哮喘兒童自我管理量表的編制

胡 平,張 際,黃 英,袁小平,王 倩

2006年全球哮喘防治創(chuàng)議[1](GINA方案)及 2008年我國兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[2]中都強調(diào)了健康教育和患者自我管理的重要性,并將其視為影響哮喘整體防治效果的重要因素。在長期的醫(yī)護實踐中,醫(yī)護工作者也深刻認識到只有對哮喘患兒及其家庭實施規(guī)范化治療和自我管理教育相結(jié)合的防治措施,才能有效減少哮喘反復發(fā)作,促進兒童哮喘穩(wěn)定控制。為此,臨床工作中,針對哮喘患兒自我管理的健康教育工作已經(jīng)大力開展。然而,健康教育的效果如何,患兒的自我管理是否達到理想的水平,縱觀國內(nèi)外研究,尚未有一項嚴格遵循自我管理理論與 GINA方案,專門針對哮喘患兒身心健康并經(jīng)過全面信效度檢驗的系統(tǒng)、科學的測評工具。本研究以生理 -心理 -社會醫(yī)學模式為理論指導,借鑒國內(nèi)外研究,構(gòu)建了包括哮喘兒童日常生活管理、疾病醫(yī)學管理和社會心理管理在內(nèi)的較為系統(tǒng)、科學、實用的哮喘兒童自我管理量表,旨在為兒童哮喘健康教育效果評價提供依據(jù)。

1 研究方法與過程

1.1 量表的理論構(gòu)架 自我管理理論從行為學角度出發(fā),強調(diào)患者要承擔維護自己健康的責任,不僅要主動監(jiān)測和管理癥狀、堅持治療、保持健康生活方式,還要管理疾病對日常功能、情感和社會關(guān)系的影響[3]。Barlow等[4]認為自我管理不僅僅局限于對疾病治療的依從性,還包括生理、心理和適應(yīng)社會等方面的管理。兒童支氣管哮喘診斷與防治指南中也明確指出通過對患兒及其家庭進行教育,使之避免并減少與危險因素接觸,評估、治療和監(jiān)測哮喘和處理急性發(fā)作,以及成功應(yīng)對疾病對社會心理的影響[2]。結(jié)合上述理論,經(jīng)課題組討論,確定了量表的理論構(gòu)架:日常生活管理、疾病醫(yī)學管理、社會心理管理,并準備依據(jù)理論構(gòu)架來發(fā)展三個分量表,以此構(gòu)建組成哮喘兒童自我管理量表。

1.2 量表編制

1.2.1 題目的收集與編制 通過查閱大量的國內(nèi)外文獻、參考 Makinen等[5]編制的成人哮喘患者自理行為問卷以及對 6名哮喘專家進行深度訪談編制了包含 42個條目的初始問卷;請專家對初始問卷進行修改,根據(jù)專家的意見修改部分條目;然后將問卷分發(fā)給符合納入標準的 20名哮喘患兒填寫,對表達不清、難于理解或有歧義的條目,加以修改或刪除,形成 38個條目預測問卷。在此基礎(chǔ)上,選取 200名哮喘患兒進行預測,對結(jié)果進行項目分析和探索性因素分析,刪除臨界比(CR值)大于 0.05、條目與總分之間的相關(guān)小于 0.20、因素載荷小于 0.40的條目 4個,最后形成了包括日常生活管理、疾病醫(yī)學管理、社會心理管理 3個分量表共 34個條目的哮喘兒童自我管理量表。

1.2.2 量表的正式編制

1.2.2.1 研究對象及資料收集 采用方便抽樣的方法在重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院哮喘中心門診及住院部選取哮喘兒童535名。入選標準:(1)符合兒童支氣管哮喘診斷與防治指南診斷標準的患兒;(2)年齡 7～17歲,病史 1年以上,患兒均接受 GINA方案所推薦的長期控制藥物和快速緩解藥物治療;(3)患兒無智力和認知障礙且排除器質(zhì)性精神疾病,且患兒及家長同意配合。發(fā)放問卷時,首先向調(diào)查對象說明問卷的填寫方法,對于部分不能完全識別問卷內(nèi)容的患兒進行現(xiàn)場指導,問卷完成后立即收回并檢查有無遺漏或空缺,及時補充完整。

