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    走到最后一刻

    2005-04-29 00:44:03周永靜
    海外星云 2005年26期
    關(guān)鍵詞:西恩埃文杰瑞

    周永靜

    整個(gè)家族只剩下她了

    去年7月的一天,天空一片晴朗,蒂·奇普洛克獨(dú)自一人坐著輪椅來(lái)到汽車(chē)旁,吃力地?fù)纹鹱约海M(jìn)車(chē)子的駕駛座位上,再把腳踏板換成手控制。車(chē)緩緩開(kāi)著,從密歇根薩吉諾的家中向加拿大邊境駛?cè)?。8?jìng)€(gè)月前,這位兩個(gè)孩子的母親被確診為患了ALS——一種神經(jīng)系統(tǒng)退化引起的致命的疾病。

    車(chē)子緩慢地行駛著,蒂的淚水卻一滴滴地順著臉頰落下,她心里不斷地回放著18年前的那一幕:在佛羅里達(dá)海岸邊的一間非常高雅的餐廳里,服務(wù)生給蒂端來(lái)了美味的餐后甜點(diǎn)——一個(gè)天鵝絨外包裝的精致的盒子。在大家祝福的眼光中,她輕輕打開(kāi)了盒子,那是一顆非常精致的鉆石戒指,驚訝的蒂望著單膝跪下的杰瑞,客人們興奮地歡呼起來(lái),等待著蒂的回答。可是,蒂痛苦地哭了,“我很愛(ài)你,杰瑞,可是我不能答應(yīng)你?!币?yàn)樗苊靼祝约翰荒芙o杰瑞應(yīng)有的幸福,“我不愿意讓你承受痛苦?!?/p>

    ALS,肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥,又稱(chēng)路·蓋里格氏癥,目前尚無(wú)藥可治,患者會(huì)喪失神經(jīng)傳遞到肌肉的信號(hào),麻痹逐漸蔓延到全身,然后失去行動(dòng)的能力。因?yàn)槁楸詴?huì)阻礙患者說(shuō)話、咀嚼、吞食最后甚至?xí)绊懞粑哪芰Γ?,病人?shí)質(zhì)上會(huì)因?yàn)楹粑щy而死亡。令人痛苦的是,患者頭腦的各項(xiàng)功能依然健全,感覺(jué),包括痛覺(jué)都沒(méi)有消失。蒂形容“這種感覺(jué)就像是活生生地被火燒一樣”。

    蒂 16歲那年,親眼目睹了病痛如何折磨著母親并奪去了她生命的全過(guò)程,而母親的兩個(gè)姨媽、兩個(gè)兄弟姐妹、還有外祖父都同樣患有ALS并最終離開(kāi)了這個(gè)世界。而蒂成為這個(gè)家族中第25個(gè)被確診的成員,而且也是唯一還活在世上的人。

    在求婚的那個(gè)夜晚,杰瑞用他的心向蒂許諾:“無(wú)論明天發(fā)生什么事情,我們都要一起面對(duì)?!睆哪且豢唐?,他用結(jié)實(shí)臂膀包圍著她,從那一刻起,蒂對(duì)明天充滿(mǎn)了憧憬和向往。

    從天堂跌到地獄

    在他們決定結(jié)婚時(shí),醫(yī)學(xué)界普遍對(duì)ALS是否有遺傳性并不能確定,也就是說(shuō)蒂不一定會(huì)患上此癥。為了像普通人一樣生活,他們決定要孩子,西恩的降生,使這個(gè)家庭終于完整了。懷著第二個(gè)兒子埃文時(shí),西北大學(xué)研究ALS的權(quán)威學(xué)者希迪克博士打來(lái)電話說(shuō),在她的家族捐獻(xiàn)的血液之中,發(fā)現(xiàn)了引起ALS的變異基因。真是晴天霹靂,蒂頓時(shí)暈了過(guò)去。為了孩子們,蒂?zèng)Q定接受基因檢測(cè)。7個(gè)月后,電話又響了,希迪克博士高興地告訴她,蒂的身上沒(méi)有那種基因。蒂迫不及待地把這個(gè)消息告訴了杰瑞,他倆擁抱著哭了。

    可是這種幸福只持續(xù)了6周,西北大學(xué)的研究者發(fā)現(xiàn)上次的檢測(cè)結(jié)果有誤,在對(duì)蒂重新進(jìn)行了四次檢測(cè)后確定,蒂身上的確存在這種變異基因。這個(gè)結(jié)果把整個(gè)家庭從天堂推向了地獄的最底層,蒂感到無(wú)比自責(zé),因?yàn)楹⒆觽冇校担埃サ膸茁蕰?huì)遺傳到ALS。兩周后,杰瑞去做了絕育手術(shù)。

    徘徊于崩潰的邊緣

    在病被確診之前,蒂在一家電信公司從事高級(jí)會(huì)計(jì)主管的工作,“可是,我已經(jīng)瀕臨崩潰了,”蒂說(shuō),“看著深?lèi)?ài)自己的丈夫表面堅(jiān)強(qiáng)而內(nèi)心無(wú)奈,想著年幼的兒子們將要經(jīng)歷這些本來(lái)不該屬于他們的生活,我知道這樣對(duì)他們不公平,這些不是他們應(yīng)該承受的?!庇谑堑侏?dú)自一個(gè)人開(kāi)車(chē)踏上結(jié)束生命的路程。

