劉佩修
女兒曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張20厘米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅,是她走出家門后的最佳伙伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行柜臺(tái)、飲水機(jī)和洗手臺(tái)。由于患有先天軟骨發(fā)育不全癥(俗稱侏儒癥),我26歲的女兒只有8歲兒童的身高。
不幸的四萬(wàn)分之一
時(shí)間回到26年前,曉瑄在臺(tái)北出生,是個(gè)膚色健康、雙眸晶亮的女娃。她出生后由我的母親照顧,我與丈夫柯承恩則到美國(guó)攻讀博士。但7個(gè)月時(shí),母親告訴我曉瑄無(wú)法爬行,只能軟軟地躺著;我匆匆回臺(tái),抱著孩子奔波診斷,得到的結(jié)論竟是:曉瑄罹患軟骨發(fā)育不全癥,“這個(gè)病,無(wú)藥可醫(yī)”,我心如刀割。醫(yī)生解釋是基因突變,幾率大約是四萬(wàn)分之一?!靶遗c不幸,就是四萬(wàn)分之一啊!”
1981年8月的一個(gè)中午,艷陽(yáng)逼人,我在美國(guó)機(jī)場(chǎng)與丈夫會(huì)合。我們看著孩子,相對(duì)無(wú)言。我清楚記得那一刻:我們抱著女兒穿過(guò)熱鬧的人群,默默走出機(jī)場(chǎng),我們知道,這將是一場(chǎng)無(wú)法預(yù)測(cè)結(jié)果的長(zhǎng)期抗戰(zhàn)。
曉瑄不僅有身高問(wèn)題,磨人的還有其它癥狀。比如,牙床咬合不良,會(huì)影響發(fā)音;脊椎彎度大,導(dǎo)致椎間突出,若壓迫神經(jīng),則可能造成四肢麻痹;歐式管短小,易產(chǎn)生漿液性中耳炎,若處理不當(dāng),可能重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會(huì)抬不起來(lái),或走路重心不穩(wěn)……
一歲以后的曉瑄,并發(fā)癥越來(lái)越明顯,動(dòng)輒中耳炎、發(fā)燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每周上急診室。更嚴(yán)重的是,曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫(yī)生建議下,曉瑄成了一個(gè)小小的盔甲嬰兒,從1歲半到6歲,她從肩膀到臀部,小小的身軀被包在密不透風(fēng)的石膏架中,連睡覺都不能脫。
夏日,石膏密不透風(fēng),曉瑄汗流浹背,皮膚長(zhǎng)出一個(gè)個(gè)紅色小疹子,有時(shí)看不下去,我會(huì)偷偷把女兒的石膏衣脫掉,讓女兒透透氣。
雖然曉瑄身體有諸多不便,但樂(lè)觀勇敢,卻是上天給她的禮物。她很能忍痛,經(jīng)常被針扎也不哭。
她發(fā)展比一般孩子遲緩
曉瑄的發(fā)展比一般孩子遲緩,到兩歲才學(xué)會(huì)走路,連爸爸、媽媽都不會(huì)叫。6歲上小學(xué)一年級(jí),曉瑄也有學(xué)習(xí)障礙。她看書是“跳著看”,常常第一行沒(méi)看完就跳到第十行;此外,簡(jiǎn)單的加減法,怎么教都不會(huì)。
有時(shí)教著教著,我的無(wú)名火就冒上來(lái)!很想大聲喝斥孩子,但看到女兒無(wú)辜的眼神、嬌小的身軀,又不忍心。在美國(guó),中國(guó)孩子考試都拿A,曉瑄很努力,卻幾乎都拿C,我經(jīng)常被老師叫到學(xué)?!奥犛?xùn)”,壓力很大,聽訓(xùn)到后來(lái),我哭了。
我向姐姐哭訴,姐姐好意安慰:“不要擔(dān)心啦,以后給她開個(gè)投幣式自助洗衣店就好了?!边@句無(wú)心的話,卻讓我更心痛:“連親阿姨都把曉瑄的發(fā)展定在這種層面上,難道曉瑄的人生真的只能如此嗎?”我不甘心。
每天,我引導(dǎo)曉瑄用手指著書上的文字,按順序一字一字地看;每周,我?guī)袁u上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽。我?guī)M(jìn)行骨痂延長(zhǎng)術(shù),讓曉瑄忍受了300多個(gè)日子的疼痛。去上發(fā)音矯正班,還特別挑選了一只小狗作為曉瑄的玩伴,讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她,讓她建立自信心與安全感。
盡管如此,憂慮仍盤踞我們心中:“如果曉瑄以后沒(méi)法照顧自己,怎么辦?”我們開始參觀慈善機(jī)構(gòu),做最壞的打算,想挑一個(gè)能善待她終老的環(huán)境。為了曉瑄,在她5歲時(shí)我們甚至再生了一個(gè)孩子——妹妹艾梅?!叭绻覀兌甲吡?,曉瑄會(huì)需要一個(gè)親人?!?/p>
