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    患了罕見(jiàn)病怎么辦

    2007-05-30 12:31:13陸世綸
    新民周刊 2007年32期
    關(guān)鍵詞:病患者救助高壓

    陸世綸

    為多數(shù)人服務(wù)是對(duì)的,但“少數(shù)派”也有生存權(quán)利,不能讓罕見(jiàn)病患者成為“社會(huì)棄兒”。

    李歡不會(huì)忘記兩年前的那個(gè)下午,也是這樣炎熱的初夏,剛從外地出差回來(lái)的她突然暈倒在辦公室,不省人事,這不是她第一次暈厥,但這次時(shí)間特長(zhǎng),昏迷了足有8分鐘。之前李歡的病一直被診斷為哮喘,氣急、呼吸困難、常常暈厥,這些都是哮喘病的典型癥狀,那天之后,李歡多么希望她得的就是哮喘病啊!

    經(jīng)北京阜外心血管病醫(yī)院確診,李歡得的是特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病——一種在我國(guó)可能只有幾千例的罕見(jiàn)絕癥。據(jù)美國(guó)上個(gè)世紀(jì)90年代的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)顯示,這類患者從確診到死亡的平均時(shí)間不到3年,比艾滋病、白血病甚至中晚期癌癥更可怕!

    生命不可承受之貴

    簡(jiǎn)要地說(shuō),肺動(dòng)脈高壓是一種肺血循環(huán)系統(tǒng)的高血壓病,一種隨時(shí)會(huì)引發(fā)心臟衰竭的血栓,沒(méi)人說(shuō)得清中國(guó)一共有多少肺高壓病患者,因?yàn)閲?guó)內(nèi)很多醫(yī)院和醫(yī)生根本不知道還有這種病,致使大部分患者被誤診,據(jù)專家推測(cè),國(guó)內(nèi)目前每年新增病例應(yīng)在2500至5000人之間。肺高壓是目前世界上已確認(rèn)的5000多種罕見(jiàn)病(約占人類疾病的10%)之一,世界衛(wèi)生組織將“罕見(jiàn)病”定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诒壤谇Х种灰韵碌募膊 ?/p>

    對(duì)一個(gè)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō),生命是寶貴的,更是昂貴的。李歡所在的單位在確知她的病情后,以合同到期為由將其辭退,盡管李歡出具醫(yī)生證明表明她仍能從事較輕松的工作。李歡的父母都是退休教師,他們決定拿出全部積蓄為她治病,但對(duì)治療這種罕見(jiàn)病而言,靠?jī)晌煌诵萁處熀鸵粋€(gè)工作才5年的年輕人的積蓄是難以為繼的——目前經(jīng)美國(guó)FDA批準(zhǔn)的治療肺高壓的藥物共有6種,全是進(jìn)口藥,其中最便宜的也要每月花費(fèi)近3萬(wàn)元人民幣,目前這些藥物沒(méi)有納入醫(yī)保和任何一種商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目,完全靠患者自費(fèi)熈僥晗呂矗李歡一家的積蓄已經(jīng)耗盡,還欠下親戚朋友一屁股債,現(xiàn)在還剩最后一條路——李歡父母決定出售他們唯一的住宅。為了節(jié)省費(fèi)用,李歡如今只能減量使用藥物,“沒(méi)有藥我就會(huì)死”,李歡對(duì)記者說(shuō)。

    進(jìn)口藥很昂貴,治療罕見(jiàn)病的進(jìn)口藥更是天價(jià),對(duì)此業(yè)內(nèi)人士的解釋是,罕見(jiàn)病患者少、市場(chǎng)小,病因復(fù)雜,通常屬于邊緣醫(yī)學(xué),很多罕見(jiàn)病至今仍是一個(gè)謎,所以研制罕見(jiàn)病藥物對(duì)一家商業(yè)機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)風(fēng)險(xiǎn)很大,罕見(jiàn)病藥物被稱為“孤兒藥”,只有實(shí)力雄厚的大公司才會(huì)開(kāi)發(fā)這些藥物,耗資、耗時(shí)巨大,價(jià)格當(dāng)然不可能便宜。那么,患者買不起怎么辦?

    罕見(jiàn)病患者有兩種絕望,一種是無(wú)藥可治,另一種是有藥吃不起。后一種絕望對(duì)患者來(lái)說(shuō)更加痛苦,同時(shí)也反映出社會(huì)保障體系的缺失。不能期望一家商業(yè)機(jī)構(gòu)成為慈善機(jī)構(gòu),這種要求不明智,但人們希望政府能承擔(dān)起部門職責(zé)。