1.2.2.2 計分方法 本量表為自評量表,采用 5級評分標準,即: “總是、經(jīng)常、有時、偶爾、從不”五個選項分別計為“5、4、3、2、1”分。得分越高,表示自我管理行為越好。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用 SPSS 13.0進行項目分析、信度檢驗和探索性因素分析;采用 Amos 18.0進行驗證性因素分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的基本資料 共調(diào)查了 535人,回收問卷 510份,回收率為 95.33%:有效問卷 492份,有效率為 96.47%。其中男 330名,女 162名;年齡 7～17歲;文化程度:小學400名,初中 83名,高中 9名;病程 1～13年。

2.2 項目分析 先計算出量表總分,將量表總分按從高到低順序排列,分別找出高分組 (排名前 27%)與低分組 (排名后 27%),對高、低分組進行獨立樣本 t檢驗,分析量表條目的臨界比 (CR值);以各條目與總分相關(guān)考察量表條目區(qū)分度。項目分析結(jié)果表明,所有條目均達到顯著性。

2.3 因素分析 將492份有效問卷隨機分為兩組,一組 (n=240)做探索性因素分析,另一組 (n=252)做驗證性因素分析。

2.3.1 探索性因素分析 在進行因素分析之前,應(yīng)用 KMO檢驗及 Bartlett檢驗,測定因素分析的可行性。結(jié)果顯示各分量表的 KMO值為 0.712、0.748、0.808,均大于 0.7,Bartlett′s球形檢驗都具有顯著性 (P＜0.05),適合做因素分析。采用主成分分析法,正交旋轉(zhuǎn),根據(jù)已有理論構(gòu)想和碎石圖原理抽取因素,各條目單因素載荷均大于 0.4,見表 1。

2.3.1.1 日常生活管理分量表 共抽取 2個因素,2個因素的累積貢獻率為 45.084%。因素 1貢獻率為 24.106%,特征根值為 1.687;因子 2貢獻率為 20.977%,特征根值為 1.468。所有條目均達到單因素載荷均 ＞0.40。對各因素所包含的條目的內(nèi)容進行分析,我們把因素 1命名為保持健康的生活方式,因素 2命名為避免誘發(fā)因素。

2.3.1.2 疾病醫(yī)學管理分量表 共抽取 3個因素,3個因素的累積貢獻率為 44.943%。因素 1貢獻率為 18.610%,特征根值為 3.350;因子 2貢獻率為 13.459%,特征根值為 2.423;因素 3貢獻率為 12.874%,特征根值為 2.317。所有條目均達到單因素載荷 ＞0.40。對各因素所包含的條目的內(nèi)容進行分析,我們把因素 1命名為治療用藥,因素 2命名為監(jiān)測評估,因素 3命名為癥狀處理。

2.3.1.3 社會心理管理分量表 共抽取 2個因素,2個因素的累積貢獻率為 49.035%。因素 1貢獻率為 28.832%,特征根值為 2.595;因子 2貢獻率為 20.203%,特征根值為 1.818。所有條目均達到單因素載荷 ＞0.40。對各因素所包含的條目的內(nèi)容進行分析,我們把因素 1命名為尋求社會支持,因素 2命名為自我調(diào)節(jié)。

表 1 探索性因素分析結(jié)果Table 1 The result ofexploratory factor analysis

2.3.2 驗證性因素分析 考察驗證性因素分析評價模型的擬合程度時,一般采用以下幾類指數(shù):(1)χ2檢驗:一般以χ2/df作為替代性檢驗指數(shù),χ2/df接近 2即可認為模型的擬合程度良好;而在樣本多的情況下,χ2/df接近 5左右即可接受[6]。(2)擬合指數(shù):包括擬合優(yōu)度指數(shù) (GFI)、調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù) (AGFI)、標準擬合指數(shù) (NFI)、相對擬合指數(shù)(CFI)、遞增擬合指數(shù) (IFI)等。擬合度較好的模型應(yīng)具備GFI、AGFI、NFI、CFI、IFA等擬合指數(shù)的數(shù)值變化范圍在 0～1,越接近 1越好。(3)近似誤差均方根 (RMSEA):一般RMSEA取值≤0.05表示數(shù)據(jù)與模型擬合好, ＜0.1也是可以接受的。本研究中,各分量表指標均達到以上標準,見表2。