    在蒂的座位旁邊,放著一個(gè)塑料袋子,里邊裝著一些可以救命的處方止痛鎮(zhèn)靜劑。她打算在加拿大找一個(gè)安靜的地方,吞下這些一直維持生命的藥丸,然后靜靜的,一個(gè)人,等待著死神的降臨,沒(méi)有丈夫的心痛,沒(méi)有兒子的眼淚?!翱墒钱?dāng)我開(kāi)到休倫湖附近時(shí),我突然感覺(jué)到,我真正想要的,是讓杰瑞和孩子們陪伴在我的身邊,無(wú)論什么時(shí)候。我們能在一起的時(shí)間已經(jīng)所剩無(wú)幾了?!苯K于,蒂掉轉(zhuǎn)了車(chē)頭,往家里開(kāi)去。

    與死神進(jìn)行賽跑

    2003年8月,蒂第一次有雙腿麻痹的感覺(jué),似乎死亡正在逼近??墒堑?zèng)]有放棄,她要與死神進(jìn)行賽跑。蒂向研究者捐獻(xiàn)了血液樣本,并鼓勵(lì)家里人這樣做,以便能找到更多ALS的信息。

    在過(guò)去的這段時(shí)間,蒂開(kāi)始使用頭孢子類(lèi)抗生素,一種供嚴(yán)重感染性腦膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。這種藥物已經(jīng)成功地在動(dòng)物身上減緩了ALS發(fā)作的速度,可是臨床試驗(yàn)尚未開(kāi)始?!安还茉鯓?,我就要死了,為什么不在我的身上做試驗(yàn)?zāi)???/p>

    蒂每天要進(jìn)行兩次靜脈注射,通常是由杰瑞、14歲的西恩或者10歲的埃文來(lái)完成。令人鼓舞的是,蒂并沒(méi)有出現(xiàn)任何嚴(yán)重的副作用癥狀——無(wú)論是腎衰竭、真菌感染還是腸胃問(wèn)題——長(zhǎng)期服用頭孢子類(lèi)抗生素可能出現(xiàn)的癥狀。

    家里每個(gè)月要支付一筆高達(dá)9300美元的醫(yī)療費(fèi)用,因?yàn)闆](méi)有保險(xiǎn)公司會(huì)負(fù)擔(dān)這些沒(méi)有正式上市的藥品?!斑@些高昂的費(fèi)用災(zāi)難般地耗盡我的孩子,我的丈夫的將來(lái),我們就要失去這座房子,我們已經(jīng)花光了兒子的大學(xué)基金,我死后,給他們留下的只有大山般的債務(wù)。”

    為沒(méi)有她的將來(lái)做準(zhǔn)備

    對(duì)蒂而言,最可怕的噩夢(mèng),是她不得不離開(kāi)家人,住進(jìn)護(hù)理中心。她希望待在家里,和家人一起度過(guò)人生的每一分鐘,聊聊天,看看電視,一起蜷縮在床上。

    杰瑞已經(jīng)長(zhǎng)期請(qǐng)假照顧蒂,他們正努力享受在一起的每一秒鐘。蒂也開(kāi)始全心全意地為孩子們的將來(lái)做準(zhǔn)備,一個(gè)沒(méi)有她的將來(lái)。她做了兩個(gè)“記憶之盒”,每個(gè)孩子一個(gè),存放著家里最喜歡的照片、家庭俏皮話、圣誕節(jié)的裝飾品,每一件對(duì)于這個(gè)家庭都有非凡的意義。蒂還把他們最喜歡的食物的菜譜刻成CD,還有孩子們?cè)诓煌挲g的圖畫(huà)——其中一張是西恩在7歲時(shí)的杰作,他和弟弟正在充滿(mǎn)愛(ài)心的天空下玩耍;蒂還收集了孩子們的作業(yè),比如埃文在4年級(jí)時(shí)的一篇作文,寫(xiě)著他未來(lái)的夢(mèng)想,其中一條是找到能治好媽媽的藥物。

    蒂制作了3個(gè)小時(shí)的錄像,告訴孩子們,當(dāng)他們遇到人生中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)時(shí),媽媽要說(shuō)的話:第一次約會(huì),第一份工作,結(jié)婚。“我希望他們能像我和杰瑞一樣,遇到一個(gè)值得愛(ài)和愛(ài)自己的人?!彼又f(shuō):“我還希望他們能有勇氣,去做一些不一樣的事情。就像我一樣,我的生命注定是一場(chǎng)悲劇,可是如果我能在去世前做點(diǎn)什么,千百萬(wàn)人會(huì)因此受益——不僅僅是ALS病人,還有阿爾茨海默氏病人、帕金森氏綜合癥的病人、癌癥晚期的病人。我希望孩子們能了解這種可能性,在今后的人生道路上勇敢地走下去?!?/p>

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