    罕見(jiàn)不等于不重要

    在美國(guó),為了鼓勵(lì)醫(yī)藥公司研發(fā)罕見(jiàn)病藥,F(xiàn)DA審批這類新藥的時(shí)間最快,并給以更長(zhǎng)的專利保護(hù)年限。上世紀(jì)80年代,美國(guó)國(guó)會(huì)專門成立了一個(gè)罕見(jiàn)病辦公室,凡被列入罕見(jiàn)病名單的疾病會(huì)得到各種政策傾斜,包括立法規(guī)定,任何商業(yè)保險(xiǎn)公司不能拒絕罕見(jiàn)病患者的投保,罕見(jiàn)病患者只需每年比一般人多支付1000美金的保費(fèi),就可以使用任何藥物,所有費(fèi)用由保險(xiǎn)公司承擔(dān);立法還規(guī)定,媒體宣傳罕見(jiàn)病知識(shí)及患者,不得收取廣告費(fèi)用。在日本,罕見(jiàn)病患者會(huì)得到直接的政府補(bǔ)助,收入越低,得到的補(bǔ)助越多,沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收入的患者由政府全包。新加坡、韓國(guó)、我國(guó)的香港、臺(tái)灣地區(qū)采取的則是政府全額救助的辦法。

    中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院顧問(wèn)、心內(nèi)科專家程顯聲教授認(rèn)為,對(duì)罕見(jiàn)病的救助固然和國(guó)家經(jīng)濟(jì)實(shí)力相關(guān),但政府的社保政策也很重要,現(xiàn)在巴西、印度、泰國(guó)甚至一些非洲國(guó)家都比我們做得好,他們的醫(yī)保基金是由財(cái)政補(bǔ)貼的,但在我國(guó),據(jù)國(guó)家審計(jì)署2006年第六號(hào)審計(jì)結(jié)果顯示,盡管最近十年我國(guó)醫(yī)療費(fèi)用每年以20%的速度遞增,但醫(yī)?;鹉昴甓继幱谟麪顟B(tài)。

    程教授說(shuō),罕見(jiàn)病患者雖然是少數(shù),但不能因?yàn)樯贁?shù)而被忽視,他們也有基本的生存權(quán)利,他們得了一種需要花費(fèi)巨額醫(yī)藥費(fèi)才能保住生命的疾病,不是他們的錯(cuò),這些人目前基本得不到任何社會(huì)救助,甚至在醫(yī)療、就業(yè)等方面受到種種歧視,這與我們的醫(yī)保理念、社會(huì)價(jià)值觀是相違背的,目前像癌癥、白血病、腎移植排異等重癥的部分門診治療費(fèi)用,已被納入大病醫(yī)保,雖說(shuō)作用有限,但多少緩解了患者的壓力,但包括肺動(dòng)脈高壓在內(nèi)的很多罕見(jiàn)病仍不在其列,這對(duì)這些患者來(lái)說(shuō)是不公平的。

    北京阜外心血管病醫(yī)院的肺心病專家荊志成教授說(shuō),罕見(jiàn)不等于不重要,很多常見(jiàn)病起先都是罕見(jiàn)病,尤其像肺動(dòng)脈高壓這樣的病在我國(guó)有加速上升的趨勢(shì)。肺高壓有原發(fā)性(最致命)的,也有因先天性心臟病、肺病甚至普通呼吸道疾病引發(fā)的——這些恰恰是中國(guó)10億農(nóng)民中最常見(jiàn)的病,“小病拖、大病扛”在中國(guó)落后地區(qū)很普遍,是今后肺動(dòng)脈高壓病的多發(fā)地帶。但由于患者即使被確診,也多半因無(wú)力承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用而放棄治療,于是就形成一種惡性循環(huán)——國(guó)內(nèi)的研究人員無(wú)法對(duì)這類病例跟蹤治療,也就難以取得成就,罕見(jiàn)病慢慢變成乏人問(wèn)津的領(lǐng)域。

    邁向治愈的路標(biāo)

    面對(duì)殘酷的現(xiàn)實(shí),罕見(jiàn)病患者們以及部分致力于該學(xué)科的醫(yī)師決定“抱團(tuán)取暖”,實(shí)行“自救”——今年7月,李歡在母親的陪同下參加了由中華慈善總會(huì)、中國(guó)肺高壓協(xié)會(huì)聯(lián)合主辦的“第二屆肺高壓患者俱樂(lè)部”活動(dòng),地點(diǎn)設(shè)在北京郊外一個(gè)看起來(lái)瀕臨倒閉的破敗的度假村里,有來(lái)自全國(guó)各地的100多名患者、患者家屬、義工、專家、醫(yī)師,還請(qǐng)來(lái)了美國(guó)肺高壓協(xié)會(huì)主席雷諾·阿爾杰夫先生。

