,這兩種疾病的治療方法發(fā)生了很大的變化,從最初的保守療法——主力控制患者病征,發(fā)展為現(xiàn)時的進(jìn)取療法——致力減低患者關(guān)節(jié)受損及殘障程度,也就是說,治療目標(biāo)是阻止病情惡化,減輕病情。但如何幫助患者重新奪回身體的自由,醫(yī)學(xué)科學(xué)家們曾一度陷入絕望的境地。

17年前,一切發(fā)生了改變。徹底治愈這兩種疾病的勝利之光似乎已近在眼前。不妨先來讀一讀2008年12月美國《伯明翰郵報》上刊登一則真實故事。

45歲的畫廊商人安德魯·豪德金森20多年來一直忍受著強(qiáng)直性脊柱炎帶來的疼痛,對他來說,他曾經(jīng)幾乎無法走路:拄著拐杖從自家門口蹣跚步行到街道另一頭是一件極為困難的事。然而,就是他,2008年竟奇跡般地登上了世界最高峰珠穆朗瑪峰。

“整整15分鐘,我獨自坐在那里,放眼遠(yuǎn)眺,一切風(fēng)景盡收眼底,真是美得無以倫比啊!”當(dāng)安德魯像其他隊員一樣背著40公斤的背包,每天爬山4-6小時,終于登上珠峰大本營時,這位兩個孩子的父親,曾飽受強(qiáng)直性脊柱炎折磨的男人發(fā)現(xiàn),唯獨天空是他真正不可及的,其他高度都已在腳下。

這個難以置信的奇跡究竟是怎樣發(fā)生的?其實,重生發(fā)生在最絕望的一刻。2007年,當(dāng)安德魯?shù)纳眢w狀況再次惡化時,康納克蔡氏醫(yī)院的風(fēng)濕科醫(yī)生給安德魯注射了一種新藥——恩利。很快,神奇的事情發(fā)生了,安德魯自此一天天好轉(zhuǎn)起來……

“我在旅行中一直帶著恩利,并且自己給自己注射?！卑驳卖斣诘琼斖局惺芎忌狭烁忻?但他的脊柱安然無恙?！半m然一直在咳嗽,但背部是沒有任何問題的?！彼f。

這就是風(fēng)濕病領(lǐng)域的革命性藥物——生物制劑恩利最值得夸耀的真實故事。

被國外媒體譽(yù)為“神奇之藥”的恩利,化學(xué)名“依那西普”。對于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和強(qiáng)直性脊柱炎患者而言,腫瘤壞死因子是破壞人體免疫系統(tǒng),造成炎癥反應(yīng)和身體損傷的罪魁禍?zhǔn)?恩利(依那西普)作為全球第一個以腫瘤壞死因子為標(biāo)靶的生物制劑,不僅能持續(xù)、有效地緩解癥狀,甚至可以在病程早期阻止疾病進(jìn)展。長達(dá)17年的臨床研究證實它能從根本上治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎等傳統(tǒng)療法療效不佳的疾病,治療目標(biāo)更明確。

1998年,恩利獲得美國FDA批準(zhǔn)上市,用于治療類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎等疾病。2001年,恩利的發(fā)明者Craig A.Smith、RaymondG.Goodwin和M.PatriciaBeckman榮獲美國知識產(chǎn)權(quán)擁有者組織頒發(fā)的年度發(fā)明大獎;2002年,恩利榮獲被譽(yù)為醫(yī)學(xué)界的諾貝爾獎的PrixGalien大獎。如今,恩利在全球80多個國家上市,全球使用患者已超過200萬患者年。恩利在全球處方藥市場暢銷藥物榜上排名第五,在生物制劑市場暢銷藥物榜上排名第一。

9月10日,中國患者也終于等來了恩利在中國大陸的正式上市。與恩利同時登場中國大陸的還有“我的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎日”網(wǎng)站(www.MyDayforRAinAisa.com),這個由中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會、亞太風(fēng)濕病聯(lián)盟及輝瑞公司共同主辦的網(wǎng)站,可以幫助風(fēng)濕患者科學(xué)管理疾病,監(jiān)控自身病情,采取早期有效的診療,以達(dá)到終止病情惡化,令患者回歸健康生活,保持工作能力的最佳效果。恩利的擁有方——輝瑞公司的中國CEO吳曉濱博士表示,“恩利的上市將不僅是引入一種新藥,輝瑞還將調(diào)動所有資源來服務(wù)于中國的類風(fēng)濕患者?！?/p>