關(guān)鍵10厘米
初二,曉瑄休學(xué)一年,為了她人生最重要的一場(chǎng)手術(shù)——骨痂延長(zhǎng)術(shù)。
女性軟骨發(fā)育不全癥患者,即使長(zhǎng)大成人,身高也多在120厘米左右,但社會(huì)上衣食住行的設(shè)計(jì),往往以130厘米為界。因此,如果能為曉瑄多爭(zhēng)取到“關(guān)鍵的10厘米”,她未來(lái)的生活將會(huì)方便很多。
曉瑄被推人手術(shù)室,醫(yī)生將她的兩條小腿骨,分別切為兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個(gè)環(huán)狀鐵架。在鐵架兩端,各有一個(gè)轉(zhuǎn)環(huán),等切骨處的骨痂開始形成時(shí),將轉(zhuǎn)環(huán)按預(yù)定速度松開,讓腿骨慢慢拉長(zhǎng),然后等新的骨頭長(zhǎng)硬,才能將鐵環(huán)拆除??祻?fù)過(guò)程至少需要1年,其間不僅行動(dòng)不便,而且十分疼痛。
當(dāng)曉瑄從手術(shù)室出來(lái),一段腿骨硬生生斷成兩截,血肉模糊。我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒(méi)有人受得了!曉瑄持續(xù)地尖叫,幾天后喉嚨已啞,陪在一旁的丈夫,身上內(nèi)衣全都被她扯裂。
盡管痛苦,曉瑄卻從未要求把鐵環(huán)拿下。我每天幫她清理傷口,那個(gè)螺絲每天要轉(zhuǎn),不讓骨頭愈合,但是我下不了手。最后,是曉瑄自己轉(zhuǎn)的,她意志力很堅(jiān)強(qiáng)。
300多個(gè)疼痛的日子終于過(guò)去了,曉瑄取下鐵環(huán),從119厘米,變成129厘米(目前為130厘米)。這是關(guān)鍵的10厘米,為了這10厘米,她要忍受著后遺癥——無(wú)法走太久,雙腿因?yàn)檠h(huán)不良,經(jīng)常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價(jià)。全世界海關(guān)都為她開啟
休學(xué)期間,沒(méi)有考試的壓力,曉瑄突然開竅,唐詩(shī)、金庸武俠小說(shuō)讓她的中文突飛猛進(jìn)。她一直都學(xué)得比別人慢,所以她每進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn),我們就覺得好快樂(lè)!這樣的快樂(lè),一般人無(wú)法體會(huì)。
病愈后,曉瑄轉(zhuǎn)至臺(tái)北的美國(guó)學(xué)校就讀。盡管每天拄著拐杖上學(xué),她仍積極參與社團(tuán)活動(dòng)幫助孤兒。曉瑄的英語(yǔ)老師大受感動(dòng),他推薦曉瑄參加美國(guó)的“發(fā)現(xiàn)卡(DiscoverCard)活動(dòng)”——這項(xiàng)比賽針對(duì)身處特殊困境,卻能勇敢面對(duì)并且熱心助人的學(xué)生,每年進(jìn)行杰出者選拔。幾天后,曉瑄交出一篇自傳:“我像一個(gè)餃子,里頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水里去,煮沸后浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經(jīng)過(guò)浮起、加冷水、煮沸,反復(fù)淬煉,才有美味的水餃?!?/p>
最后,曉瑄打敗全球1.1萬(wàn)名競(jìng)爭(zhēng)者,成為該獎(jiǎng)舉辦以來(lái)首位境外全球金牌獎(jiǎng)得主,還贏得2.2萬(wàn)美元的獎(jiǎng)學(xué)金。
頒獎(jiǎng)典禮在華盛頓國(guó)際貿(mào)易中心舉行。對(duì)曉瑄來(lái)說(shuō),這是永生難忘的鼓勵(lì)。她在得獎(jiǎng)感言中寫道:“雖然,我知道電梯按鈕永遠(yuǎn)不會(huì)為我降低,但是我的心可以升揚(yáng),只有天空才是我的極限?!?/p>
特殊的經(jīng)歷讓曉瑄順利進(jìn)入美國(guó)著名的衛(wèi)斯理女子大學(xué)就讀。今年9月,她又出發(fā)到歐洲攻讀MBA。其間,她還計(jì)劃參加泛舟、野營(yíng)隊(duì)、美國(guó)50州跨州之旅。她的抱負(fù)很大,想當(dāng)戲劇導(dǎo)演,也計(jì)劃研習(xí)法律,為弱勢(shì)群體發(fā)聲。
曾經(jīng),我的女兒曉瑄被認(rèn)定只能待在洗衣店度過(guò)下半生,如今她已超越命運(yùn)格局,不止美國(guó)海關(guān),全世界的海關(guān),都為她開啟著。
海外星云 2006年22期