    這是一個(gè)由奇特的協(xié)會(huì)召開(kāi)的奇特會(huì)議,一份“少數(shù)派”報(bào)告——程顯聲說(shuō),中國(guó)至今沒(méi)有哪個(gè)協(xié)會(huì)像肺高壓協(xié)會(huì)這樣,是由醫(yī)師、義工和患者及其家屬共同自發(fā)組建的,這是一個(gè)創(chuàng)舉,消除了“通常由罕見(jiàn)病和低診斷率疾病引起的孤獨(dú)感”,爭(zhēng)取到了社會(huì)關(guān)注,每次活動(dòng)都是“邁向治愈的路標(biāo)”。這個(gè)模式來(lái)自美國(guó),1990年,4位美國(guó)婦女(其中兩個(gè)患者、一個(gè)家屬、一個(gè)醫(yī)務(wù)人員)創(chuàng)建了世界上第一個(gè)肺高壓協(xié)會(huì),在雷諾·阿爾杰夫的經(jīng)營(yíng)下,現(xiàn)在是一個(gè)年籌款能力超過(guò)500萬(wàn)美元的非營(yíng)利組織,他們的工作包括交流最新的治療方法、醫(yī)學(xué)信息,聯(lián)絡(luò)媒體爭(zhēng)取社會(huì)關(guān)注,籌募救助資金,創(chuàng)辦了一個(gè)肺高壓病研究室,出版世界上唯一一份肺高壓病雜志,游說(shuō)政府出臺(tái)有利于患者的政策等等,這次他們與中國(guó)同仁簽署了合作備忘錄,承諾給后者一定的經(jīng)費(fèi)援助。

    慈善的困境

    這些年,中華慈善總會(huì)等社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)在救助老弱病窮群體上的努力有目共睹,據(jù)中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部副主任錢鐘民介紹,5年來(lái)他們已捐出20億善款及物品,該機(jī)構(gòu)在醫(yī)學(xué)方面的努力主要體現(xiàn)在“微笑列車”和“格列衛(wèi)”這兩個(gè)項(xiàng)目上,“微笑列車”已為10萬(wàn)名兔唇兒童做了免費(fèi)手術(shù),“格列衛(wèi)”是一個(gè)受國(guó)外醫(yī)藥公司贊助的針對(duì)白血病患者的藥品捐助項(xiàng)目。事實(shí)上白血病也是一種罕見(jiàn)病,發(fā)病率僅比肺高壓略高一些,但得益于電影、文學(xué)作品和不少知名人士的宣傳,它的社會(huì)知曉度、受重視程度遠(yuǎn)高于其他罕見(jiàn)病,一些常規(guī)治療已被納入大病醫(yī)保。

    據(jù)錢鐘民了解,全國(guó)各地慈善組織在醫(yī)學(xué)救助上的成就參差不齊,對(duì)罕見(jiàn)病的救助則普遍有畏難情緒,這是由于:第一,工作重心主要放在為數(shù)量龐大的特困人群減免常見(jiàn)病的醫(yī)療費(fèi)用上,暫時(shí)還顧不上罕見(jiàn)病患者。第二,善款不夠用,“是救1個(gè)人,還是救100個(gè)人?”這個(gè)問(wèn)題始終困擾著他們——給一個(gè)貧困兔唇兒童的捐助只需2000元,就能完成手術(shù),100個(gè)兒童只需20萬(wàn),但要是給肺高壓患者,這筆錢只夠1個(gè)人1年的醫(yī)療費(fèi)用。錢鐘民說(shuō),雖說(shuō)是罕見(jiàn)病,但中國(guó)人口多,各種罕見(jiàn)病例加起來(lái)也是一個(gè)龐大的數(shù)字,無(wú)論對(duì)社保機(jī)構(gòu)還是慈善組織來(lái)說(shuō)都是一個(gè)很大的負(fù)擔(dān)。第三,慈善組織說(shuō)到底是一個(gè)橋梁、中介機(jī)構(gòu),每筆善款往哪里流,還要尊重捐款人的意愿,罕見(jiàn)病社會(huì)知曉度低,不利于得到善款。第四,目前像肺高壓患者這樣抱成團(tuán)、組成協(xié)會(huì)的罕見(jiàn)病人很少,大多是單個(gè)采取自救行動(dòng),單個(gè)的聲音就比較微弱。

    錢鐘民認(rèn)為,根據(jù)我國(guó)目前的國(guó)情,救助罕見(jiàn)病恐怕是一件任重道遠(yuǎn)的事,還是要靠政府出一點(diǎn)、社會(huì)出一點(diǎn),個(gè)人承擔(dān)一點(diǎn)的綜合保障體系。他認(rèn)為如今中國(guó)各地社?;鸬墓芾韱?wèn)題不少,這個(gè)問(wèn)題解決了,社保是可以發(fā)揮更大的作用的,另外,美國(guó)“政府將責(zé)任推給社會(huì)”的做法值得借鑒,為什么不讓那些利潤(rùn)豐厚的大保險(xiǎn)公司承擔(dān)一點(diǎn)社會(huì)職責(zé)呢?這也有利于樹(shù)立這些企業(yè)的美譽(yù)度。但愿李歡們活得長(zhǎng)久一點(diǎn),能看到自己的心愿實(shí)現(xiàn)的那一天。

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