表 2 驗證性因素分析結(jié)果Table 2 The resultsof confirmatory factor analysis

2.4 信度分析 各分量表及總量表信度分析結(jié)果見表 3。

2.4.1 內(nèi)部一致性信度 采用克倫巴赫系數(shù) (Cronbach′α)計算量表內(nèi)部一致性。總量表 α系數(shù)為 0.866,各分量表的 α系數(shù)為 0.587～0.788。

2.4.2 重測信度 隨機抽取重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院哮喘中心門診的 40名哮喘患兒間隔 2周后重新施測,總量表的重測信度為 0.876,各分量表的重測信度為 0.657～0.827。

2.4.3 分半信度 將量表的所有條目按奇、偶序列號分成兩組,計算這兩部分的 Pearson相關(guān)系數(shù),總量表的分半信度0.902,各分量表的分半信度 0.595～0.863。

表 3 分量表及總量表信度Table 3 The reliability of subscales and volume table

3 討論

哮喘是兒童時期常見的慢性疾病之一,很多流行病學調(diào)查和醫(yī)學研究指出:兒童哮喘的發(fā)病率呈世界范圍的上升趨勢,占據(jù)了各國兒童非感染性疾病患病率的首位,嚴重威脅兒童的健康和生命,影響兒童的情緒和社會生活質(zhì)量[7-8]。隨著對哮喘發(fā)病機制認識的深入及其防治方法的進展,醫(yī)護工作者深刻認識到只有在規(guī)范化治療的基礎(chǔ)上鼓勵有行為能力的患兒自己管理疾病,才是減少哮喘反復發(fā)作、促進兒童哮喘穩(wěn)定控制的關(guān)鍵,而了解患兒自我管理水平可為制定疾病的治療、護理干預措施提供依據(jù),有利于患兒身心的全面康復。因此一項客觀、科學的自我管理評價工具十分必要。但是目前對哮喘患兒自我管理的評價多數(shù)僅從某一些方面或者借用其他工具間接測評[9-12],缺乏系統(tǒng)性、針對性,且并未進行全面的信效度檢驗,缺乏科學性,給兒童哮喘健康教育工作效果的量化評估以及針對性培訓帶來了一定的難度,不利于兒童哮喘防治工作的深入開展。

在本量表編制的過程當中,我們結(jié)合自我管理的定義以及兒童支氣管哮喘診斷與防治指南構(gòu)建了量表的理論框架,并依據(jù)文獻分析和專家訪談的結(jié)果編制了量表的具體條目,經(jīng)過對量表的結(jié)構(gòu)、具體的內(nèi)容以及表述方式進行反復修訂,最終形成了正式量表。該量表各條目的臨界比達到顯著性 (P＜0.05),與總量表的相關(guān)均在 0.20以上,具有了較好區(qū)分度及內(nèi)部一致性;探索性因素分析及驗證性因素分析結(jié)果表明哮喘兒童自我管理量表假設(shè)模型擬合較好,量表的因素結(jié)構(gòu)具有良好的穩(wěn)定性和擬合度,具有較好的結(jié)構(gòu)效度;本量表采用了內(nèi)部一致性信度、重測信度、分半信度來評價信度,其內(nèi)部一致性信度為 0.866,重測信度為0.876,分半信度 0.902,一般來說,信度系數(shù)在 0.80以上的量表具有較好的內(nèi)部一致性[13]。

總的來說,哮喘兒童自我管理量表有較高的科學性及針對性,可作為科學評估兒童哮喘自我管理健康教育效果的工具。

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